Le souvenir des héros vit à travers leurs actions

Melissa Adamson and Joyce Gordon
Melissa Adamson et Joyce Gordon
Comme des millions de personnes dans le monde, et plus particulièrement la communauté de la lutte contre la maladie de Parkinson, certains membres du personnel de Parkinson Canada conservent un souvenir précieux des expériences qu’ils ont vécues auprès de Muhammad Ali, et nous saluons tous l’esprit courageux dont il a fait preuve à titre de porte-parole et d’ambassadeur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans cette photo, Melissa Adamson (à gauche), qui a rencontré M. Ali lors d’un événement axé sur la maladie de Parkinson à Toronto, et Joyce Gordon, présidente-directrice générale de Parkinson Canada, se tiennent de chaque côté d’une affiche de M. Ali, déclarant « Ali – For the Greatest Good » (Ali – pour le plus grand bien), qui visait à promouvoir la présence de M. Ali au Canada en 2002 à l’occasion d’une levée de fonds. Aidez-nous à perpétuer l’héritage de M. Ali et, à cette fin, honorez-le ou honorez votre propre héros de la lutte contre la maladie de Parkinson en faisant un don qui permettra d’apporter de l’aide et de l’espoir aux personnes aux prises avec cette maladie.

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Apprendre comment obtenir l’aide dont vous avez besoin à titre de proche aidant

De quel genre d’aide ai-je besoin? À qui dois-je m’adresser pour obtenir ce genre d’aide? Que puis-je faire pour me souvenir des tâches à accomplir, des rendez-vous et de qui fait quoi? Ce ne sont là que quelques-unes des questions auxquelles les proches aidants doivent répondre, souvent tous les jours. Il peut être bouleversant de s’orienter dans les systèmes de santé et des services sociaux, plus particulièrement lorsqu’on prend soin d’une personne atteinte d’une maladie évolutive du cerveau.

Parkinson Canada, en partenariat avec la Société canadienne de la sclérose en plaques et la Société Alzheimer, diffusera un deuxième webinaire visant expressément à combler les besoins des proches aidants, le 26 mai, de 18 h à 19 h 30 (HAE). Ce webinaire, intitulé Learning how to get the help you need – a webinar for caregivers on how to navigate the health and social care systems (apprendre comment obtenir l’aide dont vous avez besoin – webinaire destiné aux proches aidants sur la façon de s’orienter dans les systèmes de santé et des services sociaux), comporte une présentation d’une heure suivie d’une séance interactive de questions et réponses. (Ce webinaire sera diffusé en anglais seulement.)

« Au cœur de ce webinaire, s’inscrit la reconnaissance du fait qu’un proche aidant ne peut à lui seul combler tous les besoins d’un être cher », dit Robert TerSteege, de Parkinson Canada, l’un des conférenciers du webinaire. « Nous guiderons les participants dans la marche à suivre pour déterminer l’aide dont ils ont besoin, à qui s’adresser pour l’obtenir et comment la demander. »

M. TerSteege a été pendant sept ans le principal proche aidant de son fiancé maintenant décédé et est Spécialiste Agréé de l’ Information et de la Référence. En collaboration avec Valerie Borggard, intervenante pivot du réseau du savoir sur la sclérose en plaques, il présentera un aperçu de la façon dont les partenaires en soins de santé peuvent s’orienter dans différents systèmes et examiner diverses ressources pour obtenir un soutien pour eux-mêmes et pour leurs êtres chers.

« Il peut être difficile de cerner en premier lieu la question que l’on souhaite régler et ensuite de déterminer où trouver les ressources dont on a besoin », affirme M. TerSteege, « Il ne faut pas oublier qu’il existe trois ordres de gouvernement au Canada – fédéral, provincial et municipal – et que l’on compte plusieurs départements et services. Il faut en réalité s’orienter dans plusieurs systèmes et non dans un seul système. En outre, il existe des ressources communautaires et caritatives, et les gens disposent d’un réseau de soutien personnel auquel ils peuvent faire appel. Ce webinaire devrait fournir une certaine orientation aux participants sur la façon d’obtenir l’aide dont ils ont besoin. »

Pour participer au webinaire en direct, vous devez vous inscrire au préalable. Vous devrez également avoir accès à un ordinateur et à Internet. À la suite de la diffusion, le webinaire sera présenté sur le site Web de Parkinson Canada, vous pourrez donc le regarder et l’écouter au moment qui vous convient le mieux.

Si vous ne l’avez pas encore fait, vous pouvez regarder le webinaire antérieur destiné aux proches aidants intitulé Bien-être et proche aidant : tout un défi! Les partenaires en soins de santé peuvent aussi trouver d’autres renseignements et ressources sur notre site Web ou en téléphonant au Centre national d’information et de référence de Parkinson Canada au 1-800-565-3000.

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La maladie de Parkinson et le cerveau féminin

Dre Emily Hawken
Dre Emily Hawken

Bien que la maladie de Parkinson touche tant les hommes que les femmes, les femmes sont moins susceptibles de développer le trouble neurologique progressif, mais plus susceptibles de subir les symptômes moteurs et les effets secondaires graves du traitement.

À l’Université Queen’s de Kingston, la neuroscientifique Emily Hawken examine ces différences entre les sexes. Elle étudie l’interaction entre la maladie de Parkinson et les hormones intrinsèques des femmes, comme les œstrogènes, et souhaite connaître l’incidence de cette interaction sur la transmission des produits chimiques dans le cerveau.

