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Quoi de neuf en recherche?

Katherine McDonald, Université York, à droite, avec Julie Wysocki, directrice, Programme national de recherche, SPC

Katherine McDonald, Université York, à droite, avec Julie Wysocki, directrice, Programme national de recherche, SPC

Participation de la Société Parkinson Canada à la journée du CPIN 2014 à l’Université de Toronto

Il n’est jamais trop tard pour retourner à l’école. C’est ce que la Société Parkinson Canada (SPC) a découvert en soutenant la Journée de la recherche 2014 du Programme de collaboration en neuroscience (Collaborative Program In Neuroscience –CPIN) et du Symposium international sur la plasticité synaptique et les troubles du cerveau. Présenté à l’Édifice des sciences médicales de l’Université de Toronto et à l’auditorium de l’Hôpital Mount Sinai, l’événement ressemblait à une séance de rencontres express, mais au lieu de se faire en compagnie de partenaires éventuels, les conversations tournaient autour des quelque 80 présentations par affiches faites par des étudiants en biochimie, en biologie cellulaire et systémique et en psychologie.

Parmi les étudiants, nous avons rencontré Vincent Lam (pharmacologie et toxicologie, Université de Toronto), qui est supervisé par Ali Salahpour, un chercheur financé par la SPC. Son projet était intitulé « Récepteur associé aux amines sous forme de traces (TAAR1) comme nouvelle cible au traitement de la maladie de Parkinson : la découverte de nouveaux composés chimiques grâce à l’utilisation du dépistage in silicio et aux essais in vivo ». Katherine McDonald, du département de Psychologie de l’Université York, a également présenté ses travaux sur « La danse pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : étude des effets à court et à long terme de la danse sur la capacité physique fonctionnelle et la qualité de vie ». Cette étude fait partie du projet du Dr Joseph DeSouza financé par la Société Parkinson Canada en collaboration avec l’École nationale de ballet du Canada.

Cette année, le symposium rendait hommage au Pr John C. Roder pour sa contribution à la science et à l’enseignement. L’événement a été l’occasion de souligner les réalisations et la carrière du Pr John Roder, qui a consacré plus de 25 ans à l’étude des processus moléculaires sous-jacents à la régulation synaptique et à la fonction cérébrale.

L’objectif du CPIN, qui est de favoriser un programme solide, proactif et concerté de formation en neuroscience, cadre parfaitement avec le mandat du Programme national de recherche de la SPC, c’est-à-dire renforcer la capacité de recherche en neuroscience. Nous attendons avec impatience l’événement 2015.

Date à retenir

La conférence Donald Calne 2015 sera présentée lors du congrès annuel de la Fédération des sciences neurologiques du Canada, à l’Hôtel Fairmount Royal York, à Toronto, le jeudi 11 juin 2015. De plus amples renseignements suivront.

Surveillez les annonces de financement du Programme national de recherche pour 2014-2016 dans le prochain numéro de L’Actualité Parkinson.

Faire entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sur la Colline parlementaire

 

Journée de lobbyisme.

Journée de lobbyisme.

Cette année, la Société Parkinson Canada (SPC) a donné le coup d’envoi du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson avec une journée de lobbyisme efficace sur la Colline parlementaire. Le 1er avril 2014, la SPC a rencontré 21 membres du Parlement et décideurs des trois partis fédéraux, incluant des représentants du bureau de la ministre de la Santé, les porte-parole des deux partis d’opposition en matière de santé, la ministre d’État (Aînés), les porte-parole des deux partis en matière d’aînés et des membres du Comité de la santé.

Notre journée de lobbyisme à Ottawa a été une excellente occasion de repérer des champions de la cause de la maladie de Parkinson et d’assurer que les besoins des Canadiens touchés par la maladie sont pris en compte dans les politiques nationales.

Nos discussions avec les députés et les fonctionnaires ont porté sur trois questions prioritaires qui touchent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson :

  1. le soutien aux aidants
  2. la loi sur l’équité génétique
  3. l’établissement d’un plan détaillé sur les soins de santé visant à répondre aux besoins complexes des aînés.

Les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson ont également été reconnus à la Chambre des communes et au Sénat. Le député Wladyslaw Lizon, membre du Comité permanent de la santé, et le sénateur Kelvin Ogilvie, président du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, ont fait tous deux une annonce pour souligner le début du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson.

