Le Dr Robert L. Nussbaum prononcera la 12e conférence Donald Calne

Dr. Robert L. Nussbaum
Dr. Robert L. Nussbaum

Parkinson Canada est fière d’annoncer que la 12e conférence Donald Calne sera prononcée par le Dr Robert L. Nussbaum, le mardi 31 mai, à 19 h, dans le cadre du congrès annuel de l’Association canadienne des neurosciences, à Toronto. Sa présentation, qui portera sur la génétique et la maladie de Parkinson, s’adressera tant au grand public qu’au milieu scientifique.

Le Dr Nussbaum a reçu sa formation en médecine dans le cadre du programme conjoint de Harvard et du MIT en technologie de la santé, sa formation en médecine interne à l’Hôpital Barnes/Université de Washington, et sa formation en génétique au Baylor College of Medicine. Il est détenteur de certificats de spécialiste en médecine interne, en génétique clinique et en génétique moléculaire clinique. Le Dr Nussbaum a dirigé la première étude ayant mené, au milieu des années 1990, à la découverte des mutations de l’alpha-synucléine chez les personnes atteintes de la forme héréditaire de la maladie de Parkinson et, depuis, il en étudie le rôle dans les cas de maladie de Parkinson. Le Dr Nussbaum occupe actuellement le poste de médecin-chef à Invitae, une société de San Francisco (É.-U.) spécialisée dans les tests et les renseignements génétiques.

N’oubliez pas d’inscrire la date à votre agenda. Les places étant limitées, l’inscription préalable sera obligatoire. De plus amples renseignements, y compris les procédures d’inscription, seront mis en ligne dans le site www.parkinson.ca dès qu’ils seront connus. La présentation est coparrainée par Abbvie Canada.

À propos de la conférence Donald Calne

Pour trouver de meilleures façons de détecter, de diagnostiquer, de traiter et, ultimement, de guérir la maladie de Parkinson, il faut que les milieux scientifiques du monde entier collaborent entre eux. Créée en 2002, la bourse de conférence Donald Calne souligne des projets de recherche qui ont une incidence sur la scène internationale. Chaque année, le prix rend hommage à un éminent neuroscientifique dont la recherche nous aide à mieux comprendre, diagnostiquer et traiter la maladie de Parkinson. Le lauréat présente aux scientifiques canadiens, aux professionnels de la santé, aux personnes atteintes et à leurs familles une conférence qui situe l’état de la recherche sur la maladie de Parkinson. Pour en savoir plus sur cet événement et les lauréats passés, consultez le site www.parkinson.ca.

La réalité virtuelle sensibilise à la maladie de Parkinson

Neuroscientist Kaylena Ehgoetz Martens
La neuroscientifique Kaylena Ehgoetz Martens

La neuroscientifique canadienne Kaylena Ehgoetz Martens a des raisons qui dépassent l’intérêt scientifique pour découvrir pourquoi presque la moitié des personnes arrivées au stade avancé de la maladie de Parkinson, subissent des blocages terrifiants et sont incapables de bouger.

Pendant trois ans, elle a participé à un programme d’exercice et de réadaptation en compagnie d’une femme atteinte de la maladie de Parkinson victime de graves blocages de la marche. Trois fois par semaine, Kaylena Ehgoetz Martens aidait cette femme à exécuter une série d’exercices sensoriels et de coordination au Centre de réadaptation et de recherche sur les troubles du mouvement de l’Université Wilfrid Laurier. À la fin de leur séance d’exercices, la femme, qui se déplaçait surtout en fauteuil roulant, pouvait marcher sur de courtes distances. Fait plus important, elle tombait moins souvent et son indépendance accrue se traduisait par une meilleure attitude face à la vie.

« Cela modifiait complètement son humeur, indique la chercheuse. Lorsqu’elle pouvait marcher sans aide, son visage s’épanouissait dans un immense sourire. Pour moi, il était vraiment important de pouvoir favoriser son indépendance et le sentiment de sa propre valeur au cours de ces dernières années. »

La femme est aujourd’hui décédée, mais elle est à l’origine de la détermination de la spécialiste des neurosciences de se consacrer à la recherche sur le blocage de la marche. Mme Ehgoetz Martens a fait des études de doctorat qui ont permis d’établir un lien entre l’anxiété et le blocage.

À l’aide d’outils de réalité virtuelle, elle a étudié la démarche des personnes souffrant de la maladie de Parkinson qui se déplaçaient sur une planche posée au sol. Le programme faisait subitement « disparaître » le sol sous la planche, de sorte que les participants, coiffés d’un casque recréant un environnement virtuel, avaient l’impression de traverser un profond fossé de neuf mètres.

L’étude était menée auprès d’un groupe témoin de personnes en santé et de deux groupes de personnes atteintes de la maladie de Parkinson (un groupe de personnes ayant des blocages de la marche et un groupe sans blocages). Après avoir rempli un questionnaire, les personnes de ce dernier groupe étaient catégorisées comme étant soit très anxieuses, soit peu anxieuses. Les personnes peu anxieuses ont réagi de façon semblable aux personnes en santé alors que les personnes très anxieuses ont réagi de façon semblable aux personnes atteintes ayant des blocages.

« L’étude a permis de démontrer que l’anxiété freine les mouvements, ralentit la marche et provoque des blocages chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », souligne Mme Ehgoetz Martens. Les chercheurs commencent de plus en plus à examiner quelles sont les incidences des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson sur les symptômes moteurs.

L’automne dernier, Mme Ehgoetz Martens a coécrit, avec Eric Beck et Pr Quincey Almeida, un mémoire de recherche intitulé : « Blocage de la marche chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : un problème de surcharge? »1. Financée en partie par Parkinson Canada, l’étude comportait une série d’expériences visant à mieux comprendre les causes fondamentales du blocage de la marche et à examiner l’interaction entre la fonction cognitive et les influences sensorio-perceptives – dans ce cas, les repères visuels. Eric Beck était le chercheur principal des expériences qui faisaient partie de son mémoire de premier cycle à l’Université Wilfrid Laurier.

Des personnes atteintes de la maladie de Parkinson – un groupe ayant des blocages et un autre sans blocage – marchaient tout droit et traversaient une embrasure de porte. Dans l’une des situations, elles devaient également compter le nombre de fois où elles entendaient deux chiffres dits à voix haute pendant qu’elles marchaient (double tâche). Leur parcours était parfois divisé en segments (repères visuels) et, à d’autres moments, la vue de leurs jambes leur était cachée. (Voir la photo.) La démarche et le regard des participants étaient mesurés durant ces tâches.

Experiment pathways with and without visual cues and a devise to block the sight of leg movements.
Effectue des expériences de parcours avec et sans repères visuels et avec un dispositif servant à cacher les mouvements des jambes.