Dre Hawken a récemment reçu une bourse de recherche fondamentale de 100 000 $ sur deux ans dans le cadre du Programme de recherche de Parkinson Canada pour poursuivre ses recherches à cette fin.

Par exemple, lorsque les femmes atteintes de la maladie de Parkinson sont traitées à la lévodopa, le médicament utilisé pour réduire le nombre des symptômes de la maladie, elles ont souvent des mouvements involontaires (dyskinésie) plus importants que les hommes atteints de la maladie de Parkinson prenant le même médicament.

« Quelles sont les caractéristiques des femmes qui les rendent moins susceptibles de développer les symptômes de la maladie de Parkinson, mais plus susceptibles d’être gravement affaiblies par les effets secondaires du traitement? », demande la Dre Hawken.

En utilisant des modèles animaux, la Dre Hawken transmettra des courants électriques dans les cellules cérébrales afin de mesurer l’activité de ces neurones dans des parties précises du cerveau. Par la suite, elle observera et consignera l’effet de neurotransmetteurs précis sur les neurones qu’elle évalue.

Des preuves récemment établies laissent supposer que l’œstrogène peut avoir un effet sur d’autres produits chimiques du cerveau, comme la dopamine. Ainsi, l’œstrogène peut lui­même devenir un neuromodulateur qui transmet de l’information aux cellules cérébrales. La Dre Hawken espère établir la preuve physiologique que les animaux atteints de dyskinésie subissent des changements dans leurs cellules cérébrales, lesquels diffèrent selon le sexe de l’animal.

Si elle peut cerner une différence associée au sexe, la Dre Hawken espère que ses recherches orienteront la conception de traitements de la maladie de Parkinson conçus différemment pour les femmes et les hommes.

« Plutôt qu’un traitement généralisé, peut-être qu’un traitement adapté aux femmes serait tout aussi thérapeutique et comporterait moins d’effets secondaires », affirme la Dre Hawken.

Cette dernière souligne qu’historiquement, la majorité des recherches sur la santé ont été menées sur des hommes et sur un modèle masculin de la maladie.

« Il est possible que nous omettions complètement certains éléments en observant seulement le modèle masculin, indique la Dre Hawken. Dès lors, les femmes souffrent parce qu’en général, elles ne présentent pas les mêmes symptômes. Leur traitement est souvent déficient, puisque notre base de connaissances n’est pas suffisante pour nous permettre de savoir comment le cerveau féminin fonctionne. »

Lire sur d’autres chercheurs qui ont récemment obtenu un financement dans le cadre du Programme de recherche de Parkinson Canada.

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La famille, la foi et un sens de l’humour aident Cindy à faire face à la maladie de Parkinson

Cindy Smith en compagnie de son petit fils, Morgan.
Cindy Smith en compagnie de son petit fils, Morgan.

« Vous auriez dû me voir à l’époque. Je m’assoyais sur le hayon de la voiture familiale avec le plus jeune assis sur mes genoux. Mon fils cadet filait à toute allure sur son tricycle et nous regardions mon fils aîné jouer au baseball tout en l’encourageant », se remémore Cindy Smith, évoquant le temps vécu avec ses trois jeunes fils pendant que son conjoint, Tim, était en déplacement avec la marine. Cela se passait juste avant qu’elle apprenne qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson, à l’âge de 35 ans.

En 1996, elle a consulté son médecin de famille en raison de secousses à un doigt de la main gauche. Elle croyait qu’un muscle ou un tendon était peut-être déréglé. Elle a été étonnée lorsque son médecin l’a dirigée vers un neurologue. Le spécialiste lui a dit savoir qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson, en observant sa démarche et le mouvement restreint de ses bras lorsqu’elle est entrée dans son cabinet. Il n’existe aucune analyse sanguine simple ni aucun autre outil diagnostique permettant de confirmer le diagnostic. On lui a fait subir plusieurs examens, y compris un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM), pour écarter toute autre possibilité.

« J’étais abasourdie », dit Cindy. « Je ne savais pas grand-chose sur la maladie de Parkinson, mis à part le fait que c’était une maladie qui frappait les personnes âgées.»

Au cours des deux premières années suivant le diagnostic, Cindy ne prenait aucun médicament et poursuivait sa vie de mère occupée dont le conjoint était dans la marine. À l’époque, elle éprouvait peu de symptômes ayant une incidence sur son mode de vie. Elle a éventuellement commencé à prendre de la lévodopa et, quatre ans plus tard, la famille a quitté Dartmouth pour s’installer à Hilden, près de la famille de Cindy, et son conjoint, Tim, a trouvé un emploi à terre.

« Nous savions que j’aurais éventuellement besoin d’une aide accrue », dit-elle. Son fils aîné, Tim, mentionne que le déménagement n’a pas été trop difficile pour les enfants, puisqu’ils étaient encore très jeunes et avaient déjà des amis à leur nouvelle école étant donné que plusieurs de leurs cousins la fréquentaient.

Mis à part la famille rapprochée et les amis, Cindy n’a pas révélé sa maladie à son entourage et n’avait pas à en informer un employeur. Elle et son conjoint ont cependant annoncé le diagnostic de Cindy à leurs enfants, en s’efforçant de ne pas en faire tout un plat. Son fils Tim se souvient toutefois de cette annonce.

