Mise à jour éducative : Nouveau livre et merci pour votre contribution

Nouveau livre

Parkinson Canada se félicite de pouvoir vous offrir La maladie de Parkinson : un guide d’introduction, un nouveau livre écrit par Dr Ron Postuma et Dr Julius Anang en collaboration avec le Centre universitaire de santé McGill. Vous pouvez lire et télécharger la version PDF du livre ici.

Joyce Gordon, Dr Ron Postuma, Julie Wysocki

Ce guide vous aidera à mieux comprendre la maladie de Parkinson. Il décrit la maladie, les changements qui surviennent à l’intérieur de votre corps au fil du temps, les options de traitement et de soins, et les problèmes de santé possibles. Il contient également quelques conseils pratiques, par exemple, où et quand on peut trouver de l’aide supplémentaire.

Introduction pratique à la maladie de Parkinson, il vous renseignera sur ce qui suit :

  • Les symptômes de la maladie de Parkinson et comment les repérer
  • Les options de traitement et de soins
  • Des conseils et des stratégies pour prendre en charge votre santé
  • Les problèmes éventuels à surveiller
  • Quand et où trouver de l’aide

C’est une excellente ressource à consulter en famille et à apporter lors de vos rendez-vous avec votre équipe de soins de santé. Vous pouvez obtenir une version imprimée de cet ouvrage complet en communiquant avec Parkinson Canada au 1 800 565-3000 ou à education@parkinson.ca. (Les quantités sont limitées.)

(Image: FR cover of Postuma book)

Résumé du sondage du projet Educate PD

Nous remercions sincèrement les 881 personnes qui ont répondu à un sondage récent dans le cadre du projet Educate PD soutenu par Parkinson Canada. Les répondants ont fait part de leurs réflexions sur les types de problèmes associés à la maladie de Parkinson qu’ils ont du mal à comprendre et à expliquer sans aide. Les commentaires précieux de 450 personnes atteintes de la maladie, de 335 aidants et de 96 professionnels de la santé ont été compilés et analysés.

Drs Sean Udow et Connie Marras, les chercheurs du projet Educate PD, expliquent : « En clinique, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins ont souvent du mal à comprendre certains aspects de la maladie. Cette incompréhension peut être attribuable à la complexité de la maladie elle-même et à la difficulté des professionnels de la santé à expliquer cette complexité. »

Le projet Educate PD vise à concevoir un outil éducatif qui aidera à expliquer et à comprendre la maladie de Parkinson. Ce sondage a constitué une étape cruciale dans la détermination des problèmes que l’aide visuelle devrait aborder.

Le questionnaire Educate PD a été mis au point grâce à une collaboration entre sept cliniciens de quatre établissements canadiens ayant tous une expertise en matière de maladie de Parkinson. Les chercheurs ont réparti les problèmes de la maladie en sept catégories principales : la science fondamentale, le diagnostic, les symptômes moteurs, les symptômes non moteurs, les symptômes cognitifs, le traitement et le pronostic. Dans le sondage, les personnes atteintes et les aidants devaient évaluer leur compréhension des explications reçues pour chacune de ces catégories et leur satisfaction à l’égard de ces explications. Les professionnels de la santé devaient indiquer la fréquence à laquelle ils reçoivent des patients qui ont du mal à comprendre ces catégories et dans quelle mesure ils risquent d’utiliser une aide visuelle pour expliquer ces problèmes.

Les résultats du sondage indiquent que la majorité des personnes atteintes et de leurs partenaires de soins ne croient pas comprendre entièrement la plupart des problèmes associés à la maladie de Parkinson et ne sont pas très satisfaits de la façon dont les fournisseurs de soins de santé expliquent ces problèmes. De même, la majorité des professionnels des soins de santé croient qu’il est important que les patients comprennent la maladie de Parkinson, et la majorité d’entre eux utiliseraient un outil visuel pour discuter de la maladie s’ils y avaient accès.

Les principales catégories de la maladie considérées par tous les groupes comme mal comprises et mal expliquées sont les problèmes cognitifs et les symptômes non moteurs. Le traitement, le pronostic et la science fondamentale ont également été identifiés comme importants, mais pas aussi fortement. Par conséquent, les chercheurs recommandent de mettre l’accent sur ces catégories lors de la conception d’un outil visuel visant à faciliter la discussion sur la maladie de Parkinson.

On remarque un manque général de compréhension des explications données pour toutes les catégories de la maladie de Parkinson, et une faible satisfaction à l’égard de ces explications. Dans l’ensemble, les résultats de ce sondage confirment la nécessité de concevoir un outil visuel visant à faciliter la discussion au sujet de la maladie de Parkinson. Drs Udow et Marras ont l’intention d’utiliser les résultats de ce sondage pour mettre l’accent sur les catégories jugées les plus importantes à comprendre et les moins bien expliquées à l’heure actuelle. Étant donné le manque général de compréhension et le faible taux de satisfaction dans toutes les catégories, les chercheurs tenteront de créer un outil éducatif complet.

Drs Udow et Marras remercient toutes les personnes qui ont répondu au sondage. Destiné aux professionnels de la santé qui veulent améliorer la compréhension des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celle de leurs aidants, Parkinson Canada vous tiendra informés de la mise au point de l’outil Educate PD.

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