Faites de 2018 votre année Parkinson

webinar imageAvez-vous pris l’engagement de faire de 2018 l’année où vous apprendrez comment mieux vivre avec la maladie de Parkinson? Si c’est le cas, Parkinson Canada propose une autre année productive et pleine d’activités lui permettant de continuer d’offrir de l’aide et de l’espoir à tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson.

Le nouveau site Web de Parkinson Canada, www.parkinson.ca, est une ressource formidable pour vous, votre famille et votre équipe de soins. Il permet d’accéder rapidement et facilement à toutes les ressources d’information en ligne (fiches d’information, manuels, etc.), aux activités locales d’éducation et de collecte de fonds et aux groupes de soutien de votre collectivité. Le site Web est également votre plateforme centrale pour vous inscrire à des webinaires présentés par certains des principaux experts de la maladie de Parkinson au Canada et pour les revoir.

Série de webinaires d’experts – 2018

N’oubliez pas d’inscrire à votre agenda ces prochains webinaires mettant en vedette des experts et des sujets que vous ne voudrez pas manquer.

Comment maintenir une intimité malgré la maladie de Parkinson

Le mardi 13 février

 Activité en personne et en continu en direct mettant en vedette le document Maladie de Parkinson : Un guide d’introduction

Le vendredi 16 mars

Prévention des chutes 365 jours par année

Le mardi 8 mai

Traitements avancés de la maladie de Parkinson : stimulation cérébrale profonde et Duodopa

Le mardi 12 juin

Thérapies non traditionnelles : musique et danse

Le mardi 14 août

Coffre à outils Parkinson : tout ce qu’il vous faut pour prendre en charge la maladie de Parkinson

Le mardi 11 septembre

Maladie de Steele-Richardson et atrophie multisystématisée (AMS) – Signes, symptômes et traitement

Le mardi 13 novembre

Incontinence et dysfonction mictionnelle chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Le mardi 11 décembre


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Robert TerSteege, Parkinson Canada

Balados avec le spécialiste de l’information et de l’orientation de Parkinson Canada

Cette année, en complément de la série de webinaires d’experts, le spécialiste de l’information et de l’orientation de Parkinson Canada, Robert TerSteege, fournira des renseignements complets sur le spectre de la maladie de Parkinson.

Janvier

Premiers stades de la maladie de Parkinson

Avril

Stade intermédiaire de la maladie de Parkinson

Juillet

Stade avancé de la maladie de Parkinson

Octobre

La prestation de soins aux divers stades de la maladie de Parkinson


L’inscription à tous les webinaires et balados est gratuite, et vous trouverez de plus amples renseignements en ligne en consultant le Réseau de connaissances dans le site de Parkinson Canada, à l’adresse suivante : www.parkinson.ca/fr/resources-fr/fr-knowledge-network/.

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Établir un nouveau lien entre le cerveau et l’organisme

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Dr Simon Wing, l’Université McGill
Une maladie du cerveau peut se propager à l’ensemble de l’organisme, car la dégradation des voies nerveuses entraîne souvent une perte de masse musculaire. Dr Simon Wing, professeur au département de l’endocrinologie et du métabolisme de l’Université McGill, est impatient d’examiner ce lien potentiel dans le cas de la maladie de Parkinson. Sa découverte toute récente d’un lien, possible pourrait offrir une nouvelle perspective sur certains des aspects les plus fondamentaux de cette maladie.

« Mes recherches des 15 dernières années m’ont permis de découvrir un gène qui code une enzyme qui semble être importante dans l’atrophie musculaire », explique-t-il. « Ce gène s’appelle l’USP19. »

Wing étudiait déjà le comportement de ce gène lorsqu’il a été contacté par un chercheur américain qui a découvert que l’USP19 pouvait aussi être étroitement lié à un aspect problématique de la maladie de Parkinson. Au cœur de ce problème se trouve une protéine appelée α-synucléine, qui forme des amas de matériel perturbateur dans les cellules du cerveau. Ce matériel interfère avec la capacité de ces cellules à produire de la dopamine et les cellules affectées semblent également transmettre l’α‑synucléine à d’autres cellules cérébrales de sorte que la maladie se propage et devient de plus en plus invalidante.