L’étude montre que le blocage de la marche chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson pourrait être dû à une surcharge des ressources de traitement dans le cerveau. « La partie des noyaux gris centraux du cerveau, qui est touchée par la maladie de Parkinson, contient une grande quantité de nos « principaux processeurs », explique Kaylena Ehgoetz Martens. S’ils sont endommagés, notre capacité de traitement est réduite. Les repères visuels peuvent réduire la demande de ressources de traitement des noyaux gris centraux en organisant le contrôle de la marche au moyen d’autres voies dans le cerveau. » Mme Ehgoetz Martens reconnaît toutefois que la plupart d’entre nous s’habituent aux repères visuels, de sorte que ceux-ci deviennent inutiles. D’autres recherches pourraient permettre de trouver des stratégies efficaces pour atténuer les blocages.

En 2013, lors d’un congrès international sur les troubles du mouvement, Mme Ehgoetz Martens a rencontré Simon Lewis, professeur agrégé à l’Université de Sydney et directeur de la clinique de recherche sur la maladie de Parkinson du Brain & Mind Research Institute. Les chercheurs australiens font partie des chefs de file du blocage de la marche, signale la neuroscientifique.

Après avoir terminé son doctorat au Canada, Mme Ehgoetz Martens a cherché de l’emploi en Australie. Elle a reçu du Programme national de recherche de Parkinson Canada une bourse de recherche fondamentale de 80 000 $ sur deux ans et travaille maintenant à l’Université de Sydney, en Australie. « Le financement de Parkinson Canada est essentiel, insiste Mme Ehgoetz Martens. Il m’aurait été impossible d’effectuer cette étude sans lui et je suis extrêmement reconnaissante envers l’organisme! »

Elle examinera comment l’anxiété déclenche les blocages chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en menant une recherche sur des patients participant à des scénarios de réalité virtuelle à l’intérieur d’un appareil d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle. Lorsqu’ils actionneront les pédales pour simuler la marche, l’appareil d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle fera voir leur cerveau afin de cartographier les structures cérébrales qui s’activent en situation de blocage.

Il est à espérer que la recherche débouchera sur un nouveau modèle qui permettra de déterminer les causes du blocage de la marche et de nouvelles façons de traiter et d’atténuer l’anxiété à l’origine des blocages, car l’amélioration de la qualité de vie et l’atténuation de la gravité des symptômes des patients dépendent en partie du traitement de ces symptômes non moteurs.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur cette étude et sur d’autres projets financés par Parkinson Canada dans le site www.parkinson.ca.

1 BECK, E.N., K.A. Ehgoetz Martens et Q.J. Almeida. « Freezing of Gait in Parkinson’s Disease: An Overload Problem? » PLoS ONE 10(12):e0144986. doi: 10.1371/journal.pone.0144986 (2015).

Les communautés montent au créneau pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril

Ça prend une communauté pour informer, défendre et soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles, ainsi que pour poursuivre la recherche d’un remède. Que ce soit au moyen de publicités, de webinaires, de concours de mangeurs d’ailes de poulet ou de présentations d’études, les communautés Parkinson de partout au pays se préparent au Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril prochain.

Celina Chavannes, députée de Whitby et secrétaire parlementaire du premier ministre, fera une déclaration à la Chambre des communes le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Plusieurs députés provinciaux et territoriaux et un sénateur ont reçu la demande de faire une déclaration en reconnaissance du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Des groupes locaux de Parkinson Canada approchent également des représentants municipaux pour qu’ils proclament publiquement avril, Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Pour obtenir un horaire complet des activités dans votre collectivité, consultez la carte interactive dans notre site Web.

Vous verrez peut-être des publicités de Parkinson Canada dans votre journal local ou à la télévision. Vous en entendrez peut-être à votre station de radio préférée. Vous verrez peut-être dans votre quartier des affiches faisant la promotion d’activités locales de sensibilisation, d’éducation et de collecte de fonds ayant lieu en avril. La liste suivante n’est qu’un échantillon des nombreuses activités prévues au pays durant le mois d’avril. Certaines d’entre elles nécessitent une inscription, car les places s’envolent rapidement.

Joignez-vous à nous en ligne pour un webinaire pancanadien. Traitement de la voix et de la communication pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : Éléments probants, choix du moment et techniques. Présenté par Angela Roberts, orthophoniste et chercheuse financée par Parkinson Canada. Le 15 avril, de 12 h à 13 h (HAE). Ordinateur obligatoire. Inscription obligatoire.

Gala artistique Celebrating Life. Le vendredi 15 avril, de 19 h à 21 h, Saskatoon Inn, 2002, chemin de l’aéroport, Saskatoon (Saskatchewan). 25 $ par personne. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le calendrier des événements en ligne, et pour vous inscrire, écrivez à michelle.carlson@parkinson.ca ou téléphonez au 306‑933-4481. Les inscriptions se terminent le 8 avril.

Conférence éducative Celebrating Life. Le samedi 16 avril, de 9 h 30 à 15 h, Saskatoon Inn, 2002, chemin de l’aéroport, Saskatoon (Saskatchewan). 65 $ par personne. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le calendrier des événements en ligne, et pour vous inscrire, écrivez à michelle.carlson@parkinson.ca ou téléphonez au 306-933-4481. Les inscriptions se terminent le 8 avril.

Wingin’ It for Parkinson’s. Animée par Tim Hague Jr. qui, avec son père Tim Hague Sr., ont été les premiers gagnants d’Amazing Race Canada. Cette activité de financement présente des relais de mangeurs d’ailes de poulet, le samedi 2 avril, au King’s Head Pub, à Winnipeg. Pour de plus amples renseignements et pour inscrire une équipe maintenant, consultez le site winginit.ca.

Conférence Contents under Pressure. Venez profiter de conférences offertes par des experts, d’une pause-exercice, de gens de bonne compagnie et d’un déjeuner chaud. Le 23 avril, de 10 h 30 à 15 h, Hôtel Viscount Gort, 1670, avenue Portage, Winnipeg. Les inscriptions et paiements doivent être reçus avant le 18 avril.

Espoir en fleur. Dans les grands et petits centres urbains de l’Ontario, des bénévoles vendront des tulipes, un signe traditionnel du printemps et symbole floral international de l’espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Des pots de tulipes et des bouquets de fleurs coupées seront vendus à 10 $ l’unité dans des lieux publics afin de sensibiliser la population et de recueillir des fonds.

Comedy night for Parkinson’s. Parkinson Canada est fière de s’associer à Yuk Yuk’s pour une activité de financement à hurler de rire, le 2 avril, à Ottawa. Fête et encan silencieux à 18 h 30 dans l’atrium, avec bar payant et grignotines de Sue’s Sweets à vendre. Pour obtenir de plus amples renseignements et acheter des billets, consultez la billetterie du Théâtre Centrepointe. Pour obtenir une place facilement accessible, téléphonez au 613‑580-2700.

