Du rire, des chansons et de bonnes actions ont valu un prix à David Simmonds

David Simmonds, standing, with Earl Bakken
David Simmonds, debout, et Earl Bakkenn

David Simmonds offre à sa collectivité sa musique et son humour et redonne de l’espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour souligner sa générosité, on lui a décerné le prix Bakken, comprenant un voyage à Hawaï le mois dernier et un don de 20 000 $ US à l’organisme de bienfaisance de son choix. David a choisi de verser cette somme à Parkinson Canada. Il est l’un des 12 lauréats sélectionnés parmi plus de 200 candidats du monde entier.

« L’humour est une source d’inspiration pour les autres; il aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui sont craintives et les personnes non atteintes à mieux comprendre les défis posés par la maladie », affirme David. Il souligne également que les réalisations et la persévérance des personnes atteintes d’un trouble médical leur valent souvent d’attirer l’attention et de récolter des éloges. « Les personnes qui ne doivent pas être oubliées sont celles qui nous accompagnent : les aidants naturels. Ce sont les vraies vedettes », ajoute-t-il.

Il y a 23 ans, à l’âge de 39 ans, David a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson sous sa forme précoce, puis il a subi une intervention chirurgicale appelée stimulation cérébrale profonde (SCP) il y a cinq ans. Une fois ses symptômes stabilisés, il a profité d’une nouvelle liberté de mouvement. « Je n’avais plus besoin de trouver des stratégies pour répondre à mes besoins fondamentaux. Est-ce que j’allais d’abord prendre une pilule, ouvrir l’armoire pour prendre un verre ou déterminer quel robinet ouvrir pour avoir de l’eau? explique-t-il. De la sorte, mon niveau de fonctionnement de base était bien plus élevé qu’avant. »

Néanmoins, le long voyage à destination de Hawaï peut être exténuant pour n’importe qui, pas seulement pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson. « Le voyage à Hawaï était une épreuve que je ne croyais pas vouloir surmonter, mais j’ai réussi à passer à travers », précise David. Son épouse, la Dre Michelle Simmonds, a fait le voyage en sa compagnie, puis sa fille Erica, âgée de 33 ans et résidant à Vancouver, les a rejoints là-bas. David a également un fils de 31 ans, Jeremy, qui vit à Ottawa.

Bien que les activités liées à la remise du prix aient été planifiées sur trois jours, les membres de la famille ont prolongé d’une semaine leur séjour dans ce paradis tropical jouissant d’une température quotidienne clémente de 80 °F. Ils ont visité divers points d’intérêt, notamment le parc national des Volcans. Cependant, ce qui a marqué le plus David, c’est d’avoir rencontré les autres récipiendaires. « Tous semblaient en excellente santé et avaient accompli des choses remarquables depuis qu’ils portaient des dispositifs médicaux. »

Le port d’un dispositif médical est l’une des conditions requises pour pouvoir bénéficier de l’invitation Bakken lancée par la société Medtronic afin de rendre hommage à l’héritage d’Earl Bakken, le cofondateur de Medtronic, qui s’est dévoué à la cause humanitaire et a incité les autres à contribuer à leur collectivité durant les années de vie « supplémentaires » dont ils jouissent grâce aux technologies médicales. « Vivre et donner » est le slogan du prix.

Il ne fait aucun doute que David a beaucoup donné à la communauté Parkinson. Il a présidé la Société Parkinson Canada et a favorisé le regroupement des organismes indépendants de lutte contre la maladie de Parkinson au sein d’un organe fédérateur leur permettant de parler d’une seule voix à l’échelon national.

Mme Debbie Davis, vice-présidente et directrice générale d’Ontario de Parkinson Canada, a fait le commentaire suivant au sujet de David : « Grâce à un travail sans relâche, David s’est rendu dans toutes les régions du Canada pour rencontrer d’autres bénévoles et faire valoir l’importance du travail en collaboration de tous les organismes pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Par ce travail inspirant, David a montré qu’il était possible de mettre à profit sa passion et son engagement envers sa collectivité tout en vivant bien avec la maladie de Parkinson. »

Mme Joyce Gordon, présidente et directrice-générale de Parkinson Canada, renchérit en ces termes : « C’était la vision de David de regrouper en 2008 tous les organismes caritatifs s’intéressant aux maladies neurologiques au Canada pour former une coalition appelée Organismes caritatifs neurologiques du Canada (ONCC.) Ce groupe a obtenu 15 millions dollars pour mener l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, la première du genre au Canada, qui a été publiée en 2014. »

Outre ces contributions remarquables, David a témoigné à maintes reprises devant des groupes de travail gouvernementaux sur des questions relatives à la santé et fait part à de nombreux publics de son parcours en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson. En reconnaissance de ses contributions, Parkinson Canada a créé le prix du leadership David Simmonds et a fait sienne la chanson qu’il a composée intitulée I won’t see darkness, I’ll see light.

David Simmonds, second from left, standing, with the other 2015 Bakken honourees and Earl Bakken, seated, centre.
David Simmonds, deuxième à partir de la gauche, debout en compagnie des autres récipiendaires du Prix Bakken 2015 et de Earl Bakken, assis au centre.

En effet, David est également musicien et chroniqueur. Avant de prendre sa retraite en 2000, David pratiquait le droit à Ottawa. Son épouse Michelle était médecin. Ils ont quitté la capitale nationale et ont déménagé à Wellington, un village de 1 700 personnes dans le comté de Prince Edward, sur les rives du lac Ontario. C’est un endroit pittoresque comptant des secteurs urbains et ruraux. Les Simmonds ont tout de suite plongé dans la vie de leur nouvelle collectivité.

À présent, Michelle et David font partie d’un groupe musical appelé Station Road qui participe à des activités caritatives communautaires, et David chante ses propres chansons à micro ouvert un peu partout dans le comté de Prince Edward. « J’ai toujours aimé la musique, mais je ne m’y étais pas vraiment consacré avant ma retraite », mentionne-t-il. Sjef Frenken, un ami d’Ottawa, et lui sont en voie de produire un CD contenant 32 chansons qui sont le fruit de leur collaboration et dont David a écrit les paroles.

De surcroît, David rédige une chronique humoristique pour le Wellington Times. Au total, il a écrit environ 250 chroniques qui sont rediffusées sur le site www.grubstreet.ca. Dans une chronique récente, il faisait état de la possibilité que l’Agence du revenu du Canada donne du style à ses envois annuels de formulaires de déclaration d’impôt en s’inspirant des efforts de commercialisation directe du Reader’s Digest. Pour savourer d’autres plaisanteries de David, consultez le site Web www.wellingtontimes.ca.

Si vous souhaitez entendre quelques-unes des chansons de David, sachez que nous remettrons  gratuitement un exemplaire de son CD intitulé The Parlour Recordings : Serious, Sad, Silly & Spiritual Songs aux dix premiers lecteurs qui commenteront l’article. Si vous faites un commentaire, veuillez également nous communiquer votre adresse postale à l’adresse communications@parkinson.ca pour que nous puissions vous faire parvenir votre CD.

Le bon endroit pour placer les électrodes aux fins de la stimulation cérébrale profonde

Dr. Frederic Bretzner
Dr. Frederic Bretzner

La stimulation cérébrale profonde est une intervention chirurgicale permettant de traiter les symptômes moteurs débilitants de la maladie de Parkinson. Même si elle permet d’atténuer les symptômes chez certains patients, cette intervention ne donne pas de bons résultats chez d’autres personnes.