« Notre travail se base sur un modèle de propagation de la maladie de Parkinson par transfert de l’α‑synucléine d’un neurone malade à un neurone sain », explique Wing, bénéficiaire d’une bourse pour le projet pilote Porridge for Parkinson’s (Toronto) de 45 000 $ pour un an. « Toutefois, personne ne sait vraiment comment l’α-synucléine sort du neurone. »

Ce détail est crucial, car si les chercheurs peuvent identifier et bloquer le mécanisme de transmission, un traitement pourrait peut‑être être conçu pour empêcher la libération de l’α-synucléine par les cellules affectées — arrêtant la progression du Parkinson. Le collègue américain de Wing s’intéressait à l’USP19, qui semble servir de médiateur de ce processus. Plus important encore, le laboratoire de Wing hébergeait déjà des souris génétiquement modifiées déficientes en USP19.

« Nos souris sans USP19, qui ne peuvent probablement donc pas utiliser cette voie pour libérer l’α‑synucléine hors du neurone, sont-elles protégées contre la progression de la maladie de Parkinson? », demande Wing. Si c’est le cas, ce gène constituerait une cible utile pour des thérapies potentielles.

Wing admet que cette perspective reste une question ouverte, mais qui mérite d’être explorée en raison de sa nouveauté et de ses possibilités excitantes. Il souligne également que cette incursion au cœur de la maladie de Parkinson a été pour lui une expérience d’apprentissage qui l’a amené à travailler avec certains des meilleurs spécialistes du domaine à l’Institut neurologique de Montréal.

« Cette découverte est très prometteuse », conclut‑il. « Des groupes travaillent déjà sur la mise au point de médicaments pour bloquer l’USP19. Nous pourrions passer d’ici quelques années aux essais cliniques si notre hypothèse s’avère juste. »

Note de la rédaction

Le plus récent événement biennal Porridge for Parkinson’s a eu lieu le 12 novembre 2018 à Toronto et a permis de recueillir plus de 200 000 $. Les profits tirés de l’événement de cette année permettent de soutenir quatre subventions dans le cadre du programme de recherche de Parkinson Canada, en plus des nouveaux travaux de Pr Wing sur le gène USP19. Les chercheurs et les projets suivants bénéficieront du soutien de Porridge for Parkinson’s (Toronto) :

  • DrAlexandre Boutet – Bourse d’études supérieures Porridge for Parkinson’s (Toronto) de deux ans en l’honneur d’Isabel M. Cerny
  • Cricia Rinchon – Bourse d’études supérieures Porridge for Parkinson’s (Toronto) de deux ans en l’honneur de Delphine Martin
  • Anita Abeyesekera – Bourse d’études supérieures Porridge for Parkinson’s (Toronto) de deux ans

Obtenez de l’information sur les autres chercheurs qui ont récemment reçu un financement du programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section « Recherche » du site www.parkinson.ca.

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Flairer la maladie de Parkinson

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Dr Johannes Frasnelli,
Université de Montréal
at Trois-Rivières
La perte d’odorat est un symptôme précoce dont souffrent la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. C’est pourquoi certains chercheurs ciblent le système olfactif, de façon à l’utiliser pour prévoir qui développera la maladie.

Étant donné qu’il y a de nombreuses autres raisons pour lesquelles les gens perdent l’odorat, Dr Johannes Frasnelli espère qu’un autre système sensoriel offrira de meilleurs indices diagnostiques. Frasnelli, neuroscientifique et professeur à l’Université du Québec à Trois-Rivières, porte un intérêt particulier au système chimiosensoriel trigéminal. Le système trigéminal – dont la plupart des gens ignorent même l’existence – est une composante du système nerveux qui nous aide à percevoir le piquant des piments ou la fraîcheur de la menthe poivrée.

Frasnelli tente de déterminer les patrons d’atteinte affectant le système trigéminal spécifiques à la maladie de Parkinson. L’identification de ces patrons pourrait constituer la base d’un marqueur ou d’un test diagnostique.

« La détection précoce aurait pour avantage de permettre la mise au point d’outils grâce auxquels nous pourrions freiner l’évolution de cette maladie », explique Johannes Frasnelli.

Le système trigéminal est constitué de récepteurs présents dans le nez et la bouche qui sont indépendants de l’odorat et du goût. En général, une personne qui perd l’odorat devient également moins sensible aux sensations de piquant, de brûlure et de fraîcheur.

Cependant, Frasnelli soupçonne que le système trigéminal des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne se détériore pas, ce qui signifie qu’elles peuvent toujours percevoir ces sensations aiguës et piquantes. Il compare des groupes de personnes qui ont perdu l’odorat pour une raison autre à des groupes de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à des groupes de personnes saines, afin d’essayer d’isoler un patron d’atteinte ou un profil unique aux personnes à risque de développer la maladie de Parkinson.

