Entrez dans la danse

Dancing for Parkinson'sInspirez-vous des succès dansants des Bee Gees et sachez qu’il y a un cours de danse conçu spécialement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’idée n’est pas de se prendre pour John Travolta dans la Fièvre du samedi soir, il s’agit d’un cours de danse adaptée afin d’être sécuritaire et efficace pour les participants atteints du Parkinson, ainsi que leurs conjoints ou aidants, pour connaître la joie de danser et profiter de tous les avantages de bouger au son de la musique.

AB (Alice Betty) Rustin suit un cours Dansons ensemble pour les gens atteints du Parkinson à l’École nationale de ballet du Canada depuis maintenant trois ans, ainsi qu’un autre cours Danser avec le Parkinson ailleurs en ville. « C’est toujours bien de se retrouver avec d’autres personnes atteintes du Parkinson », affirme AB. « Je me sens mieux après un cours. Les mouvements ne sont pas aussi exigeants que dans une classe d’exercice, ils sont beaucoup plus fluides. En plus, il y a de l’excellente musique. »

La recherche indique que la danse constitue une thérapie complémentaire efficace pour les gens atteints du Parkinson, nous explique Rachel Bar, gestionnaire des initiatives de recherche et de santé à l’École nationale de ballet du Canada à Toronto. « Les bienfaits de l’activité ont été constatés dans plus de 40 études de recherche », souligne-t-elle.

De fait, plusieurs chercheurs sur la maladie de Parkinson financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada ont étudié les effets positifs de la danse pour les personnes atteintes du Parkinson, notamment un soulagement des symptômes et une amélioration de l’humeur et de la qualité de vie. L’un de ces chercheurs, Joseph DeSouza, réalise des études avec des participants des cours Dansons ensemble pour les gens atteints du Parkinson et Danser avec le Parkinson.

La recherche sur les liens entre la danse et le Parkinson a permis de constater des améliorations dans l’équilibre et la démarche qui subsistent bien après la fin des cours. DeSouza veut aussi faire savoir aux gens que la danse a d’autres retombées positives. « Tous ces cours de danse qui se donnent partout dans le monde indiquent que les gens se sentent mieux, qu’ils sont plus heureux », selon DeSouza. « Il s’agit presque d’une thérapie supplémentaire qui les aide à composer avec leurs difficultés. »

Les cours de danse pour personnes atteintes du Parkinson gagnent en popularité un peu partout au pays et plusieurs groupes de soutien et bureaux locaux de Parkinson Canada coordonnent cette offre de cours avec des partenaires et professeurs de danse locaux.

En Saskatchewan, le groupe de soutien de Parkinson Canada de Regina propose maintenant un cours de mouvements de danse créative pour les gens atteints de Parkinson avec la professeure de danse Fran Gilboy, qui a suivi en mai dernier une formation initiale spécialisée à Toronto avec Sarah Robichaud de Danser avec le Parkinson. Le groupe de soutien avait d’abord approché Gilboy au printemps dernier pour qu’elle présente un cours de danse de 30 minutes, et elle a été réinvitée pour une autre séance.

« Après le premier cours, j’ai trouvé ce groupe inspirant. Après le deuxième cours, j’étais au téléphone dans le stationnement, pour trouver une façon de financer des cours réguliers », souligne Gilboy. Le groupe de soutien de Regina a effectué des démarches auprès du Saskatchewan Arts Board et a obtenu une subvention pour offrir un programme environ deux fois par mois, de septembre à avril 2018.

« Ce groupe m’a vraiment fait chavirer », raconte Fran, qui enseigne depuis longtemps la danse créative aux enfants et aux adultes. « C’est un plaisir d’un niveau totalement supérieur que d’enseigner à ce groupe de personnes atteintes du Parkinson. On y retrouve l’essence pure de la joie de la danse, tout le reste cesse de compter. C’est devenu mon cours préféré. »

Une autre retombée de la subvention de la Saskatchewan a été la production d’un court-métrage documentaire devant servir à des collectes de fonds et à l’obtention d’autres subventions et formes de soutien, ainsi qu’au marketing futur du programme. La vidéo sera présentée à un rassemblement d’animateurs de groupes de soutien de Parkinson Canada en Saskatchewan, et accompagnera une conférence et une démonstration à une conférence éducative de Parkinson Canada en avril, à Saskatoon.

