Partagez votre créativité grâce à Parkinson Canada

Le calendrier Hope on Display offre une excellente occasion de faire valoir votre créativité par l’expression artistique. Parkinson Canada invite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à soumettre une œuvre pour son calendrier Hope on Display et à donner de l’espoir.

Si vous êtes un artiste en arts visuels (peintre, photographe, bijoutier, brodeur, travailleur du bois, sculpteur, etc.) et souhaitez être choisi pour le calendrier 2018, veuillez écrire à Diane, à diane.newmanreed@parkinson.ca, avant le 8 août 2017. Parlez-nous de vous et ajoutez une image haute résolution de votre œuvre.

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Mise à jour éducative : Nouveau livre et merci pour votre contribution

Nouveau livre

Parkinson Canada se félicite de pouvoir vous offrir La maladie de Parkinson : un guide d’introduction, un nouveau livre écrit par Dr Ron Postuma et Dr Julius Anang en collaboration avec le Centre universitaire de santé McGill. Vous pouvez lire et télécharger la version PDF du livre ici.

Joyce Gordon, Dr Ron Postuma, Julie Wysocki

Ce guide vous aidera à mieux comprendre la maladie de Parkinson. Il décrit la maladie, les changements qui surviennent à l’intérieur de votre corps au fil du temps, les options de traitement et de soins, et les problèmes de santé possibles. Il contient également quelques conseils pratiques, par exemple, où et quand on peut trouver de l’aide supplémentaire.

Introduction pratique à la maladie de Parkinson, il vous renseignera sur ce qui suit :

  • Les symptômes de la maladie de Parkinson et comment les repérer
  • Les options de traitement et de soins
  • Des conseils et des stratégies pour prendre en charge votre santé
  • Les problèmes éventuels à surveiller
  • Quand et où trouver de l’aide

C’est une excellente ressource à consulter en famille et à apporter lors de vos rendez-vous avec votre équipe de soins de santé. Vous pouvez obtenir une version imprimée de cet ouvrage complet en communiquant avec Parkinson Canada au 1 800 565-3000 ou à education@parkinson.ca. (Les quantités sont limitées.)

(Image: FR cover of Postuma book)

Résumé du sondage du projet Educate PD

Nous remercions sincèrement les 881 personnes qui ont répondu à un sondage récent dans le cadre du projet Educate PD soutenu par Parkinson Canada. Les répondants ont fait part de leurs réflexions sur les types de problèmes associés à la maladie de Parkinson qu’ils ont du mal à comprendre et à expliquer sans aide. Les commentaires précieux de 450 personnes atteintes de la maladie, de 335 aidants et de 96 professionnels de la santé ont été compilés et analysés.

Drs Sean Udow et Connie Marras, les chercheurs du projet Educate PD, expliquent : « En clinique, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins ont souvent du mal à comprendre certains aspects de la maladie. Cette incompréhension peut être attribuable à la complexité de la maladie elle-même et à la difficulté des professionnels de la santé à expliquer cette complexité. »

Le projet Educate PD vise à concevoir un outil éducatif qui aidera à expliquer et à comprendre la maladie de Parkinson. Ce sondage a constitué une étape cruciale dans la détermination des problèmes que l’aide visuelle devrait aborder.

Le questionnaire Educate PD a été mis au point grâce à une collaboration entre sept cliniciens de quatre établissements canadiens ayant tous une expertise en matière de maladie de Parkinson. Les chercheurs ont réparti les problèmes de la maladie en sept catégories principales : la science fondamentale, le diagnostic, les symptômes moteurs, les symptômes non moteurs, les symptômes cognitifs, le traitement et le pronostic. Dans le sondage, les personnes atteintes et les aidants devaient évaluer leur compréhension des explications reçues pour chacune de ces catégories et leur satisfaction à l’égard de ces explications. Les professionnels de la santé devaient indiquer la fréquence à laquelle ils reçoivent des patients qui ont du mal à comprendre ces catégories et dans quelle mesure ils risquent d’utiliser une aide visuelle pour expliquer ces problèmes.

Les résultats du sondage indiquent que la majorité des personnes atteintes et de leurs partenaires de soins ne croient pas comprendre entièrement la plupart des problèmes associés à la maladie de Parkinson et ne sont pas très satisfaits de la façon dont les fournisseurs de soins de santé expliquent ces problèmes. De même, la majorité des professionnels des soins de santé croient qu’il est important que les patients comprennent la maladie de Parkinson, et la majorité d’entre eux utiliseraient un outil visuel pour discuter de la maladie s’ils y avaient accès.

