À l’aube de la saison des fêtes

La journée Mardi je donne, qui aura lieu le 1er décembre 2015, est la journée internationale du don et marque le coup de départ de la saison des dons de bienfaisance. Cette journée spéciale nous donne l’occasion de nous regrouper autour de l’engagement commun en faveur des causes qui nous tiennent à cœur et de célébrer la joie de donner. Si vous avez un compte Twitter ou Facebook, ou les deux, l’utilisation du mot‑clic #GivingTuesday est une bonne façon de prêcher par l’exemple et d’encourager vos amis, les membres de votre famille et les personnes qui vous suivent à redonner à la collectivité.

Le nombre de Canadiens ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson doublera d’ici 2031. Plus de 100 000 Canadiens ne peuvent plus attendre pour avoir un traitement. Nous avons besoin de votre soutien pour financer la recherche essentielle, comme celle effectuée par les 15 chercheurs et financée cet automne par le Programme national de recherche qui mènera divers projets favorisant l’avancement de nos connaissances sur cette maladie complexe. Les chercheurs étudieront les causes, les biomarqueurs et la neuroprotection, entre autres sujets liés à la maladie de Parkinson.

Les dons permettront également de financer les efforts consacrés à la défense des droits, par exemple en vue d’inciter le gouvernement fédéral à accroître la souplesse de l’aide financière accordée aux aidants naturels afin que les conjoints ou conjointes puissent s’absenter du travail pour prendre soin de leurs proches. Le financement de webinaires, de sites Web, d’imprimés et de groupes de soutien signifie que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille ont quelqu’un vers qui se tourner pour obtenir de l’information, de l’empathie et de la compassion.

Le don que vous ferez à l’occasion de la journée Mardi je donne contribuera à assurer dès maintenant une vie et un avenir meilleurs pour les Canadiens souffrant de la maladie de Parkinson et l’absence de cette maladie dans le monde de demain.

À l’occasion de la journée Mardi je donne, faites un don pour venir en aide à tous les Canadiens qui seront touchés par la maladie de Parkinson au cours de votre vie. Engagez-vous à faire un don à l’occasion de la journée Mardi je donne dès aujourd’hui et faites‑nous savoir que vous prévoyez démontrer votre appui.

Vos volontés, votre testament

Shirley et Earl Simard

Il peut être intimidant et délicat d’établir votre testament, mais la planification de l’avenir constitue une étape de votre cheminement personnel. Cela garantit que vos dernières volontés seront exécutées de sorte qu’un hommage soit rendu aux amis et aux membres de la famille de la manière que vous jugez la plus appropriée. La remise à plus tard de cette tâche signifie que vous aurez peut‑être moins de contrôle sur les soins que vous recevrez en fin de vie et votre héritage – vos proches devront peut‑être également prendre des décisions difficiles et gérer votre succession au moment où ils vivent une douloureuse épreuve. Pire encore, il est possible qu’ils n’aient pas les ressources financières voulues et soient exclus du processus successoral sans pouvoir défendre vos volontés.

Bon nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson mentionnent que les membres de leur famille ont été soulagés d’apprendre qu’elles avaient préparé un testament et un mandat d’inaptitude. Cela leur a permis de se concentrer sur leur santé et de consacrer leur énergie aux choses les plus importantes.

Earl et Shirley Simard sont des conjoints qui ont inclus dans leur testament respectif un don à la Société Parkinson Canada. « Outre que cette mesure comporte des avantages fiscaux du point de vue de la succession et qu’elle évitera à nos enfants d’avoir à prendre des décisions à ce sujet, nous pouvons ainsi décider de l’utilisation de ces fonds », précise Earl Simard dont l’épouse, Shirley, a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2009.

Une fois que vous vous serez occupé de votre famille, vous voudrez peut‑être faire un don de bienfaisance à la Société Parkinson Canada dans votre testament. Le legs testamentaire permet à la fois de réduire le fardeau fiscal sur votre succession et d’enrichir la vie des personnes qui luttent contre la maladie de Parkinson. Notre trousse de planification testamentaire est une excellente ressource qui vous guidera pas à pas à travers les diverses étapes de la marche à suivre pour garantir que vos biens sont distribués selon vos volontés. Vous pouvez vous assurer que les personnes les plus importantes à vos yeux sont financièrement préparées. Offrez‑leur la possibilité de se souvenir de leur proche sans être dépassées par les détails.

Faites le premier pas et parlez de vos dernières volontés avec les membres de votre famille et des amis dignes de confiance. Vous n’avez à faire face par vous‑mêmes à cette situation – pour obtenir dès aujourd’hui votre trousse gratuite de planification testamentaire, veuillez communiquer avec Elizabeth Banman par téléphone au 1-800-565-3000, poste 3385. Consultez la section intitulée Don et planification successorale de notre site Web pour obtenir un complément d’information, abonnez‑vous à notre bulletin ou consultez dès maintenant votre trousse gratuite de planification testamentaire.

Nous changeons pour mieux vous servir

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Le 1er janvier 2016, nous deviendrons Parkinson Canada.

Le 1er janvier 2016, nous changerons officiellement notre nom et deviendrons Parkinson Canada. Nous continuerons fièrement de vous servir, ainsi que la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, d’un océan à l’autre.

