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Nouveau cadre pour favoriser les initiatives nationales de défense des intérêts jusqu’en 2020

La Société Parkinson Canada (PSC) est fière de partager son nouveau Cadre national de défense des intérêts. Ce document essentiel brosse un tableau des priorités qui inspirent nos activités liées à la défense des intérêts, des personnes qui participent à nos initiatives, des mesures que nous prenons et de ce que nous espérons accomplir pour les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson d’ici à l’an 2020. Le cadre servira aussi de fondement à notre journée de lobbying du 1er avril sur la Colline parlementaire.

Advocacy Framework_FR 250 pxPour voir le cadre complet cliquer ici.

Grandes priorités en matière de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada

Accès aux soins de santé – Assurer un accès sans délai à des services abordables et efficaces sur le plan des traitements, des diagnostics et de la santé.

Soutien des soignants – Aider les soignants à préserver leur bien-être physique et mental.

Protection de l’équité génétique – Protéger les Canadiens touchés par une maladie génétique, y compris la maladie de Parkinson, contre la discrimination génétique pratiquée par les employeurs ou l’industrie de l’assurance.

Recherche sur les maladies neurodégénératives – Accroître et accélérer les investissements ciblés dans la recherche sur la maladie de Parkinson et les neurosciences.

Sécurité du revenu – Prévenir la pauvreté chez les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Enjeux relatifs aux maladies neurologiques – S’assurer que les besoins particuliers des personnes touchées par une maladie neurologique sont reconnus et satisfaits.

La Société Parkinson Canada souhaite recevoir une rétroaction de notre milieu pour assurer que le cadre correspond aux besoins et aux intérêts des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Si vous avez des questions ou des commentaires sur notre cadre ou l’une de nos initiatives nationales de défense des intérêts, veuillez communiquer avec nous à advocacy@parkinson.ca.

Donner aux infirmières en sciences neurologiques les outils pour réussir

Offrir des formations aux spécialistes de la maladie de Parkinson et de domaines de soins de santé connexes est l’une des plus grandes priorités de la Société Parkinson Canada (SPC). C’est la raison pour laquelle la SPC est fière d’annoncer la tenue de son premier atelier de formation professionnelle destiné aux infirmières  en sciences neurologiques à l’occasion de la 45e AGA à Banff (Alberta) de l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en sciences neurologiques, le 3 juin 2014.

Lucie Lachance, une infirmière clinicienne spécialisée en troubles du mouvement, à l’Hôpital neurologique de Montréal, Centre universitaire de santé McGill.

Lucie Lachance, une infirmière clinicienne spécialisée en troubles du mouvement, à l’Hôpital neurologique de Montréal, Centre universitaire de santé McGill.

L’atelier de deux heures sera offert par la présentatrice experte Lucie Lachance, une infirmière clinicienne spécialisée en troubles du mouvement, à l’Hôpital neurologique de Montréal, Centre universitaire de santé McGill. L’atelier aidera les infirmières à appliquer en pratique clinique les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson (LDCMP) dans la gestion de leurs patients atteints de la maladie de Parkinson.

Les sujets vont de l’apparition précoce de la maladie de Parkinson aux stades plus avancés de la maladie, l’accent étant placé sur les façons de mieux traiter et gérer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en fonction des recommandations formulées dans les LDCMP. L’atelier comportera des scénarios réalistes reposant sur des situations auxquelles les infirmières en sciences neurologiques pourraient être confrontées dans leurs activités quotidiennes. La formation porte sur la façon de composer avec les caractéristiques de la maladie et sur les interventions visant à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à maintenir une meilleure qualité de vie.

L’Association canadienne des infirmières et infirmiers en sciences neurologiques établit des normes de pratique et encourage la formation professionnelle continue et la recherche. Les membres collaborent avec des personnes, des familles, des équipes interdisciplinaires et des groupes pour prévenir la maladie et améliorer les résultats pour la santé des gens qui sont atteints ou à risque de troubles neurologiques, y compris la maladie de Parkinson.

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Grace Ferrari, gestionnaire des programmes éducatifs à grace.ferrari@parkinson.ca.