L’intervention consiste à implanter des électrodes dans le cerveau et de stimuler ensuite des zones du cerveau à l’aide d’un courant électrique. Compte tenu du succès inégal de cette intervention, certains chercheurs, notamment Frederic Bretzner, se demandent si le problème ne serait pas lié au groupe de cellules cérébrales faisant l’objet d’une stimulation. Il a récemment obtenu une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s » de 90 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada pour effectuer des recherches à cette fin.

M. Bretzner, spécialiste des neurosciences et professeur adjoint à l’Université Laval, croit qu’il est important de cibler, aux fins de la stimulation cérébrale, la région du noyau pédonculopontin. Il étudie les fonctions différentes des deux groupes de neurones qui composent cette zone du cerveau.

Il est possible que les neurones glutamatergiques entrent en ligne de compte dans le contrôle des mouvements et que les neurones cholinergiques entravent les mouvements et l’activité musculaire. Si, dans le cadre de sa recherche, M. Bretzner réussit à établir les fonctions précises de chaque groupe de neurones, les chirurgiens pourront implanter avec plus de précision les électrodes qu’ils utilisent pour procéder à la stimulation cérébrale profonde.

« Nous formulons l’hypothèse qu’un déséquilibre des circuits excitateurs et inhibiteurs dans le noyau pédonculopontin est associé à la maladie de Parkinson » affirme M. Bretzner.

Il étudie l’utilisation de la photo-stimulation afin d’activer ou d’inhiber ces groupes de neurones. Il espère démontrer qu’en stimulant les motoneurones mourants ou en bloquant les neurones qui inhibent les mouvements, il pourra observer des améliorations des mouvements et de l’équilibre postural. Son travail pourrait également mettre en lumière les avantages du recours à la photo-stimulation, en lieu et place de la stimulation cérébrale profonde. 

M. Bretzner a toujours été fasciné par les possibilités des neurosciences qui, selon lui, peuvent favoriser notre compréhension mutuelle. Bien que la technologie ne nous permette pas encore de lire dans l’esprit des gens, comme le rêvait M. Bretzner lorsqu’il était enfant, la recherche qu’il mène pourrait faire la lumière sur la façon dont le cerveau fonctionne.

Renseignez-vous sur les autres chercheurs qui ont récemment obtenu un financement dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

Le webinaire pour les aidants naturels est une source d’aide et d’espoir pour des centaines de personnes

« Merci beaucoup d’avoir organisé ce webinaire, car je n’aurais jamais eu accès à tout cela dans la petite collectivité septentrionale où j’habite. Merci à tous ceux qui ont contribué à le préparer. » – Jackie Miller

Mme Jackie Miller et son conjoint sont des partenaires de soins qui accompagnent une tante et un oncle souffrant respectivement de démence et de la maladie de Parkinson.

Les membres de la famille et d’autres aidants naturels jouent un rôle important dans la prestation de soins aux personnes souffrant de troubles neurologiques comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou la sclérose en plaques. Et cela convient parfaitement à bon nombre d’aidants naturels. Toutefois, les aidants naturels ont souvent besoin d’aide pour gérer leurs propres besoins. Qui plus est, nous savons que le stress peut avoir de graves conséquences sur l’état de santé des aidants naturels.

En décembre 2015, la Société Parkinson Canada, en partenariat avec la Société Alzheimer et la Société de la sclérose en plaques du Canada ont présenté en direct le webinaire interactif intitulé Taking Care of Yourself through the Ups and Downs of Caregiving (Prendre soin de soi à travers les aléas de la vie d’un aidant naturel). Quiconque a accès à un ordinateur et à une connexion Internet peut visionner ce webinaire à tout moment par l’entremise des archives électroniques.

Plus de 150 personnes de toutes les régions du pays se sont connectées pour entendre des spécialistes de la prestation de soins à un proche Bonnie Schroeder et John Parkhurst, l’aidant naturel de son épouse Margot qui est atteinte de la maladie de Parkinson, discuter des changements physiques et affectifs associés à la prestation de soins à un proche. Ils ont étudié les changements pouvant survenir à chacune des étapes de la prestation de soins à un proche; la gamme de sentiments (les hauts et les bas) indissociables de la prestation de soins à un proche; les manières de cerner le stress et d’autres problèmes de santé mentale; et des conseils pour rester en santé et se sentir bien.

Bonnie a décrit les caractéristiques des six étapes de la prestation de soins à un proche : l’aidant naturel en devenir; le nouvel aidant naturel; l’aidant naturel engagé; l’aidant naturel expérimenté; l’aidant naturel en voie de transition et l’aidant naturel chérissant. John parle de ses expériences en tant qu’aidant naturel en mettant l’accent sur les trois messages clés suivants. Vous n’êtes pas seul, d’autres personnes vivent également la même épreuve. Il est normal que vous ayez des sentiments – bons, mauvais ou ambivalents. Il est possible d’avoir de l’aide.

« Quatre-vingt-quinze pour cent des personnes qui ont pris part au webinaire ont fait savoir que les renseignements et les conseils glanés au cours de la séance ont été utiles dans leur vie quotidienne, affirme Grace Ferrari, cadre supérieure, Éducation et soutien, Parkinson Canada. J’invite tous ceux qui prennent soin d’un proche souffrant de la maladie de Parkinson à écouter cet enregistrement en tout temps et en tout lieu. »

Les aidants naturels pourraient également bénéficier de l’outil d’auto-évaluation téléchargeable qui accompagne le webinaire et est disponible en ligne. « Nous savons que bon nombre d’aidants naturels souffrent de stress; jusqu’à 35 % des aidants naturels qui procurent des soins à une personne atteinte d’un trouble neurologique indiquent qu’ils éprouvent du stress, déclare Grace Ferrari. Les aidants naturels ressentent de la pression et de l’anxiété lorsque leur vie n’est pas équilibrée. » Cette ressource en matière de prestation de soins peut vous aider à cerner les facteurs de stress dans votre vie et à établir un plan personnalisé pour demeurer en santé et être bien.

On prévoit la diffusion au printemps d’un autre webinaire destiné aux aidants naturels et visant à faciliter la recherche d’aide et la navigation à travers le réseau de santé et des services sociaux. Dès qu’ils seront disponibles, des renseignements additionnels sur le prochain webinaire seront affichés à l’adresse www.parkinson.ca. De surcroît, un webinaire en français destiné aux aidants naturels est en préparation pour le printemps.

Parkinson Canada a à cœur d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celles qui les accompagnent à jouir d’une qualité de vie maximale. Visitez le site www.parkinson.ca; il renferme toute une gamme de renseignements et de ressources pour les personnes atteintes de cette maladie et les aidants naturels. Vous y trouverez également une carte interactive grâce à laquelle vous trouverez des ressources, comme des groupes d’entraide, dans votre collectivité. Vous pouvez également communiquer avec le Centre national d’information et de référence en composant le 1-800-565-3000 ou en nous faisant parvenir un courriel à l’adresse info@parkinson.ca. Des professionnels de la santé, notamment des soignants professionnels, sont encouragés à se prévaloir des ressources additionnelles disponibles à l’adresse http://www.parkinsonguideclinique.ca/.