Nous tenons à remercier tout spécialement les bénévoles et les employés, incluant les représentants du comité national de défense des intérêts, de la Société Parkinson Est de l’Ontario et du conseil d’administration, qui ont contribué au succès phénoménal de cette journée de lobbyisme.

La SPC met à profit l’élan positif donné par cette journée pour renforcer les liens avec des décideurs et trouver de nouvelles occasions de faire entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson aux tables de discussion sur les politiques publiques.

Pour de plus amples renseignements, consultez notre Centre de défense des intérêts à parkinson.ca.

Proposez la candidature de votre aidant pour un prix « Le Canada est reconnaissant »

Bruce Ireland, gauche, a été le premier lauréat du prix « Aidant familial national »

Bruce Ireland, gauche, a été le premier lauréat du prix
« Aidant familial national »

Le Canada est reconnaissant, un organisme sans but lucratif dont le mandat est de rendre hommage aux aidants familiaux et professionnels, lance un appel de mise en candidatures pour ses prix 2014. Voilà une excellente façon d’exprimer votre reconnaissance à votre aidant et de souligner la contribution de tous ceux qui prennent soin d’autres personnes dans nos collectivités.

Cinq aidants familiaux et cinq aidants professionnels de quatre régions du Canada (Ouest, Centre, Atlantique et Nord) recevront un prix « Le Canada est reconnaissant ». Un lauréat de chaque catégorie sera nommé « aidant national de l’année ».

Bruce Ireland, ex-président du conseil d’administration de la Société Parkinson Canada, a été le premier lauréat du prix « Aidant familial national » en 2013. Bruce prend soin de sa femme Karen, qui est atteinte de la maladie de Parkinson.

Le Canada est reconnaissant remet aussi le prix « Un souhait », pour lequel un aidant reçoit 10 000 $ pour réaliser un souhait relatif à la prestation de soins, le prix du lieu de travail favorable aux aidants et le prix des collectivités attentionnées.

Pour obtenir de plus amples renseignements et proposer la candidature de votre aidant familial ou professionnel pour le prix « Le Canada est reconnaissant », consultez le site canadacares.org. Le concours se termine le 15 septembre 2014, et les gagnants seront annoncés en novembre 2014.

Lignes Directrices Canadiennes Sur La Maladie De Parkinson – Nouveautés

Divers professionnels paramédicaux tiennent la promesse de changer la situation de l’exercice clinique pour leurs clients en offrant une norme de soins uniforme pour le traitement et la prise en charge de la maladie de Parkinson. La raison? De plus en plus de professionnels de la santé ont accès aux Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson (LDCMP) diffusées par la Société Parkinson Canada (SPC).

Le mois dernier, la SPC a assisté au congrès des pharmaciens du Canada, à Saskatoon, où a été présenté l’article « Parkinson Guidelines for Pharmacists » (Lignes directrices sur la maladie de Parkinson à l’intention des pharmaciens) publié dans le numéro de mai-juin 2014 de la Revue des pharmaciens du Canada. L’article insiste sur le rôle des pharmaciens dans les soins offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Leur connaissance du mode d’action et des effets secondaires des médicaments permet aux pharmaciens communautaires de mieux aider les patients et les médecins dans la gestion continue des médicaments.

La SPC a aussi été présente, en juin, au congrès de la Fédération des sciences neurologiques du Canada, à Banff (Alberta). Elle a soutenu les Drs Alfonso Fasano et Mandar Jog, auteur et réviseur des LDCMP, dans le cadre d’une séance où ils présentaient aux neurologues les recherches les plus récentes sur la prise en charge de la maladie de Parkinson. Les médecins ont expliqué comment les LDCMP servent à guider l’évaluation des traitements pharmaceutiques, ainsi qu’à déterminer les options de traitement et les choix de traitements chirurgicaux. Une prestation uniforme des soins permettra aux personnes atteintes de prendre des décisions plus éclairées à l’égard des choix de traitement qu’elles font.

En juin, la SPC a poursuivi la consolidation de ses partenariats professionnels, cette fois auprès de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en sciences neurologiques, qui tenait son congrès annuel à Banff. Lucie Lachance, infirmière clinicienne spécialisée en troubles du mouvement à l’Hôpital neurologique de Montréal, Centre universitaire de santé McGill, a offert un atelier pour aider le personnel infirmier à appliquer les LDCMP dans le cadre de la prise en charge de leurs patients atteints de la maladie de Parkinson.