Nous sommes le même partenaire de confiance que vous connaissez depuis des décennies. Nous maintenons notre engagement de mettre les besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en avant-plan, tout en exploitant une œuvre de bienfaisance efficace et efficiente du domaine de la santé.

Vous nous trouverez en ligne au www.parkinson.ca, contactez nous par courriel au info@parkinson.ca, et pouvez continuer de joindre notre ligne sans frais pour d’information et de recommandation bilingue, soit le 1-­800-­565-­3000, partout au Canada.

Les investissements du Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada dépassent 25 millions de dollars

Louis-Éric Trudeau
Louis-Éric Trudeau

Dans la foulée de la récente annonce des bourses de recherche financées par la Société Parkinson Canada (SPC) pour la période 2015-­2017, l’investissement de l’organisme dans son Programme national de recherche (PNR) a dépassé le montant de 25 millions de dollars. Le programme s’est beaucoup bonifié depuis l’octroi de la première bourse de recherche de 150 000 dollars au Dr Clement Young, du Toronto Western Hospital/de l’Université de Toronto. Cette bourse a été octroyée en 1981 et depuis, le PNR a permis de financer 483 bourses de recherche à des chercheurs canadiens.

La Société Parkinson Canada et son réseau de partenaires nourrissent des attentes élevées envers les bénéficiaires des 15 nouvelles bourses de formation et de recherche accordées pour faire avancer les connaissances de la maladie de Parkinson, qui est une maladie du cerveau complexe. L’un des bénéficiaires les plus prometteurs de cette année est Louis­Éric Trudeau, un professeur de l’Université de Montréal qui a reçu une bourse de 44 250 dollars pour mener un projet pilote d’un an.

Le professeur en neurosciences Trudeau a identifié une différence cruciale dans la structure des cellules du cerveau. Il a constaté que les cellules produisant de la dopamine situées dans la substance noire sont plus grosses et consomment davantage d’énergie que les autres types de cellules. M. Trudeau croit que c’est pour cette raison qu’elles sont plus vulnérables que les autres au processus de la maladie de Parkinson qui tue les neurones.
« Comme un moteur qui tournerait constamment à haut régime, ces neurones doivent produire beaucoup d’énergie pour fonctionner. Elles s’épuisent et meurent prématurément », explique M. Trudeau. « Dans le cas de toutes les maladies importantes qui touchent le cerveau, les nouvelles thérapies sont mises au point une fois que nous avons établi la raison de la mort des cellules », ajoute le professeur Trudeau.

La Société Parkinson Canada est le plus grand bailleur de fonds non gouvernemental qui finance la recherche scientifique sur la maladie de Parkinson au Canada, notamment dans la recherche sur les nombreux aspects de la maladie, dont les causes, les complications, les déficits cognitifs, les biomarqueurs, la neuroprotection et la qualité de vie.

La SPC finance actuellement 26 projets, dont 11 projets de recherche qui en sont à leur deuxième année et 15 nouveaux projets. Le Programme national de recherche a actuellement engagé des investissements de 1 264 079 dollars. Les nouvelles bourses accordées représentent un engagement global de 924 090 dollars qui vise à appuyer des nouveaux projets de recherche au Canada durant les deux prochaines années. Voici la répartition des fonds :

  • 5 bourses pour des projets pilotes;
  • 2 bourses pour nouveau chercheur;
  • 4 bourses de recherche fondamentale;
  • 1 bourse clinique en troubles du mouvement;
  • 3 bourses d’études supérieures.

*Une liste détaillée des chercheurs pour la période 2015-2017, les titres de projets, les affiliations et les montants accordés sont disponibles au www.parkinson.ca.      

Le Programme national de recherche de la Société Parkinson du Canada permet d’investir dans :

  • des recherches novatrices de haute qualité par des chercheurs établis et prometteurs;
  • des recherches au stade de la découverte où les chercheurs mettent à l’essai de nouvelles théories et poursuivent de nouvelles pistes prometteuses;
  • des chercheurs en début de carrière dans le but de favoriser l’émergence d’une nouvelle génération de scientifiques spécialisés dans la maladie de Parkinson;
  • de nouvelles recherches pour renforcer les capacités, promouvoir la créativité et mobiliser un plus grand nombre de chercheurs.

Vous pouvez devenir une ressource pour la maladie de Parkinson auprès de votre médecin de famille – et nous pouvons vous aider

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En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous êtes dans une situation unique vous permettant de partager votre opinion et de l’information importante avec votre médecin de famille et d’autres membres de votre équipe de soins de santé, comme votre pharmacien ou votre physiothérapeute. Le fait de bien informer votre équipe de soins de santé de votre propre état de santé et d’utiliser et de partager les plus récentes ressources de la Société Parkinson Canada vous assurera de recevoir des soins personnalisés.

Nous disposons d’outils très utiles pour vous aider, tout comme votre médecin, les autres professionnels de la santé et leurs autres patients atteints de la maladie de Parkinson, à comprendre et à traiter la maladie au quotidien. Nous proposons que votre médecin et vous­même consultiez avant tout nos ressources en ligne, au www.parkinson.ca. Vous y trouverez des sections destinées particulièrement aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux professionnels de la santé. Dans le cas des personnes qui n’ont pas accès à Internet, nous exploitons un centre national d’information et de recommandation avec lequel vous pouvez communiquer au 1­800­565­3000.

