Jours d’espoir et de reconnaissance durant le Mois de la sensibilisation

Joyce Gordon, CEO, Parkinson Canada
Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Il ne fait aucun doute que la maladie de Parkinson change tout. Une personne atteinte de la maladie en a décrit l’effet de la façon suivante : « La maladie de Parkinson touche TOUS les aspects de ma vie. Du moment où j’ouvre les yeux le matin jusqu’à celui où je m’endors le soir, mon humeur, mes capacités physiques et ma qualité de vie dépendent de l’efficacité de mes médicaments, de ma gestion du stress et de mes exercices à diminuer les effets de la maladie. »

Bien que l’expérience de la maladie de Parkinson soit vécue différemment par chacun, vous pouvez trouver de l’aide et de l’espoir auprès de nombreuses sources. Ne faites pas face seul à la maladie. Vous trouverez des renseignements, de support et des services de défense des intérêts à l’aide de vos amis, de votre famille, de professionnels de la santé, de donateurs et de bénévoles à Parkinson Canada. Nous savons qu’il faut une communauté pour soutenir les personnes atteintes et leurs familles. Et alors que nous vous apportons notre aide, nous nous consolons en sachant qu’un milieu scientifique vigoureux collabore, au Canada et partout dans le monde, pour trouver un remède.

Tout au long du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, des groupes de Parkinson Canada s’adressent à leurs communautés à l’échelle du pays pour faire connaître et comprendre cette maladie complexe à la population. Bien que certains de ces événements aient déjà eu lieu, prenez un instant pour consulter la carte interactive dans notre site Web pour obtenir une liste des événements locaux. Il reste peut-être des activités dans votre ville auxquelles vous pouvez participer.

Un grand nombre de ces événements et de ces campagnes de sensibilisation sont organisés et menés par des bénévoles des collectivités. La Semaine de l’action bénévole avait lieu la semaine dernière, et plusieurs de nos groupes communautaires ont tenu à rendre hommage à ces personnes dévouées pour les remercier. D’autres groupes de Parkinson Canada rendront hommage à leurs bénévoles de façon officielle une fois que l’activité intense du Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson sera terminée. Nous et les personnes que nous servons sommes profondément reconnaissants envers tous nos bénévoles, et nous reconnaissons que l’aide et l’espoir offerts dépendent de leur contribution et de leur engagement.

Une centaine de nos bénévoles sont des ambassadeurs Parkinson qui nous aident à représenter la communauté Parkinson dans nos efforts visant à influencer les politiques des gouvernements provinciaux et fédéral. Nous sommes heureux que nos initiatives de défense des intérêts aient entraîné jusqu’ici d’importants progrès dans la législation canadienne visant à mettre fin à la discrimination génétique (projet de loi S-201). Nous espérons que cette loi sera adoptée bientôt pour que les Canadiens soient protégés contre la discrimination génétique comme le sont les citoyens des autres pays du G7. Non seulement la loi sur l’équité génétique proscrira-t-elle la discrimination fondée sur la génétique par les employeurs et les compagnies d’assurances, mais les protections qu’elle apportera entraîneront sans doute une plus grande participation à la recherche génétique.

Quelques-uns de nos ambassadeurs Parkinson ont été présentés aux membres de l’Assemblée législative de l’Ontario, à Queen’s Park, le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Ils ont été honorés par MPP John Fraser, qui a également fait une déclaration sur le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Le 18 avril, Celina Caesar-Chavannes, députée et secrétaire parlementaire du premier ministre, a fait une déclaration à la Chambre des communes sur le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. En outre, le sénateur Ogilvie a fait une annonce similaire au Sénat. Dans des collectivités près de chez vous, plusieurs groupes de Parkinson Canada ont réussi à faire proclamer avril comme le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson par leur municipalité. La sensibilisation mène à la compréhension et donne de l’espoir aux personnes qui vivent avec cette maladie marquante.

L’un des messages communiqués aux législateurs soulignait qu’actuellement, au Canada, environ 100 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent faire face à la stigmatisation et aux problèmes quotidiens associés à cette maladie neurologique complexe. Ce chiffre doublera d’ici 2031. Étant donné que chaque jour, au Canada, plus de 10 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson, l’une de vos connaissances ou l’un de vos proches sera sans doute touché.

L’équipe de Parkinson Canada travaille plus étroitement que jamais à offrir le meilleur soutien possible aux personnes atteintes de la maladie. Il s’agit là de notre valeur fondamentale : donner la priorité aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous remercions de tout cœur tous ceux qui nous aident, particulièrement au cours du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, à créer une meilleure qualité de vie et un avenir plus prometteur pour les Canadiens atteints aujourd’hui, un monde exempt de la maladie de Parkinson demain.

Votre opinion compte. Je vous invite à prendre un instant pour nous communiquer en quoi nous vous avons aidé et comment faire pour mieux répondre à vos besoins. Ou écrivez simplement un message à communications@parkinson.ca pour nous dire comment vous célébrez la vie malgré la présence de la maladie de Parkinson.

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