Elle a parlé de la forme précoce de la maladie (diagnostic d’adultes âgés de 21 à 39 ans) et des stades plus avancés de la maladie en mettant l’accent sur les meilleurs moyens de traiter et de prendre en charge les patients, selon les recommandations des LDCMP. Elle a présenté des scénarios réalistes auxquels peut être confronté, au quotidien, le personnel infirmier en sciences neurologiques, afin de suggérer des interventions contribuant à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à conserver une meilleure qualité de vie.

Les professionnels de toutes les disciplines ont un point de vue unique sur le traitement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les cliniciens sont invités à faire part de leurs commentaires sur les LDCMP en répondant au sondage en ligne à www.parkinsonguideclinique.ca.

La SPC poursuivra sa formation continue et ses activités de perfectionnement auprès des professionnels de la santé du Canada grâce aux relations établies avec les physiothérapeutes, les ergothérapeutes et les orthophonistes.

Pour obtenir de la documentation, consultez le site www.parkinson.ca et la section « Ressources » du site Web destiné aux professionnels (www.parkinsonguideclinique.ca). Pour de plus amples renseignements, communiquez avec Grace.Ferrari@parkinson.ca, gestionnaire nationale, Formation professionnelle et publique.

Message de la rédactrice en chef

Bienvenue à ce numéro d’avril de L’Actualité Parkinson. À cette date, chaque année, nous célébrons les réalisations de nos bénévoles, de nos collègues et des chercheurs de pointe tout en haussant la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Nous sommes reconnaissants quotidiennement aux héros de tous les jours qui insufflent un espoir extraordinaire, travaillant sans relâche pour éduquer, recueillir des fonds, soutenir, traiter et réaliser des recherches dans le domaine de la maladie de Parkinson. Lisez six témoignages inspirants de quelques-uns de nos nombreux héros partout au Canada.

Nous sommes fiers de partager le nouveau Cadre national de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada. Ce document essentiel brosse un tableau des priorités qui inspirent nos activités de défense des intérêts, des personnes qui participent à nos initiatives, des mesures que nous prenons et de ce que nous espérons accomplir pour les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson.

Nous sommes heureux d’annoncer que le Dr Ali Rajput est le lauréat de cette année de la Bourse de conférence Donald Calne. En 2012, Dr Rajput et une équipe internationale de neurologues et de scientifiques ont découvert un gène anormal chez les familles mennonites de la Saskatchewan, qui entraîne la maladie de Parkinson. Cette découverte pourrait mener à de nouveaux traitements et tests diagnostiques et possiblement, à la guérison de la maladie de Parkinson. Inscrivez à votre calendrier la date du 26 mai pour assister à l’événement sur invitation qui a lieu durant le congrès annuel de l’Association canadienne des neurosciences (ACN) qui a lieu à Montréal, au Québec.

Nous sommes aussi heureux de nous associer à l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en sciences neurologiques qui tiendra sa 45e assemblée générale annuelle et des sessions scientifiques, qui ont lieu à Banff, en Alberta, du 3 au 6 juin 2014. La Société Parkinson Canada collaborera avec l’infirmière clinicienne spécialisée Lucie Lachance pour présenter un atelier plénier de deux heures pour les infirmières en neurosciences visant à faciliter la mise en application dans la pratique clinique des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. Si vous ne pouvez assister à l’assemblée, il y a d’autres possibilités de formation professionnelle par l’intermédiaire de webinaires. Visitez le site Web et inscrivez vous aujourd’hui.

Marina Joseph

Marina Joseph

Nous vous invitons à vous joindre à nous pour rendre hommage aux héros extraordinaires durant le Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson. Joignez-vous à ceux qui redonnent et aidez-nous à promouvoir la cause en 2014 et par la suite. N’oubliez pas de vérifier auprès de nos partenaires partout au Canada ce qui se passe dans une collectivité près de chez vous.

Des héros de tous les jours. Un espoir extraordinaire.