Conférence publique sur les troubles du sommeil et la maladie de Parkinson. Parkinson Canada (Québec) et le Centre Cummings (Centre Gelber) présentent une conférence publique du Dr Ron Postuma sur les troubles du sommeil et la maladie de Parkinson, le jeudi 7 avril, au Centre Cummings, 5700, avenue Westbury à Montréal. La conférence sera prononcée en anglais, et le Dr Postuma répondra aux questions en anglais et en français. Les portes ouvriront à 13 h et la conférence débutera à 13 h 30. Des rafraîchissements seront servis. L’entrée est de 10 $, et l’inscription est obligatoire. Pour obtenir de plus amples renseignements et vous inscrire, téléphonez au 514-342-1234, ext.7201 ou inscrivez-vous en ligne.

Webinaire en français pour les proches-aidants. Le jeudi 28 avril 2016, de 18h30 à 19h45. Prendre soin de soi et de l’autre en même temps représente souvent tout un défi pour les proches-aidants! La travailleuse sociale Jennifer Héroux-Bourduas s’entretient avec Cécilia Gaudet qui traverse quotidiennement les épreuves inhérentes au rôle de proche-aidante d’une personne vivant avec une maladie neurologique évolutive, et qui a trouvé des moyens pour maintenir le contrôle de sa vie (présenté conjointement avec la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer et la Société canadienne de la sclérose en plaques, division du Québec). Inscription gratuite. Information : Danielle Blain, tél. 514-357-4291, sans frais 1-800-565-3000 poste 3397, danielle.blain@parkinson.ca

Journée d’information et de sensibilisation à la maladie de Parkinson à Hawkesbury, Ontario. Parkinson Canada évalue les besoins de soutien des gens vivant avec la maladie de Parkinson dans la région est ontarienne de Hawkesbury. Trois session d’information auront lieu : Le 28 avril, 10h30 – 11h30 en français, 14h à 15h en anglais et bilingue de 19h à 20h au Quality Inn, 1575, rue Tupper, Hawkesbury. Nous invitons les gens de l’Ontario et du Québec à participer. Enregistrement avec Ginette Trottier, gtrottier@toh.ca ou 1-613-722-9238.

Conférence éducative et de sensibilisation Mind over Matter. Une journée d’activités couvrant en gros la recherche neurologique actuelle, des activités physiques et mentales bénéfiques et des ressources utiles pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le samedi 2 avril, de 8 h à 17 h au Holiday Inn Harbourview, 101, chemin Wyse, Dartmouth (Nouvelle-Écosse). Inscrivez-vous avant le 19 mars et payez seulement 40 $. Cliquez ici pour obtenir de plus amples renseignements et vous inscrire.

À noter : Les activités décrites plus haut auront lieu en anglais à moins d’avis contraire.

Faire face à un diagnostic de maladie de Parkinson

Jamie Fobert
Jamie Fobert

Le moment où Jamie Fobert a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson, à l’âge de 40 ans, restera à jamais gravé dans sa mémoire. « J’ai entendu les mots “maladie de Parkinson.” J’ai regardé ma montre. Il était 10 h 20, nous étions le 30 juin 2010. Le médecin portait une chemise habillée foncée et un pantalon kaki. J’étais penché, la tête baissée, les coudes posés sur les genoux. Puis tout est devenu flou. Le médecin continuait à parler, mais je l’entendais à peine. »

Pour cet homme en forme et actif, le diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson a eu l’effet d’un choc. C’est son fils aîné qui a d’abord remarqué que son père ne balançait pas le bras droit en jouant au soccer. Des consultations ultérieures avec son médecin de famille et des médecins du sport l’ont mené à ce rendez-vous fatidique avec le neurologue de Peterborough.

Il a sangloté durant les deux heures qu’a duré le trajet de retour à Belleville. Au cours des jours suivants, il a fait part du diagnostic à sa famille et à ses employeurs tout en tentant de continuer à vivre normalement.

Peu après, Jamie Fobert a fait une rencontre déterminante. Il a fait la connaissance de Stephanie Bruder, bénévole à un événement de collecte de fonds de Parkinson Canada à la pharmacie du coin. Stephanie, également atteinte de la forme précoce de la maladie, lui a fait connaître la communauté Parkinson locale, dont un groupe de soutien. « C’est une petite femme au cœur énorme », dit-il.

Une conversation de deux heures avec Stephanie Bruder et Robert Brown, un homme de la région également atteint de la maladie, a changé positivement sa manière de penser. Il a commencé à comprendre les mots : « J’ai la maladie de Parkinson, mais elle ne me contrôle pas. » Il s’est rendu compte que la maladie l’obligeait à « relever le défi ou à démissionner », et il a choisi de relever le défi.

Jamie Fobert a poursuivi, et même accru, son activité physique en jouant au soccer et en faisant de la musculation. Il prend ses médicaments et les suppléments approuvés par son médecin; il surveille son alimentation et son emploi du temps. Ce qui ne veut pas dire qu’il ne fait jamais d’erreurs. « Un matin, j’ai mangé de nouvelles céréales sans me rendre compte qu’elles étaient très riches en protéines, ce qui peut inhiber l’absorption de mes médicaments. Je suis resté figé à ma table de cuisine jusqu’à ce que mon fils cadet vienne m’aider. »

Jamie Fobert a également pris des décisions difficiles dans sa vie personnelle. Il a mis fin à son mariage. Il est maintenant fiancé à Beverly, sa « vraie conjointe ». Leur famille est maintenant composée de jumeaux âgés de 21 ans, d’un fils âgé de 26 ans et d’une bru, d’un fils âgé de 12 ans et d’une petite-fille âgée de sept ans. « Il est beaucoup plus facile de vivre avec la maladie lorsqu’on est soutenu par de bonnes personnes qui nous aiment. Je suis très chanceux d’avoir ça. »

Étant soignant professionnel auprès d’enfants et d’adultes atteints de troubles du développement, Jamie Fobert a mis peu de temps à trouver des façons d’aider. « Je me suis rendu compte que j’ai une facilité à amener les gens à donner soit de l’argent, soit des fournitures pour nos événements. » Jamie Fobert participe à l’organisation d’événements pour Parkinson Canada et parle aux médias et au public de son expérience avec la maladie de Parkinson.

Il est devenu depuis peu « partenaire » au Life Lists Challenge (Défi des rêves à réaliser), une nouvelle initiative de Parkinson Canada. Le Life Lists Challenge inspire d’autres personnes à recueillir des fonds en entreprenant des activités gratifiantes comme le parachutisme ou la tyrolienne. Les partenaires, tous atteints de la maladie de Parkinson, aident à motiver les participants à poursuivre leurs aventures et leur collecte de fonds.

