Posez un geste remarquable en cette journée des grands-parents

Cindy et Garry Shyminsky avec leur petite-fille Penelope Shyminsky à la Grande Randonnée Parkinson en 2015.
Cindy et Garry Shyminsky avec leur petite-fille Penelope Shyminsky à la Grande Randonnée Parkinson en 2015.

Le 11 septembre 2016 est la Journée nationale des grands-parents, et Parkinson Canada invite les familles à honorer leurs grands-parents en s’inscrivant aujourd’hui à la Grande Randonnée Parkinson, qui aura lieu dans les communautés canadiennes les 10 et 11 septembre.

« Vous et votre famille pouvez devenir des héros qui donnent de l’espoir aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson », a déclaré Jon Collins, Directeur associé, Événements et partenariats de Parkinson Canada. « C’est une façon amusante pour les membres de la famille de tous âges de passer du temps ensemble dans une atmosphère décontractée, de célébrer la Journée des grands-parents et de recueillir des fonds pour une bonne cause. »

Les grands-parents Cindy et Garry Shyminsky partagent cet avis. Ils participent à la Grande Randonnée Parkinson à Sudbury en Ontario depuis 15 ans et ont commencé quelques années après que Garry a reçu son diagnostic de la maladie de Parkinson à l’âge de 40 ans. Cette année, deux de ses fils accompagnés de leur famille, dont trois petits-enfants, se joindront à eux. La mère de Garry, Carol, ainsi que ses bons amis Pam et Chris marcheront encore une fois avec eux à Sudbury. Le groupe de soutien local de Parkinson Canada organise la marche.

L’an dernier, leur petite fille Penelope, 6 ans, a vraiment eu du plaisir en devenant leur « héros qui inspire » en portant une cape et un masque. « C’est vraiment fantastique que nos amis et notre famille participent à la Grande Randonnée avec nous », ajoute Cindy. « C’est très important de savoir qu’ils nous aiment et nous soutiennent durant notre lutte contre la maladie de Parkinson, et je sais que leur soutien sera encore plus important au fur et à mesure que la maladie progresse. »

Chaque heure, chaque jour, un Canadien entend les mots : « vous avez la maladie de Parkinson ». Pour les personnes qui ont été diagnostiquées récemment, la Grande Randonnée Parkinson représente une occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes et leur famille ainsi  de se créer un réseau de soutien. C’est un événement empreint d’espoir auquel participent les personnes atteintes de la maladie. Les fonds recueillis sont investis  au sein de communautés partout au Canada pour fournir des services de soutien, d’éducation et de défense des droits des personnes touchées par la maladie de Parkinson et dans la recherche afin d’améliorer les traitements et trouver un remède.

La mère de Garry, Carol, fait déjà circuler son formulaire de promesse de don partout dans la ville. Sa femme Cindy s’est inscrite en ligne et envoie le lien de sa page personnelle qui figure dans ses comptes de médias sociaux Facebook et Twitter. « Cela permet aux membres de notre famille et à nos amis, particulièrement ceux qui sont loin, de soutenir la Grande Randonnée Parkinson et Parkinson Canada tout en démontrant leur appui pour moi et Garry », dit-elle.

Vous et votre famille pouvez vous joindre à Garry et Cindy ainsi qu’à leur famille élargie pour devenir un héros qui inspire et donner de l’espoir aux Canadiens qui sont atteints de la maladie de Parkinson, à leur famille et à leurs aidants. Soyez la fierté de vos grands-parents en vous inscrivant aujourd’hui à cette sortie familiale amusante à vocation spéciale. Communiquez avec Parkinson Canada au 1-800-565-3000 pour obtenir des détails sur l’emplacement de la Grande Randonnée Parkinson près de chez vous.

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Le module d’apprentissage sur la maladie de Parkinson vise à améliorer les soins infirmiers

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Parkinson Canada vient de lancer son dernier module d’apprentissage en ligne visant tout particulièrement à apprendre aux infirmières et infirmiers comment aider les patients à gérer les symptômes de la maladie de Parkinson à chaque étape de la maladie. Nous invitons les personnes atteintes et leurs partenaires de soins à communiquer cette nouvelle à leur équipe de soins de santé, et plus particulièrement aux infirmières et infirmiers du cabinet de leur omnipraticien, des établissements de soins de longue durée ou des cliniques des troubles du mouvement.