En outre, nous souhaitons que chaque médecin connaisse les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. N’hésitez pas à faire connaître cette ressource destinée aux professionnels de la santé et élaborée par des experts canadiens dominants de la maladie de Parkinson. Ces lignes directrices, créées par la Société Parkinson Canada (SPC), sont accessibles gratuitement au www.ParkinsonGuideClinique.ca, site Web qui comprend également notre module d’apprentissage en ligne, agréé par le Collège des médecins de famille du Canada. Ce module d’introduction comprend des scénarios de cas pratiques que les professionnels peuvent examiner pour avoir un aperçu des principaux défis liés au traitement et à la gestion de leurs patients atteints de la maladie de Parkinson. Votre médecin recevra des crédits de formation médicale continue (FMC) s’il exécute ce module d’apprentissage. Des modules additionnels seront accessibles au cours de la prochaine année.

Comme vous le savez, la maladie de Parkinson est une maladie progressive et vos symptômes évolueront au fil du temps. Souvent, les changements sont subtils; il est possible que vous ne les remarquiez pas ou que vous ne pensiez pas qu’ils sont attribuables à la maladie. Nous avons dressé une liste de vérification qui peut vous aider à cerner ces changements. Remplissez la liste de vérification à chaque période de 9 à 12 mois et abordez ces changements avec votre médecin au cours de votre prochaine visite.

Deux de nos guides, soit Guide à l’intention des médecins – Symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson et Forme précoce de la maladie de Parkinson, sont offerts en deux versions : une pour les médecins et une pour les patients. Les deux guides contiennent des questionnaires, des registres et des listes de vérification – des outils qui vous aideront à mener des conversations avec votre médecin. Il est possible que votre médecin souhaite communiquer avec la SPC pour obtenir des copies imprimées des versions des guides destinées aux patients, afin de les distribuer à d’autres patients atteints de la maladie de Parkinson.

La Société Parkinson Canada est en constante communication avec les professionnels de la santé, par l’entremise des associations professionnelles de ces derniers et des publications qui leur sont destinées. En outre, les professionnels de la santé participent à leurs conférences nationales et y présentent des exposés. Le mois prochain, notre directrice nationale de l’éducation publique et professionnelle assistera au Forum en médecine familiale à Toronto, dont l’un des hôtes est le Collège des médecins de famille du Canada. Des milliers de médecins provenant de toutes les régions du pays assistent à cette activité de perfectionnement professionnel annuel. Des représentants de la SPC seront présents pour échanger de l’information et des ressources, et pour répondre aux questions.

« En nous adressant directement aux professionnels de la santé et en leur fournissant des ressources pertinentes, qui serviront également à leurs patients, nous espérons rehausser la norme des soins prodigués aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, » affirme Grace Ferrari, directrice nationale de l’éducation publique et professionnelle à la SPC. « Nous espérons aussi qu’un plus grand nombre de médecins reconnaîtront les signes précurseurs de la maladie de Parkinson, afin d’établir un diagnostic plus rapidement. Plus le traitement des symptômes débute tôt, plus la personne atteinte de la maladie de Parkinson est susceptible d’avoir une meilleure qualité de vie. »

La prochaine fois que vous visiterez votre médecin ou un autre membre de votre équipe de soins de santé, envisagez de l’informer de cet article. Si vous connaissez le courriel de votre médecin ou d’autres membres de votre équipe de soins de santé, il serait bien de transmettre à ces derniers ce numéro de e-L’ActualitéParkinson, accompagné d’une note personnelle les encourageant à examiner les ressources de la SPC destinées aux professionnels de la santé avant votre prochain rendez­vous.

Un partenariat de recherche sur le cerveau, formé en prévision de la transplantation de cellules souches, offre un nouvel espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Computerized neuro-injector for stem cell grafting.
>Neuro-injecteur informatisé servant à la transplantation des cellules souches.

Un partenariat de recherche mis sur pied par des innovateurs en neurochirurgie de l’Université de la Saskatchewan et des chercheurs avant-gardistes du domaine des cellules souches de Harvard offre un nouvel espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le mois dernier, le Dr Ole Isacson, professeur à Harvard, s’est joint au Dr Ivar Mendez, président du département de chirurgie de l’Université de la Saskatchewan, pour annoncer le projet de recherche conjoint. Ce projet permettra éventuellement de transplanter des cellules cérébrales produisant de la dopamine dans le cerveau de 20 personnes atteintes de la maladie de Parkinson, au moyen d’un « micro­injecteur » à la fine pointe de la technologie.

M. Isacson, neurobiologiste, et M. Mendez, neurochirurgien, collaborent depuis environ une décennie et uniront leur formidable expertise dans le cadre d’un projet de recherche conjoint. « L’équipe de Harvard est à l’avant-garde de la production de cellules cérébrales de qualité clinique destinées à la transplantation », déclare M. Mendez.

L’équipe de M. Isacson commence son travail en prélevant des cellules sanguines ou de peau sur un patient adulte. Ces cellules sont transformées en cellules souches, puis en cellules cérébrales produisant de la dopamine. « Puisque les cellules proviennent du patient, le corps ne les rejette pas. En outre, nous n’avons pas à utiliser de médicaments immunodépresseurs (anti-rejet), lesquels peuvent entraîner un grand nombre de graves effets secondaires », indique M. Mendez.