Suppression des gènes défectueux : une stratégie de traitement éventuelle

Dr. Austen Milnerwood
Dr Austen Milnerwood

Au cours des 15 dernières années, les chercheurs ont réalisé des progrès considérables dans la détermination de plusieurs causes génétiques de la forme familiale de la maladie de Parkinson. Les protéines, les mécanismes biologiques responsables du fonctionnement de nos cellules, sont codées par les gènes. Grâce à la compréhension de la fonction des protéines synthétisées par ces gènes et à la connaissance des dysfonctionnements observés en présence de mutations, les chercheurs commencent à démêler les processus responsables développement de la maladie de Parkinson.

Selon Austen Milnerwood, un neuroscientifique translationnel de l’Université de la Colombie‑Britannique, la recherche fondamentale sur la façon dont les cellules du cerveau communiquent entre elles est essentielle. Traditionnellement, le traitement de la maladie de Parkinson mettait l’accent sur l’atténuation des symptômes de la maladie de Parkinson. En parvenant à corriger les modifications provoquées par les différentes mutations dans le cerveau, M. Milnerwood et ses collègues espèrent éventuellement renverser ou empêcher l’apparition de la maladie. Il a récemment obtenu une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s » de 90 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada pour effectuer des recherches à cette fin.

« Nous examinons les modifications fondamentales perturbant la communication entre les cellules du cerveau qui sont provoquées par la présence de ces mutations (génétiques), et nous tentons ensuite de les corriger », affirme M. Milnerwood.

Travaillant avec des cellules en culture provenant de modèles de souris génétiques, M. Milnerwood étudie les répercussions des protéines qui renferment des mutations sur la communication d’une cellule du cerveau à une autre. Par exemple, les mutations dans le LRRK2 (la cause la plus fréquente de la forme familiale de la maladie de Parkinson) peuvent amener les cellules du cerveau à devenir hyperactives et donc à transmettre l’information trop rapidement.

L’élimination de l’activité de la protéine LRRK2 semble, jusqu’à maintenant, améliorer la communication entre les cellules du cerveau qui renferment des mutations, en reversant la transmission hyperactive de l’information. M. Milnerwood et ses collègues ont déjà administré ces composés aux souris sans noter d’effets indésirables. Ils procèdent maintenant à des essais afin de vérifier si les composés sont sûrs et bénéfiques pour les souris présentant des mutations de la maladie de Parkinson.

Des composés similaires font déjà l’objet d’essais chez les humains en vue de renverser la maladie de Huntington. L’objectif à long terme de M. Milnerwood consiste à vérifier si ces médicaments amélioreront le comportement dysfonctionnel des cellules du cerveau qui interviennent dans la maladie de Parkinson.

« Je crois que la maladie de Parkinson est un trouble touchant l’ensemble du cerveau et, pour freiner la progression de cette maladie dévastatrice, nous devons en comprendre les causes, et pas uniquement les conséquences », affirme M. Milnerwood.

Les progrès accomplis par les chercheurs à l’échelle mondiale en seulement cinq ans au chapitre de la compréhension des processus biologiques intervenant dans la maladie de Parkinson encouragent M. Milnerwood. À ses dires, établir la carte de ces processus permettra la conception intelligente de traitements visant à freiner la maladie ou à protéger le cerveau contre ses assauts.

« Nous avons tant appris au cours des cinq dernières années que les cinq prochaines années s’annoncent très prometteuses. »

Renseignez‑vous sur les autres chercheurs qui ont récemment obtenu un financement dans le cadre du Programme national de recherche de Parkinson Canada.

Nick Kaethler retrouve une vie normale et la volonté de vivre grâce à un nouveau traitement

Nick et June Keahler
Nick et June Kaethler

Lorsque Nick Kaethler a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a dix‑huit ans, il venait tout juste de prendre sa retraite après avoir fait carrière comme professeur de musique. « Nous avons décidé que cela ne changerait rien à nos plans de retraite et de poursuivre les activités auxquelles nous tenions vraiment », dit June, l’épouse de Nick.

Ils ont alors pris la route à bord de leur véhicule récréatif et ont voyagé pendant quatre ans et demi. Ils ont ensuite suivi un cours intensif sur l’enseignement de l’anglais comme langue seconde et ont passé deux ans à enseigner l’anglais dans une université en Chine.

Pendant tout ce temps, Nick maîtrisait bien ses symptômes de la maladie de Parkinson au moyen de la lévodopa. Tous les ans, il consultait son médecin et renouvelait son ordonnance avant de reprendre la route ou de retourner en Chine. À son retour à Toronto en 2005, les symptômes de Nick se sont aggravés et de nouveaux symptômes sont apparus. Il a suivi un traitement en orthophonie et a commencé à prendre de nouveaux médicaments en plus de la lévodopa.

Dès 2015, le stade avancé de la maladie entravait gravement la vie de Nick. « On aurait dit qu’un géant aspirait ma vie au moyen d’une paille », dit‑il. Les médicaments qu’il prenait toutes les heures ne lui permettaient qu’une activité très restreinte. « Je pouvais en fait effectuer une seule activité – par exemple participer à une réunion, ou à une répétition de chant choral – pendant environ 40 minutes par jour. » Il était également atteint d’arthrite et a dû subir un remplacement partiel de la hanche à la suite d’une chute.

« Mon état se détériorait vraiment et je perdais la volonté de vivre », mentionne Nick. « Lorsque je m’éveillais le matin, je ne voulais tout simplement pas me lever ni continuer de vivre. »

Le couple a commencé à rechercher d’autres options de traitement. Malheureusement, Nick n’était pas candidat à la chirurgie axée sur la stimulation profonde du cerveau (SPC). Heureusement, une nouvelle méthode d’administration de la lévodopa venait juste d’être approuvée pour le traitement de la maladie de Parkinson à un stade avancé. Le Dr David Grimes, directeur de la clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement de l’Hôpital d’Ottawa, était d’avis que Nick pourrait être candidat au nouveau traitement par duodopa – et le premier patient à le recevoir à Ottawa, sous la surveillance du Dr Tiago Mestre.

La duodopa est une combinaison de la lévodopa et de la carbidopa sous forme de gel, qui est administrée directement dans l’intestin grêle par la voie d’une petite ouverture (ou stomie) au niveau de l’abdomen et assure ainsi un apport plus constant du médicament tout au long de la journée. Le gel est emballé dans des « cassettes » quotidiennes contenant 2 000 mg de lévodopa et 500 mg de carbidopa, qui sont branchées à une petite pompe pesant environ deux livres. Il s’agit d’une pompe conservée à l’extérieur du corps qui peut être transportée dans une sacoche de ceinture, une poche, un sac à main ou un étui d’épaule.

Le recours à la duodopa exige une intervention chirurgicale d’un jour visant à créer une ouverture dans l’abdomen en vue de l’insertion et du placement d’un tube dans l’intestin grêle. Cette intervention est réalisée par un gastroentérologue. Le nettoyage et l’entretien quotidiens de la partie externe du tube doivent être effectués par le patient ou un aidant, par exemple un membre de la famille. Ces mesures visent à prévenir toute infection de l’ouverture. La dose du médicament est ajustée par un médecin.

Grâce à sa formation en sciences infirmières, il était facile pour June de nettoyer le tube, d’appliquer des pansements, et de fixer le tube près du corps au moyen d’un pansement de manière à le maintenir en place durant la nuit. « Ces soins n’exigent pas de connaissances en sciences infirmières », dit June; « tout le monde peut arriver à les fournir à la suite d’une certaine formation, mais je crois qu’il serait difficile de le faire seul. » Le fabricant de la duodopa offre en outre un programme de soutien aux patients.