« La maladie de Parkinson est une affection neurologique complexe, et il est préférable d’en confier le traitement à une équipe de professionnels de la santé », dit Grace Ferrari, gestionnaire principale, Éducation et soutien, de Parkinson Canada. « Le personnel infirmier interagit très fréquemment avec les patients et peut donc offrir des conseils pertinents sur la prise en charge des symptômes de la maladie de Parkinson et la gestion des médicaments utilisés à cette fin, pour assurer les meilleurs résultats, réduire les répercussions de tout effet secondaire, et améliorer leur qualité de vie. »

Le module Maladie de Parkinson : du diagnostic au stade avancé de la maladie est accrédité* par le Bureau de la formation professionnelle continue en sciences infirmières (FPCSI) de l’École des sciences infirmières Ingram de l’Université McGill et met l’accent sur les stratégies de soins infirmiers à tous les stades de la maladie de Parkinson. Au stade initial, le personnel infirmier devrait être au courant des priorités qui ont été établies au moment du diagnostic. À mesure que la maladie évolue, les symptômes ont de plus en plus de répercussions et le personnel infirmier doit être en mesure de procéder à l’évaluation clinique des symptômes non moteurs, des fluctuations motrices, et du moment où les médicaments doivent être pris.

Les scénarios de cas font ressortir l’évolution du rôle que joue le personnel infirmier dans la prestation de soins continus aux patients atteints de la maladie de Parkinson, en mettant l’accent sur les troubles cognitifs, et sur la participation de l’équipe interdisciplinaire à la création d’un plan de traitement exhaustif.

Après avoir étudié le module, le personnel infirmier pourra :

  • reconnaître et comprendre les symptômes cliniques de la maladie de Parkinson;
  • effectuer les évaluations et les interventions infirmières pertinentes;
  • mettre les théories en application dans le cadre de la pratique clinique ainsi que comprendre et évaluer la façon dont le rôle du personnel infirmier complète le travail de l’équipe soignante interdisciplinaire;
  • le personnel infirmier en sciences neurologiques sera en mesure de renforcer ses capacités en matière de prestation de soins interprofessionnels complets dans le traitement de la maladie de Parkinson.

Deux des concepteurs du module rattachés à l’Institut neurologique de Montréal, Lucie Lachance, infirmière autorisée, M.Sc., infirmière clinicienne spécialisée, et Jennifer Doran, BN, CNN(C), infirmière clinicienne, ont produit une bonne part du contenu du module en vue d’un atelier que Parkinson Canada a tenu à l’occasion de la conférence de 2015 de l’Association canadienne des infirmier(e)s en sciences neurologiques. Les réactions positives à l’égard de l’atelier ont confirmé la demande de formation supplémentaire et ont donné lieu à l’élaboration d’un module d’apprentissage en ligne de Parkinson Canada destiné à tout le personnel infirmier.

« Cette occasion d’apprentissage permet certainement de combler un manque de connaissances en matière de soins infirmiers, plus particulièrement chez le personnel infirmier qui ne travaille pas en neurologie », déclare Gigi van den Hoef, infirmière autorisée, infirmière‑conseil et membre du Comité médical consultatif de Parkinson Canada. « De plus, compte tenu de la population vieillissante, et de l’incidence croissante de la maladie, de plus en plus d’infirmières et d’infirmiers prendront soin de patients atteints de la maladie de Parkinson. »

Selon Mme van den Hoef, le seul fait de devoir apprendre la terminologie relative à la maladie de Parkinson, par exemple les termes dystonie, raideur, et dyskinésie, peut être intimidant pour les patients et leurs familles. Les membres du personnel infirmier ont un rôle à jouer à titre d’éducateurs et pour aider les patients à s’adapter à leur nouvelle réalité en tant que personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Mme van den Hoef aidera à informer les organismes de soins infirmiers à l’échelle du pays. « Nous souhaitons essentiellement contribuer à l’amélioration des soins infirmiers à l’intention de tous les Canadiens aux prises avec la maladie de Parkinson », précise Mme van den Hoef.

Les infirmières et infirmiers peuvent s’inscrire au module d’apprentissage en ligne en remplissant le formulaire d’inscription en ligne. Les frais de 40 $ servent à couvrir les coûts de délivrance d’un certificat, ainsi qu’à élaborer d’autres ressources pédagogiques et à financer la recherche.