Dans le texte de son profil, sur le site du Life Lists Challenge, Jamie Fobert parle de son tatouage de Superman. Il le décrit comme étant le « symbole de sa force intérieure » et explique que la plupart du temps Superman est simplement Clark Kent, mais que le super héros apparaît quand une force extraordinaire est nécessaire. « Certains jours, j’ai besoin de cette force intérieure pour faire face à la maladie. »

« Je crois que j’ai la responsabilité de profiter au maximum de chaque jour et de ne rien tenir pour acquis, confie-t-il. Un remède à la maladie de Parkinson n’apparaîtra pas comme ça, il faut y travailler. »

Du rire, des chansons et de bonnes actions ont valu un prix à David Simmonds

David Simmonds, standing, with Earl Bakken
David Simmonds, debout, et Earl Bakkenn

David Simmonds offre à sa collectivité sa musique et son humour et redonne de l’espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour souligner sa générosité, on lui a décerné le prix Bakken, comprenant un voyage à Hawaï le mois dernier et un don de 20 000 $ US à l’organisme de bienfaisance de son choix. David a choisi de verser cette somme à Parkinson Canada. Il est l’un des 12 lauréats sélectionnés parmi plus de 200 candidats du monde entier.

« L’humour est une source d’inspiration pour les autres; il aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui sont craintives et les personnes non atteintes à mieux comprendre les défis posés par la maladie », affirme David. Il souligne également que les réalisations et la persévérance des personnes atteintes d’un trouble médical leur valent souvent d’attirer l’attention et de récolter des éloges. « Les personnes qui ne doivent pas être oubliées sont celles qui nous accompagnent : les aidants naturels. Ce sont les vraies vedettes », ajoute-t-il.

Il y a 23 ans, à l’âge de 39 ans, David a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson sous sa forme précoce, puis il a subi une intervention chirurgicale appelée stimulation cérébrale profonde (SCP) il y a cinq ans. Une fois ses symptômes stabilisés, il a profité d’une nouvelle liberté de mouvement. « Je n’avais plus besoin de trouver des stratégies pour répondre à mes besoins fondamentaux. Est-ce que j’allais d’abord prendre une pilule, ouvrir l’armoire pour prendre un verre ou déterminer quel robinet ouvrir pour avoir de l’eau? explique-t-il. De la sorte, mon niveau de fonctionnement de base était bien plus élevé qu’avant. »

Néanmoins, le long voyage à destination de Hawaï peut être exténuant pour n’importe qui, pas seulement pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson. « Le voyage à Hawaï était une épreuve que je ne croyais pas vouloir surmonter, mais j’ai réussi à passer à travers », précise David. Son épouse, la Dre Michelle Simmonds, a fait le voyage en sa compagnie, puis sa fille Erica, âgée de 33 ans et résidant à Vancouver, les a rejoints là-bas. David a également un fils de 31 ans, Jeremy, qui vit à Ottawa.

Bien que les activités liées à la remise du prix aient été planifiées sur trois jours, les membres de la famille ont prolongé d’une semaine leur séjour dans ce paradis tropical jouissant d’une température quotidienne clémente de 80 °F. Ils ont visité divers points d’intérêt, notamment le parc national des Volcans. Cependant, ce qui a marqué le plus David, c’est d’avoir rencontré les autres récipiendaires. « Tous semblaient en excellente santé et avaient accompli des choses remarquables depuis qu’ils portaient des dispositifs médicaux. »

Le port d’un dispositif médical est l’une des conditions requises pour pouvoir bénéficier de l’invitation Bakken lancée par la société Medtronic afin de rendre hommage à l’héritage d’Earl Bakken, le cofondateur de Medtronic, qui s’est dévoué à la cause humanitaire et a incité les autres à contribuer à leur collectivité durant les années de vie « supplémentaires » dont ils jouissent grâce aux technologies médicales. « Vivre et donner » est le slogan du prix.

Il ne fait aucun doute que David a beaucoup donné à la communauté Parkinson. Il a présidé la Société Parkinson Canada et a favorisé le regroupement des organismes indépendants de lutte contre la maladie de Parkinson au sein d’un organe fédérateur leur permettant de parler d’une seule voix à l’échelon national.

Mme Debbie Davis, vice-présidente et directrice générale d’Ontario de Parkinson Canada, a fait le commentaire suivant au sujet de David : « Grâce à un travail sans relâche, David s’est rendu dans toutes les régions du Canada pour rencontrer d’autres bénévoles et faire valoir l’importance du travail en collaboration de tous les organismes pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Par ce travail inspirant, David a montré qu’il était possible de mettre à profit sa passion et son engagement envers sa collectivité tout en vivant bien avec la maladie de Parkinson. »

Mme Joyce Gordon, présidente et directrice-générale de Parkinson Canada, renchérit en ces termes : « C’était la vision de David de regrouper en 2008 tous les organismes caritatifs s’intéressant aux maladies neurologiques au Canada pour former une coalition appelée Organismes caritatifs neurologiques du Canada (ONCC.) Ce groupe a obtenu 15 millions dollars pour mener l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, la première du genre au Canada, qui a été publiée en 2014. »

Outre ces contributions remarquables, David a témoigné à maintes reprises devant des groupes de travail gouvernementaux sur des questions relatives à la santé et fait part à de nombreux publics de son parcours en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson. En reconnaissance de ses contributions, Parkinson Canada a créé le prix du leadership David Simmonds et a fait sienne la chanson qu’il a composée intitulée I won’t see darkness, I’ll see light.

David Simmonds, second from left, standing, with the other 2015 Bakken honourees and Earl Bakken, seated, centre.
David Simmonds, deuxième à partir de la gauche, debout en compagnie des autres récipiendaires du Prix Bakken 2015 et de Earl Bakken, assis au centre.

En effet, David est également musicien et chroniqueur. Avant de prendre sa retraite en 2000, David pratiquait le droit à Ottawa. Son épouse Michelle était médecin. Ils ont quitté la capitale nationale et ont déménagé à Wellington, un village de 1 700 personnes dans le comté de Prince Edward, sur les rives du lac Ontario. C’est un endroit pittoresque comptant des secteurs urbains et ruraux. Les Simmonds ont tout de suite plongé dans la vie de leur nouvelle collectivité.

À présent, Michelle et David font partie d’un groupe musical appelé Station Road qui participe à des activités caritatives communautaires, et David chante ses propres chansons à micro ouvert un peu partout dans le comté de Prince Edward. « J’ai toujours aimé la musique, mais je ne m’y étais pas vraiment consacré avant ma retraite », mentionne-t-il. Sjef Frenken, un ami d’Ottawa, et lui sont en voie de produire un CD contenant 32 chansons qui sont le fruit de leur collaboration et dont David a écrit les paroles.

De surcroît, David rédige une chronique humoristique pour le Wellington Times. Au total, il a écrit environ 250 chroniques qui sont rediffusées sur le site www.grubstreet.ca. Dans une chronique récente, il faisait état de la possibilité que l’Agence du revenu du Canada donne du style à ses envois annuels de formulaires de déclaration d’impôt en s’inspirant des efforts de commercialisation directe du Reader’s Digest. Pour savourer d’autres plaisanteries de David, consultez le site Web www.wellingtontimes.ca.

Si vous souhaitez entendre quelques-unes des chansons de David, sachez que nous remettrons  gratuitement un exemplaire de son CD intitulé The Parlour Recordings : Serious, Sad, Silly & Spiritual Songs aux dix premiers lecteurs qui commenteront l’article. Si vous faites un commentaire, veuillez également nous communiquer votre adresse postale à l’adresse communications@parkinson.ca pour que nous puissions vous faire parvenir votre CD.