Nick a subi l’intervention chirurgicale d’un jour et a commencé le traitement par duodopa en mars 2015, et ne l’a jamais regretté. « On dirait de la magie », dit-il. « Les matins demeurent difficiles, mais dans les 30 minutes suivant la prise de la duodopa, je désire me lever, et moins d’une heure plus tard, je planifie ma journée. » Cela signifie qu’il peut s’adonner à des activités le matin, l’après-midi et le soir. Nick est un fervent adepte du bridge et a remporté un trophée régional. Il fait de l’exercice, joue au tennis de table, et chante dans une chorale.

Nick transporte sa pompe dans une sacoche de ceinture lorsqu’il sort, et il la conserve dans une poche de sa veste lorsqu’il est à la maison. Il a fait l’essai d’un étui d’épaule, mais cela aggravait son manque d’équilibre étant donné qu’il présente une certaine faiblesse sur un côté du corps. Il continue de prendre de la lévodopa par voie orale le soir et éprouve toujours certains symptômes, mais ceux‑ci se manifestent habituellement tard dans la journée. « Il utilise une cassette complète chaque jour, et ce, depuis le début », indique June. Comme les patients n’ont pas tous besoin de la dose entière de 2 000 mg de lévodopa, certains d’entre eux n’utilisent pas la quantité totale de médicament contenue dans une cassette.

Nick a la chance de vivre en Ontario et d’avoir plus de 65 ans. La duodopa est beaucoup plus coûteuse que la forme orale de la lévodopa et n’est pas couverte par la majorité des régimes provinciaux d’assurance‑maladie. En 2014, la duodopa a été ajoutée au Formulaire des médicaments de l’Ontario dans le cadre du Programme d’accès exceptionnel (PAE), qui comporte des critères stricts et exige la recommandation d’un médecin. Au Québec, la couverture est accordée au cas par cas; en Alberta, le médicament est couvert en vertu d’un accès à court terme, et la couverture est accordée à un petit groupe au Yukon. Environ 80 % des assureurs privés couvrent la duodopa, mais exigent souvent le versement d’une quote-part.

Parkinson Canada a joué un rôle déterminant pour faire en sorte que les Ontariens aient accès à l’assurance médicaments pour la duodopa. En 2013, nous avons préparé la présentation de témoignages de patients pour le Programme public de médicaments de l’Ontario, en vue d’appuyer l’accès à cette nouvelle option de traitement. Nous avons demandé à la communauté de la lutte contre la maladie de Parkinson en Ontario, ainsi qu’aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé et à leurs soignants de nous faire part de leur rétroaction dans le cadre d’un sondage. Nous avons également interrogé le Dr Anthony Lang, à Toronto, qui participait aux essais cliniques sur le traitement. Nous continuerons de militer en faveur de l’accès aux options de traitement dans d’autres régions du pays.

S’ajoute à la question de la couverture financière le fait que les centres de santé du pays ne disposent pas tous du matériel requis pour offrir l’option de traitement par duodopa. Au moment de la publication, le traitement est offert dans certains centres à Edmonton, Calgary, Toronto, Vancouver, Montréal, Kingston et Ottawa. Si vous souhaitez avoir recours à la duodopa, demandez à votre médecin ou neurologue si le traitement est offert dans votre région et quelle est la couverture accordée.

« J’espère qu’un nombre accru de personnes auront plus facilement accès à ce traitement », dit Nick. « Dans mon cas, c’est un grand succès. »

Pour des renseignements plus détaillés sur la duodopa, regardez notre webinaire de sensibilisation du public sur le neupro et la duodopa diffusé en ligne (en anglais seulement). Ce webinaire comprend un exposé exhaustif sur cette nouvelle option de traitement. Pour en apprendre davantage sur les mesures à prendre pour bien vivre avec la maladie de Parkinson, visitez le www.parkinson.ca.

Ramer à contre courant de la maladie de Parkinson

David Blakey sur l’eau
David Blakey sur l’eau

Par David H. Blakey, D. Phil.

Voilà où j’en étais, à 63 ans, assis dans mon bateau Hudson 1997 à un seul rameur, derrière la ligne de départ des régates Head of the Madawaska de 2015 dans l’est de l’Ontario. Une pluie froide s’abattait sur nous alors que nous attendions d’être appelés sur la ligne de départ. Je m’étais promis, plusieurs mois auparavant, de participer de nouveau à une course un jour. Dix années s’étaient écoulées depuis ma dernière participation à une course. Il ne s’agissait toutefois pas d’un défi ordinaire. Il ne suffisait pas d’atteindre le niveau d’aptitude physique nécessaire pour prendre part à la course ni de maîtriser l’équilibre et la cadence une fois installé dans la coque qui mesurait seulement onze pouces de largeur en son point le plus large. Je devais mener une guerre tous azimuts contre une maladie qui me dépossédait de mes aptitudes physiques, la maladie de Parkinson. C’était pour moi comme si j’allais à la conquête de l’Everest.

Au cours de l’été 2011, je suis allé consulter un médecin parce que j’avais de la difficulté à écrire à la main. J’avais aussi cessé de balancer le bras droit lorsque je marchais, une situation que j’avais initialement attribuée au stress lié à mon emploi. Jugeant que j’avais mauvaise mine, le médecin m’a dirigé vers la clinique de neurologie de l’Hôpital d’Ottawa en vue d’une évaluation. À la suite de tests qui me semblaient inhabituels, on m’a annoncé que j’étais bel et bien atteint de la maladie de Parkinson.

Au début, la maladie ne semblait pas avoir un effet très marqué, mais elle a éventuellement nui à ma démarche et au contrôle musculaire fin. Tous les documents que je lisais insistaient sur l’importance de l’exercice pour faire face à la maladie de Parkinson. J’ai commencé à faire de l’exercice avec sérieux, dans un centre de conditionnement physique sous la direction de mon physiothérapeute et en pratiquant les deux activités physiques qui me plaisaient le plus : la bicyclette et l’aviron.

Le médicament que je prenais était très efficace au début, mais j’ai éventuellement éprouvé des problèmes lorsque j’effectuais des exercices énergiques. Lorsque je faisais de la bicyclette, j’avais des problèmes d’équilibre et mes jambes ne suivaient pas la cadence de pédalage. Lorsque je faisais de l’aviron, j’éprouvais des troubles d’équilibre et je n’arrivais pas à maintenir la cadence de pagaie voulue. Cela se produisait lorsque je faisais de l’aviron en solo et aussi lorsque je faisais de l’aviron à bord d’un bateau à quatre rameurs, appelé quad, en compagnie de trois de mes compagnons d’aviron qui toléraient volontiers ma nouvelle réalité. J’avais de la difficulté à accepter ces déficiences. J’avais toujours été un fervent cycliste, utilisant ma bicyclette pour me rendre au travail depuis l’obtention de mon diplôme d’études supérieures jusqu’à ce que je déménage tellement loin de mon lieu de travail qu’il n’était plus pratique de m’y rendre à bicyclette. J’avais fait de l’aviron pendant presque aussi longtemps. Je tiens à préciser que je ne suis pas un athlète né ni une grande vedette de ces domaines d’activité, mais j’aimais ces deux sports. En raison de ma taille et de mon état, terminer une course en milieu de peloton était pour moi un bon résultat.