M. Isacson décrit l’équipe neurochirurgicale de M. Mendez comme étant « une des plus spécialisées » dans le monde. M. Mendez, le premier à avoir transplanté des cellules souches fœtales dans le cerveau de patients de l’Université de Dalhousie il y a presque dix ans, est le seul chirurgien au Canada, et l’un des seuls dans le monde, à pouvoir exécuter cette procédure complexe. Cette fois­ci, il misera sur la technologie la plus récente en utilisant un micro­injecteur informatisé pour déposer les cellules souches adultes d’un patient à une distance de moins de 0,3 millimètre de la zone cible, soit environ la longueur d’un grain de sel de table.

« Nous programmons les paramètres de la transplantation dans le contrôle informatique de l’appareil », indique M. Mendez, « comme le volume des cellules et la cadence d’implantation, et plaçons le dépôt au moyen d’un réseau en trois dimensions, à l’emplacement exact dans le cerveau. »

Les deux équipes de chercheurs continueront d’examiner et de mettre à l’essai leurs parties respectives de la recherche et les essais cliniques devraient débuter dans deux à trois ans. En outre, des critères seront élaborés pour sélectionner les patients candidats convenant le plus à l’essai. Toutes les chirurgies seront pratiquées par le Dr Mendez à Saskatoon, même si les patients seront sélectionnés dans toutes les régions de l’Amérique du Nord.

« Nous sommes très fiers que ces travaux soient exécutés au Canada par notre équipe multidisciplinaire, laquelle comprend des spécialistes de l’imagerie, de la chirurgie, des troubles du mouvement et de nombreuses autres disciplines », déclare M. Mendez. Comme dans le cas d’une chirurgie de stimulation cérébrale profonde, les patients seront éveillés, mais ne sentiront aucune douleur pendant la chirurgie, qui durera environ de trois à quatre heures.

Computerized neuro-injector for stem cell grafting.
Dr Ivar Mendez faisant la démonstration des contrôles du neuro-injecteur informatisé

Une fois que les cellules seront transplantées, elles commenceront progressivement à se répandre dans le cerveau, à établir des liens et à produire de la dopamine et, dans un délai inférieur à neuf mois, on prévoit que les symptômes de la maladie de Parkinson seront atténués. « Techniquement, cette procédure ne sera pas un remède à la maladie de Parkinson, puisque nous ne savons toujours pas ce qui cause la maladie. Toutefois, la procédure représentera un énorme progrès sur le plan des options thérapeutiques offertes », affirme M. Mendez.

« L’objectif suprême est que les cellules souches transplantées reconstruisent la « circuiterie » du cerveau qui a été détruite par la maladie de Parkinson et qu’elles rétablissent une certaine fonction chez la personne », indique M. Mendez.

Le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada finance la recherche novatrice qui vise à résoudre les mystères de la maladie de Parkinson. Pour de plus amples renseignements sur les projets actuellement financés, visitez le www.parkinson.ca.

Les recherches de Scott Ryan sur les cellules souches de la maladie de Parkinson suscitent un grand intérêt à l’échelle internationale

Dr Scott Ryan

Quand Scott Ryan s’est rendu en Suède plus tôt cette année, il était ravi de partager les résultats de recherche sur le Parkinson obtenus par sa petite équipe de laboratoire à l’Université de Guelph. Il était encore plus heureux d’apprendre que sa présentation par affiche était l’une des cinq gagnantes, sur les quelque 1 700 présentées à la conférence de l’Association internationale pour la recherche sur les cellules souches.

Originaire de St. John’s, à Terre-Neuve, le neuroscientifique et professeur adjoint Scott Ryan, 35 ans, a reçu l’an dernier une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s » de deux ans s’élevant à 90 000 $, dans le cadre du Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada. À mi’parcours, son projet suscite maintenant l’intérêt à l’échelle internationale.

Dans sa quête pour découvrir ce qui tue les cellules productrices de dopamine dont la mort entraîne la maladie de Parkinson, le Dr Ryan scrute un groupe de protéines qui activent ou désactivent les réseaux de signalisation du cerveau. Il se concentre sur l’équilibre entre production et dégénérescence des cellules et cherche des moyens d’inverser ce dernier phénomène. Le chercheur utilise un modèle de la maladie de Parkinson dérivé de la peau d’un patient atteint d’une forme familiale de la maladie de Parkinson. Après avoir été mises en culture, les cellules du donneur ont été reprogrammées en cellules souches et les chercheurs ont été en mesure de corriger la mutation génétique responsable de la maladie, soit une mutation du gène codant l’alpha-synucléine dans ce cas-ci.

Le Dr Ryan utilise ce modèle et ce système pour identifier une famille de protéines, appelées « facteurs de transcription », dans les cellules productrices de dopamine. Il a baptisé ces protéines, notamment MEF2, « équipe prosurvie », parce qu’elles sont capables de maintenir les cellules productrices de dopamine en vie.

Si les mutations liées à la maladie ou des contaminants environnementaux comme les pesticides ou les herbicides provoquent du stress dans les centrales productrices d’énergie des cellules appelées mitochondries, le réseau de signalisation de l’équipe de survie peut être désactivé et sa capacité à protéger les cellules productrices de dopamine peut être bloquée.

« L’accumulation de stress favorise la désactivation des protéines jusqu’à un seuil critique, où la cellule meurt », explique le Dr Ryan.