Aucune expérience n’est requise et les participants sont encouragés à faire ce qui est à leur portée la journée du cours. Offerts gratuitement la première année, les cours sont présentés à la succursale Sunrise de la bibliothèque publique de Regina, au 3130, Woodhams Drive. Le cours est ouvert aux personnes atteintes du Parkinson, aux membres de leur famille, aux aidants et aux amis. Pour de plus amples renseignements, communiquer avec Rosemary Oddie au 306-585-0087 ou à l’adresse parkinsonsregina@gmail.com, ou avec John Dawes au 306-584-3267 ou à l’adresse john.dawes@sasktel.net.

Dans la région du Grand Toronto, des cours Danser avec le Parkinson sont offerts à plus d’une douzaine d’endroits, notamment le lundi de midi à 13 h, dans le centre des conférences des bureaux de Parkinson Canada Toronto au 4211, rue Yonge, au nord de York Mills. Pour s’inscrire, communiquer avec Naseem Jamal au 416-227-3377 ou à l’adresse Naseem.jamal@parkinson.ca.

Ailleurs au pays, communiquez avec votre bureau local de Parkinson Canada pour des propositions similaires, ou consultez le calendrier des événements de Parkinson Canada dans votre région, disponible ici.

L’École nationale de ballet du Canada présente le cours Dansons ensemble pour les gens atteints du Parkinson le mardi et le vendredi. Vous pouvez en apprendre plus sur leur programme et d’autres organisations offrant des cours de danse aux gens atteints du Parkinson sur le site (anglais seulement) www.dancepdnetwork.ca.

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Utilisation de l’activité électrique dans le cerveau pour surmonter le blocage

Caroline Paquette, professeure adjointe
Caroline Paquette, professeure adjointe

Bien que la plupart d’entre nous le tiennent pour acquis, tourner en marchant est une tâche complexe. Notre cerveau doit calculer où placer nos pieds et comment ajuster et maintenir notre équilibre lorsque nous changeons de direction, et ce, en l’espace d’une fraction de seconde.

Pour certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson, le virage entraîne souvent un blocage. Sans avertissement, ces personnes se figent sur place. Elles sont tout simplement incapables d’avancer par elles-mêmes.

À l’Université McGill, Caroline Paquette, une professeure adjointe du département de kinésiologie et d’éducation physique, tente de déterminer les régions du cerveau touchées chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson confrontées à un blocage. Elle utilise la tomographie par émission de positons (TEP) pour examiner par balayage le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson après que celles-ci aient parcouru une série d’obstacles les amenant à effectuer des virages. Le financement de sa recherche est assuré par une bourse pour nouveaux chercheurs du Programme de recherche de Parkinson Canada, un montant de 90 000 dollars sur deux ans.

« Nous savons que le virage est un mouvement complexe de la marche, ainsi qu’un déclencheur très important du blocage », affirme Mme Paquette. « Il s’agit d’un problème de taille pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car lorsque la mobilité est touchée, cela a également une incidence sur la qualité de vie et l’indépendance. »

Pour découvrir comment surmonter le blocage, Mme Paquette doit d’abord connaître les mécanismes en cause dans le cerveau. Avant que les participants de son étude commencent à marcher, Mme Paquette et son équipe leur injectent un petit traceur radioactif. Une fois qu’ils ont terminé de marcher et d’effectuer des virages, les techniciens examinent par balayage leurs cerveaux pour voir les régions illuminées par le traceur, indiquant ainsi une activité accrue.

Grâce à l’étude des scintigraphies du cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui bloquent en marchant, ainsi que des scintigrammes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne sont pas touchées par le blocage, et à la comparaison de ces images avec les scintigrammes de personnes non atteintes de la maladie de Parkinson, Mme Paquette espère cerner les régions précises du cerveau que le mouvement de virage permet d’activer.

Mme Paquette utilisera ensuite une autre technologie non invasive, appelée simulation magnétique transcrânienne, pour stimuler ces régions du cerveau qui semblent sous-utilisées chez les personnes confrontées à un blocage.

Mme Paquette croit que la simulation magnétique transcrânienne, qui fait appel à des aimants pour créer de l’activité électrique dans le cerveau, jumelée aux programmes de réadaptation actuels, pourrait réduire ou éliminer le blocage.

Mme Paquette fait remarquer que la réadaptation a déjà démontré une certaine efficacité dans la réduction des incidents de blocage.

« Grâce à un entraînement, nous savons qu’on peut amener les gens à avoir moins d’incidents de blocage débilitants, à utiliser d’autres indices et à moins faire appel à l’environnement. Si on peut en plus utiliser la simulation magnétique transcrânienne, on pourrait obtenir des résultats plus rapidement et peut-être des effets plus durables », explique Mme Paquette.