*Accréditation du module d’apprentissage
Cette activité satisfait aux critères d’accréditation établis par le Bureau de la formation professionnelle continue en sciences infirmières (FPCSI) de l’École de sciences infirmières Ingram à l’Université McGill et est approuvée comme formation professionnelle continue accréditée d’une durée maximale de deux heures. Le Bureau de la FPCSI bénéficie du soutien du Bureau du développement professionnel continu (DPC) de la Faculté de médecine.

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Rétablir le sain équilibre du cerveau

Mme Natasha Radhu
Mme Natasha Radhu

De plus en plus, les scientifiques qui étudient le cerveau croient que les anomalies et les maladies découlent notamment d’un déséquilibre entre deux types de circuits, ou processus, qui régulent le flux d’information entre les cellules du cerveau.

Au Toronto Western Research Institute, la neurophysiologue Natasha Radhu a recours à la stimulation magnétique transcrânienne (SMT) pour étudier ces deux types de processus – les circuits excitateurs et les circuits inhibiteurs du cerveau. Ses travaux visent à déterminer si un déséquilibre entre les circuits du cortex moteur, la partie du cerveau qui régit les mouvements, entre en jeu dans la maladie de Parkinson. Mme Radhu a récemment reçu une bourse de recherche fondamentale Porridge for Parkinson (Toronto) d’un montant de 80 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada pour poursuivre les recherches dans ce domaine.

La stimulation magnétique transcrânienne consiste à utiliser une bobine magnétique pour produire une impulsion électrique qui stimule les cellules du cerveau. Mme Radhu et ses collègues placent la bobine au‑dessus du cortex moteur dans le cerveau de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les impulsions provoquent des secousses musculaires chez le sujet qu’ils étudient – des secousses que les chercheurs mesurent. Le fait de provoquer ou d’inhiber les secousses musculaires permet aux chercheurs d’évaluer indirectement les circuits excitateurs et inhibiteurs du cerveau. Mme Radhu compare les mesures ainsi obtenues chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à celles relevées chez des personnes qui n’en sont pas atteintes.

« C’est l’équilibre entre ces deux (types de circuits) qui témoigne du fonctionnement sain du cerveau », dit Mme Radhu.

Mme Radhu mesure le degré de mouvement qui survient chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson lorsqu’on emploie la SMT pour stimuler leur cortex moteur pendant qu’elles prennent la lévodopa, et pendant qu’elles ne la prennent pas. Elle vérifie son hypothèse selon laquelle une augmentation de l’activité des circuits excitateurs dans le cerveau sera observée chez les personnes qui ne prennent pas de médicaments et qui présentent des tremblements, une raideur ou un blocage brutal à l’initiation de la marche. Elle prévoit une diminution simultanée de l’activité des circuits inhibiteurs qui arrêtent ou atténuent le flux d’information vers les cellules du cerveau.

Mme Radhu croit que ses travaux démontreront que lorsqu’un déséquilibre survient entre les deux types de circuits, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent pas ralentir la propagation rapide des signaux vers la partie du cerveau qui commande les mouvements.

En étudiant la façon dont la lévodopa influe sur le cerveau ainsi que les changements qu’elle y entraîne, Mme Radhu espère pouvoir déterminer l’efficacité du médicament et savoir s’il atténue les symptômes. Elle espère également que cette mesure de l’activité cérébrale permettra éventuellement de diagnostiquer la maladie de Parkinson.

« Si nous étions en mesure d’affirmer que certains médicaments peuvent rétablir ces mécanismes d’apaisement et le sain équilibre du cerveau, nous pourrions en recommander l’utilisation accrue », dit.

Vous pouvez regarder l’entrevue avec Mme Radhu (prenez note que l’entretien se déroule en anglais) et lire sur d’autres chercheurs qui ont récemment reçu un financement dans le cadre du Parkinson Canada programme de recherche.

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Tout le monde est gagnant avec la Grande Randonnée Parkinson

Lorne Collis, encourage la foule.
Lorne Collis, encourage la foule.

Nous savons que la plupart des personnes qui participent à la Grande Randonnée Parkinson le font parce qu’elles sont elles-mêmes atteintes de la maladie ou qu’elles ont un proche qui en est atteint. Les amis, voisins et collègues contribuent en faisant des promesses de don aux marcheurs. Les marcheurs et les donateurs deviennent tous des héros qui inspirent pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, inspirées eux-mêmes par les contributions des gens de leur communauté et l’espoir d’un remède.