Les principales catégories de la maladie considérées par tous les groupes comme mal comprises et mal expliquées sont les problèmes cognitifs et les symptômes non moteurs. Le traitement, le pronostic et la science fondamentale ont également été identifiés comme importants, mais pas aussi fortement. Par conséquent, les chercheurs recommandent de mettre l’accent sur ces catégories lors de la conception d’un outil visuel visant à faciliter la discussion sur la maladie de Parkinson.

On remarque un manque général de compréhension des explications données pour toutes les catégories de la maladie de Parkinson, et une faible satisfaction à l’égard de ces explications. Dans l’ensemble, les résultats de ce sondage confirment la nécessité de concevoir un outil visuel visant à faciliter la discussion au sujet de la maladie de Parkinson. Drs Udow et Marras ont l’intention d’utiliser les résultats de ce sondage pour mettre l’accent sur les catégories jugées les plus importantes à comprendre et les moins bien expliquées à l’heure actuelle. Étant donné le manque général de compréhension et le faible taux de satisfaction dans toutes les catégories, les chercheurs tenteront de créer un outil éducatif complet.

Drs Udow et Marras remercient toutes les personnes qui ont répondu au sondage. Destiné aux professionnels de la santé qui veulent améliorer la compréhension des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celle de leurs aidants, Parkinson Canada vous tiendra informés de la mise au point de l’outil Educate PD.

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À la recherche de la cause de la maladie de Parkinson

Joel Watts

À l’âge de 10 ans, Joel Watts a vu son père mourir de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ), un trouble cérébral rare causé par le comportement étrange d’une catégorie de protéines appelées prions. Ces agents ont attiré l’attention générale plus tard, lorsqu’ils ont été reconnus comme étant la cause de la tristement célèbre maladie dégénérative surnommée « maladie de la vache folle ».

Cependant, Watts, dont le père est décédé au début des années 1990, n’a associé la perte de son père à une maladie neurodégénérative particulière qu’ultérieurement, alors qu’il était étudiant à l’université. Aujourd’hui, le professeur de biochimie à l’Université de Toronto fait des recherches de pointe sur les similarités entre les prions et la façon dont d’autres protéines se propagent dans le cerveau et compromettent son fonctionnement.

« Ce que j’essaie de faire, c’est d’utiliser les connaissances acquises sur la maladie à prions et de les appliquer à la recherche sur la maladie de Parkinson », explique Watts. Ce projet est financé par une bourse pour nouveaux chercheurs « Pedaling for Parkinson’s », d’une somme de 90 000 $ sur deux ans, offerte par le programme de recherche de Parkinson Canada.

Au lieu des prions, il étudie une protéine appelée alpha-synucléine qui participe activement au développement de la maladie de Parkinson. Elle a en commun avec les prions la façon dont des accumulations ou des amas d’alpha-synucléines se propagent dans le cerveau.

« Cet agrégat se forme possiblement dans une cellule et trouve le moyen d’en sortir et de pénétrer dans une cellule voisine, décrit Watts. Ces particules de protéines regroupées peuvent ensuite entreprendre le processus dans la cellule suivante. »

À l’instar de l’agencement mal replié de prions qui endommage les cellules du cerveau, la forme de l’alpha-synucléine a des répercussions sur les cellules du cerveau et contribue à la maladie de Parkinson. Watts classe ces diverses formes et leur rôle dans le développement de la maladie de Parkinson. Son but ultime est de faire la lumière sur des mécanismes que pourrait cibler une nouvelle thérapie.

Le chercheur souligne que les maladies infectieuses causées par les prions, comme la MCJ, sont complètement distinctes des maladies du cerveau comme l’Alzheimer et la maladie de Parkinson, qui n’ont jamais été considérées comme étant contagieuses ou transmissibles. Watts demeure néanmoins impatient de mettre à profit l’ensemble de connaissances sur les prions qui, croit-il, mènera à de nouvelles pistes sur la maladie de Parkinson.

« Dans le cas des prions, la protéine se trouve à l’extérieur de la cellule; il lui est donc très facile d’entrer en contact avec une autre cellule, explique-t-il. L’alpha-synucléine, elle, est à l’intérieur de la cellule, alors comment en sort-elle pour entrer dans une autre cellule? C’est l’un des domaines de recherche les plus intéressants en ce moment. »

Au printemps, Watts a présenté une mise à jour de son projet à la communauté Parkinson, à Parry Sound (Ontario), où se tient l’événement Pedaling for Parkinson’s tous les étés. Des chercheurs ayant déjà été financés par Parkinson Canada pédaleront aux côtés d’autres cyclistes dans le cadre de la 7e édition annuelle de Pedaling for Parkinson’s, du 14 au 16 juillet. Joignez-vous à eux à pedalingforparkinsons.ca.