« Je me souviens que nos parents nous ont parlé, alors que nous traversions tous ensemble le pont en voiture, de la possibilité que maman soit atteinte de la maladie de Parkinson, ajoutant qu’elle devait cependant subir d’autres examens. Je crois que j’avais environ huit ans. J’ai entendu le mot “maladie » et je savais que c’était grave. Mes parents nous ont expliqué les effets que cette maladie pourrait avoir, et que maman pourrait avoir de légers tremblements. Cela était effrayant », indique Tim.

La maladie de Cindy a évolué relativement lentement et son fils Tim confirme que la maladie de Parkinson dont leur mère était atteinte a eu peu de répercussions sur la vie quotidienne des trois garçons. « Nous étions très occupés à l’époque », dit Cindy. « Les garçons faisaient partie des castors, des louveteaux et des scouts; ils participaient à des sports et fréquentaient l’école. Nous avions de nombreuses activités. Chacun s’attelait à la tâche et Tim ne prenait plus la mer. Il m’apporte toujours une grande aide. Nous poursuivions tout simplement notre vie. »

Elle faisait constamment des blagues au sujet de ses tremblements, mentionne son fils Tim. « Elle menaçait de nous couper les cheveux elle-même, si nous nous comportions mal. Et à la quincaillerie, elle disait aux employés en plaisantant qu’ils devraient l’embaucher pour mélanger la peinture au lieu d’utiliser le mélangeur. »

Cindy a participé à un groupe de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson – une fois. Elle était de loin la plus jeune du groupe, et la plupart des participants se déplaçaient au moyen d’ambulateurs ou de fauteuils roulants, ce qu’elle trouvait tout simplement effrayant et démoralisant. (Note de l’auteur : Parkinson Canada compte aujourd’hui des groupes de soutien expressément destinés aux personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson [FPMP].)

Lorsque Cindy est arrivée à l’âge de 50 ans et était aux prises avec la maladie depuis deux décennies, il lui était de plus en plus difficile d’y faire face. Elle prenait des comprimés toutes les deux heures pour soulager ses symptômes. « Je disposais de très peu de temps pour vaquer à mes occupations. Je pouvais prendre une douche, ou pendre quelques vêtements à la corde à linge, ou peler des pommes de terre. J’entreprenais une tâche et je devais demander à quelqu’un de la terminer. Certaines nuits, je devais réveiller Tim pour qu’il m’aide à me déplacer dans le lit afin de m’installer confortablement. Je ne pouvais me déplacer seule », dit-elle.

Éventuellement, Cindy a été inscrite sur une liste d’attente en vue de subir une intervention appelée « stimulation cérébrale profonde » (SCP). Il s’agit d’une chirurgie au cerveau qui est pratiquée pendant que le patient est éveillé; elle consiste à implanter des électrodes de stimulation dans un endroit précis du cerveau. La pile qui transmet la tension aux stimulateurs est implantée dans le thorax (comme un stimulateur cardiaque). Cindy conserve dans son sac à main la télécommande servant à ajuster la tension que la pile transmet au cerveau.

Cindy a subi deux interventions au printemps 2012, dont l’une visant son côté gauche, suivie de la seconde intervention trois semaines plus tard pour le côté droit. « On m’a rasé la tête et on l’a enduite d’une solution désinfectante orange », dit Cindy. « C’était quelque chose à voir. Le neurochirurgien avait le sens de l’humour et je me souviens qu’il m’a dit, après m’avoir ouvert le crâne, “Eh bien, Cindy, vous avez là un joli cerveau » ». Cindy a continué de plaisanter avec lui tout au long de l’intervention. « Je devais continuellement répéter mon nom et mon adresse pendant qu’il travaillait. Je disais parfois un autre nom ou une autre adresse, juste pour détendre l’atmosphère. »

Une fois que le dispositif de stimulation a été calibré, Cindy a connu une période un peu difficile. Elle prenait toujours ses médicaments. Elle raconte avoir effectué la « danse des canards » dans un restaurant alors qu’elle était sous l’effet combiné des médicaments et de la SCP. Le neurologue était enchanté, dit Cindy. Cela signifiait que l’intervention chirurgicale avait été couronnée de succès puisque Cindy était surstimulée par les effets combinés des médicaments et de la SCP. Cindy a pu ensuite cesser de prendre les médicaments sur les instructions de son neurologue.

« L’intervention chirurgicale valait totalement le risque. J’ai éprouvé très peu de symptômes et je n’ai pris aucun médicament pendant quelques années. » Malheureusement, la SCP n’empêche pas la maladie d’évoluer. Cindy prend maintenant certains médicaments et est aux prises avec d’autres problèmes de santé, mais elle se sent tout de même mieux qu’avant l’intervention.

Cindy attribue sa capacité de faire face à cette maladie complexe à son sens de l’humour, au soutien qu’elle reçoit de la part de sa famille, plus particulièrement son conjoint Tim et ses trois fils, ainsi qu’à celui de la famille formée des membres de l’église qu’elle fréquente. Elle s’inquiète cependant de l’avenir, surtout de l’apparition possible d’une démence, un des symptômes courants de la maladie de Parkinson, en particulier aux stades avancés.