Remise de la Bourse de conférence Donald Calne au Dr Ali Rajput

La Société Parkinson Canada (SPC) est fière de remettre la Bourse de conférence Donald Calne 2014 au Dr Ali Rajput, professeur émérite de neurologie, Royal University Hospital à Saskatoon. La conférence sera présentée le 26 mai durant le congrès annuel de l’Association canadienne des neurosciences (ACN) qui a lieu à Montréal, au Québec.

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La Bourse de conférence Donald Calne 2014 est décerné à Dr Ali Rajput, professeur émérite de neurologie, Royal University Hospital à Saskatoon

Dr Rajput a étudié à l’Université du Michigan où il a obtenu sa maîtrise en sciences neurologiques. Il s’est joint à l’Université de la Saskatchewan en 1967, puis il a pris sa retraite de l’université en 2002. Il continue son travail de recherche et de pratique clinique.

En 2012, Dr Rajput et une équipe internationale de neurologues et de scientifiques ont découvert un gène anormal chez les familles mennonites de la Saskatchewan, qui entraîne la maladie de Parkinson.

« Cette découverte pave la voie à d’autres recherches afin de déterminer la nature des anormalités cérébrales que produit ce défaut génétique, affirme Dr Rajput. Elle nous encourage aussi à trouver des façons de détecter précocement la maladie de Parkinson, et de mettre au point des médicaments qui, un jour, arrêteront la progression de la maladie.

À propos de la conférence Donald Calne
Chaque année, la Société Parkinson Canada souligne les réalisations d’un éminent neuroscientifique de renommée internationale dans le domaine de la maladie de Parkinson par la remise de la Bourse de conférence Donald Calne. Le lauréat prononce une conférence sur l’état actuel de la recherche sur la maladie de Parkinson et met souvent en lumière son propre domaine d’expertise.

Créée en 2002, la bourse rend hommage au Dr Donald Calne pour sa contribution à la collectivité canadienne de la maladie de Parkinson en sa qualité de professeur de neurosciences à l’Université de la Colombie-Britannique et pour son travail de président et de membre de longue date du Comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada.

Joignez-vous à nous à Montréal
Le congrès annuel de l’ACN permet aux scientifiques et aux stagiaires en médecine de présenter leur travail et de recevoir des commentaires utiles de la part de leurs mentors et de leurs pairs dans leur domaine de recherche respectif. Le congrès aura lieu au Hilton Montréal Bonaventure au cœur du centre-ville de Montréal.

Les membres de la collectivité internationale de la maladie de Parkinson, y compris les scientifiques, les professionnels des sciences médicales, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille, sont invités à participer au congrès. Inscrivez à votre calendrier la date du 26 mai 2014 pour assister au congrès à Montréal. Les places sont limitées. RSVP en communiquant avec Kathy Emirzian par courriel à Kathy.emirzian@parkinson.ca ou composez le 416-227-9700, poste 3309.

Redonner est un mode de vie : pleins feux sur un partenaire communautaire bienveillant

Hanif Balolia, fondateur et président de l’entreprise Agecomfort.com, a bénéficié de la meilleure source d’inspiration qui soit pour sa vie personnelle et sa vie professionnelle : ses parents.

Hanif Balolia, à droite, et son épouse Mira Chen, ont cofondé AgeComfort.com.

Hanif Balolia, à droite, et son épouse Mira Chen, ont cofondé AgeComfort.com.

« Je ne serais arrivé à rien sans mon père, déclare Hanif. Il m’a enseigné qu’il faut redonner à ceux qui ont eu moins de chance, et pas nécessairement de l’argent. On peut donner du temps, mais donner du temps et de l’argent est encore mieux. »

Sa mère, dont le père était atteint de la maladie de Parkinson, est aussi une héroïne. Hanif se souvient de ses parents parlant de la maladie lorsqu’il était jeune. Il se rappelle que sa mère prenait souvent l’avion pour l’Afrique de l’Est afin de visiter son grand-père. « Ma mère était très réservée. Elle restait là‑bas pendant de longues périodes, parfois pendant quelques mois. Je sais qu’elle portait le fardeau familial, » se remémore Hanif.