À la suite de l’apparition de la maladie, mes aptitudes en aviron se détérioraient constamment. Au début, je suis tombé du bateau deux fois, alors que cela ne m’était pas arrivé depuis près de trente ans. Mon équilibre était tellement instable à bord du bateau que je ne pouvais pas pratiquer l’aviron en toute sécurité sur la rivière des Outaouais, où se trouve l’Ottawa Rowing Club (club d’aviron d’Ottawa). J’ai éventuellement commencé à faire de l’aviron à l’occasion sur la rivière Madawaska, à une heure d’Ottawa, où les eaux sont plus calmes, moins profondes et plus propres. Même à cet endroit, je manquais toujours d’équilibre et je continuais d’avoir de la difficulté à ramer. Je continuais de circuler lentement et de manière instable lorsque je me déplaçais à bicyclette.

À l’automne 2014, mon neurologue m’a donné un médicament différent à mettre à l’essai lorsque je faisais de l’exercice. Ce médicament a été très efficace et je faisais de l’aviron et de la bicyclette comme si je n’avais jamais reçu de diagnostic de maladie chronique. J’ai vite été en mesure de retourner pratiquer l’aviron sur les eaux difficiles de la rivière des Outaouais et j’arrivais à exercer un meilleur contrôle et à atteindre une vitesse accrue lors de mes déplacements à bicyclette. On compare l’aviron à une combinaison de l’haltérophilie et du golf, car il exige la force requise pour l’haltérophilie et la finesse nécessaire au golf. L’aviron met à contribution le corps presque tout entier, et la technique ainsi que la cadence sont tout aussi importantes. La manipulation des avirons nécessite une série complexe de mouvements précis, sinon, on se retrouve à l’eau. Il m’a fallu déployer de sérieux efforts pour recouvrer l’aptitude à ramer, à plus forte raison à participer à des compétitions, et je dois remercier les nombreuses personnes qui m’ont aidé à cette fin. Rien de tout cela n’aurait été possible sans l’appui de mon physiothérapeute au centre de physiothérapie neurologique à Nepean, qui m’a aidé à me préparer, tant mentalement que physiquement, m’enseignant à apprécier ce que je pouvais faire plutôt que de m’attarder aux pertes que j’avais subies. Je remercie sincèrement la direction du club d’aviron d’Ottawa, qui m’a permis de ranger mon bateau dans sa remise à bateaux, alors que je ne pratiquais pas vraiment l’aviron assez souvent pour avoir droit à un tréteau, ainsi que les membres incroyablement aimables du club d’aviron Burnstown, qui m’ont invité à faire de l’aviron à partir de leurs quais et ont offert de m’accompagner lorsque je faisais de l’aviron, en cas d’accident.

Comme j’avais grandement amélioré mon rendement sur la rivière et les pistes cyclables, j’ai décidé de m’engager à participer à une course d’aviron de type « tête de rivière » (head race en anglais) à l’automne 2015. Lors d’une course de ce genre, les rameurs sont chronométrés pendant qu’ils rament sur une distance établie, comme dans le cas d’une course à pied de dix kilomètres. Pour me préparer, j’ai pratiqué l’aviron le plus souvent possible et lorsque je ne le faisais pas, je faisais souvent de la bicyclette; j’étais donc en assez bonne forme. Le jour de la course au club d’aviron Burnstown sur la rivière Madawaska River approchait. J’ai accepté de tenir le rôle d’arbitre aux régates (je suis arbitre agréé), j’allais donc me trouver sur les lieux de la course de toute façon. Je ressentais une vive agitation lorsque j’ai transporté mon bateau vers le parcours de la rivière Madawaska. Malgré les progrès que j’avais réalisés dans la lutte contre la maladie de Parkinson, je n’étais toujours pas capable de ramer comme je le faisais lorsque j’étais plus jeune. Au début, je semblais avoir perdu ma mémoire musculaire, mais elle semblait être revenue dernièrement. Mais cela serait‑il suffisant? J’étais terrifié à l’idée de mal paraître.

J’ai terminé la course. Ce n’était pas beau à voir, mais j’ai réussi. J’ai éprouvé des difficultés respiratoires au cours de la course de trois kilomètres et j’ai dû faire des pauses pour reprendre mon souffle. Néanmoins, cela représentait une victoire massive pour moi. Je n’ai pas remporté la course, mais je ne suis pas non plus arrivé dernier, et le processus m’a beaucoup apporté. C’est une réalisation qui me donnera la force et la volonté dont j’aurai besoin pour affronter les défis à venir à mesure que je continuerai d’être aux prises avec la maladie de Parkinson.

J’ai retenu d’importantes leçons au cours du processus. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent avoir une bonne qualité de vie, mais elles doivent lutter contre les effets débilitants de la maladie. Elles doivent continuellement faire de l’exercice, trouver une activité qui leur plaît et s’y adonner. L’important n’est pas de remporter la course, ou d’être le plus rapide à bicyclette, à la nage ou à la course à pied, mais de pratiquer ces activités. La victoire tient à l’exécution. Je suis convaincu que l’exercice me permet de passer une meilleure journée. En dernier lieu, établissez un objectif et constituez une équipe qui vous aidera à l’atteindre.

Célébrons une année remplie d’entraide et de compassion

Joyce Gordon
Présidente et directrice, Joyce Gordon

L’espoir et l’optimisme sont deux caractéristiques importantes qu’ont en commun bon nombre de personnes souffrant de la maladie de Parkinson. Que vous ayez récemment  reçu un diagnostic ou que vous soyez  un aidant naturel de longue date,  nous savons que la maladie de Parkinson change tout et vous pouvez toujours compter sur notre soutien.  Selon vos besoins, ce soutien peut prendre diverses formes grâce à la générosité de nos donateurs.

Cette année, qui marquait notre 50e anniversaire, notre Centre national d’information et de référence a répondu à plus de 6 000 appels ou courriels, pour accueillir et guider de nombreuses personnes touchées par la maladie de Parkinson. Nous  répondons à chaque  demande  avec chaleur, empathie et expertise, et nous offrons des solutions personnalisées  à l’expérience de chacun.  Un grand nombre des  requêtes reçues proviennent autant des professionnels de la santé,  que des proches aidants.

En 2015, nous avons donc axé nos initiatives de formation sur les prestataires de soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson,   soit les professionnels de la santé et les aidants naturels. La semaine dernière, nous avons diffusé notre premier séminaire en ligne spécifiquement conçu pour les aidants naturels, en collaboration avec la Société Alzheimer et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Ce webinaire, intitulé Taking Care of Yourself Through the Ups and Downs of Caregiving, traite des défis que rencontrent les proches aidants, tels que ces derniers nous les ont eux-mêmes identifiés. Nous  planifions de prochains  webinaires destinés aux aidants naturels, incluant des sessions en français.

Nous poursuivons également nos efforts de formation auprès des professionnels de la santé.  Notre premier module d’apprentissage en ligne est toujours accessible.  Il a reçu l’agrément du Collège des médecins de famille du Canada (CMFC)  qui y attribue des crédits de formation médicale continue. Fière du succès de celui-ci, la Société Parkinson Canada présentera un deuxième module d’apprentissage en ligne  en 2016.  Notre équipe a également pris part en novembre au Forum en médecine familiale du CMFC.  Ce fut pour nous l’occasion de rencontrer des médecins de toutes les régions du pays et de mettre des ressources à leur disposition dont pourront à leur tour bénéficier leurs patients atteints de la maladie de Parkinson.