Obtenez de plus amples renseignements sur les autres chercheurs récemment financés par le programme de recherche de Parkinson Canada en consultant la section sur la recherche du site www.parkinson.ca.

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Date à retenir : le Victory Summit® à Toronto

Parkinson Canada se réjouit de s’associer à la Fondation Davis Phinney pour présenter aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson l’événement éducatif The Victory SummitMD à Toronto (Canada). Grâce à la générosité des commanditaires et des donateurs locaux, cet événement est offert gratuitement, déjeuner compris.

Inscrivez dès maintenant à votre agenda cet événement qui aura lieu le samedi 14 octobre 2017 au Centre des congrès de Toronto, 650 chemin Dixon.

L’inscription est obligatoire et commence à la mi-juillet 2017. Consultez le site www.parkinson.ca à l’approche de la mi-juillet et vérifiez la boîte de réception de votre messagerie pour les détails de l’inscription.

Vivez une journée informative et inspirante en compagnie de la Fondation Davis Phinney, de Parkinson Canada et d’autres organismes de la communauté Parkinson. Avec la participation de chercheurs, de cliniciens et de physiothérapeutes spécialisés en troubles du mouvement, l’événement The Victory SummitMD offre des outils et des ressources pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à mener une vie agréable maintenant.

À Toronto, un salon des exposants permettra de découvrir des thérapies complémentaires, des ressources locales et des organismes nationaux. Les ateliers comprennent les thèmes suivants :

  • Bien vivre avec la maladie de Parkinson
  • Exercice et mouvement
  • Cognition et symptômes non moteurs

Obtenez de plus amples renseignements dans ce prospectus. (Veuillez noter que ce programme, et le prospectus, sont disponibles en anglais uniquement.)  Veuillez noter que la prochaine édition canadienne du Victory SummitMD se déroulera à Winnipeg (Manitoba) le 7 avril 2018.

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Yvonne Morgan raconte ce que c’est de vivre avec la maladie de Parkinson

Yvonne Morgan, derrière et au centre, entourée de ses quatre enfants. Sandra est à gauche, en avant.
Yvonne Morgan, derrière et au centre, entourée de ses quatre enfants. Sandra est à gauche, en avant.

Yvonne Morgan avait déjà vécu une tragédie lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson à l’âge de 52 ans. Son premier mari est mort d’une tumeur au cerveau à l’âge de 38 ans, la laissant seule pour élever quatre enfants de 10 à 17 ans à Addison, un village juste à l’extérieur de Brockville, en Ontario. C’était il y a dix ans. Bien que ce fut difficile, Yvonne a pu compter sur de nombreux membres de sa famille demeurant dans les environs qui lui ont prêté main-forte, et elle affirme que « les enfants ont été fantastiques ». Elle a aussi eu la chance de rencontrer son deuxième mari David et de se remarier en 2001. Ensemble, ils ont huit enfants et 11 petits-enfants.

Lorsqu’Yvonne a reçu son diagnostic, elle travaillait comme adjointe administrative à l’hôpital psychiatrique de Brockville. Elle avait déjà œuvré dans le domaine des soins à domicile et des soins de longue durée. « Je connaissais déjà les problèmes que peut entraîner la maladie de Parkinson », dit-elle. Elle a aussi vu sa sœur Irene composer avec la maladie de Parkinson après avoir reçu son diagnostic 10 ans plus tôt.

Yvonne a commencé à tisser des liens avec Parkinson Canada en participant à une classe d’exercice. Par la suite, elle s’est jointe au groupe de soutien de Brockville et elle a participé à la randonnée locale dans le cadre de la Grande randonnée Parkinson. « Le groupe de soutien est une excellente façon d’établir des relations avec des personnes qui sont dans une situation semblable. Il arrive même que David assiste seul à une réunion du groupe, lorsque je ne peux y aller, dit Yvonne. Les membres se rencontrent aussi en dehors des réunions. En outre, la Grande randonnée nous a rapprochés davantage. Elle constitue une occasion de rencontrer les familles des membres de notre groupe ».

Continuez à lire les réflexions d’Yvonne à propos de sa vie avec la maladie de Parkinson. Ensuite, la fille d’Yvonne, Sandra Villeneuve, nous raconte l’histoire de sa mère de son point de vue au fil des ans.