En travaillant avec un groupe de découverte et de développement de médicaments, le Dr Ryan espère tester différents composés sur le modèle de cellules souches de la maladie de Parkinson pour en trouver un qui réactive le réseau de signalisation prosurvie qu’il a découvert. Il espère que ses découvertes seront applicables tant aux formes familiales de la maladie de Parkinson, qui sont présentes dans sa propre famille, qu’aux formes non familiales ou sporadiques.

« La forme de maladie de Parkinson importe peu, car la cause de la défectuosité semble être la même dans tous les cas et se trouve au niveau cellulaire », dit le Dr Ryan.

Parce que le Dr Ryan utilise un modèle fabriqué à partir des cellules d’un patient atteint de la maladie de Parkinson, il espère que ses découvertes pourront plus facilement s’appliquer en clinique pour traiter les patients que celles issues des modèles animaux. « La transposition à l’être humain sera moins problématique », selon lui.

La carrière de chercheur du Dr Ryan n’a cessé de progresser jusqu’à ses travaux actuels. Le Programme national de recherche de la SPC a aussi joué un rôle de soutien important dans son développement. Le projet de recherche de quatrième année qu’il a réalisé sur les mécanismes en jeu dans la perturbation par les acides gras de la signalisation cellulaire et de l’expression génique l’a incité à poursuivre dans le domaine de la recherche. Ses superviseurs et mentors ultérieurs, à Ottawa et en Californie, l’ont aidé à parfaire ses compétences.

« Ma directrice de thèse de doctorat, Steffany Bennett, de l’Université d’Ottawa, m’a appris à me poser les bonnes questions comme chercheur et à raffiner ma pensée scientifique, mentionne-t-il. C’est à cette époque que je me suis initié aux neurosciences et que mon intérêt pour la maladie de Parkinson a pris forme. »

L’intérêt du chercheur à l’égard de la maladie de Parkinson remonte au fond à ses racines familiales à St. John’s. Son grand-père et son grand-oncle avaient tous deux la maladie de Parkinson. « Jusqu’à l’âge de dix ans, j’allais souvent après l’école chez mes grands‑parents, qui habitaient plus loin sur la rue », dit-il.

Après avoir obtenu son doctorat, le Dr Ryan était fin prêt à travailler avec son prochain mentor, Rashmi Kothary, Ph. D., à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (IRHO), qui s’intéressait à plusieurs troubles du mouvement. « Il était directeur associé de l’Institut et on m’a laissé explorer mes propres idées et les mener à terme », affirme le Dr Ryan. Il a alors étudié les mécanismes moléculaires en cause dans un certain type de dystonie.

Les fonds reçus du Programme national de recherche de la SPC ont permis à Ryan d’effectuer un bref séjour international au célèbre Sanford Burnham Medical Research Institute (maintenant appelé Sanford Burnham Prebys Medical Discovery Institute) auprès du neurologue et chercheur Stuart Lipton.

« Le Dr Lipton a mis au point l’un des seuls médicaments actuellement utilisés pour la maladie d’Alzheimer avancée, indique le Dr Ryan. Il dirigeait son laboratoire à la manière d’un laboratoire industriel, en transposant les résultats de ses recherches en application thérapeutique. On y effectuait des travaux sur les cellules souches provenant de patients, et j’ai appris à utiliser cette technique dans mon propre travail. »

Le Dr Ryan a commencé à travailler sur la maladie de Parkinson en Californie au sein d’une grande équipe d’environ 40 personnes. En plus de mes travaux, j’ai appris à travailler avec les intervenants de l’industrie, une compétence de plus en plus importante pour les chercheurs », précise-t’il. Il a fait état de ces travaux dans un article remarqué dans la prestigieuse revue Cell.

Grâce à la bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s » du Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada, le Dr Ryan dispose aujourd’hui de son propre laboratoire, à l’Université de Guelph, où travaillent un gestionnaire de laboratoire et des chercheurs postdoctorants, diplômés et de premier cycle. Il a pu également faire fructifier ses succès antérieurs avec les fonds de la SPC au sein d’un autre grand partenariat de financement unique avec l’Université de Guelph. Le ministère de l’Agriculture, de l’Alimentation et des Affaires rurales et de l’Ontario et les Grain Farmers of Ontario lui ont accordé 300 000 $ sur trois ans pour explorer dans quelle mesure les acides gras alimentaires oméga 3 et 6 réduisent le risque de maladie de Parkinson.

« La recherche sur la maladie de Parkinson s’accélère vraiment, en grande partie mue par la recherche sur les cellules souches et la collaboration internationale, déclare le Dr Ryan. Cette maladie se prête tout particulièrement à une application sur cellules souches. Nous connaissons la zone du cerveau affectée, nous savons que les neurones meurent. Le fait que beaucoup de gens sont affectés suscite l’intérêt public et la volonté politique, motive les bailleurs de fonds et peut engendrer un impact important sur la santé humaine. Nous sommes sur le point de trouver les modifications à apporter aux modes de vie et de nouveaux médicaments pour prévenir la maladie de Parkinson et éventuellement atténuer ses symptômes. »

Pour un complément d’information sur les projets actuels et passés financés par le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada, visitez notre site Web

Le temps est venu de mettre de l’avant le programme politique de la communauté Parkinson