L’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes et des aidants naturels a également  suscité beaucoup d’intérêt au cours de la dernière campagne électorale fédérale. Dans chaque province, plus de 160 ambassadeurs Parkinson bénévoles, ont rencontré des candidats pour défendre les intérêts des personnes vivant avec la maladie et ceux de leurs proches .  En parallèle avec notre participation essentielle au sein de plusieurs coalitions  en santé en 2015,  ces efforts ont porté fruits auprès du gouvernement fédéral résultant en la prolongation de la durée des prestations de compassion.  Les aidants-naturels pourront dorénavant les percevoir durant six mois et l’Agence de la santé publique du Canada recueillera des statistiques sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs besoins en matière de soins.

La recherche sur la maladie de Parkinson joue également un rôle pivot dans la concrétisation de notre vision : « Une meilleure qualité de vie et un avenir plus prometteur pour les Canadiens atteints aujourd’hui. Un monde exempt de la maladie de Parkinson demain ». Depuis la création du Programme national de recherche (PNR) en 1981, la Société Parkinson Canada et son réseau de partenaires ont investi plus de 25 millions de dollars pour financer 483 bourses et subventions de recherche. Ces activités scientifiques ont permis d’améliorer le diagnostic et les options therapeutiques de la maladie de Parkinson et de faire avancer les connaissances en vue de découvrir un traitement curatif.

Parkinson Canada logo

En ces temps de réjouissances, nous unissons nos forces et réitérons nos engagements envers les membres de la communauté du Parkinson. Le 1er janvier 2016, nous changerons officiellement de nom et deviendrons  Parkinson Canada. Nous continuerons fièrement de vous servir, tout en opérant une œuvre de bienfaisance efficace et efficiente dans le secteur de la santé.

Aussi, je vous souhaite, à vous et à votre famille, de joyeuses fêtes et vous offre mes meilleurs vœux pour 2016. Je voudrais également exprimer ma profonde gratitude à tous nos donateurs, bénévoles, chercheurs, professionnels de la santé et employés qui nous aident à apporter un soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de sorte qu’elles aient la meilleure qualité de vie possible.

Chelsie Kadgien s’efforce de localiser le gène responsable du transport

Chelsie Kadgien
Chelsie Kadgien

La détermination des fonctions de certains gènes est l’une des étapes cruciales dans la recherche des causes de la maladie de Parkinson. À l’Université de la Colombie‑Britannique, la spécialiste des neurosciences Chelsie Kadgien se concentre sur un gène en particulier appelé le gène VPS35 qui, à l’issue de mutations, est à l’origine de la survenue tardive de la maladie de Parkinson.

L’étudiante au doctorat, Chelsie Kadgien, étudie, à l’aide d’une mince couche de cellules cérébrales placées dans un tube à culture, la fonction de la protéine cellulaire VPS35. Jusqu’à présent, elle et ses collègues sont d’avis que ce gène joue un rôle dans le transport des protéines dans les cellules cérébrales. Certaines des autres protéines que la protéine VPS35 transporte sont d’importants maillons du réseau de communication des cellules cérébrales – une fonction cruciale qui préserve la santé des cellules et de tout le cerveau. 

« Les neurones reçoivent une quantité idéale de communications transmises par les autres cellules » mentionne Mme Kadgien. Si les cellules cérébrales ne reçoivent pas suffisamment de communications, elles peuvent mourir. Si elles en reçoivent trop, elles utilisent tellement d’énergie pour interpréter ces communications qu’elles peuvent s’épuiser, d’où la possibilité qu’elles meurent.

Mme Kadgien croit que les cellules cérébrales qui renferment des formes mutantes de la protéine VPS35 ont un trop grand nombre de récepteurs à la surface, ce qui explique qu’elles reçoivent trop de communications. Si elle peut confirmer sa théorie à l’aide de cultures cellulaires mais aussi de modèles animaux, elle ouvrira des horizons pour de nouveaux médicaments qui pourraient perturber ou corriger cette voie de communication cellulaire dans le cerveau qui entrave la communication et tue les cellules cérébrales.

« Nous voulons comprendre comment cette mutation particulière influe sur les cellules » déclare‑t‑elle. « Idéalement, nous aimerions découvrir une bonne cible aux fins d’une intervention thérapeutique. » Dans le cadre du Programme national de recherche de la SPC, une bourse d’études supérieures, d’une valeur de 30 000 $ et versée sur une période de deux ans, a récemment été accordée à M me Kadgien, ce qui lui permettra de financer son projet de recherche.

Mme Kadgien s’intéresse à la maladie de Parkinson depuis qu’elle a interrogé des personnes souffrant de démence et leurs aidants dans le cadre de sa participation à une étude réalisée en Colombie‑Britannique portant sur des médicaments visant à soigner des maladies neurodégénératives. « J’étais réellement frustrée parce que je ne pouvais pas venir en aide à ces personnes » affirme‑t‑elle. « Elles me téléphonaient pour que je leur fournisse quelque espoir et je n’avais rien à leur offrir. »

Mme Kadgien a donc décidé de faire porter ses efforts sur la recherche biologique en vue de trouver une solution. Étant donné que l’une de ses grands‑mères et l’un de ses grands‑pères souffrent de formes de démence différentes, elle a également pu voir de ses propres yeux les conséquences de celles‑ci.
« Je trouve cela très motivant » indique‑t‑elle.

Renseignez‑vous sur les quatorze autres chercheurs auxquels une bourse du Programme national de recherche de la SPC a été attribuée cette année. 

Une entrevue avec Jon Palfreman

Jon Palfreman
Jon Palfreman, l’auteur de Brain Storms est atteint de la maladie de Parkinson.

Jon Palfreman est l’auteur de Brain Storms: My Fight Against Parkinson’s and the Race to Unlock the Secrets of One of the Brain’s Most Mysterious Diseases.

Voici la version adaptée et abrégée de l’entrevue téléphonique que nous avons réalisée avec Jon Palfreman le 11 novembre 2015.

A. P. : J’aimerais commencer en vous remerciant d’avoir écrit un ouvrage sur la maladie de Parkinson qui est aussi riche en information et aussi facile à lire. Brain Storms retrace le long périple, caractérisé par la fébrilité et les désillusions, de la recherche scientifique visant à découvrir un traitement curatif ou de meilleurs traitements. Dans cet ouvrage, s’entrecroisent l’histoire de cette recherche et les expériences très humaines de personnes, y compris vous‑même, qui sont atteintes de la maladie de Parkinson.

A. P. : En janvier 2011, vous avez reçu le diagnostic de maladie de Parkinson. Pendant presque un an, vous n’avez révélé qu’à bien peu de gens que vous étiez atteint de cette maladie. Comment vous sentiez‑vous pendant ce temps?
J. P. : Comme la plupart des autres personnes, j’étais en état de choc. Vous voulez rester aussi longtemps que possible dans le monde des bien-portants. Il faut du temps pour digérer l’information. On pourrait penser que ma réaction aurait été plus complexe, mais ma connaissance préalable de la maladie de Parkinson et mes recherches à ce sujet n’ont eu aucun effet sur ma réaction à ce diagnostic. Il faut simplement du temps pour s’adapter. Il faut faire le deuil de sa vie antérieure et de la personne que l’on était autrefois et s’adapter à une nouvelle réalité. Environ un an après avoir reçu ce diagnostic, j’ai pris conscience que cette maladie n’allait pas disparaître et que mon destin était de faire quelque chose à ce sujet, d’utiliser mes compétences de journaliste et mon point de vue en tant que patient.