Le bon endroit pour placer les électrodes aux fins de la stimulation cérébrale profonde

Dr. Frederic Bretzner
Dr. Frederic Bretzner

La stimulation cérébrale profonde est une intervention chirurgicale permettant de traiter les symptômes moteurs débilitants de la maladie de Parkinson. Même si elle permet d’atténuer les symptômes chez certains patients, cette intervention ne donne pas de bons résultats chez d’autres personnes.

L’intervention consiste à implanter des électrodes dans le cerveau et de stimuler ensuite des zones du cerveau à l’aide d’un courant électrique. Compte tenu du succès inégal de cette intervention, certains chercheurs, notamment Frederic Bretzner, se demandent si le problème ne serait pas lié au groupe de cellules cérébrales faisant l’objet d’une stimulation. Il a récemment obtenu une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s » de 90 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada pour effectuer des recherches à cette fin.

M. Bretzner, spécialiste des neurosciences et professeur adjoint à l’Université Laval, croit qu’il est important de cibler, aux fins de la stimulation cérébrale, la région du noyau pédonculopontin. Il étudie les fonctions différentes des deux groupes de neurones qui composent cette zone du cerveau.

Il est possible que les neurones glutamatergiques entrent en ligne de compte dans le contrôle des mouvements et que les neurones cholinergiques entravent les mouvements et l’activité musculaire. Si, dans le cadre de sa recherche, M. Bretzner réussit à établir les fonctions précises de chaque groupe de neurones, les chirurgiens pourront implanter avec plus de précision les électrodes qu’ils utilisent pour procéder à la stimulation cérébrale profonde.

« Nous formulons l’hypothèse qu’un déséquilibre des circuits excitateurs et inhibiteurs dans le noyau pédonculopontin est associé à la maladie de Parkinson » affirme M. Bretzner.

Il étudie l’utilisation de la photo-stimulation afin d’activer ou d’inhiber ces groupes de neurones. Il espère démontrer qu’en stimulant les motoneurones mourants ou en bloquant les neurones qui inhibent les mouvements, il pourra observer des améliorations des mouvements et de l’équilibre postural. Son travail pourrait également mettre en lumière les avantages du recours à la photo-stimulation, en lieu et place de la stimulation cérébrale profonde. 

M. Bretzner a toujours été fasciné par les possibilités des neurosciences qui, selon lui, peuvent favoriser notre compréhension mutuelle. Bien que la technologie ne nous permette pas encore de lire dans l’esprit des gens, comme le rêvait M. Bretzner lorsqu’il était enfant, la recherche qu’il mène pourrait faire la lumière sur la façon dont le cerveau fonctionne.

Renseignez-vous sur les autres chercheurs qui ont récemment obtenu un financement dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

Le webinaire pour les aidants naturels est une source d’aide et d’espoir pour des centaines de personnes

« Merci beaucoup d’avoir organisé ce webinaire, car je n’aurais jamais eu accès à tout cela dans la petite collectivité septentrionale où j’habite. Merci à tous ceux qui ont contribué à le préparer. » – Jackie Miller

Mme Jackie Miller et son conjoint sont des partenaires de soins qui accompagnent une tante et un oncle souffrant respectivement de démence et de la maladie de Parkinson.

Les membres de la famille et d’autres aidants naturels jouent un rôle important dans la prestation de soins aux personnes souffrant de troubles neurologiques comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou la sclérose en plaques. Et cela convient parfaitement à bon nombre d’aidants naturels. Toutefois, les aidants naturels ont souvent besoin d’aide pour gérer leurs propres besoins. Qui plus est, nous savons que le stress peut avoir de graves conséquences sur l’état de santé des aidants naturels.

En décembre 2015, la Société Parkinson Canada, en partenariat avec la Société Alzheimer et la Société de la sclérose en plaques du Canada ont présenté en direct le webinaire interactif intitulé Taking Care of Yourself through the Ups and Downs of Caregiving (Prendre soin de soi à travers les aléas de la vie d’un aidant naturel). Quiconque a accès à un ordinateur et à une connexion Internet peut visionner ce webinaire à tout moment par l’entremise des archives électroniques.

Plus de 150 personnes de toutes les régions du pays se sont connectées pour entendre des spécialistes de la prestation de soins à un proche Bonnie Schroeder et John Parkhurst, l’aidant naturel de son épouse Margot qui est atteinte de la maladie de Parkinson, discuter des changements physiques et affectifs associés à la prestation de soins à un proche. Ils ont étudié les changements pouvant survenir à chacune des étapes de la prestation de soins à un proche; la gamme de sentiments (les hauts et les bas) indissociables de la prestation de soins à un proche; les manières de cerner le stress et d’autres problèmes de santé mentale; et des conseils pour rester en santé et se sentir bien.

Bonnie a décrit les caractéristiques des six étapes de la prestation de soins à un proche : l’aidant naturel en devenir; le nouvel aidant naturel; l’aidant naturel engagé; l’aidant naturel expérimenté; l’aidant naturel en voie de transition et l’aidant naturel chérissant. John parle de ses expériences en tant qu’aidant naturel en mettant l’accent sur les trois messages clés suivants. Vous n’êtes pas seul, d’autres personnes vivent également la même épreuve. Il est normal que vous ayez des sentiments – bons, mauvais ou ambivalents. Il est possible d’avoir de l’aide.

« Quatre-vingt-quinze pour cent des personnes qui ont pris part au webinaire ont fait savoir que les renseignements et les conseils glanés au cours de la séance ont été utiles dans leur vie quotidienne, affirme Grace Ferrari, cadre supérieure, Éducation et soutien, Parkinson Canada. J’invite tous ceux qui prennent soin d’un proche souffrant de la maladie de Parkinson à écouter cet enregistrement en tout temps et en tout lieu. »

Les aidants naturels pourraient également bénéficier de l’outil d’auto-évaluation téléchargeable qui accompagne le webinaire et est disponible en ligne. « Nous savons que bon nombre d’aidants naturels souffrent de stress; jusqu’à 35 % des aidants naturels qui procurent des soins à une personne atteinte d’un trouble neurologique indiquent qu’ils éprouvent du stress, déclare Grace Ferrari. Les aidants naturels ressentent de la pression et de l’anxiété lorsque leur vie n’est pas équilibrée. » Cette ressource en matière de prestation de soins peut vous aider à cerner les facteurs de stress dans votre vie et à établir un plan personnalisé pour demeurer en santé et être bien.

On prévoit la diffusion au printemps d’un autre webinaire destiné aux aidants naturels et visant à faciliter la recherche d’aide et la navigation à travers le réseau de santé et des services sociaux. Dès qu’ils seront disponibles, des renseignements additionnels sur le prochain webinaire seront affichés à l’adresse www.parkinson.ca. De surcroît, un webinaire en français destiné aux aidants naturels est en préparation pour le printemps.