Pour poursuivre sur le thème de Ces héros qui nous inspirent. Un espoir extraordinaire, nous organisons à nouveau notre concours Ces héros qui nous inspirent dans le cadre de la Grande Randonnée Parkinson. Cette année, nous nommons également un « héros national ». La personne que vous désignez a une chance de prendre la tête de sa randonnée locale à titre de héros national de la Grande Randonnée Parkinson 2016! Nous sommes ravis d’accorder, pour une première fois cette année, ce titre et cet honneur à l’un de ces héros qui nous inspirent. Consultez la page d’inscription au concours Ces héros qui nous inspirent, inscrivez le nom du héros qui vous inspire et une phrase expliquant pourquoi. Désignez maintenant la personne qui vous inspire.

Pour ajouter une motivation supplémentaire à participer au concours, les personnes qui proposent un candidat courent la chance de gagner l’un des quatre prix hebdomadaires et un grand prix offerts par le commanditaire de notre concours, Otago RealLifeFood. Les bulletins de participation seront tirés au hasard pour un prix hebdomadaire de trois repas nutritifs d’une journée pour deux personnes préparés par un chef et pour un grand prix de dîners pour deux durant une semaine entière.

Pour poursuivre sur le thème des Héros qui nous inspirent. Un espoir extraordinaire, notre commanditaire national Burnbrae Farms, offre un panier-cadeaux d’une valeur de 250 $ comme prix du concours Espoir eggstraordinaire. Vous pouvez participer en remplissant le formulaire ici ou en aimant un message sur le concours dans la page Facebook de la Grande Randonnée Parkinson ou celle de Burnbrae Farms, avant le 1er août.

Pour terminer, nous félicitons Lorne Collis, de Brampton (Ontario), qui a gagné une carte-cadeau d’une valeur de 500 $ chez Roots, dans le cadre de notre concours Super cyber-ami en envoyant, au moyen du Centre du participant en ligne, 156 courriels de demande d’appui pour les efforts qu’elle a déployés dans le cadre de la Grande Randonnée Parkinson.

Nous remercions chacun de nos commanditaires qui nous ont permis d’offrir ces trois véritables occasions de gagner. Nous savons que tous nos participants ont leurs propres héros qui les inspirent à marcher et à soutenir la Grande Randonnée Parkinson. Nous attendons avec impatience de lire qui est le héros qui vous inspire et d’entendre vos histoires en personne en septembre prochain.

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Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2016

Offrant une riche programmation de présentations scientifiques, d’ateliers, de séances plénières, de tables rondes, de discussions et d’affiches, ainsi que des possibilités sans précédent de réseauter et de s’entretenir avec la communauté internationale de la maladie de Parkinson, le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (CMMP) de 2016 est un événement que vous n’oublierez jamais. Le CMMP de 2016 aura lieu à Portland (Oregon) du 20 au 23 septembre.

Le Canada est bien représenté par plusieurs conférenciers, chercheurs, professionnels de la santé, personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants. Parkinson Canada est fière de commanditer le Prix jeune chercheur Stanley Fahn, qui sera décerné pour la première fois à l’occasion du CMMP de cette année. Ce prix, qui porte le nom de Stanley Fahn, fondateur du CMMP et spécialiste de la maladie de Parkinson de renommée mondiale, sera remis à une personne ayant présenté un résumé remarquable, dont les travaux sont considérés comme étant d’avant-garde, novateurs et très prometteurs. La personne choisie sera invitée à faire partie des présentateurs de sujets d’actualité pour décrire ses travaux et se verra offrir une participation tous frais payés au CMMP 2016.

Les participants au CMMP rattachés à Parkinson Canada seront également présents au kiosque 508 dans l’aire d’exposition. Venez nous visiter. Pour obtenir tous les détails et vous inscrire, visitez le site www.wpc2016.org.

Le CMMP, qui est présenté tous les trois ans par la World Parkinson Coalition, est la seule conférence mondiale sur la maladie de Parkinson qui rassemble la communauté tout entière de la maladie de Parkinson – c’est-à-dire les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les personnes qui prennent soin de celles-ci, les médecins et les professionnels de la santé, ainsi que les chercheurs dévoués qui travaillent à trouver un remède et à améliorer les traitements. Parkinson Canada est fière de faire partie de la World Parkinson Coalition, et les Canadiens assistent et participent régulièrement au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson.

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