Je ne sais pas comment lui dire

Votre conjoint est toujours à l’aise quand vos enfants adultes viennent vous visiter ou lors de ses rendez-vous chez le médecin, mais c’est différent quand vous êtes les deux seuls à la maison. Que pouvez-vous faire pour obtenir l’aide dont vous avez tous deux besoin?

Que devriez-vous faire quand votre parent atteint de démence ne se souvient plus de discussions antérieures à propos de décisions pour ses soins? Et comment même mener une conversation difficile avec un parent quand vous habitez à l’autre bout du pays?

C’est le genre de problèmes complexes dont il a été question dans le volet questions et réponses d’un webinaire pour les aidants sur la façon d’engager des conversations difficiles  (disponible en anglais seulement jusqu’à maintenant).

Ce webinaire a été présenté le mois dernier dans le cadre d’une collaboration entre la Société Alzheimer Canada, Parkinson Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Les travailleuses sociales Elaine Book et Amy Freeman ont donné la présentation, et une autre travailleuse sociale, Theresa Jiwa, s’est jointe à elles pour la discussion qui a suivi.

Nous voulons tous approfondir nos liens avec les gens qui sont importants pour nous. Le webinaire part de ce principe et explique les attitudes, les processus et les stratégies pouvant vous aider à établir un lien authentique, en particulier lorsque l’être aimé est atteint d’un trouble neurologique.

Une conversation difficile signifie habituellement que le problème comporte une charge émotive et que nous hésitons à l’aborder. Nous ne voulons peut-être pas en parler, mais nous devons le faire. Nos craintes peuvent se traduire par de l’angoisse et de l’insomnie. De plus, les difficultés anticipées sont souvent pires que la réalité.

Changez d’attitude face à la conversation. Avoir cette discussion démontre que vous prenez la chose à cœur. Approchez l’être aimé pour découvrir ce qui compte pour lui, au lieu de lui demander quel est son problème. Réfléchissez à la façon dont vous aimeriez que l’on aborde la question si vous aviez le même problème. Préparez-vous. Demandez à d’autres personnes comment elles ont tenu des conversations similaires et ce qui a fonctionné pour elles. De plus, réunissez des faits pour présenter des options, et non des décisions. Vous pouvez même préparer des notes à consulter pendant la discussion.

Les présentatrices suggèrent de mettre la table pour la discussion. Choisissez à l’avance une date, une heure et une durée, et informez la personne de la question dont vous aimeriez discuter. Abordez un seul problème à la fois. Prévoyez une activité agréable, après la conversation, par exemple une visite à un café.

Portez attention à votre ton de voix. Parlez calmement et évitez de porter des jugements. Par exemple, si la nutrition d’un parent vous inquiète, au lieu de dire « Papa, ton frigo est vide! », dites plutôt, « Je vois que tu n’as pas grand-chose dans ton frigo. Comment te débrouilles-tu pour l’épicerie et les repas? » Il peut s’agir d’une meilleure entrée en matière pour ensuite explorer des solutions, ensemble.

Le webinaire aborde six thèmes difficiles qui se présentent souvent aux aidants, soit :

  • partager le diagnostic;
  • reconnaître les changements et en informer les professionnels de la santé;
  • accepter de l’aide;
  • se préoccuper de la conduite automobile;
  • avoir des relations intimes;
  • planifier des soins à l’avance.

Elaine Book et Amy Freeman proposent des stratégies et des conseils pour converser à propos de chacun de ces sujets difficiles. Ainsi, accepter de l’aide n’est pas un aveu de faiblesse, c’est une démarche qui exige d’être fort. Vous ne pouvez plus continuer seul, vous avez besoin d’aide. Tentez de vous concentrer sur le positif, sur ce qui est acquis, et non ce qui est perdu. Présentez le fait d’accepter de l’aide comme une façon de garder son autonomie, et non un recul.

Quand quelqu’un est réticent à accepter de l’aide, écoutez ses préoccupations et ne tentez pas de lui faire changer d’idée. Proposez plutôt des pistes de solution, sans brusquer les choses, un pas à la fois. Il faut s’armer de patience. Une autre option consiste à demander à votre médecin de famille de suggérer de l’aide dans le cadre du plan de soins de la personne, et même de rédiger une ordonnance pour une aide particulière.

Si vous êtes la personne capable d’apporter cette aide, offrez votre aide, de façon précise. Par exemple, un enfant adulte peut proposer de passer du temps avec sa mère ou son père atteint d’un trouble neurologique. Il peut présenter son offre en disant qu’il aimerait passer du temps avec son parent, deux ou trois heures le dimanche après-midi, et non parce que l’aidant primaire a besoin d’une pause.

La difficulté de toutes ces conversations est ancrée dans des émotions de perte et de chagrin, la perte ou le changement d’une relation et les sentiments de tristesse, de colère, de crainte et de culpabilité qui l’accompagnent. Le webinaire propose des conseils sur la façon dont les aidants peuvent vivre avec ces émotions. Comme le dit la conseillère des aidants Rosemary Parse, la qualité de vie n’est pas ce que les observateurs externes croient percevoir, c’est le vécu exprimé par la personne qui vit sa vie.

Le parcours de chaque personne atteinte d’un trouble neurologique lui est particulier, tout comme celui des aidants. Les présentatrices du webinaire incitent avant tout les aidants à être attentionnés envers eux-mêmes.

Alors, quoi faire à propos du conjoint mentionné en début d’article, à l’aise chez le médecin? Sachez que la plupart des médecins prennent en compte des faits autres que les résultats des tests, et qu’ils solliciteront aussi l’avis de la famille. Vous avez aussi parfaitement le droit de demander un rendez-vous personnel avec le médecin pour lui faire part de vos observations et de vos préoccupations. Des travailleurs sociaux peuvent également rencontrer les aidants et les enfants adultes pour discuter de leurs inquiétudes, de stratégies et de solutions.

Si vous restez en contact à distance, la technologie peut aider. Essayez Skype ou une autre appli de vidéophone. Ce n’est pas comme converser en personne, mais vous pouvez réagir à des signaux visuels. Vous pouvez également consulter par téléphone les professionnels de la santé s’occupant de l’être cher, y compris des travailleurs sociaux.

À la conclusion du webinaire, vous trouverez plusieurs autres ressources pour vous aider à engager des discussions difficiles. Vous n’êtes pas isolé, le personnel de Parkinson Canada est à votre disposition. Composez le numéro de notre ligne d’aide et d’information, le 1-800-565-3000, ou envoyez vos questions par courriel à info@parkinson.ca.

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