Ce que c’est que d’avoir la maladie de Parkinson

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je n’ai pas pensé pourquoi moi? J’ai pensé pourquoi pas moi? Ma sœur Irene compose avec la maladie de Parkinson depuis des années et elle a gardé une attitude très positive envers la vie. Est-ce que je ne pourrais pas faire de même? La maladie de Parkinson frappe chaque personne de manière différente. Irene avait un trouble de la démarche qui faisait en sorte qu’elle se figeait et devenait incapable de bouger. Quant à moi, mon écriture était devenue plus petite, et bien que j’aie toujours été une dactylo rapide et précise, je voyais beaucoup de lignes rouges à l’écran m’indiquant que je faisais des erreurs. Comment cela se pouvait-il? Je me suis rendu compte que l’une de mes mains tapait plus vite que l’autre et que l’ordre des lettres était perturbé. Je suis aussi devenue si fatiguée que je peinais à rester éveillée durant l’après-midi au travail. Les gens ont commencé à le remarquer. Je ressentais une fatigue que je n’avais jamais connue auparavant. J’ai observé une différence marquée dans mon visage sans expression et ma mâchoire tremblait légèrement.

Mon médecin de famille a diagnostiqué la maladie de Parkinson, mais j’ai pris un rendez-vous avec un neurologue, Dr David Grimes à Ottawa, pour confirmer le diagnostic. C’est un merveilleux médecin, très minutieux et attentionné!

La maladie de Parkinson, c’est beaucoup plus qu’avoir des tremblements ou une démarche traînante. Vous pouvez mettre une croix sur la personne que vous êtes et que vous auriez pu être. Vous vivez des changements chaque jour : pied gauche engourdi, dystonie accentuée, crampes et spasmes dans les jambes. Le moins que l’on puisse dire, c’est que c’est douloureux. Vous pouvez avoir la vue trouble. Vous agissez parfois pendant votre sommeil tant vos rêves vous paraissent réels; vous donnez des coups de pied, vous poussez, vous criez, ou vous vous précipitez hors du lit parce que vous croyez être poursuivi par des loups ou des serpents, etc. Vous pouvez être constipé ou avoir de la difficulté à vider complètement votre vessie, ou avoir des mictions fréquentes ou devenir soudainement incontinent.

Parmi les autres symptômes possibles, il y a la dépression, l’anxiété, le manque de concentration, le début de la démence, une petite écriture (micrographie), l’absence d’expression faciale, et la liste se poursuit.

La personne que vous vouliez devenir à la retraite est disparue. Celle qui est là doit prendre des médicaments à trois heures d’intervalle, y compris une période de ralentissement d’une demi-heure avant le prochain comprimé et une autre demi-heure d’attente avant de retrouver sa forme physique maximale. Je me sens comme une petite vieille avec une mauvaise posture et un cou qui s’avance de plusieurs pouces par rapport au reste du corps. Ce n’est pas facile, mais aucune maladie ne l’est. Je suis gênée lorsque je rencontre quelqu’un que je n’ai pas vu depuis un certain temps. On se rend bien compte que ma santé s’est détériorée. J’ai alors envie de crier : « Je n’ai pas besoin de votre pitié. Je ne veux pas votre compassion. Je suis encore vivante dans ce corps ». On dirait peut-être que mon corps m’a joué un horrible tour, mais c’est quand même moi! Je n’ai que 62 ans. Il me reste encore au moins un quart de ma vie à vivre.

Heureusement qu’il y a des médicaments. La levadopa est le médicament par excellence qui vous redonne votre vie pendant un certain temps, mais il peut parfois se retourner contre vous. Les bienfaits disparaissent ou de mauvais effets secondaires apparaissent, comme la dyskinésie.

Somme toute, ce n’est pas plaisant d’avoir la maladie de Parkinson. Je me surprends parfois à dire : « Je me demande ce que l’avenir me réserve ». Personne ne le sait. N’importe qui peut avoir un accident ou recevoir un diagnostic de cancer terminal. Je me réjouis de comprendre ma maladie et j’ai entendu dire de nombreuses fois : « On ne meurt pas de la maladie de Parkinson, on meurt avec la maladie de Parkinson ».