« Je me rappelle des tremblements qui secouaient mon grand-père, mais je n’ai que de bons souvenirs de lui. Mon grand-père nous accompagnait en vacances et dans des safaris. Ces souvenirs sont meilleurs. »

Croyant fermement à l’importance de la famille et du don, Hanif a communiqué avec la Société Parkinson Canada pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson en 2013.

Hanif trouve toujours une façon de redonner à la communauté et il encourage ses collègues et ses clients à faire connaître une cause même si celle-ci ne les touche pas directement.

« Nos clients sont des soignants et pour eux, aider les êtres chers est une expérience extrêmement personnelle. Nos représentants du service à la clientèle ont parfois été émus jusqu’aux larmes en parlant avec des soignants qui téléphonent pour se renseigner sur des produits et des accessoires fonctionnels qui peuvent aider les personnes dont ils prennent soin à mieux vivre avec une maladie chronique comme celle du Parkinson, » signale Hanif.

Au cours du mois d’avril de cette année, Hanif encourage les gens à appuyer le travail de la Société Parkinson Canada d’une façon qui est significative pour eux, ajoutant que les gens peuvent contribuer à changer les choses. Un millier de petits dons peut parfois représenter un montant supérieur à un grand don.

Message de la rédactrice en chef

Bienvenue à ce premier numéro de 2014 de la version électronique de L’Actualité Parkinson. Tout au long de l’année, nous vous tiendrons au courant de nos progrès dans des domaines clés, entre autres de nos travaux liés à la défense de nos intérêts sur la scène fédérale, des dernières nouvelles concernant le Programme national de recherche et des faits saillants des projets subventionnés, de même que des activités organisées chaque année comme la Grande Randonnée Parkinson en septembre et le Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson en avril.

Les lauréats de nos Prix des bénévoles en 2014 seront annoncés plus tôt cette année, durant la semaine nationale des bénévoles du 6 au 12 avril. La période des mises en candidature se termine le 31 mars. Il est donc encore temps de proposer le nom d’un bénévole exceptionnel et de souligner sa contribution à la collectivité Parkinson.

Nous assurons le suivi auprès de la Dre Barbara Connolly, professeure adjointe au département de médecine de l’Université McMaster et ancienne titulaire de la bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement Nora Fisher, pour prendre connaissance de l’avancement de sa pratique médicale du fait de l’octroi d’une aide financière du Programme national de recherche.

Dans le présent numéro, nous faisons également le point sur les nouvelles initiatives de la Société Parkinson Canada visant à soutenir les médecins de famille et d’autres professionnels de la santé en leur fournissant des ressources pour faciliter la mise en application dans leur pratique quotidienne des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. En plus d’une série de webinaires à l’intention des médecins, lancée en février et données par des spécialistes canadiens de la maladie de Parkinson, les médecins auront, à compter du mois d’avril, la possibilité d’accéder gratuitement au nouveau module d’éducation permanente en ligne.

Marina Joseph

Marina Joseph

Enfin, la remise de la Bourse de conférence Donald Calne aura lieu le 26 mai. Inscrivez cette date sur vos calendriers et surveillez les prochains numéros pour avoir plus de détails sur la manière de s’y prendre pour vous joindre à nous à Montréal. Nous annoncerons en mars le nom du titulaire de la bourse pour 2014.

Votre collaboration renforce notre travail. Je vous invite à nous faire part de vos commentaires sur les histoires individuelles qui vous sont relatées dans le présent blog et à nous communiquer votre rétroaction et vos idées relativement à des articles à venir. Restez en contact et passez une bonne année.

Une étudiante titulaire d’une bourse de la SPC fait partie de la prochaine génération de spécialistes de la maladie de Parkinson

Dr. Barbara Connolly, Assistant Professor, McMaster University, Hamilton, Ontario.

La Dre Barbara Connolly, professeure adjointe, Université McMaster, Hamilton, Ontario.

La Société Parkinson Canada (SPC) offre des subventions à des médecins ou cliniciens qui en sont aux premiers stages de leur carrière, assurant ainsi la formation des prochains spécialistes de la maladie de Parkinson. L’une de ces spécialistes, la Dre Barbara Connolly, a reçu la bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement Nora Fischer en 2011.

Formée à Toronto sous l’égide des Dr Anthony Lang, la Dre Connolly met désormais ses compétences et son expertise mondialement reconnues au service des patients de la ville d’Hamilton, en Ontario, qui souffrait d’une pénurie de spécialistes de la maladie de Parkinson.

