Lutter contre la maladie de Parkinson en famille : Les Kiefer

John et Wanda Kiefer, leur fils Drayton et leur fille Danica luttent en famille contre la maladie de Parkinson dont John est atteint.

Quand John Kiefer, un mécanicien de machinerie lourde de la Saskatchewan, a reçu son diagnostic de maladie de Parkinson en 2009, à l’âge de 41 ans, il n’a pas été pris au dépourvu. John et sa femme Wanda le soupçonnaient depuis un certain temps à cause des problèmes de mobilité de John.

« Nous n’avons pas été surpris, raconte John. Je savais depuis un moment que quelque chose n’allait pas. J’avais toutes sortes de problèmes d’équilibre et je ressentais de la rigidité dans les mains. »

En 2002, John a subi un choc anaphylactique grave. Les professionnels ont cru à tort que ce choc pouvait avoir agi de catalyseur à l’apparition précoce de la maladie de Parkinson chez John. À l’époque du diagnostic, leur fils Drayton, l’aîné de deux enfants, n’était âgé que d’un an. Les Kiefer ont su que leur vie serait différente à compter de ce jour.

La maladie de Parkinson et le quotidien

Depuis le diagnostic de John, les Kiefer ont appris à adapter leur mode de vie à la maladie. Chaque membre de la famille remplit un rôle.

« Tout le monde essaie de me rendre la vie plus facile. Ma femme et mes enfants ont été d’une aide précieuse. Ils m’aident pour tout, explique John. Nous collaborons du mieux que nous le pouvons. J’essaie de ne pas oublier de remercier ma femme et mes enfants pour tout ce qu’ils font pour moi. »

Le travail de John avec ses deux frères a également contribué à unir la famille. Depuis 1997, les frères Kiefer dirigent un commerce de machinerie lourde qui fait l’entretien de semi-remorques, de tracteurs et de gros équipement. Bien qu’il n’ait plus un contact aussi direct avec l’équipement, John joue toujours un rôle essentiel dans l’entreprise familiale.

« S’il travaille encore, c’est grâce à son partenariat avec ses deux frères. S’il était employé par une grosse entreprise, je suis convaincue qu’il aurait été obligé de prendre un congé d’invalidité », affirme Wanda.

Les Kiefer pensent qu’il est nécessaire d’avoir des liens familiaux serrés pour vivre une vie saine en dépit de la maladie de Parkinson. Une communication ouverte et honnête entre les membres de leur famille fait toute la différence dans le quotidien.

« Notre relation est plus forte. Il sait que je suis là pour lui, peu importe ce qu’il adviendra. John est reconnaissant pour tout ce que je fais. Il me dit à quel point il m’apprécie », confie Wanda.

Les Kiefer croient que d’autres personnes peuvent profiter de leurs experiences.

« C’est normal de ressentir de la peur, mais il ne faut pas qu’elle vous arrête. Continuez. Changez votre vie. »

« Il faut rester positif, ne pas lâcher », ajoute John.

Conseils de Wanda aux aidants

  • Prenez du temps pour vous tous les jours : en vous détendant dans un bain chaud, en allant prendre un café avec un ami, en lisant ou en faisant n’importe quoi d’autre qui vous détend. Vous aurez une plus grande patience et ferez le plein d’énergie.
  • Soyez patient et n’apportez votre aide que pour les tâches quotidiennes que la personne atteinte ne peut pas faire seule. Demandez quelles sont les tâches pour lesquelles votre aide est nécessaire. Ne faites pas tout, car la personne atteinte risque de perdre son autonomie plus rapidement.
  • Amenez la personne atteinte à faire les tâches simples qu’elle peut encore faire. Par exemple, elle peut aider les jeunes enfants à faire leurs devoirs.
  •  Accordez à la personne atteinte beaucoup de temps pour se préparer avant de quitter la maison. Tentez de quitter une quinzaine de minutes plus tôt que nécessaire afin de ne pas presser la personne. La pression peut entraîner davantage de frustration et de tremblements.
  • La maladie de Parkinson peut nuire à une communication efficace de part et d’autre. Pour faciliter la communication en situation de groupe, le conjoint ou le partenaire de soins peut commencer une histoire et laisser la personne atteinte la terminer. Ainsi, la personne atteinte ne fait pas qu’écouter en restant assise, mais elle participe à la conversation.

Ces quelques conseils utiles peuvent aider les aidants à avoir une meilleure qualité de vie et une relation plus saine avec la personne atteinte de la maladie de Parkinson qu’ils accompagnent.

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Pour obtenir de plus amples renseignements et imprimer des documents, consultez le site www.parkinson.ca ou téléphonez au 1 800 565-3000.

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