Si Mme Paquette peut prouver sa théorie, sa recherche permettrait d’ouvrir la porte à de nouveaux domaines de traitement et de diminuer ainsi l’isolement, l’anxiété et la peur de tomber qui touchent durement les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne savent jamais quand elles resteront bloquées et seront incapables de bouger.

Pour Mme Paquette, cette bourse octroyée par Société Parkinson intervient à un moment critique, car l’étude l’aidera à se faire connaître et à lancer sa recherche.

« Il s’agit pour moi de la clé pour établir la base de mon programme de laboratoire et de recherche afin que nous puissions obtenir du financement pour réaliser les meilleures interventions thérapeutiques disponibles pour les personnes atteintes la maladie de Parkinson et améliorer leur mobilité », affirme Mme Paquette.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

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Merci de vous être exprimés!

ApomorphinePlus tôt cet été, nous avons demandé à l’ensemble de la communauté Parkinson du Canada de nous faire savoir ce que vous pensez de l’apomorphine (marque de commerce Movapo®) et des options de traitement pour les personnes atteintes de Parkinson.

Grâce à vos contributions opportunes et réfléchies, nous avons pu présenter un mémoire de rétroaction des patients à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS).

Nous vous tiendrons au courant des étapes importantes de cet examen à mesure qu’elles seront franchies. Si vous désirez suivre les progrès de l’examen maintenant que nous avons terminé ensemble cette première phase importante, visitez cette page du site Web de l’ACMTS qui présente les prochaines étapes du processus : https://www.cadth.ca/fr/apomorphine

La recommandation finale devrait arriver début janvier 2018. Si elle est positive, d’autres processus devront être enclenchés avant qu’une couverture publique soit offerte. Bien entendu, nous vous tiendrons au courant.

Nous vous remercions de votre contribution et nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions, que vous pouvez transmettre à Jacquie.Micallef@parkinson.ca.

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Au secours, j’ai besoin de quelqu’un

Sandie et Robert
Sandie et Robert

Vous venez d’apprendre que votre père est atteint de la maladie de Parkinson et toute la famille panique. Vers qui vous tournez-vous? Votre médecin vous a écrit une ordonnance pour un nouveau médicament contre la maladie de Parkinson. Vous ne vous souvenez pas des effets secondaires à surveiller. Qui peut vous renseigner? Vous lisez un article sur un remède miracle pour la maladie de Parkinson sur Internet. Comment pouvez-vous savoir si cette information est vraie?

Pour répondre à ces questions et bien d’autres ainsi qu’aux préoccupations relatives à la maladie de Parkinson, Parkinson Canada offre des services d’information et d’aiguillage parmi un éventail de services essentiels partout au pays. Les personnes peuvent composer le 1-800-565-3000 ou communiquer avec nous par courriel à info@parkinson.ca. En 2016, l’organisme a reçu plus de 9 000 demandes d’aide. Sandie Jones et Robert TerSteege font partie d’une équipe canadienne composée notamment d’agents d’information et d’aiguillage et de coordonnateurs du développement communautaire, qui offrent des services personnalisés et confidentiels à des milliers de familles. Ces professionnels ont tout entendu, manifestent toujours le même intérêt bienveillant et possèdent une expertise approfondie, peaufinée au fil des ans. « Nous voulons seulement aider », affirme Sandie.

Aider les autres semble inscrit dans leurs gènes. Sandie et Robert ont tous deux toujours exercé une profession d’aide; Sandie a commencé sa carrière en tant qu’infirmière en santé mentale et Robert en travaillant auprès des personnes ayant un handicap. Les employés de longue date de Parkinson Canada ont vu croître la demande pour leurs services, apparaître de nouveaux traitements et ils ont assisté à la complexification du système de santé et de services sociaux pour ce qui est des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Sandie aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins depuis presque 20 ans. « Je me souviens de mes premières années comme infirmière alors qu’il n’y avait absolument aucun traitement pour la maladie de Parkinson. J’ai eu une tante qui a participé aux premiers essais cliniques du médicament Levodopa ». La tante en question était pratiquement immobile, et la prise de Levodopa lui a enfin permis de s’assoir et parler. « Cela me rappelle que nous avons parcouru beaucoup de chemin et qu’il est permis d’espérer pour l’avenir et je fais part de mes réflexions aux clients ».