A. P. : Quand avez‑vous décidé d’écrire Brain Storms? Comment avez‑vous défini votre approche – où se côtoient la recherche et les histoires personnelles – même celles de chercheurs?
J. P. : Il s’agissait de trouver le bon ton. Je voulais réaliser un travail journalistique, non pas une autobiographie. J’interviens cependant dans l’histoire, à la manière d’un correspondant dans un documentaire – une personne qui ne domine pas la conversation, mais guide le lecteur. Je voulais raconter une histoire réelle, notamment faire état des témoignages des patients, qui susciterait de l’espoir pour l’avenir. Je voulais en arriver à un équilibre entre la vérité et l’espoir.

A. P. : Quelle incidence sur votre carrière le diagnostic de maladie de Parkinson a‑t‑il exercée? Travaillez‑vous à plein temps? Êtes‑vous à la retraite? Est‑ce que vous enseignez? Est‑ce que vous écrivez?
J. P. : J’ai pris ma retraite de l’enseignement plus tôt que je ne l’aurais souhaité. J’ai pris ma retraite à la fin de juin de la présente année (2015.) Je ne réalise plus de documentaires qui nécessitent souvent des déplacements à l’étranger. Dorénavant, je me concentre sur mon travail journalistique, sur l’écriture.

A. P. : Quels conseils donneriez‑vous à d’autres en ce qui concerne la communication du diagnostic à des collègues?
J. P. : Annoncez‑leur la nouvelle lorsque vous êtes prêt à le faire. Michael J. Fox a gardé le silence à ce sujet durant sept ans, ce qui me semble incroyable. Un jour ou l’autre, vous serez démasqué. Lorsque je travaillais à la rédaction de Brain Storms et que j’interviewais au téléphone des chercheurs, ou des chercheurs en laboratoire, je ne mentionnais pas que je souffrais moi aussi de cette maladie. Toutefois, lorsque je rencontrais en personne des cliniciens, je leur disais d’entrée de jeu que je souffrais de la maladie de Parkinson, car je savais qu’ils en reconnaîtraient immédiatement les symptômes.

A. P. : Vous êtes marié et vous avez trois enfants adultes de 22, 27 et 31 ans. Comment les membres de votre famille ont‑ils réagi à votre diagnostic?
J. P. : À l’instar de la personne souffrant de la maladie de Parkinson, les membres de la famille passent par leur propre processus de déni et en arrivent également par étapes à l’acceptation du diagnostic. Avant qu’ils lisent le livre, mes enfants ne voulaient pas vraiment faire face à mon diagnostic de maladie de Parkinson ou se renseigner à ce sujet. Les seuls défis que nous affrontons sont ceux auxquels nous ne pouvons échapper. Mes enfants tentent encore d’accepter ce diagnostic et de s’y adapter.

Mon épouse fait de la marche rapide avec moi presque chaque jour, en me mettant au défi de la suivre. Dans mon livre, une histoire fait état des bienfaits des exercices vigoureux et difficiles pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

A. P. : Les membres de la famille ont parfois de la difficulté à venir en aide à la personne touchée par la maladie de Parkinson, tout en lui permettant de préserver son indépendance. Quels conseils donneriez‑vous aux membres de la famille et aux aidants naturels quant à la façon de s’y prendre pour aider un proche atteint de la maladie de Parkinson?
J. P. : Les membres de la famille doivent faire preuve de compassion, tout en laissant répondre de ses actes la personne atteinte de la maladie. De surcroît, il faut garder à l’esprit que les symptômes de la maladie varient considérablement d’une personne à l’autre – certaines auront moins de difficultés que d’autres à accomplir certaines tâches. Il ne faut pas établir de comparaisons entre ce que deux personnes peuvent faire. Le plus important, c’est que les membres de la famille et les amis aident la personne atteinte à garder le contact avec la vie.

Le plus grand risque, c’est que la personne atteinte délaisse sa vie personnelle, ses activités et ses relations sociales – elle perdra alors toute confiance. Elle peut trouver gênant d’avoir de la difficulté à retirer une carte de crédit de son portefeuille ou à manger au restaurant. Elle doit faire son possible pour être aussi active qu’auparavant. Certaines tâches nécessitant de la dextérité manuelle, comme attacher ses boutons, sont plus ardues. Il se peut que la personne atteinte ait besoin d’aide, mais elle doit être prête à faire un essai. Elle sera surprise de ce qu’elle arrive à accomplir. Tout en prenant conscience de ses limites, elle doit également apprendre à demander et à accepter de l’aide.

A. P. : Même avant de recevoir votre diagnostic de maladie de Parkinson et d’écrire ce livre, vous aviez interrogé quelques‑uns des chefs de file mondiaux dans le domaine de la recherche sur la maladie de Parkinson. À votre avis, ces derniers ont‑ils des caractéristiques en commun? D’après vous, qu’est‑ce qui les pousse à s’engager dans un processus souvent très long et très frustrant?
J. P. : La recherche biomédicale s’effectue à un rythme très lent et s’appuie souvent sur la science fondamentale. Le cerveau est un tel mystère. Il est extrêmement difficile de saisir les subtilités d’une maladie comme la maladie de Parkinson, et les chances sont minces qu’une recherche débouche sur un traitement curatif. La plupart des chercheurs sont motivés par le désir de venir en aide aux personnes souffrant de cette maladie.

Qui plus est, les patients atteints de la maladie de Parkinson sont en assez bonne santé, comparativement à bien d’autres personnes malades que les chercheurs tentent d’aider, par exemple, celles qui souffrent de la maladie de Huntington, de certains cancers ou de la SLA. Il y a une intense interaction entre les patients atteints de la maladie de Parkinson, les cliniciens et les chercheurs. Cela favorise leur motivation; ils voient les personnes qui souffrent de cette maladie.

A. P. : Quels messages communiquez‑vous aux chercheurs dans le domaine de la maladie de Parkinson?
J. P. : Il reste encore beaucoup de mystères à élucider; beaucoup de zones d’ombre en ce qui concerne la maladie de Parkinson. Le mode d’administration de la lévodopa est essentiellement le même qu’il y a dix ans. Les progrès semblent lents, en particulier lorsque nous mesurons le chemin parcouru dans d’autres domaines de la recherche biomédicale, par exemple, la science a dressé la séquence du génome humain. Une foule d’intervenants sont associés à la biomédecine, entre autres les gouvernements, les sociétés pharmaceutiques, les instituts de recherche et les universités. Les essais cliniques sont longs, ardus et onéreux. Des décennies s’écoulent sans que de réelles avancées soient enregistrées. Par exemple, l’intervention des alpha‑synucléines dans la maladie de Parkinson a été établie en 1997 – soit il y a presque deux décennies –, mais peu de progrès ont été accomplis depuis ce temps. Tout cela prend tellement de temps.

A. P. : Quels seraient, selon vous, les progrès les plus emballants de la recherche à l’avenir?
J. P. : À l’heure actuelle, le plus grand progrès serait que nous puissions éliminer les formes toxiques de l’alpha-synucléine pouvant être à l’origine de douzaines de symptômes dans bon nombre de régions du cerveau. La compréhension des causes profondes de la maladie de Parkinson serait un événement majeur. Ce qui importe le plus en ce moment ce serait de découvrir un agent qui réduirait les dépôts d’alpha‑synucléine.