Parkinson Canada a à cœur d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celles qui les accompagnent à jouir d’une qualité de vie maximale. Visitez le site www.parkinson.ca; il renferme toute une gamme de renseignements et de ressources pour les personnes atteintes de cette maladie et les aidants naturels. Vous y trouverez également une carte interactive grâce à laquelle vous trouverez des ressources, comme des groupes d’entraide, dans votre collectivité. Vous pouvez également communiquer avec le Centre national d’information et de référence en composant le 1-800-565-3000 ou en nous faisant parvenir un courriel à l’adresse info@parkinson.ca. Des professionnels de la santé, notamment des soignants professionnels, sont encouragés à se prévaloir des ressources additionnelles disponibles à l’adresse http://www.parkinsonguideclinique.ca/.

Suppression des gènes défectueux : une stratégie de traitement éventuelle

Dr. Austen Milnerwood
Dr Austen Milnerwood

Au cours des 15 dernières années, les chercheurs ont réalisé des progrès considérables dans la détermination de plusieurs causes génétiques de la forme familiale de la maladie de Parkinson. Les protéines, les mécanismes biologiques responsables du fonctionnement de nos cellules, sont codées par les gènes. Grâce à la compréhension de la fonction des protéines synthétisées par ces gènes et à la connaissance des dysfonctionnements observés en présence de mutations, les chercheurs commencent à démêler les processus responsables développement de la maladie de Parkinson.

Selon Austen Milnerwood, un neuroscientifique translationnel de l’Université de la Colombie‑Britannique, la recherche fondamentale sur la façon dont les cellules du cerveau communiquent entre elles est essentielle. Traditionnellement, le traitement de la maladie de Parkinson mettait l’accent sur l’atténuation des symptômes de la maladie de Parkinson. En parvenant à corriger les modifications provoquées par les différentes mutations dans le cerveau, M. Milnerwood et ses collègues espèrent éventuellement renverser ou empêcher l’apparition de la maladie. Il a récemment obtenu une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s » de 90 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada pour effectuer des recherches à cette fin.

« Nous examinons les modifications fondamentales perturbant la communication entre les cellules du cerveau qui sont provoquées par la présence de ces mutations (génétiques), et nous tentons ensuite de les corriger », affirme M. Milnerwood.

Travaillant avec des cellules en culture provenant de modèles de souris génétiques, M. Milnerwood étudie les répercussions des protéines qui renferment des mutations sur la communication d’une cellule du cerveau à une autre. Par exemple, les mutations dans le LRRK2 (la cause la plus fréquente de la forme familiale de la maladie de Parkinson) peuvent amener les cellules du cerveau à devenir hyperactives et donc à transmettre l’information trop rapidement.

L’élimination de l’activité de la protéine LRRK2 semble, jusqu’à maintenant, améliorer la communication entre les cellules du cerveau qui renferment des mutations, en reversant la transmission hyperactive de l’information. M. Milnerwood et ses collègues ont déjà administré ces composés aux souris sans noter d’effets indésirables. Ils procèdent maintenant à des essais afin de vérifier si les composés sont sûrs et bénéfiques pour les souris présentant des mutations de la maladie de Parkinson.

Des composés similaires font déjà l’objet d’essais chez les humains en vue de renverser la maladie de Huntington. L’objectif à long terme de M. Milnerwood consiste à vérifier si ces médicaments amélioreront le comportement dysfonctionnel des cellules du cerveau qui interviennent dans la maladie de Parkinson.

« Je crois que la maladie de Parkinson est un trouble touchant l’ensemble du cerveau et, pour freiner la progression de cette maladie dévastatrice, nous devons en comprendre les causes, et pas uniquement les conséquences », affirme M. Milnerwood.

Les progrès accomplis par les chercheurs à l’échelle mondiale en seulement cinq ans au chapitre de la compréhension des processus biologiques intervenant dans la maladie de Parkinson encouragent M. Milnerwood. À ses dires, établir la carte de ces processus permettra la conception intelligente de traitements visant à freiner la maladie ou à protéger le cerveau contre ses assauts.

« Nous avons tant appris au cours des cinq dernières années que les cinq prochaines années s’annoncent très prometteuses. »

Renseignez‑vous sur les autres chercheurs qui ont récemment obtenu un financement dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

Nick Kaethler retrouve une vie normale et la volonté de vivre grâce à un nouveau traitement

Nick et June Keahler
Nick et June Kaethler

Lorsque Nick Kaethler a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a dix‑huit ans, il venait tout juste de prendre sa retraite après avoir fait carrière comme professeur de musique. « Nous avons décidé que cela ne changerait rien à nos plans de retraite et de poursuivre les activités auxquelles nous tenions vraiment », dit June, l’épouse de Nick.

Ils ont alors pris la route à bord de leur véhicule récréatif et ont voyagé pendant quatre ans et demi. Ils ont ensuite suivi un cours intensif sur l’enseignement de l’anglais comme langue seconde et ont passé deux ans à enseigner l’anglais dans une université en Chine.

Pendant tout ce temps, Nick maîtrisait bien ses symptômes de la maladie de Parkinson au moyen de la lévodopa. Tous les ans, il consultait son médecin et renouvelait son ordonnance avant de reprendre la route ou de retourner en Chine. À son retour à Toronto en 2005, les symptômes de Nick se sont aggravés et de nouveaux symptômes sont apparus. Il a suivi un traitement en orthophonie et a commencé à prendre de nouveaux médicaments en plus de la lévodopa.

Dès 2015, le stade avancé de la maladie entravait gravement la vie de Nick. « On aurait dit qu’un géant aspirait ma vie au moyen d’une paille », dit‑il. Les médicaments qu’il prenait toutes les heures ne lui permettaient qu’une activité très restreinte. « Je pouvais en fait effectuer une seule activité – par exemple participer à une réunion, ou à une répétition de chant choral – pendant environ 40 minutes par jour. » Il était également atteint d’arthrite et a dû subir un remplacement partiel de la hanche à la suite d’une chute.

« Mon état se détériorait vraiment et je perdais la volonté de vivre », mentionne Nick. « Lorsque je m’éveillais le matin, je ne voulais tout simplement pas me lever ni continuer de vivre. »

Le couple a commencé à rechercher d’autres options de traitement. Malheureusement, Nick n’était pas candidat à la chirurgie axée sur la stimulation profonde du cerveau (SPC). Heureusement, une nouvelle méthode d’administration de la lévodopa venait juste d’être approuvée pour le traitement de la maladie de Parkinson à un stade avancé. Le Dr David Grimes, directeur de la clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement de l’Hôpital d’Ottawa, était d’avis que Nick pourrait être candidat au nouveau traitement par duodopa – et le premier patient à le recevoir à Ottawa, sous la surveillance du Dr Tiago Mestre.