En attendant, Cindy est reconnaissante des recherches qui ont donné lieu à la mise au point de médicaments et de traitements, comme la SCP, qui ont amélioré sa qualité de vie. Elle attend avec impatience la découverte d’un remède à la maladie de Parkinson. Pour le moment, elle jouit du temps qu’elle passe avec ses fils devenus adultes et son petit-fils Morgan. En tant que grand-mère, elle ne fait que rire lorsque son fils Tim, qui a maintenant lui-même un jeune fils, lui demande comment elle arrivait à tout faire lorsqu’ils étaient jeunes.

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Jours d’espoir et de reconnaissance durant le Mois de la sensibilisation

Joyce Gordon, CEO, Parkinson Canada
Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Joyce Gordon, directrice générale de Parkinson Canada

Il ne fait aucun doute que la maladie de Parkinson change tout. Une personne atteinte de la maladie en a décrit l’effet de la façon suivante : « La maladie de Parkinson touche TOUS les aspects de ma vie. Du moment où j’ouvre les yeux le matin jusqu’à celui où je m’endors le soir, mon humeur, mes capacités physiques et ma qualité de vie dépendent de l’efficacité de mes médicaments, de ma gestion du stress et de mes exercices à diminuer les effets de la maladie. »

Bien que l’expérience de la maladie de Parkinson soit vécue différemment par chacun, vous pouvez trouver de l’aide et de l’espoir auprès de nombreuses sources. Ne faites pas face seul à la maladie. Vous trouverez des renseignements, de support et des services de défense des intérêts à l’aide de vos amis, de votre famille, de professionnels de la santé, de donateurs et de bénévoles à Parkinson Canada. Nous savons qu’il faut une communauté pour soutenir les personnes atteintes et leurs familles. Et alors que nous vous apportons notre aide, nous nous consolons en sachant qu’un milieu scientifique vigoureux collabore, au Canada et partout dans le monde, pour trouver un remède.

Tout au long du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, des groupes de Parkinson Canada s’adressent à leurs communautés à l’échelle du pays pour faire connaître et comprendre cette maladie complexe à la population. Bien que certains de ces événements aient déjà eu lieu, prenez un instant pour consulter la carte interactive dans notre site Web pour obtenir une liste des événements locaux. Il reste peut-être des activités dans votre ville auxquelles vous pouvez participer.

Un grand nombre de ces événements et de ces campagnes de sensibilisation sont organisés et menés par des bénévoles des collectivités. La Semaine de l’action bénévole avait lieu la semaine dernière, et plusieurs de nos groupes communautaires ont tenu à rendre hommage à ces personnes dévouées pour les remercier. D’autres groupes de Parkinson Canada rendront hommage à leurs bénévoles de façon officielle une fois que l’activité intense du Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson sera terminée. Nous et les personnes que nous servons sommes profondément reconnaissants envers tous nos bénévoles, et nous reconnaissons que l’aide et l’espoir offerts dépendent de leur contribution et de leur engagement.

Une centaine de nos bénévoles sont des ambassadeurs Parkinson qui nous aident à représenter la communauté Parkinson dans nos efforts visant à influencer les politiques des gouvernements provinciaux et fédéral. Nous sommes heureux que nos initiatives de défense des intérêts aient entraîné jusqu’ici d’importants progrès dans la législation canadienne visant à mettre fin à la discrimination génétique (projet de loi S-201). Nous espérons que cette loi sera adoptée bientôt pour que les Canadiens soient protégés contre la discrimination génétique comme le sont les citoyens des autres pays du G7. Non seulement la loi sur l’équité génétique proscrira-t-elle la discrimination fondée sur la génétique par les employeurs et les compagnies d’assurances, mais les protections qu’elle apportera entraîneront sans doute une plus grande participation à la recherche génétique.

Quelques-uns de nos ambassadeurs Parkinson ont été présentés aux membres de l’Assemblée législative de l’Ontario, à Queen’s Park, le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Ils ont été honorés par MPP John Fraser, qui a également fait une déclaration sur le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Le 18 avril, Celina Caesar-Chavannes, députée et secrétaire parlementaire du premier ministre, a fait une déclaration à la Chambre des communes sur le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. En outre, le sénateur Ogilvie a fait une annonce similaire au Sénat. Dans des collectivités près de chez vous, plusieurs groupes de Parkinson Canada ont réussi à faire proclamer avril comme le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson par leur municipalité. La sensibilisation mène à la compréhension et donne de l’espoir aux personnes qui vivent avec cette maladie marquante.

L’un des messages communiqués aux législateurs soulignait qu’actuellement, au Canada, environ 100 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent faire face à la stigmatisation et aux problèmes quotidiens associés à cette maladie neurologique complexe. Ce chiffre doublera d’ici 2031. Étant donné que chaque jour, au Canada, plus de 10 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson, l’une de vos connaissances ou l’un de vos proches sera sans doute touché.

L’équipe de Parkinson Canada travaille plus étroitement que jamais à offrir le meilleur soutien possible aux personnes atteintes de la maladie. Il s’agit là de notre valeur fondamentale : donner la priorité aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous remercions de tout cœur tous ceux qui nous aident, particulièrement au cours du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, à créer une meilleure qualité de vie et un avenir plus prometteur pour les Canadiens atteints aujourd’hui, un monde exempt de la maladie de Parkinson demain.