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Le 19 octobre, les Canadiennes et Canadiens de partout au pays iront aux urnes pour voter puis attendront de voir qui formera le prochain gouvernement fédéral. Depuis mars dernier, plus de 150 ambassadeurs de la Société Parkinson Canada (SPC) se préparent à rencontrer les députés et les candidats pour discuter des enjeux et promouvoir les politiques qui amélioreront les conditions de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

« Les campagnes électorales et les 100 premiers jours d’un nouveau gouvernement constituent des périodes critiques pour informer et influencer les élus politiques », explique Vanessa Foran, vice-présidente, Affaires publiques et programmes nationaux, de la SPC. « C’est à ce moment qu’ils sont les plus ouverts aux opinions et aux priorités des électeurs de leur circonscription. »

Nos ambassadeurs Parkinson font la promotion des priorités nationales suivantes :

  1. Mesures législatives et politiques complètes en matière d’équité génétique afin de protéger la population canadienne contre la discrimination génétique par les employeurs et les compagnies d’assurance;
  2. Stratégie nationale pour les personnes âgées, comme celle proposée par l’Association médicale canadienne et ses partenaires d’alliance, y compris la SPC. La stratégie devrait englober les besoins sociaux, économiques et en soins de santé de nos citoyens âgés d’une façon cohérente et coordonnée, dans l’ensemble du pays;
  3. Nécessité de miser sur les conclusions de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, publiée l’an dernier, et d’accroître les investissements dans la recherche en neurosciences.

Nous sommes extrêmement fiers de tout ce qu’ont accompli nos ambassadeurs à ce jour, mais de nombreuses communautés ont encore besoin de leur présence. Votre aide serait très précieuse pour expliquer aux candidats et aux députés les besoins de la communauté Parkinson au cours de la présente campagne électorale et durant la période critique des premiers mois du nouveau gouvernement. Nous allons vous fournir la formation et le soutien dont vous avez besoin pour vous assurer que vous êtes fin prêt à changer les choses à votre façon.

« Quel que soit le résultat de l’élection, un tiers du Parlement sera formé de nouveaux élus, des députés qui sont souvent plus désireux d’agir concrètement en faveur de leurs électeurs », ajoute Mme Foran.

Vous pouvez aider à mettre de l’avant les enjeux de la communauté Parkinson pendant la campagne électorale de 2015 et par la suite en devenant Ambassadeur Parkinson de votre circonscription. Que vous soyez atteint de la maladie de Parkinson, que vous preniez soin d’une personne atteinte de la maladie ou que la cause vous tienne tout simplement à cœur, vous pouvez prêter votre voix aux Canadiennes et Canadiens atteints de Parkinson et défendre leurs intérêts au sein de votre communauté.

Pour un complément d’information, communiquez avec la SPC à advocacy@parkinson.ca. Vous pouvez également vous renseigner sur notre programme Ambassadeur Parkinson en visitant notre site Web à parkinsonambassador.ca.

Des bénévoles exceptionnels expriment l’esprit des Prairies dans toute sa force

Randy Dittmar
Randy Dittmar

C’est l’amour qui a conduit Randy Dittmar d’Oshawa à Saskatoon, mais c’est son humanisme, son dévouement et sa créativité qui l’ont incité à continuer à aider autrui après la perte de sa femme des suites d’un cancer du sein il y a 15 ans et le diagnostic de la maladie de Parkinson précoce qu’il a reçu un an plus tard, à l’âge de 49 ans.

Deux ans plus tard, il assistait à une réunion d’un groupe de soutien de la Société Parkinson en éprouvant une certaine gêne. « J’étais très découragé, au début, de voir d’autres personnes à un stade avancé de la maladie. Je sais maintenant que d’autres ressentent souvent la même chose la première fois qu’ils se joignent à un groupe de soutien », dit-il.

Pour Randy, faire du bénévolat au sein de la Société Parkinson de la Saskatchewan s’est révélé une expérience très satisfaisante, même divertissante. Après plusieurs années de participation dans un groupe de soutien, l’ancien responsable Frank Funk a demandé à Randy de prendre sa place en tant que président du groupe. « Je n’avais jamais assumé un tel poste auparavant, mais j’ai bien aimé aider les gens et échanger de l’information avec eux », dit‑il. Randy a assumé ce rôle de leader avec enthousiasme et de manière inspirante pendant près d’une décennie.

Et il a abattu du bon boulot! En plus d’être président d’un groupe de soutien à Saskatoon, il a été membre du conseil d’administration pendant six ans, a produit une vidéo de 20 minutes sur la maladie de Parkinson et l’exercice pour un réseau de télévision par câble ainsi qu’une version abrégée pour le 3e concours de vidéos du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui s’est classée 35e sur 118. Son groupe de soutien a lancé le programme « Let’s Get Out » , où les membres réservent une salle dans un restaurant pour « manger et trembloter tous ensemble », dit‑il avec un brin d’humour. Il a également initié le groupe de soutien au stomp, une danse en ligne country, afin de faire bouger les participants.