« Avant que je déménage à Hamilton, il n’y avait qu’un seul spécialiste des troubles du mouvement dans toute la région. J’exerce donc dans une collectivité sous‑desservie. Je reçois les patients qui me sont adressés par des médecins locaux et je les aide à gérer les troubles du mouvement liés à la maladie de Parkinson ou autres de sorte qu’ils bénéficient de soins plus particuliers » affirme la Dre Connolly, qui occupe dorénavant le poste de professeure adjointe au département de médecine de l’Université McMaster.

La Dre Connolly, qui s’intéresse à la médecine depuis qu’elle est toute jeune, estime que la bourse de recherche clinique accordée par la SPC a joué un rôle important dans son parcours professionnel à date. En ce qui concerne l’enseignement, la Dre Connolly se réjouit de pouvoir boucler la boucle au cours des prochaines années en faisant profiter de jeunes étudiants de l’expertise en matière de troubles du mouvement qu’elle a acquise auprès du Dr Lang.

« Grâce à ma formation, je pense avoir quelque chose de plus à offrir à mes patients. Lorsque j’ai présenté une demande de bourse à l’Hôpital Western Toronto qui fait partie du Réseau universitaire de santé, la disponibilité des fonds constituait un problème, attribuable en partie au ralentissement économique. La bourse de la SPC m’a procuré le financement dont j’avais besoin pour poursuivre mes objectifs » fait remarquer la Dre Connolly.

L’Université McMaster récolte les fruits de l’enseignement de la Dre Connolly en sa qualité de neurologue résidente. La Dre Connolly a d’abord saisi l’occasion qui se présentait à Hamilton parce que le programme de résidence en était à ses balbutiements.

« J’étais ravie de constater à quel point il s’agissait d’un nouveau programme. Je savais que je pourrais modeler le programme de résidence de sorte qu’il réponde à mes souhaits. Cela semblait idéal pour établir ma pratique, puisque la ville a également besoin d’un plus grand nombre de spécialistes des troubles du mouvement. Les possibilités sont multiples à Hamilton à l’heure actuelle » souligne la Dre Connolly.

La Dre Connolly, qui travaille à l’hôpital général de Hamilton, envisage à long terme d’adjoindre à son équipe une gamme d’autres professionnels de la santé œuvrant dans des disciplines connexes ou apparentées afin de mieux servir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou d’autres troubles neurodégénératifs ou troubles du mouvement. À l’heure actuelle, environ 70 % de ses patients souffrent de la maladie de Parkinson.

La Dre Connolly, qui tient à jour ses compétences en lisant des revues traitant des troubles du mouvement et en assistant à des congrès pertinents, espère pouvoir conjuguer les tout nouveaux médicaments neuroprotecteurs et les méthodes d’avant‑garde de diagnostic précoce pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et retarder autant que possible la progression de leurs symptômes.

« Si nous parvenions à diagnostiquer rapidement la maladie de Parkinson et à administrer ensuite au patient des médicaments qui ralentiraient la progression de la maladie, nous aurions franchi une étape importante dans la recherche sur la maladie de Parkinson et le traitement de celle‑ci » mentionne la Dre Connolly.

Même si elle était titulaire d’une bourse de recherche clinique de la SPC, la Dre Connolly a quand même pu participer à bon nombre de programmes de recherche durant la période où elle a étudié auprès du DLang à Toronto. Au cours des prochaines années, une fois qu’elle se sera familiarisée avec son nouveau rôle à Hamilton et à l’Université McMaster, la Dre Connolly prévoit s’intéresser de plus près à la recherche.

« Mes patients trouvent que les nouvelles recherches sont excitantes. Ils tiennent à y participer et à avoir la possibilité de faire la différence » indique la Dre Connolly.

Elle n’a que des mots d’encouragement pour ses étudiants d’aujourd’hui et de demain.

« J’encourage tous ceux qui s’intéressent à la recherche sur la maladie de Parkinson et dans des domaines de spécialisation connexes à y prendre part. La maladie de Parkinson est une maladie fréquente et, compte tenu du vieillissement de la population, nous aurons besoin de plus en plus de spécialistes pour soigner ces patients. L’obtention d’une bourse est la meilleure façon de se familiariser avec le domaine » précise la Dre Connolly.