Votre opinion compte. Je vous invite à prendre un instant pour nous communiquer en quoi nous vous avons aidé et comment faire pour mieux répondre à vos besoins. Ou écrivez simplement un message à communications@parkinson.ca pour nous dire comment vous célébrez la vie malgré la présence de la maladie de Parkinson.

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Mise à l’essai d’un nouveau mode de traitement de la dyskinésie

Dr. Philippe Huot
Dr Philippe Huot

L’un des plus grands défis en matière de traitement de la maladie de Parkinson est de trouver des moyens d’atténuer la dyskinésie, les mouvements involontaires qui font partie des effets secondaires se manifestant tôt ou tard chez la plupart des patients qui suivent un traitement à base de L-DOPA, le médicament qui atténue ou contrôle la raideur, les tremblements et la rigidité.

Le Dr Philippe Huot, neurologue et spécialiste des neurosciences, constate les effets de la dyskinésie chez les personnes souffrant de la maladie de Parkinson qu’il traite à la clinique des troubles du mouvement du Centre Hospitalier de l’Université de Montréal. Le Programme national de recherche de Parkinson Canada lui a récemment octroyé une bourse de projet pilote Fondation Lawrason au montant de 45 000 $ pour tenter de trouver un nouveau traitement des dyskinésies.

« Chez certaines personnes, les effets sont réellement débilitants » précise-t-il. « Elles ne peuvent pas écrire. Elles ont de la difficulté à manger. Elles arrivent difficilement à s’habiller. Cela peut être vraiment pénible et nuire à leur qualité de vie. »

Voilà pourquoi le Dr Huot étudie un nouveau composé chimique qui, espère-t-il, atténuera la dyskinésie. Il étudie un composé qui module les effets du glutamate, l’un des neurotransmetteurs les plus communs ou l’une des substances chimiques naturellement sécrétées par l’organisme, dans le cerveau. Le glutamate aide à réguler les mouvements et intervient également dans l’apparition de ces mouvements anormaux » mentionne le Dr Huot.

À l’aide d’un modèle animal de la maladie de Parkinson, le Dr Huot compare la gravité de la dyskinésie chez les animaux qui prennent ce nouveau composé de même que de la L-DOPA. Il évalue également l’efficacité de l’administration du nouveau composé pris séparément, ou par rapport à l’utilisation d’un placebo.

« J’espère démontrer qu’il est possible de modifier la signalisation de cette substance chimique en vue d’atténuer la dyskinésie, sans compromettre les effets (bénéfiques) du traitement actuel » indique-t-il.

Le nouveau composé n’est pas encore approuvé pour usage humain mais des substances chimiques similaires ont été mises à l’essai en clinique – ce qui signifie que, s’il est efficace, il ne faudra pas longtemps avant de trouver les fonds nécessaires pour mener, à petite échelle, des essais cliniques de validation de principe, ce qu’espère le Dr Huot.

« C’est passionnant parce que moi et mes collègues pourrions procéder à des essais cliniques au centre et que nous pourrions, dans ce même centre, passer du laboratoire au chevet du patient. Nous avons le droit de rêver! »

Étant donné qu’il mène de front la recherche et une carrière clinique, le Dr Huot comprend mieux, non seulement ce qui se passe au niveau cellulaire chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, mais également comment ces phénomènes se manifestent dans la vie de ses patients.

« Je connais les attentes, les craintes et les espoirs des patients » affirme-t-il. « Il s’agit d’une source d’inspiration constante. »

Obtenez de plus amples renseignements sur d’autres chercheurs récemment financés par le Programme national de recherche de Parkinson Canada.

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Partout au Canada, les collectivités se préparent en vue de la Grande Randonnée Parkinson 2016

Brian Hawryluk
Brian Hawryluk

Pour soutenir une personne atteinte de la maladie de Parkinson et mettre au point un traitement contre cette maladie, il faut toute une collectivité, allant des membres de la famille et des amis aux professionnels de la santé, aux bénévoles dévoués et aux chercheurs. Partout au pays, plus de 10 000 de ces héros de tous les jours enfileront leur tenue de superhéros afin de participer à la 26e Grande Randonnée Parkinson annuelle, qui se tiendra d’un bout à l’autre du pays les 10 et 11 septembre.

Des milliers d’autres Canadiens commanditeront des marcheurs afin de venir en aide aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson en réunissant des fonds pour financer la prestation de services de soutien, d’éducation et de défense des intérêts de même que la recherche. Brian Hawryluk et son épouse Michelle sont deux héros de tous les jours qui participeront encore une fois cette année à la Grande Randonnée. Brian est un professeur de musique à la retraite et un claviériste toujours actif au sein du Blackboard Blues Band. Il a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson il y a six ans, alors qu’il était âgé de 54 ans.

L’été dernier, il a été invité à participer à un spectacle avec David O’Hearn dans le cadre de la réunion du groupe de soutien Parkinson Canada tenue à Mississauga. Il est devenu un membre régulier du groupe de soutien et a participé, l’an dernier, à sa première Grande Randonnée en tant que membre de l’équipe des guerriers Wilkinson de la Grande Randonnée de Mississauga. Au Canada, en 2015, c’est l’équipe qui a recueilli le plus de fonds, soit plus de 45 000 $.