Il est particulièrement fier du programme de soutien destiné aux aidants naturels mis sur pied plus récemment. « Même si je ne suis pas en mesure d’y assister, dit-il. Les soignants me demandaient ce type de programme; il n’y en avait pas de tel à Saskatoon pour les personnes qui donnent des soins. Nous en avons donc créé un. » Maintenant à sa deuxième année, l’initiative a été saluée à maintes reprises par les aidants reconnaissants qui y participent. Randy a également produit une courte vidéo intitulée « What!! No Caregiver » pour le concours de vidéos du 4e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson qui se tiendra à Portland,  Oregon en 2016.

Dans le domaine de la collecte de fonds, Randy joue un rôle plus que dynamique. Il a organisé la participation communautaire au défilé de l’exposition de Saskatoon pendant quatre ans et, en 2011, il était président honoraire de la Grande Randonnée Parkinson. Il a pris part aux efforts de marketing entourant la Grande Randonnée 2009 de Saskatoon, couronnée manifestation de l’année, avec une participation record de 87 collectivités.

« La victoire de 2009 était merveilleuse et on s’en souvient encore aujourd’hui, dit-il. Le comité de la Grande Randonnée de 2009 a récemment organisé une fête de retrouvailles dans le cadre du 25e anniversaire de la Grande Randonnée Parkinson. Les efforts de Randy dans le cadre de la Grande Randonnée ont également généré quelques moments drôles.

Lorsque Randy travaillait encore à l’hôpital de la ville de Saskatoon, 10 de ses collègues lui ont fait une surprise à l’occasion de la Grande Randonnée. Ils sont venus lui montrer leur solidarité dans la tenue que porte Randy au travail : une blouse de laboratoire, un bonnet bleu de salle d’opération et des lunettes sans oublier la grande moustache à pointes relevées qui le caractérise!

Comment ses collègues allaient-ils pouvoir se surpasser l’année suivante? Ils ont amassé 4 100 $ pour inciter Randy à raser sa moustache vieille de 33 ans à l’occasion du défi Moustache rasée. « J’ai décidé que cela valait le coup si cet argent pouvait financer la recherche d’un remède à cette terrible maladie », a déclaré Randy.

Comme Randy, Marc Pittet agit comme bénévole pour des raisons très personnelles; il a commencé en aidant la Société Parkinson du Manitoba à ramasser des fonds. « Wayne Buchanan m’avait parlé du tournoi de golf de la Société et il m’a appelé pour me demander de l’aide. Il savait que mon père Henri avait la maladie de Parkinson et que c’était une cause qui me tenait à cœur. » Trois ans plus tard, Marc préside le comité du tournoi de golf; son équipe a obtenu des résultats incroyables, amassant un total de 400 000 $ sur plusieurs années. Ses efforts personnels de collecte de fonds pour la Grande Randonnée Parkinson ont également été remarquables, celui-ci ayant engrangé plus de 50 000 $ en 10 ans.

Marc a siégé au conseil consultatif régional de la Société Parkinson du Manitoba pendant 12 ans, les 10 dernières années à titre de président bénévole. Il est très fier de la santé financière actuelle de l’organisation, qui leur permet de faire une grande différence pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. « À mes débuts au sein du conseil, nous étions financièrement dépendants de l’organisation nationale; nous sommes maintenant en mesure de contribuer aux efforts nationaux de recherche, de sensibilisation et d’éducation. »

En tant que président, Marc travaille aussi avec d’autres dirigeants régionaux des partenaires de la Société Parkinson du pays. « Nous travaillons sans relâche pour fournir des services et des renseignements uniformisés à la population canadienne, dit-il. Nous voulons que tous soient informés à propos de la maladie de Parkinson et obtiennent les soins et le soutien dont ils ont besoin si leur famille est touchée. »

Marc est fier de la réputation du Manitoba à titre de province la plus généreuse en termes de dons de bienfaisance. « Nous nous soutenons mutuellement. Cela tient peut-être à l’habitude des habitants des Prairies d’aider leurs voisins, particulièrement dans les temps difficiles. »

Randy et Marc sont des bénévoles dont le leadership illustre cet esprit de dévouement qui a une incidence positive considérable sur la vie de milliers de Canadiens et Canadiennes chaque jour. Nous les remercions de leurs services et de leur engagement.

Une étude novatrice fournit des renseignements essentiels sur les répercussions de la maladie de Parkinson au Canada

Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada (centre droit, rapport en mains), et Rona Ambrose, ministre de la Santé (centre gauche, veste beige), participent à une séance photo avec des représentants d’autres membres d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada après l’annonce par la ministre de la diffusion du rapport sur l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques au Canada dans le cadre d’un événement connexe présenté à Ottawa, le 11 septembre 2014.


La Société Parkinson Canada (SPC) est maintenant en possession de données factuelles canadiennes sur les répercussions de la maladie de Parkinson qui lui permettront de promouvoir des plans de défense des intérêts visant à améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de la maladie. La possession de faits pertinents accroît les chances de faire changer les politiques et d’obtenir un financement gouvernemental, notamment pour accroître le financement de la recherche et mieux soutenir les aidants.

Les données proviennent du rapport sur l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques  publié le 11 septembre. L’étude, qui a coûté 15 millions de dollars sur quatre années, examine l’ampleur de 14 maladies neurologiques, dont la maladie de Parkinson, et la façon dont elles touchent les Canadiens, ainsi que les facteurs de risques connexes, les coûts économiques et l’utilisation des services de santé. Cent trente chercheurs et cliniciens de 30 établissements du Canada ont participé, et quelque 177 000 Canadiens touchés par une maladie neurologique ont fait part de leur point de vue et de leur expérience personnelle. L’étude était codirigée par l’Agence de la santé publique du Canada et Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). La SPC y a joué un rôle central grâce à son leadership au sein d’OCNC.