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles ont le plus souvent besoin d’information et de soutien lorsqu’elles reçoivent leur premier diagnostic et lorsqu’elles ne peuvent plus vivre à la maison. « Certaines personnes se souviennent de l’époque où la maladie de Parkinson était une maladie cruelle, douloureuse et difficile et sans possibilité de traitement. Elles connaissaient quelqu’un qui en était atteint dans ce temps-là et elles sont terrifiées », dit Sandie.

Vous vous souvenez peut-être de ce que vous ressentiez en quittant le bureau du neurologue après avoir entendu les mots : « Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson ». Vous n’avez probablement rien entendu après ces mots. Lorsque le choc s’estompe, vous voulez en savoir beaucoup plus : sur les symptômes et les médicaments, les traitements, comment votre vie va changer; les sentiments peuvent être écrasants. Les amis et la famille veulent savoir comment s’y prendre pour vous aider le mieux possible. Que vous parliez à Ryan dans le Canada atlantique, Danielle au Québec, Donna ou Jennifer dans l’Ouest, comme Robert et Sandie, ils ont tous été formés et ils sont qualifiés pour vous expliquer les choses d’une manière qui a du sens pour vous et qui est adaptée à votre situation.

« Ce n’est pas toujours facile de comprendre ou d’absorber de l’information à propos de la maladie de Parkinson », dit Robert, que vous l’ayez entendue de votre médecin ou que vous l’ayez lue. Après tout, nous parlons de la chimie du cerveau. C’est une maladie complexe! »

Les appelants se sentent simplement moins seuls lorsqu’ils parlent à quelqu’un qui est empathique et qui ne fait pas partie de leur famille. « Ils se sentent valorisés lorsqu’ils apprennent que d’autres personnes ont les mêmes symptômes et éprouvent les mêmes sentiments », dit Robert.

Par exemple, un monsieur a appelé parce que sa femme a insisté pour qu’il fasse, explique Robert. Il était dépressif et anxieux. Lorsque Robert lui a expliqué qu’il s’agissait d’un symptôme très courant de la maladie et non pas pas d’un défaut de caractère, le monsieur est devenu beaucoup plus ouvert à l’idée d’en parler à son médecin afin d’obtenir un traitement pour ses symptômes dépressifs. Sa femme et lui ont été très soulagés.

De nombreuses personnes sont aussi confrontées à des questions d’emploi, de prestation de soins, d’assurance ou de dispositifs d’aide. Elles ne connaissent pas les sources de soutien et les programmes auxquels elles pourraient avoir accès. « En brossant un tableau clair de ce qu’une personne a besoin, dit Robert, nous pouvons souvent aiguiller une personne vers les services offerts dans la collectivité dont les groupes de soutien et les programmes de Parkinson Canada ».

Compte tenu de la quantité de renseignements accessibles sur Internet, plusieurs communiquent aussi avec Parkinson Canada à propos d’affirmations sur des thérapies complémentaires, des percées rapportées dans les nouvelles et d’autres informations qu’ils ont découvertes en ligne. Parkinson Canada ne se porte pas garant de produits, de services ou d’entreprises en particulier. « Nous sommes fiers de communiquer de l’information crédible, mentionne Robert. Si nous n’avons pas de réponse, nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour donner de l’information fiable pour que les gens puissent prendre leurs propres décisions en toute connaissance de cause ».

Les conversations les plus difficiles ont lieu lorsque les personnes sont à un stade avancé de la maladie, quand les médicaments offrent moins de bienfaits. C’est le moment où les familles peuvent envisager d’autres traitements et prévoir de l’aide extérieure ou un déménagement. « Les partenaires de soins et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent éprouver un sentiment d’échec lorsqu’elles n’en peuvent plus », disent Robert et Sandie. Le personnel de Parkinson Canada peut aider ces personnes à explorer leurs options de façon à bien planifier et prendre des décisions éclairées.

Conseils pour profiter au maximum de nos services

Peu importe la raison pour laquelle vous communiquez avec Parkinson Canada, voici ce que vous pouvez faire pour nous aider à vous aider.