« L’équipe était incroyable et ses membres ont réuni un montant phénoménal d’argent, indique Brian. Les fonds amassés ont permis de financer les activités de bon nombre de groupes de soutien comme le nôtre, de même que la recherche visant à découvrir de meilleurs traitements et un remède à cette maladie. »

L’automne dernier, Brian a pris part à une activité de recherche qui comprenait des présentations de certains chercheurs dont les travaux sont subventionnés par le Programme national de recherche de Parkinson Canada. Il a ainsi constaté de quelle manière ses efforts en matière de collecte de données permettent d’investir dans l’aide et l’espoir.

« Même si je n’ai pas compris tout le contenu de certaines présentations, elles étaient inspirantes, car elles démontraient comment les travaux des chercheurs peuvent déboucher sur de meilleurs traitements permettant d’améliorer la vie des personnes souffrant de la maladie de Parkinson et de faire progresser nos connaissances en vue de la découverte d’un remède », mentionne Brian.

Après avoir été en contact direct avec les chercheurs, Brian a montré une grande ouverture lorsqu’il a été prié de prendre part à une étude clinique menée à la clinique des troubles du mouvement où il recevait des traitements. Il participe dorénavant à une étude de trois ans de l’ONDRI (initiative de recherche sur les maladies neurodégénératives de l’Ontario).
Joignez-vous à Brian et aux autres guerriers Wilkinson de Mississauga et devenez un héros de tous les jours afin de donner de l’espoir aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ainsi qu’aux membres de leur famille et à leurs aidants naturels. Inscrivez-vous dès aujourd’hui à cette activité familiale divertissante organisée à des fins spéciales. Ou communiquez avec Parkinson Canada au 1-800-565-3000 pour obtenir des précisions sur l’endroit où se tiendra une Grande Randonnée près de chez vous.

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Le Dr Robert L. Nussbaum prononcera la 12e conférence Donald Calne

Dr. Robert L. Nussbaum
Dr. Robert L. Nussbaum

Parkinson Canada est fière d’annoncer que la 12e conférence Donald Calne sera prononcée par le Dr Robert L. Nussbaum, le mardi 31 mai, à 19 h, dans le cadre du congrès annuel de l’Association canadienne des neurosciences, à Toronto. Sa présentation, qui portera sur la génétique et la maladie de Parkinson, s’adressera tant au grand public qu’au milieu scientifique.

Le Dr Nussbaum a reçu sa formation en médecine dans le cadre du programme conjoint de Harvard et du MIT en technologie de la santé, sa formation en médecine interne à l’Hôpital Barnes/Université de Washington, et sa formation en génétique au Baylor College of Medicine. Il est détenteur de certificats de spécialiste en médecine interne, en génétique clinique et en génétique moléculaire clinique. Le Dr Nussbaum a dirigé la première étude ayant mené, au milieu des années 1990, à la découverte des mutations de l’alpha-synucléine chez les personnes atteintes de la forme héréditaire de la maladie de Parkinson et, depuis, il en étudie le rôle dans les cas de maladie de Parkinson. Le Dr Nussbaum occupe actuellement le poste de médecin-chef à Invitae, une société de San Francisco (É.-U.) spécialisée dans les tests et les renseignements génétiques.

N’oubliez pas d’inscrire la date à votre agenda. Les places étant limitées, l’inscription préalable sera obligatoire. De plus amples renseignements, y compris les procédures d’inscription, seront mis en ligne dans le site www.parkinson.ca dès qu’ils seront connus. La présentation est coparrainée par Abbvie Canada.

À propos de la conférence Donald Calne

Pour trouver de meilleures façons de détecter, de diagnostiquer, de traiter et, ultimement, de guérir la maladie de Parkinson, il faut que les milieux scientifiques du monde entier collaborent entre eux. Créée en 2002, la bourse de conférence Donald Calne souligne des projets de recherche qui ont une incidence sur la scène internationale. Chaque année, le prix rend hommage à un éminent neuroscientifique dont la recherche nous aide à mieux comprendre, diagnostiquer et traiter la maladie de Parkinson. Le lauréat présente aux scientifiques canadiens, aux professionnels de la santé, aux personnes atteintes et à leurs familles une conférence qui situe l’état de la recherche sur la maladie de Parkinson. Pour en savoir plus sur cet événement et les lauréats passés, consultez le site www.parkinson.ca.

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La réalité virtuelle sensibilise à la maladie de Parkinson

Neuroscientist Kaylena Ehgoetz Martens
La neuroscientifique Kaylena Ehgoetz Martens

La neuroscientifique canadienne Kaylena Ehgoetz Martens a des raisons qui dépassent l’intérêt scientifique pour découvrir pourquoi presque la moitié des personnes arrivées au stade avancé de la maladie de Parkinson, subissent des blocages terrifiants et sont incapables de bouger.

Pendant trois ans, elle a participé à un programme d’exercice et de réadaptation en compagnie d’une femme atteinte de la maladie de Parkinson victime de graves blocages de la marche. Trois fois par semaine, Kaylena Ehgoetz Martens aidait cette femme à exécuter une série d’exercices sensoriels et de coordination au Centre de réadaptation et de recherche sur les troubles du mouvement de l’Université Wilfrid Laurier. À la fin de leur séance d’exercices, la femme, qui se déplaçait surtout en fauteuil roulant, pouvait marcher sur de courtes distances. Fait plus important, elle tombait moins souvent et son indépendance accrue se traduisait par une meilleure attitude face à la vie.