Grâce à des médecins comme la Dre Connolly qui assument le leadership dans le traitement de la maladie de Parkinson, la recherche sur cette maladie et la sensibilisation à cet égard, notre population vieillissante est entre bonnes mains.

La Société Parkinson Canada est le seul organisme qui finance expressément la recherche sur la maladie de Parkinson au Canada. En collaboration avec des partenaires régionaux, notre Programme national de recherche investit dans la recherche au Canada à partir de la base. Bon nombre de projets sont axés sur le stade de la découverte, débouchant de la sorte sur d’autres possibilités de financement et de nouvelles méthodes de traitement de la maladie de Parkinson.

Pour obtenir un complément d’information sur le Programme national de recherche, communiquer avec Julie Wysocki, directrice, Programme national de recherche, par courriel en tapant julie.wysocki@parkinson.ca ou par téléphone en composant le 1‑800‑565‑3000, poste 3382.

Un module d’apprentissage en ligne aide les médecins à diagnostiquer et traiter la maladie de Parkinson

Depuis la publication des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson en 2012, plus de 75 000 professionnels de la santé au Canada se sont familiarisés avec cette ressource qui leur permet de mieux diagnostiquer la maladie de Parkinson et de mieux traiter les patients qui en sont atteints. Dorénavant, il existe encore plus d’outils créés expressément pour les médecins afin de rendre plus efficaces les lignes directrices. La Société Parkinson Canada a mis au point des modules d’apprentissage en ligne qui guideront les médecins dans l’évaluation virtuelle de l’état d’un patient et doivent être utilisés en parallèle avec la version intégrale des lignes directrices, le résumé et les outils de référence rapide.

Le contenu du module d’apprentissage en ligne a été présenté au cours de l’atelier de perfectionnement professionnel du Forum en médecine familiale (FMF) qui a eu lieu en novembre 2013. Le Forum en médecine familiale, qui est le congrès le plus important et le plus complet organisé chaque année au Canada, met l’accent sur le rôle important des médecins de famille dans le maintien de la santé et du bien‑être des Canadiens de tous âges.

Les médecins ayant assisté au forum ont pris part à une séance interactive qui reprenait exactement le scénario virtuel mettant en cause un patient qui sera utilisé en ligne. La rétroaction de ces médecins de famille a été prise en considération dans la version finale du module d’apprentissage en ligne qui sera diffusée en avril 2014.

Ce module d’apprentissage en ligne, disponible en français et en anglais, porte essentiellement sur les symptômes moteurs connus de la maladie de Parkinson et sur la gestion des symptômes non moteurs de celle‑ci, désormais reconnus comme un élément majeur de la maladie, qui sont les symptômes qui, selon les patients, nuisent le plus à leur qualité de vie.

Les professionnels de la santé pourront bientôt avoir accès à ces modules sur le site Web de la Société Parkinson Canada à l’adresse www.parkinsonclinicalguidelines.ca. Même si ces cours sont destinés aux professionnels des soins de santé, toute personne intéressée peut utiliser cette ressource pour obtenir des renseignements supplémentaires.

Le premier module d’apprentissage en ligne associé aux Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson a été mis au point par la Société Parkinson Canada avec la collaboration du Comité consultatif médical formé de neurologues, de spécialistes des troubles du mouvement et de médecins de famille. La Société Parkinson Canada prévoit enrichir de nouveau sa bibliothèque en ligne en 2015.

La série de webinaires donnés par des spécialistes canadiens de la maladie de Parkinson constitue une autre possibilité de formation offerte aux médecins de famille au Canada. Cette série quadripartite de webinaires est rendue possible grâce à la subvention sans restriction à visée éducative de UCB Canada. Il faut s’inscrire en ligne à l’avance. Pour obtenir de plus amples renseignements sur les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et d’autres ressources en ligne pour les professionnels de la santé, visiter le site www.parkinsonclinicalguidelines.ca ou communiquer avec Grace Ferrari, gestionnaire, Programmes éducatif et national, à l’adresse grace.ferrari@parkinson.ca.


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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