Certaines avancées dans le domaine des thérapies seraient également les bienvenues. De nouveaux modes d’administration, à l’aide d’une pompe ou d’un timbre quotidien transdermique, de la lévodopa ont été mis au point, ce qui permet d’assurer l’administration d’une dose plus constante. Des faits nouveaux ont également été signalés dans le domaine de la chirurgie de SCP (stimulation cérébrale profonde), visant la prestation de la SCP en boucle fermée, seulement lorsque cela est nécessaire.

A. P. : Il est question dans votre livre de la danseuse Pamela Quinn et de certains des conseils qu’elle donne aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson quant à la rééducation du corps, par exemple, apprendre à marcher en amenant d’abord la jambe en avant comme un mannequin ou mettre un terme au blocage en faisant d’abord un pas de côté comme un pingouin. Avez‑vous eu l’occasion de mettre ces conseils en pratique?
J. P. : (rires) J’essaie vraiment de me déplacer comme un mannequin – les pieds en premier. En fait, cela permet d’améliorer la posture voûtée des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

A. P. : Vous exposez également le cas d’un homme qui pouvait à peine marcher, mais n’avait cependant aucune difficulté à rouler à bicyclette. Avez‑vous déjà vécu de tels paradoxes en ce qui a trait à vos propres capacités?
J. P. : Il est extraordinaire de constater que certaines capacités des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont préservées. C’est pourquoi il vaut la peine d’essayer de faire les choses que l’on faisait autrefois. Il est possible que l’on soit encore capable de faire bien des choses. Les capacités sont imprévisibles et, comme dans le cas de la personne mentionnée, il se pourrait que l’on puisse se déplacer à bicyclette, mais non pas à pied. Il s’agit d’un exemple de la complexité et de l’imprévisibilité des circuits cérébraux.

A. P. : Comment vous portez‑vous aujourd’hui – quel est votre état de santé physique? Quels traitements suivez‑vous?
J. P. : Je suis encore assez mobile et je marche environ 90 minutes par jour d’un bon pas. L’exercice – intensif et régulier – semble tout faciliter. C’est différent en ce qui me concerne la motricité fine dans mon cas – j’ai de la difficulté à écrire. Comme tout le monde, j’ai des hauts et des bas, sans raison apparente. Un jour je me sens bien, et le lendemain je suis anxieux et nerveux. Les médicaments et l’horaire de la médication peuvent également avoir une influence. Il n’y a pas que les intrants, il y a aussi les extrants. Votre système nerveux semble être plus fragile. Je compose bien plus difficilement avec le décalage horaire.

Par rapport à d’autres personnes souffrant de maladies bien plus graves comme la maladie de Huntington, la SLA ou un cancer en phase terminale, je ne vais pas trop mal. En fait, je réalise que j’ai de la chance. Nous qui sommes atteints de la maladie de Parkinson sommes chanceux d’avoir à notre disposition un médicament pour traiter nos symptômes, même si ce dernier comporte des effets secondaires. Grâce à la lévodopa, nous pouvons avoir une vie productive durant de nombreuses années.

A. P. : Quelle a été l’incidence du diagnostic de la maladie de Parkinson sur votre vision de l’avenir? Que faites‑vous pour garder le moral?
J. P. : Je sais que la maladie de Parkinson réduira ma durée de vie. Mais cette maladie a modifié mon point de vue. Lorsque l’on sait son temps limité, on veut en jouir pleinement et « profiter du moment présent ». Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson envisagent l’avenir d’une autre manière. Elles sont engagées dans un combat qu’elles ne vont pas gagner. La maladie a une profonde incidence sur le reste de leur vie.

A. P. : La maladie de Parkinson a‑t‑elle ajouté un quelconque élément positif à votre vie?
J. P. : Oui, essentiellement parce que je fais désormais partie de la « tribu » Parkinson. J’ai fait la connaissance de personnes que je n’aurais jamais rencontrées, un grand nombre de personnes courageuses et stimulantes. C’est un grand plaisir de vivre cette expérience de camaraderie avec d’autres personnes qui ont tant de choses en commun.

A. P. : Quels conseils donneriez‑vous à d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier à celles qui viennent de recevoir un tel diagnostic? D’après vous, comment doivent‑elles se familiariser avec la maladie de Parkinson, acquérir de la confiance et prendre part aux soins qui leur sont prodigués?
J. P. : Soyez aussi bien informé que possible. Il serait peut‑être bon de lire mon livre. Sachez à quoi vous devez vous attendre à l’avenir. Sur le plan psychologique, faites en sorte d’être aussi engagé et confiant que possible. Vous devez lutter contre la tendance à vous isoler. Apprenez à demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Il y a tellement de gens qui sont prêts à vous venir en aide si vous le souhaitez.

A. P. : En ce qui concerne l’avenir, quelles sont vos craintes?
J. P. : Je crois que la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont peur de la façon dont elles mourront. J’estime qu’il est inutile de penser à cela. La maladie de Parkinson atteint des personnes, mais n’entraîne pas leur décès. C’est trop déprimant de penser continuellement à la mort.

A. P. : Quelles sont les personnes qui vous inspirent?
J. P. : Les personnes qui m’inspirent sont celles qui continuent de faire partie du monde, même si elles sont plus mal en point ou à un stade plus avancé de la maladie de Parkinson. Les personnes qui sont atteintes de la maladie de Parkinson à un âge précoce sont souvent celles qui m’inspirent le plus. En ce qui me concerne, la maladie de Parkinson n’est pas une tragédie. J’ai déjà eu une belle existence. Je ne me sens pas autant floué du fait que j’ai contracté la maladie de Parkinson à 60 ans. Je suis d’avis que le sort de ces personnes est beaucoup plus triste. Bon nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un âge précoce sont des plus remarquables.

Au sujet de l’auteur : Jon Palfreman, titulaire d’un doctorat, est professeur émérite en journalisme à l’Université de l’Oregon, journaliste scientifique primé et producteur de plus de 40 documentaires pour la BBC et PBS. Âgé de 65 ans, il vit à l’heure actuelle à Lexington, au Massachusetts.

Pendant la période des fêtes, votre don à la Société Parkinson Canada sera triplé

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Au cours du mois de décembre, votre don à la Société Parkinson Canada sera triplé par un donateur anonyme, jusqu’à concurrence de 50 000 $! Grâce à votre don, vous contribuerez au soutien d’essentiels projets de recherche, de formation des professionnels de la santé et d’initiatives de soutien et de défense des droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Comme vous le savez, la maladie de Parkinson est une maladie  neurologique qui s’aggrave au fil du temps et prive les adultes de leur autonomie. Cette maladie est incurable, et les traitements actuels ne visent qu’à contrer les symptômes. Il n’existe aucun moyen de ralentir la progression de la maladie.

Chaque jour, dix personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson. Votre don permettra à la Société Parkinson Canada d’offrir un soutien et de l’espoir aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, dont le nombre ne cesse de croître. Ensemble, nous pouvons leur assurer dès aujourd’hui une vie et un avenir meilleurs  et demain, un monde  sans maladie de Parkinson.

Faites un don d’espoir durant la période des fêtes et manifestez votre appui dès maintenant.