« Cela modifiait complètement son humeur, indique la chercheuse. Lorsqu’elle pouvait marcher sans aide, son visage s’épanouissait dans un immense sourire. Pour moi, il était vraiment important de pouvoir favoriser son indépendance et le sentiment de sa propre valeur au cours de ces dernières années. »

La femme est aujourd’hui décédée, mais elle est à l’origine de la détermination de la spécialiste des neurosciences de se consacrer à la recherche sur le blocage de la marche. Mme Ehgoetz Martens a fait des études de doctorat qui ont permis d’établir un lien entre l’anxiété et le blocage.

À l’aide d’outils de réalité virtuelle, elle a étudié la démarche des personnes souffrant de la maladie de Parkinson qui se déplaçaient sur une planche posée au sol. Le programme faisait subitement « disparaître » le sol sous la planche, de sorte que les participants, coiffés d’un casque recréant un environnement virtuel, avaient l’impression de traverser un profond fossé de neuf mètres.

L’étude était menée auprès d’un groupe témoin de personnes en santé et de deux groupes de personnes atteintes de la maladie de Parkinson (un groupe de personnes ayant des blocages de la marche et un groupe sans blocages). Après avoir rempli un questionnaire, les personnes de ce dernier groupe étaient catégorisées comme étant soit très anxieuses, soit peu anxieuses. Les personnes peu anxieuses ont réagi de façon semblable aux personnes en santé alors que les personnes très anxieuses ont réagi de façon semblable aux personnes atteintes ayant des blocages.

« L’étude a permis de démontrer que l’anxiété freine les mouvements, ralentit la marche et provoque des blocages chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », souligne Mme Ehgoetz Martens. Les chercheurs commencent de plus en plus à examiner quelles sont les incidences des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson sur les symptômes moteurs.

L’automne dernier, Mme Ehgoetz Martens a coécrit, avec Eric Beck et Pr Quincey Almeida, un mémoire de recherche intitulé : « Blocage de la marche chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : un problème de surcharge? »1. Financée en partie par Parkinson Canada, l’étude comportait une série d’expériences visant à mieux comprendre les causes fondamentales du blocage de la marche et à examiner l’interaction entre la fonction cognitive et les influences sensorio-perceptives – dans ce cas, les repères visuels. Eric Beck était le chercheur principal des expériences qui faisaient partie de son mémoire de premier cycle à l’Université Wilfrid Laurier.

Des personnes atteintes de la maladie de Parkinson – un groupe ayant des blocages et un autre sans blocage – marchaient tout droit et traversaient une embrasure de porte. Dans l’une des situations, elles devaient également compter le nombre de fois où elles entendaient deux chiffres dits à voix haute pendant qu’elles marchaient (double tâche). Leur parcours était parfois divisé en segments (repères visuels) et, à d’autres moments, la vue de leurs jambes leur était cachée. (Voir la photo.) La démarche et le regard des participants étaient mesurés durant ces tâches.

Experiment pathways with and without visual cues and a devise to block the sight of leg movements.
Effectue des expériences de parcours avec et sans repères visuels et avec un dispositif servant à cacher les mouvements des jambes.

L’étude montre que le blocage de la marche chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson pourrait être dû à une surcharge des ressources de traitement dans le cerveau. « La partie des noyaux gris centraux du cerveau, qui est touchée par la maladie de Parkinson, contient une grande quantité de nos « principaux processeurs », explique Kaylena Ehgoetz Martens. S’ils sont endommagés, notre capacité de traitement est réduite. Les repères visuels peuvent réduire la demande de ressources de traitement des noyaux gris centraux en organisant le contrôle de la marche au moyen d’autres voies dans le cerveau. » Mme Ehgoetz Martens reconnaît toutefois que la plupart d’entre nous s’habituent aux repères visuels, de sorte que ceux-ci deviennent inutiles. D’autres recherches pourraient permettre de trouver des stratégies efficaces pour atténuer les blocages.

En 2013, lors d’un congrès international sur les troubles du mouvement, Mme Ehgoetz Martens a rencontré Simon Lewis, professeur agrégé à l’Université de Sydney et directeur de la clinique de recherche sur la maladie de Parkinson du Brain & Mind Research Institute. Les chercheurs australiens font partie des chefs de file du blocage de la marche, signale la neuroscientifique.

Après avoir terminé son doctorat au Canada, Mme Ehgoetz Martens a cherché de l’emploi en Australie. Elle a reçu du Programme national de recherche de Parkinson Canada une bourse de recherche fondamentale de 80 000 $ sur deux ans et travaille maintenant à l’Université de Sydney, en Australie. « Le financement de Parkinson Canada est essentiel, insiste Mme Ehgoetz Martens. Il m’aurait été impossible d’effectuer cette étude sans lui et je suis extrêmement reconnaissante envers l’organisme! »

Elle examinera comment l’anxiété déclenche les blocages chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en menant une recherche sur des patients participant à des scénarios de réalité virtuelle à l’intérieur d’un appareil d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle. Lorsqu’ils actionneront les pédales pour simuler la marche, l’appareil d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle fera voir leur cerveau afin de cartographier les structures cérébrales qui s’activent en situation de blocage.

Il est à espérer que la recherche débouchera sur un nouveau modèle qui permettra de déterminer les causes du blocage de la marche et de nouvelles façons de traiter et d’atténuer l’anxiété à l’origine des blocages, car l’amélioration de la qualité de vie et l’atténuation de la gravité des symptômes des patients dépendent en partie du traitement de ces symptômes non moteurs.