  1. Soyez honnête. Il peut être difficile pour certaines personnes de parler de ce qui constitue des sujets tabous dans leur entourage comme les fonctions corporelles ou le sexe. Cependant, plus vous êtes honnête et précis lorsque vous décrivez vos préoccupations ou que vous posez vos questions, plus il est probable que vous obtiendrez une réponse satisfaisante.
  2. Si vous appelez et que vous tombez sur un enregistrement de boîte vocale, laissez un message. Nous vous rappellerons; souvent, nous sommes en train d’aider des gens comme vous.
  3. Lorsque vous parlez à un associé ou que vous laissez un message, essayez de le faire dans un endroit tranquille, sans bruit de fond comme d’autres conversations, la radio ou la télévision. Parlez aussi lentement et clairement que possible. N’appelez pas à partir d’un cellulaire au volant de votre voiture.
  4. Ayez à la portée de la main du papier et un stylo pour prendre des notes.
  5. Si vous avez des questions à propos de vos médicaments, sachez le nom du médicament, la dose et le nombre de fois que vous le prenez.
  6. Soyez prêt à avoir une conversation sérieuse.

Ces ressources pourraient aussi vous être utiles

  1. Apprenez-en davantage sur les groupes de soutien et les programmes dans votre collectivité ici.
  2. Consultez notre Réseau de connaissances pour avoir accès à des webinaires et des balados ici.

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Exercice pour modifier le cerveau

Dr. Marc Roig
Pr Marc Roig

Pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson, le simple geste de tenir un verre d’eau peut s’avérer une tâche insurmontable tant elle est rendue impossible par les tremblements de leurs mains ou de leurs bras. L’élaboration de stratégies visant à améliorer ces problèmes de motricité est l’un des principaux objectifs de la réhabilitation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

À l’Université McGill, Marc Roig, professeur adjoint à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie, étudie les effets d’un exercice à haute intensité sur la stimulation. Ses recherches sont financées grâce à une subvention pour projet pilote de 44 907 $ du Programme de recherche de Parkinson Canada.

Le professeur Roig et son équipe travaillent avec les personnes qui ont la maladie de Parkinson pour voir s’ils peuvent améliorer leur capacité de bouger et d’effectuer certaines tâches, comme empoigner un objet. L’équipe a recours à l’exercice cardiovasculaire à haute intensité pour provoquer dans le cerveau des modifications qui lui permettent de s’exercer plus facilement à réapprendre des tâches motrices.

« L’un des principaux problèmes que vivent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est la perte de leur capacité d’effectuer des tâches motrices très simples, dit le neuroscientifique Roig. Nous souhaitons comprendre les raisons de cette perte et tenter de trouver des façons d’améliorer la situation. »

Le professeur Roig croit que l’exercice peut s’avérer essentiel pour déclencher la capacité du cerveau à se modifier et à s’ouvrir à un réapprentissage moteur. Pour ce faire, il aura recours à la stimulation magnétique transcrânienne (SMT), soit une forme d’imagerie cérébrale non invasive qui consiste à déplacer une bobine électromagnétique au-dessus du crâne pour cartographier les zones du cerveau à mesurer. En fixant des électrodes aux muscles de la main, puis en déplaçant la bobine jusqu’à ce que les doigts bougent, l’équipe du professeur Roig sera en mesure de cartographier les modifications qui surviennent dans le cerveau avant et après un exercice intense, puis de consigner les modifications de l’activité cérébrale de personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui sont sous l’effet de médicaments et de celles qui ne le sont pas.

Après avoir fait de l’exercice, les personnes participant à l’étude auront également à effectuer une tâche qui nécessite l’application d’une certaine force dans le cadre d’un jeu d’ordinateur afin qu’on puisse déterminer, par la prise de mesures, si l’exercice et la poussée de substances chimiques cérébrales qu’il suscite peuvent également améliorer leur capacité motrice.

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson devront tôt ou tard prendre une certaine forme de dopamine synthétique, appelée lévodopa, afin de remplacer les concentrations de cette substance chimique cérébrale de signalisation que la maladie de Parkinson réduit. En outre, le professeur Roig est à mettre à l’épreuve sa théorie voulant que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson aient besoin de leurs médicaments pour tirer profit des améliorations que suscite l’exercice.

« Grâce à ces nouvelles données, nous pouvons mieux comprendre comment l’exercice interagit avec la dopamine et l’apprentissage moteur », explique le professeur Roig.

Son objectif est d’utiliser ces données pour concevoir de nouvelles interventions de réhabilitation, puis d’examiner la réaction de diverses zones du cerveau à ces nouvelles interventions.

« Le but ultime est d’essayer d’améliorer la qualité de vie des malades mais, pour ce faire, il faut d’abord comprendre les mécanismes de la maladie », explique le professeur Roig.

Ces travaux pourraient mener à de nouvelles techniques et interventions de réhabilitation en mesure d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à utiliser l’exercice pour amener leur cerveau à effectuer les tâches quotidiennes simples que les gens en santé font si facilement.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

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