Nous avons un groupe de soutien formidable à Brockville. Le groupe m’aide beaucoup. Je regarde en arrière et je me souviens des gens atteints de la maladie que je connaissais. J’en connaissais un bon nombre, de tous les milieux. J’ai découvert que la meilleure façon de composer avec la maladie est de faire ce que peux durant mes « bons jours », de faire des siestes au milieu de l’après-midi lorsque je me sens fatiguée, d’être reconnaissante pour ce que je suis capable de faire et d’essayer de me concentrer sur les autres plutôt que sur moi et mes problèmes. Ma foi en Dieu et savoir que je ne suis jamais seule dans ma maladie me permettent d’avancer. Je suis reconnaissante envers mon mari David et ma famille, pour leur soutien.

Je remercie tout spécialement les animateurs du groupe de soutien de Parkinson Canada à Brockville, Maria Millward et Robin McMillan, ainsi que le centre de santé communautaire et de soins primaires pour les locaux nécessaires pour nos réunions. Vous êtes des personnes extraordinaires! Votre dévouement envers notre groupe est vraiment apprécié.

Un hommage de la fille d’Yvonne, Sandra Villeneuve

Lorsque nous avons demandé à la fille aînée d’Yvonne, Sandra Villeneuve, ce qu’elle pensait des répercussions de la maladie de Parkinson sur la vie de sa mère et sur sa famille, et de ses projets pour la journée de la fête des Mères, elle nous a envoyé ce très bel hommage. Avec le souvenir de la fête des Mères encore présent dans notre cœur, nous avons pensé qu’il serait approprié de vous le présenter.

Comment la maladie de Parkinson a touché notre famille

Nous avons grandi en regardant notre mère surmonter de nombreuses embûches; vivre à la campagne exige beaucoup de travail ardu. Nous avons vu notre mère, veuve avec quatre enfants et ados, retourner sur les bancs d’école et même déménager dans une nouvelle province pour avoir plus de possibilités de carrière.

Ma mère a toujours été forte, drôle et par-dessus tout très généreuse envers sa famille, ses amis et la collectivité. D’une certaine façon, son diagnostic de maladie de Parkinson n’était qu’une autre épreuve qu’elle a affrontée avec bravoure. Bien que plusieurs personnes diagnostiquées à un jeune âge évitent les gens dont la maladie est à un stade plus avancé, ne voulant pas s’associer à des personnes que leurs symptômes physiques font vieillir, l’une des premières mesures que ma mère a prises a été de trouver un groupe de soutien et de demander des conseils. Les paroles de sagesse qu’elle en a retirées définissent la manière dont elle vit maintenant : en faire le plus possible pendant que c’est possible. Demeurer aux Philippines pendant une année? Mieux vaut maintenant que jamais! Maman a beaucoup voyagé, mais elle s’est aussi montrée généreuse en prenant le temps d’aider sa famille et tous ceux qui l’entourent. Visiter des personnes âgées dans un foyer de soins infirmiers, garder ses petits-enfants, nous aider dans nos périodes de grand changement, et faire du bénévolat dans sa paroisse.

Je trouve parfois difficile d’accepter les limites de ma mère, et je sais que même si ses enfants sont maintenant tous adultes, elle essaie encore de nous protéger, en prenant ses médicaments de manière à se sentir le mieux possible durant nos réunions de famille, en essayant de ne pas se plaindre des symptômes gênants et frustrants de la maladie ainsi que des effets secondaires. Toutefois, elle parle librement de ses combats; je suis heureuse qu’elle puisse en parler avec moi. Il existe tellement de symptômes bizarres et aléatoires; toutes ces chaussures qu’elle refile à ma sœur, et moi qui essaie de trouver des chaussures confortables pour une personne qui a des crampes dans les pieds et qui est forcée à traîner ses pieds. La frustration de voir comment les gens réagissent à son visage moins mobile ou le manque de compréhension à l’égard des symptômes invisibles de fatigue.

Pour la fête des Mères, cette année, la famille se réunira probablement comme d’habitude chez maman. Nous organiserons peut-être un barbecue; il y aura beaucoup de plats et les petits-enfants se promèneront partout. Il y aura des cadeaux de fleurs pour le jardin et les massifs de fleurs, car maman aime encore jardiner. C’est l’occasion d’honorer ma mère, ma sœur et mes belles-sœurs qui sont toutes des mamans, et toutes les belles qualités que nous associons aux mères et que possède ma mère : amour, générosité et don de soi, avec une bonne dose d’humour et d’appréciation de ce qui est beau dans la vie de tous les jours. J’aspire à lui ressembler davantage chaque année, de vivre le plus pleinement possible, de faire tout ce que je peux pendant que je le peux, de me réjouir d’être en santé et de rendre ce que j’ai reçu à ma famille et à la collectivité comme elle.

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