S’il découvre que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent pas sentir la plupart des odeurs, mais qu’elles peuvent toujours percevoir la sensation de fraîcheur, de brûlure ou de piquant, des tests à cet effet pourraient offrir un bon marqueur diagnostique.

« Nous aurons alors une meilleure façon d’évaluer qui est le plus à risque et qui l’est moins », affirme Johannes Frasnelli.

Cette évaluation est essentielle, car au moment où la maladie de Parkinson est diagnostiquée, la plupart des gens ont déjà perdu 60 % de leurs cellules dopaminergiques.

Dr Frasnelli, qui a reçu une formation de médecin en Allemagne, préfère la recherche au travail clinique auprès des patients parce qu’il peut satisfaire sa curiosité à l’égard des problèmes qui touchent les gens, y compris ceux qui sont atteints de la maladie de Parkinson.

« Avec la recherche, vous pouvez poser des questions qui sont sans réponse, et tenter de trouver vous-même la réponse, dit-il. C’est extrêmement intéressant. »

Dr Johannes Frasnelli a reçu une subvention pour le projet pilote de 40 000 $ d’un an  pour ses recherches sur la déficience chimiosensorielle dans les cas de maladie de Parkinson. Lisez de nombreux articles sur les autres chercheurs qui ont récemment reçu un financement du programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section « Recherche » du site www.parkinson.ca.

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Joignez-vous à notre famille Parkinson

Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Vous n’avez pas à être seul dans votre chemin avec la maladie de Parkinson. Les gens atteints du Parkinson et leurs aidants comptent sur le soutien de leurs réseaux d’amis et de membres de la famille, mais ils me confient aussi toute l’importance qu’ils accordent au soutien unique que seule leur famille Parkinson peut leur offrir. En effet, personne ne peut mieux connaître l’impact réel de cette maladie chronique que d’autres personnes qui l’affrontent aussi au quotidien. Et quand la famille et les amis ne sont pas disponibles à cause de la distance ou d’autres circonstances, notre famille Parkinson peut prendre une importance vitale.

De nombreux aspects de la vie quotidienne changent à mesure que progresse la maladie. Se déplacer, manger et parler deviennent plus difficile. Les symptômes physiques de Parkinson peuvent sembler embarrassants ou inconfortables dans les interactions sociales, ce qui peut se traduire par le retrait et l’isolement, et ensuite mener à la dépression et à un sentiment d’impuissance. Votre famille et vos amis comprennent vos difficultés, et il en va de même avec la famille Parkinson. Nous devenons meilleurs quand nous aidons quelqu’un dans le besoin, et nous sommes tous plus forts quand nous surmontons nos difficultés ensemble.

Parkinson Canada est là pour vous offrir de l’aide, de l’espoir et des liens vitaux avec la communauté Parkinson. Notre premier Héros national de la Grande Randonnée Parkinson, Blake Bell, affirme avoir acquis un sens élargi de la famille. Il parle de sa famille immédiate, et aussi de sa famille Parkinson, des gens solides avec qui il est entré en contact par l’intermédiaire de groupes de soutien, d’activités pour les gens atteints du Parkinson, d’événements et de campagnes de financement. Voyez regardez  Blake raconter son parcours ici (anglais seulement).

Beaucoup de gens nous disent que leur implication dans Parkinson Canada fait partie de leur processus de guérison et d’adaptation à la vie avec la maladie. Jamie Fobert est devenu porte-parole après une rencontre par hasard avec un membre de sa communauté. Il perçoit sa famille Parkinson comme un élément de sa thérapie, aussi essentiel que les médicaments et l’exercice. Voyez  regardez  Jamie témoigner de son cheminement ici (anglais seulement).

Les aidants aussi peuvent tisser des liens et trouver du soutien chez nous. Joyce Baretto, auparavant membre du conseil, apprécie son rôle d’ambassadrice du Parkinson. Sa mère Lena compose avec le Parkinson depuis plus de deux décennies. Alors que la famille élargie de Lena  la soutient, Joyce plaide auprès des élus et fonctionnaires afin d’améliorer la vie de toute la communauté de Parkinson   Lena peut compter sur le soutien de sa famille étendue, mais Joyce discute avec des élus et des fonctionnaires afin d’améliorer le vécu de toute la communauté Parkinson. Voyez regardez l’histoire de Lena ici (anglais seulement).