À la Société Parkinson Canada, nous rendons hommage aux héros de tous les jours qui contribuent à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Peu importe leurs antécédents personnels ou professionnels, ces médecins, professionnels de la santé, bénévoles et personnes atteintes de la maladie, fourniront un effort additionnel pour insuffler un espoir extraordinaire à la communauté au sens large des personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Durant le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson (avril), nous vous invitons à lire leurs témoignages inspirants.

Jessica Lewgood et sa mère ont pris l’initiative d’organiser la Grande randonnée Parkinson locale en 2013, alors que les organisateurs précédents n’étaient pas disponibles.

Jessica Lewgood et sa mère ont pris l’initiative d’organiser la Grande randonnée Parkinson locale en 2013, alors que les organisateurs précédents n’étaient pas disponibles.

Se rallier à la cause de la maladie de Parkinson

Étant plus habituée à travailler avec des athlètes de haut niveau qui ont besoin d’un programme d’entraînement ou d’un régime d’exercices, Jessica Lewgood a été contrainte de sortir de sa zone de confort lorsqu’on lui a demandé de diriger un programme d’exercices spécifiquement destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à Regina (Saskatchewan).

Après cinq ans à ce poste, Jessica a maintenant deux familles, une famille personnelle, à laquelle s’ajoutera un bébé en juin, et une autre liée à la maladie de Parkinson, de même qu’une nouvelle perspective sur le quotidien des personnes atteintes de cette maladie. Elle s’est toujours intéressée aux blessures liées aux sports, et a toujours pratiqué intensément diverses activités dans ses temps libres. Le travail auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson lui a permis de découvrir un autre aspect de l’incapacité physique.

« Ma collaboration avec le groupe d’exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson a été pour moi une expérience d’apprentissage immense. J’ai appris au sujet de cette maladie et des exercices bénéfiques sur le plan de sa gestion. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont d’autres problèmes de santé, par exemple une maladie cardiaque. En fait, nous traitons leur état général », ajoute Jessica.

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Une contribution au-delà des mots

Angelina Batten, une orthophoniste qui travaille à Western Health à Terre-Neuve, est allée au-delà de son devoir pour la communauté très soudée des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En plus d’administrer un programme de rééducation du langage, lancé en 2009, elle a mis en œuvre un programme de thérapie connexe afin d’aider les gens qui doivent améliorer leur élocution, leur endurance vocale et leurs expressions faciales.

« Notre groupe est vraiment comme une petite famille. C’est une source de satisfaction personnelle et professionnelle. Je constate personnellement les améliorations au sein du groupe. Certaines personnes accroissent leurs habiletés de plus de 50 %. Le fait de constater ces progrès m’aide à rester concentrée sur notre objectif et à garder les choses en perspective », déclare Angelina.

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Ne pas ralentir : une aventure unique

Alors que bon nombre d’entre nous visualisent des plages sablonneuses et des chaises inclinables lorsqu’ils songent aux vacances idéales, Linda Jean Remmer, qui a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson à la fin de 2009, est beaucoup plus portée vers les destinations éloignées et l’aventure.

En décembre 2013, Linda Jean et Ross, son mari depuis 44 ans, ont entrepris un voyage en Ouganda et au Rwanda pour aller observer les gorilles à dos argenté dans leur habitat indigène.

« Je ne savais pas combien de temps je serais en mesure de voyager. En 2011, nous sommes allés au Kenya et en Tanzanie, mais ce voyage était bien organisé. Nous avons pris des avions et des jeeps pour atteindre des lieux et des réserves fauniques éloignés. Nous avons vu des éléphants, des lions, des léopards, des rhinocéros, des buffles d’Afrique et tous les principaux animaux », se souvient Linda Jean.

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Une héroïne de tous les jours qui vit avec la maladie de Parkinson

Comme de nombreuses personnes qui reçoivent un diagnostic de la maladie de Parkinson, Noëlla Chicoine se croyait atteinte d’une maladie rare qui ne touchait personne d’autre et à laquelle nul ne pourrait s’identifier. Forte d’une carrière de 28 ans dans l’enseignement de niveau préscolaire, Noëlla a compris qu’elle devait s’éduquer sans tarder au sujet de la maladie de Parkinson. Ses recherches l’ont menée à la Société Parkinson du Québec (SPQ).

« Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je croyais être la seule personne atteinte de la maladie de Parkinson. Je me sentais comme si mon âme s’effondrait. C’était comme si je n’avais plus de contrôle sur ma vie. J’ai toujours vécu à 120 kilomètres à l’heure; après le diagnostic, j’ai ralenti à 30. Après que l’on m’ait prescrit des médicaments, je suis remontée à 70 kilomètres à l’heure. Je peux bien vivre à ce rythme », insiste Noëlla.

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Aborder la vie différemment : le parcours d’une famille lié à la maladie de Parkinson d’apparition précoce

Lorsque Martin Parker a tenté, sans succès, d’atteindre la touche « s » sur son clavier d’ordinateur, il a simplement supposé qu’il s’était blessé. Il a continué à vivre en espérant, comme nous le ferions tous, se rétablir avec le temps et retrouver la mobilité complète de sa main.

Au fil du temps, les symptômes de Martin se sont accentués. Il a d’abord perdu la dextérité de sa main gauche, qui s’est bientôt mise à trembler. Plus tard, son pied gauche a commencé à se courber involontairement, réduisant sa capacité à marcher. Lorsqu’il a commencé à avoir de la difficulté à parler, et qu’il ne pouvait plus exécuter certaines tâches exigeant une motricité fine, sa femme, Meghan, a insisté pour qu’il consulte un médecin.

« Pour tout vous dire, je n’ai pas tenu compte des symptômes au début. Lorsque je n’ai plus été capable de sortir mon cellulaire de ma poche, Meghan a dit qu’il était temps de consulter quelqu’un », se souvient Martin.

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Venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, personnellement et professionnellement

En sa qualité d’unique spécialiste des troubles du mouvement dans la région de la Montérégie au Québec, le Dr Martin Cloutier est un fournisseur de soins crucial pour la communauté locale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Plus de la moitié de sa clientèle comprenant environ 1 000 patients est atteinte de la maladie de Parkinson. Le Dr Cloutier, directeur de la clinique médicale Neuro Rive‑Sud, voit la plupart de ses patients deux fois par année, ou plus souvent au besoin, tout en travaillant en étroite collaboration avec des cliniques publiques et des médecins de famille en vue d’offrir les meilleurs soins possibles.

« À notre clinique, les patients atteints de la maladie de Parkinson bénéficient d’une attention personnelle. Nous ne fixons pas de rendez‑vous de courte durée. Il est essentiel d’accorder à nos patients le temps de nous dire ce qu’ils estiment important à leurs yeux », affirme Dr Cloutier.

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Nouveau cadre pour favoriser les initiatives nationales de défense des intérêts jusqu’en 2020

La Société Parkinson Canada (PSC) est fière de partager son nouveau Cadre national de défense des intérêts. Ce document essentiel brosse un tableau des priorités qui inspirent nos activités liées à la défense des intérêts, des personnes qui participent à nos initiatives, des mesures que nous prenons et de ce que nous espérons accomplir pour les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson d’ici à l’an 2020. Le cadre servira aussi de fondement à notre journée de lobbying du 1er avril sur la Colline parlementaire.

Advocacy Framework_FR 250 pxPour voir le cadre complet cliquer ici.

Grandes priorités en matière de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada

Accès aux soins de santé – Assurer un accès sans délai à des services abordables et efficaces sur le plan des traitements, des diagnostics et de la santé.

Soutien des soignants – Aider les soignants à préserver leur bien-être physique et mental.

Protection de l’équité génétique – Protéger les Canadiens touchés par une maladie génétique, y compris la maladie de Parkinson, contre la discrimination génétique pratiquée par les employeurs ou l’industrie de l’assurance.

Recherche sur les maladies neurodégénératives – Accroître et accélérer les investissements ciblés dans la recherche sur la maladie de Parkinson et les neurosciences.

Sécurité du revenu – Prévenir la pauvreté chez les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Enjeux relatifs aux maladies neurologiques – S’assurer que les besoins particuliers des personnes touchées par une maladie neurologique sont reconnus et satisfaits.

La Société Parkinson Canada souhaite recevoir une rétroaction de notre milieu pour assurer que le cadre correspond aux besoins et aux intérêts des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Si vous avez des questions ou des commentaires sur notre cadre ou l’une de nos initiatives nationales de défense des intérêts, veuillez communiquer avec nous à advocacy@parkinson.ca.


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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