Deux des conclusions les plus importantes de l’étude concernant la maladie de Parkinson soulignent l’augmentation spectaculaire de sa prévalence dans un avenir proche.

  • Le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de plus de 40 ans augmentera de 65 %, passant de 99 000 en 2016 à 163 700 en 2031.
  • Le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de plus de 65 ans fera plus que doubler pour atteindre 148 800 en 2031.

Pour Yvon Trepanier, l’achèvement de l’étude et la publication du rapport sont le point culminant d’un long défi difficile, presque équivalent à celui de son expérience avec la forme précoce de la maladie de Parkinson.

« Lorsque j’étais président du comité de défense des intérêts de la SPC, nous n’avions pas les données canadiennes nécessaires pour convaincre le gouvernement de mieux soutenir les personnes atteintes de la maladie. Même notre première demande de financement visant à recueillir des données sur le nombre de personnes atteintes et les répercussions de la maladie a été rejetée. Je savais qu’il nous fallait unir nos forces à celles d’autres associations pour obtenir ce dont nous avions tous besoin », explique Yvon.

Ce n’est qu’une fois que la SPC et 23 autres organisations charitables du domaine des maladies neurologiques se sont associées et qu’elles ont formé OCNC que le gouvernement fédéral a accepté d’investir dans l’Étude. Plus important encore, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux continueront à recueillir des données et à faire rapport sur la prévalence et les répercussions des maladies neurologiques, y compris la maladie de Parkinson, au Canada.

« Nous sommes extrêmement fiers de la contribution des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson à la réalisation de ce projet exceptionnel et du rôle joué par notre organisation », lance Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada, et présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada, partenaire de l’étude.

Pour Bruce Ireland, ex-président de la SPC, la participation à une microsimulation visant à déterminer les coûts associés à la maladie de Parkinson dans le cadre de l’Étude avait un caractère très personnel. Sa femme Karen, qui est atteinte de la maladie, a répondu à l’un des sondages réservés aux personnes atteintes.

« Il s’agit d’une étude novatrice qui nous donne un premier aperçu factuel sur la maladie de Parkinson et ses répercussions pour le Canada, ainsi que des indications claires sur les lacunes en matière de soins, de données et de recherche qu’il nous faut corriger immédiatement, affirme Bruce. Nous sommes maintenant une priorité pour le gouvernement. »

Le rapport souligne le manque d’information sur les facteurs de risques ou les causes de la plupart des maladies neurologiques, dont la maladie de Parkinson. Une collecte fiable de données et une recherche continue sont les meilleurs moyens de corriger ces lacunes. Il souligne également les fardeaux physique, financier et affectif auxquels doivent faire face les personnes atteintes et leurs familles. La campagne nationale de sensibilisation de la SPC vise une amélioration réelle sur tous ces fronts.

« La possession des faits obligera le gouvernement à agir sans plus tarder », affirme Joyce Gordon.

En 2014, des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson ont demandé au gouvernement fédéral d’adopter une loi contre la discrimination génétique exercée par les employeurs et les compagnies d’assurance et d’étendre les prestations de compassion aux aidants de personnes atteintes d’une maladie chronique ou épisodique grave. En outre, le Comité national de défense des intérêts et d’autres intervenants demandent systématiquement un investissement accru dans la recherche et un meilleur accès à des soins de santé de qualité.

Si vous souhaitez vous joindre à d’autres Canadiens pour exiger du gouvernement qu’il donne suite aux résultats de cette étude financée par l’État, écrivez une lettre à votre député dès maintenant. Vous trouverez les renseignements et les outils nécessaires à la page de défense des intérêts du site Web (www.parkinson.ca) de la SPC.

Les principales conclusions de l’étude relatives à la maladie de Parkinson sont les suivantes :

  • Le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de plus de 40 ans augmentera de 65 %, passant de 99 000 en 2016 à 163 700 en 2031.
  • Le nombre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson âgés de plus de 65 ans fera plus que doubler pour atteindre 148 800 en 2031.
  • Les coûts directs de soins de santé pour la maladie de Parkinson sont les troisièmes plus élevés après l’Alzheimer et autres démences et l’épilepsie.
  • Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont celles qui utilisent le plus de médicaments d’ordonnance.
  • Pour chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson, les frais remboursables sont en moyenne de 1 100 $ annuellement.
  • Le niveau de stress double chez ceux qui prennent soin d’une personne atteinte d’une maladie neurologique, et est plus grand si celle-ci est accompagnée de troubles cognitifs ou de problèmes de comportement, ce qui est le cas chez de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
  • Quarante pour cent des répondants atteints de la maladie de Parkinson sont limités sur le plan de la réflexion et de la résolution de problèmes, et 50 % ont des problèmes de mémoire.
  • Plus de la moitié des personnes ayant déclaré être atteintes de la maladie de Parkinson ont un état de santé général passable ou mauvais.
  • Le nombre de jours de soins en établissement est plus élevé chez les personnes atteintes de la maladie de Huntington, d’Alzheimer et autres démences, de paralysie cérébrale et de la maladie de Parkinson.