Vous pouvez compter sur Parkinson Canada pour vous aider à tisser des liens. Composez le numéro de notre ligne d’assistance pour obtenir de l’information, des références et du soutien. Nous sommes votre intermédiaire avec la communauté Parkinson partout au Canada et nous accueillons chaleureusement toutes les personnes atteintes ou autrement touchées par cette maladie qui change le cours d’une vie. Nous avons de très nombreuses ressources et connexions de soutien à mettre à votre disposition, grâce à la générosité de nos donateurs et de nos alliés.

N’attendez pas pour vous joindre à notre famille Parkinson. Visitez notre site Web www.Parkinson.ca riche en informations et en ressources. Participez à un groupe de soutien ou un événement de Parkinson Canada dans votre communauté. Impliquez-vous et rencontrez d’autres membres de notre famille Parkinson. Vous pouvez aussi devenir un bénévole ou effectuer un don. Comme me le disait récemment l’un de nos donateurs, c’est toujours gagnant de donner.

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Nouvel espoir de stopper le jeu compulsif

Dre Catharine Winstanley

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont généralement extrêmement soulagées de trouver un médicament capable de traiter les tremblements, les raideurs ou les blocages qui les figent sur place.

Toutefois, pour une minorité importante d’entre elles – jusqu’à 20 % – la catégorie de médicaments souvent la plus efficace pour maîtriser ces symptômes moteurs entraîne des effets secondaires. Ces médicaments dopaminergiques synthétiques appelés agonistes dopaminergiques peuvent entraîner des comportements à risque, comme le jeu compulsif qui amène parfois les gens à épuiser leurs économies de toute une vie ou à détruire leurs relations.

À l’Université de la Colombie-Britannique, la neuroscientifique du comportement Catharine Winstanley utilise des modèles animaux pour examiner le lien entre une protéine appelée GSK3Beta et les problèmes de contrôle des impulsions que développent certaines personnes à la prise de ces médicaments.

Les comportements à risque sont souvent à l’origine de l’hésitation des médecins et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à entreprendre un traitement aux médicaments dopaminergiques synthétiques.

Bien que la protéine GSK3Beta soit associée à plusieurs troubles psychiatriques, les chercheurs ne connaissent toujours pas son rôle exact à cet égard. Ils savent cependant que certains autres médicaments, comme le lithium et les nouveaux dérivés du lithium, semblent bloquer la protéine GSK3Beta, empêchant ainsi le développement de problèmes de contrôle des impulsions.

Catharine Winstanley et ses collègues font des essais sur ces médicaments dont la sûreté a déjà été prouvée. Ils espèrent qu’en donnant l’un de ces médicaments à des personnes qui prennent déjà des agonistes dopaminergiques, on pourra empêcher le développement de ces comportements impulsifs. Dre Winstanley a obtenu une subvention pour projet pilote de 45 000 $ accordée par la Société Parkinson Colombie-Britannique via le Programme de recherche de Parkinson Canada.

Si Winstanley réussit, « cela rendrait le traitement de ces médicaments composés (les agonistes dopaminergiques) beaucoup plus sûr et moins inquiétant pour les patients ».

Les personnes atteintes de la maladie pourraient prendre les agonistes dopaminergiques synthétiques et l’autre médicament pour soulager leurs symptômes moteurs sans compromettre leurs relations cordiales et leur gagne-pain.

Actuellement, les problèmes de contrôle des impulsions représentent « le pire résultat pour les personnes qui tentent de mettre au point un nouveau traitement médicamenteux, souligne Catharine Winstanley, professeure agrégée à l’Université de la Colombie-Britannique. Le médicament mis au point finit par causer un problème plus grave que la maladie qu’elles tentent de traiter. »

Les effets déchirants du jeu compulsif et des autres comportements impulsifs ont obligé Winstanley à entreprendre ce projet de recherche. Elle a de l’empathie pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dont l’espoir, galvanisé à l’idée de prendre des agonistes dopaminergiques, est anéanti à l’apparition des comportements à risque.

« Inutile d’aller très loin pour trouver un ami ou un parent qui doit faire face aux répercussions de la maladie de Parkinson, lance la chercheuse. Je veux simplement contribuer un peu à améliorer cette situation. C’est là qu’à mon avis mes propres recherches peuvent faire une différence. »

Apprenez-en plus sur d’autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en visitant la section Recherche de notre site à www.parkinson.ca

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