La duodopa est une combinaison de la lévodopa et de la carbidopa sous forme de gel, qui est administrée directement dans l’intestin grêle par la voie d’une petite ouverture (ou stomie) au niveau de l’abdomen et assure ainsi un apport plus constant du médicament tout au long de la journée. Le gel est emballé dans des « cassettes » quotidiennes contenant 2 000 mg de lévodopa et 500 mg de carbidopa, qui sont branchées à une petite pompe pesant environ deux livres. Il s’agit d’une pompe conservée à l’extérieur du corps qui peut être transportée dans une sacoche de ceinture, une poche, un sac à main ou un étui d’épaule.

Le recours à la duodopa exige une intervention chirurgicale d’un jour visant à créer une ouverture dans l’abdomen en vue de l’insertion et du placement d’un tube dans l’intestin grêle. Cette intervention est réalisée par un gastroentérologue. Le nettoyage et l’entretien quotidiens de la partie externe du tube doivent être effectués par le patient ou un aidant, par exemple un membre de la famille. Ces mesures visent à prévenir toute infection de l’ouverture. La dose du médicament est ajustée par un médecin.

Grâce à sa formation en sciences infirmières, il était facile pour June de nettoyer le tube, d’appliquer des pansements, et de fixer le tube près du corps au moyen d’un pansement de manière à le maintenir en place durant la nuit. « Ces soins n’exigent pas de connaissances en sciences infirmières », dit June; « tout le monde peut arriver à les fournir à la suite d’une certaine formation, mais je crois qu’il serait difficile de le faire seul. » Le fabricant de la duodopa offre en outre un programme de soutien aux patients.

Nick a subi l’intervention chirurgicale d’un jour et a commencé le traitement par duodopa en mars 2015, et ne l’a jamais regretté. « On dirait de la magie », dit-il. « Les matins demeurent difficiles, mais dans les 30 minutes suivant la prise de la duodopa, je désire me lever, et moins d’une heure plus tard, je planifie ma journée. » Cela signifie qu’il peut s’adonner à des activités le matin, l’après-midi et le soir. Nick est un fervent adepte du bridge et a remporté un trophée régional. Il fait de l’exercice, joue au tennis de table, et chante dans une chorale.

Nick transporte sa pompe dans une sacoche de ceinture lorsqu’il sort, et il la conserve dans une poche de sa veste lorsqu’il est à la maison. Il a fait l’essai d’un étui d’épaule, mais cela aggravait son manque d’équilibre étant donné qu’il présente une certaine faiblesse sur un côté du corps. Il continue de prendre de la lévodopa par voie orale le soir et éprouve toujours certains symptômes, mais ceux‑ci se manifestent habituellement tard dans la journée. « Il utilise une cassette complète chaque jour, et ce, depuis le début », indique June. Comme les patients n’ont pas tous besoin de la dose entière de 2 000 mg de lévodopa, certains d’entre eux n’utilisent pas la quantité totale de médicament contenue dans une cassette.

Nick a la chance de vivre en Ontario et d’avoir plus de 65 ans. La duodopa est beaucoup plus coûteuse que la forme orale de la lévodopa et n’est pas couverte par la majorité des régimes provinciaux d’assurance‑maladie. En 2014, la duodopa a été ajoutée au Formulaire des médicaments de l’Ontario dans le cadre du Programme d’accès exceptionnel (PAE), qui comporte des critères stricts et exige la recommandation d’un médecin. Au Québec, la couverture est accordée au cas par cas; en Alberta, le médicament est couvert en vertu d’un accès à court terme, et la couverture est accordée à un petit groupe au Yukon. Environ 80 % des assureurs privés couvrent la duodopa, mais exigent souvent le versement d’une quote-part.

Parkinson Canada a joué un rôle déterminant pour faire en sorte que les Ontariens aient accès à l’assurance médicaments pour la duodopa. En 2013, nous avons préparé la présentation de témoignages de patients pour le Programme public de médicaments de l’Ontario, en vue d’appuyer l’accès à cette nouvelle option de traitement. Nous avons demandé à la communauté de la lutte contre la maladie de Parkinson en Ontario, ainsi qu’aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé et à leurs soignants de nous faire part de leur rétroaction dans le cadre d’un sondage. Nous avons également interrogé le Dr Anthony Lang, à Toronto, qui participait aux essais cliniques sur le traitement. Nous continuerons de militer en faveur de l’accès aux options de traitement dans d’autres régions du pays.

S’ajoute à la question de la couverture financière le fait que les centres de santé du pays ne disposent pas tous du matériel requis pour offrir l’option de traitement par duodopa. Au moment de la publication, le traitement est offert dans certains centres à Edmonton, Calgary, Toronto, Vancouver, Montréal, Kingston et Ottawa. Si vous souhaitez avoir recours à la duodopa, demandez à votre médecin ou neurologue si le traitement est offert dans votre région et quelle est la couverture accordée.

« J’espère qu’un nombre accru de personnes auront plus facilement accès à ce traitement », dit Nick. « Dans mon cas, c’est un grand succès. »

Pour des renseignements plus détaillés sur la duodopa, regardez notre webinaire de sensibilisation du public sur le neupro et la duodopa diffusé en ligne (en anglais seulement). Ce webinaire comprend un exposé exhaustif sur cette nouvelle option de traitement. Pour en apprendre davantage sur les mesures à prendre pour bien vivre avec la maladie de Parkinson, visitez le www.parkinson.ca.

Ramer à contre courant de la maladie de Parkinson

David Blakey sur l’eau
David Blakey sur l’eau

Par David H. Blakey, D. Phil.

Voilà où j’en étais, à 63 ans, assis dans mon bateau Hudson 1997 à un seul rameur, derrière la ligne de départ des régates Head of the Madawaska de 2015 dans l’est de l’Ontario. Une pluie froide s’abattait sur nous alors que nous attendions d’être appelés sur la ligne de départ. Je m’étais promis, plusieurs mois auparavant, de participer de nouveau à une course un jour. Dix années s’étaient écoulées depuis ma dernière participation à une course. Il ne s’agissait toutefois pas d’un défi ordinaire. Il ne suffisait pas d’atteindre le niveau d’aptitude physique nécessaire pour prendre part à la course ni de maîtriser l’équilibre et la cadence une fois installé dans la coque qui mesurait seulement onze pouces de largeur en son point le plus large. Je devais mener une guerre tous azimuts contre une maladie qui me dépossédait de mes aptitudes physiques, la maladie de Parkinson. C’était pour moi comme si j’allais à la conquête de l’Everest.

Au cours de l’été 2011, je suis allé consulter un médecin parce que j’avais de la difficulté à écrire à la main. J’avais aussi cessé de balancer le bras droit lorsque je marchais, une situation que j’avais initialement attribuée au stress lié à mon emploi. Jugeant que j’avais mauvaise mine, le médecin m’a dirigé vers la clinique de neurologie de l’Hôpital d’Ottawa en vue d’une évaluation. À la suite de tests qui me semblaient inhabituels, on m’a annoncé que j’étais bel et bien atteint de la maladie de Parkinson.

Au début, la maladie ne semblait pas avoir un effet très marqué, mais elle a éventuellement nui à ma démarche et au contrôle musculaire fin. Tous les documents que je lisais insistaient sur l’importance de l’exercice pour faire face à la maladie de Parkinson. J’ai commencé à faire de l’exercice avec sérieux, dans un centre de conditionnement physique sous la direction de mon physiothérapeute et en pratiquant les deux activités physiques qui me plaisaient le plus : la bicyclette et l’aviron.

Le médicament que je prenais était très efficace au début, mais j’ai éventuellement éprouvé des problèmes lorsque j’effectuais des exercices énergiques. Lorsque je faisais de la bicyclette, j’avais des problèmes d’équilibre et mes jambes ne suivaient pas la cadence de pédalage. Lorsque je faisais de l’aviron, j’éprouvais des troubles d’équilibre et je n’arrivais pas à maintenir la cadence de pagaie voulue. Cela se produisait lorsque je faisais de l’aviron en solo et aussi lorsque je faisais de l’aviron à bord d’un bateau à quatre rameurs, appelé quad, en compagnie de trois de mes compagnons d’aviron qui toléraient volontiers ma nouvelle réalité. J’avais de la difficulté à accepter ces déficiences. J’avais toujours été un fervent cycliste, utilisant ma bicyclette pour me rendre au travail depuis l’obtention de mon diplôme d’études supérieures jusqu’à ce que je déménage tellement loin de mon lieu de travail qu’il n’était plus pratique de m’y rendre à bicyclette. J’avais fait de l’aviron pendant presque aussi longtemps. Je tiens à préciser que je ne suis pas un athlète né ni une grande vedette de ces domaines d’activité, mais j’aimais ces deux sports. En raison de ma taille et de mon état, terminer une course en milieu de peloton était pour moi un bon résultat.

À la suite de l’apparition de la maladie, mes aptitudes en aviron se détérioraient constamment. Au début, je suis tombé du bateau deux fois, alors que cela ne m’était pas arrivé depuis près de trente ans. Mon équilibre était tellement instable à bord du bateau que je ne pouvais pas pratiquer l’aviron en toute sécurité sur la rivière des Outaouais, où se trouve l’Ottawa Rowing Club (club d’aviron d’Ottawa). J’ai éventuellement commencé à faire de l’aviron à l’occasion sur la rivière Madawaska, à une heure d’Ottawa, où les eaux sont plus calmes, moins profondes et plus propres. Même à cet endroit, je manquais toujours d’équilibre et je continuais d’avoir de la difficulté à ramer. Je continuais de circuler lentement et de manière instable lorsque je me déplaçais à bicyclette.

À l’automne 2014, mon neurologue m’a donné un médicament différent à mettre à l’essai lorsque je faisais de l’exercice. Ce médicament a été très efficace et je faisais de l’aviron et de la bicyclette comme si je n’avais jamais reçu de diagnostic de maladie chronique. J’ai vite été en mesure de retourner pratiquer l’aviron sur les eaux difficiles de la rivière des Outaouais et j’arrivais à exercer un meilleur contrôle et à atteindre une vitesse accrue lors de mes déplacements à bicyclette. On compare l’aviron à une combinaison de l’haltérophilie et du golf, car il exige la force requise pour l’haltérophilie et la finesse nécessaire au golf. L’aviron met à contribution le corps presque tout entier, et la technique ainsi que la cadence sont tout aussi importantes. La manipulation des avirons nécessite une série complexe de mouvements précis, sinon, on se retrouve à l’eau. Il m’a fallu déployer de sérieux efforts pour recouvrer l’aptitude à ramer, à plus forte raison à participer à des compétitions, et je dois remercier les nombreuses personnes qui m’ont aidé à cette fin. Rien de tout cela n’aurait été possible sans l’appui de mon physiothérapeute au centre de physiothérapie neurologique à Nepean, qui m’a aidé à me préparer, tant mentalement que physiquement, m’enseignant à apprécier ce que je pouvais faire plutôt que de m’attarder aux pertes que j’avais subies. Je remercie sincèrement la direction du club d’aviron d’Ottawa, qui m’a permis de ranger mon bateau dans sa remise à bateaux, alors que je ne pratiquais pas vraiment l’aviron assez souvent pour avoir droit à un tréteau, ainsi que les membres incroyablement aimables du club d’aviron Burnstown, qui m’ont invité à faire de l’aviron à partir de leurs quais et ont offert de m’accompagner lorsque je faisais de l’aviron, en cas d’accident.

Comme j’avais grandement amélioré mon rendement sur la rivière et les pistes cyclables, j’ai décidé de m’engager à participer à une course d’aviron de type « tête de rivière » (head race en anglais) à l’automne 2015. Lors d’une course de ce genre, les rameurs sont chronométrés pendant qu’ils rament sur une distance établie, comme dans le cas d’une course à pied de dix kilomètres. Pour me préparer, j’ai pratiqué l’aviron le plus souvent possible et lorsque je ne le faisais pas, je faisais souvent de la bicyclette; j’étais donc en assez bonne forme. Le jour de la course au club d’aviron Burnstown sur la rivière Madawaska River approchait. J’ai accepté de tenir le rôle d’arbitre aux régates (je suis arbitre agréé), j’allais donc me trouver sur les lieux de la course de toute façon. Je ressentais une vive agitation lorsque j’ai transporté mon bateau vers le parcours de la rivière Madawaska. Malgré les progrès que j’avais réalisés dans la lutte contre la maladie de Parkinson, je n’étais toujours pas capable de ramer comme je le faisais lorsque j’étais plus jeune. Au début, je semblais avoir perdu ma mémoire musculaire, mais elle semblait être revenue dernièrement. Mais cela serait‑il suffisant? J’étais terrifié à l’idée de mal paraître.

J’ai terminé la course. Ce n’était pas beau à voir, mais j’ai réussi. J’ai éprouvé des difficultés respiratoires au cours de la course de trois kilomètres et j’ai dû faire des pauses pour reprendre mon souffle. Néanmoins, cela représentait une victoire massive pour moi. Je n’ai pas remporté la course, mais je ne suis pas non plus arrivé dernier, et le processus m’a beaucoup apporté. C’est une réalisation qui me donnera la force et la volonté dont j’aurai besoin pour affronter les défis à venir à mesure que je continuerai d’être aux prises avec la maladie de Parkinson.

J’ai retenu d’importantes leçons au cours du processus. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent avoir une bonne qualité de vie, mais elles doivent lutter contre les effets débilitants de la maladie. Elles doivent continuellement faire de l’exercice, trouver une activité qui leur plaît et s’y adonner. L’important n’est pas de remporter la course, ou d’être le plus rapide à bicyclette, à la nage ou à la course à pied, mais de pratiquer ces activités. La victoire tient à l’exécution. Je suis convaincu que l’exercice me permet de passer une meilleure journée. En dernier lieu, établissez un objectif et constituez une équipe qui vous aidera à l’atteindre.