Vous pouvez lire de plus amples renseignements sur cette étude et sur d’autres projets financés par Parkinson Canada dans le site www.parkinson.ca.

1 BECK, E.N., K.A. Ehgoetz Martens et Q.J. Almeida. « Freezing of Gait in Parkinson’s Disease: An Overload Problem? » PLoS ONE 10(12):e0144986. doi: 10.1371/journal.pone.0144986 (2015).

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Les communautés montent au créneau pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril

Ça prend une communauté pour informer, défendre et soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles, ainsi que pour poursuivre la recherche d’un remède. Que ce soit au moyen de publicités, de webinaires, de concours de mangeurs d’ailes de poulet ou de présentations d’études, les communautés Parkinson de partout au pays se préparent au Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril prochain.

Celina Chavannes, députée de Whitby et secrétaire parlementaire du premier ministre, fera une déclaration à la Chambre des communes le 11 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Plusieurs députés provinciaux et territoriaux et un sénateur ont reçu la demande de faire une déclaration en reconnaissance du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Des groupes locaux de Parkinson Canada approchent également des représentants municipaux pour qu’ils proclament publiquement avril, Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Pour obtenir un horaire complet des activités dans votre collectivité, consultez la carte interactive dans notre site Web.

Vous verrez peut-être des publicités de Parkinson Canada dans votre journal local ou à la télévision. Vous en entendrez peut-être à votre station de radio préférée. Vous verrez peut-être dans votre quartier des affiches faisant la promotion d’activités locales de sensibilisation, d’éducation et de collecte de fonds ayant lieu en avril. La liste suivante n’est qu’un échantillon des nombreuses activités prévues au pays durant le mois d’avril. Certaines d’entre elles nécessitent une inscription, car les places s’envolent rapidement.

Joignez-vous à nous en ligne pour un webinaire pancanadien. Traitement de la voix et de la communication pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : Éléments probants, choix du moment et techniques. Présenté par Angela Roberts, orthophoniste et chercheuse financée par Parkinson Canada. Le 15 avril, de 12 h à 13 h (HAE). Ordinateur obligatoire. Inscription obligatoire.

Gala artistique Celebrating Life. Le vendredi 15 avril, de 19 h à 21 h, Saskatoon Inn, 2002, chemin de l’aéroport, Saskatoon (Saskatchewan). 25 $ par personne. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le calendrier des événements en ligne, et pour vous inscrire, écrivez à michelle.carlson@parkinson.ca ou téléphonez au 306‑933-4481. Les inscriptions se terminent le 8 avril.

Conférence éducative Celebrating Life. Le samedi 16 avril, de 9 h 30 à 15 h, Saskatoon Inn, 2002, chemin de l’aéroport, Saskatoon (Saskatchewan). 65 $ par personne. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le calendrier des événements en ligne, et pour vous inscrire, écrivez à michelle.carlson@parkinson.ca ou téléphonez au 306-933-4481. Les inscriptions se terminent le 8 avril.

Wingin’ It for Parkinson’s. Animée par Tim Hague Jr. qui, avec son père Tim Hague Sr., ont été les premiers gagnants d’Amazing Race Canada. Cette activité de financement présente des relais de mangeurs d’ailes de poulet, le samedi 2 avril, au King’s Head Pub, à Winnipeg. Pour de plus amples renseignements et pour inscrire une équipe maintenant, consultez le site winginit.ca.

Conférence Contents under Pressure. Venez profiter de conférences offertes par des experts, d’une pause-exercice, de gens de bonne compagnie et d’un déjeuner chaud. Le 23 avril, de 10 h 30 à 15 h, Hôtel Viscount Gort, 1670, avenue Portage, Winnipeg. Les inscriptions et paiements doivent être reçus avant le 18 avril.

Espoir en fleur. Dans les grands et petits centres urbains de l’Ontario, des bénévoles vendront des tulipes, un signe traditionnel du printemps et symbole floral international de l’espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Des pots de tulipes et des bouquets de fleurs coupées seront vendus à 10 $ l’unité dans des lieux publics afin de sensibiliser la population et de recueillir des fonds.

Comedy night for Parkinson’s. Parkinson Canada est fière de s’associer à Yuk Yuk’s pour une activité de financement à hurler de rire, le 2 avril, à Ottawa. Fête et encan silencieux à 18 h 30 dans l’atrium, avec bar payant et grignotines de Sue’s Sweets à vendre. Pour obtenir de plus amples renseignements et acheter des billets, consultez la billetterie du Théâtre Centrepointe. Pour obtenir une place facilement accessible, téléphonez au 613‑580-2700.

Conférence publique sur les troubles du sommeil et la maladie de Parkinson. Parkinson Canada (Québec) et le Centre Cummings (Centre Gelber) présentent une conférence publique du Dr Ron Postuma sur les troubles du sommeil et la maladie de Parkinson, le jeudi 7 avril, au Centre Cummings, 5700, avenue Westbury à Montréal. La conférence sera prononcée en anglais, et le Dr Postuma répondra aux questions en anglais et en français. Les portes ouvriront à 13 h et la conférence débutera à 13 h 30. Des rafraîchissements seront servis. L’entrée est de 10 $, et l’inscription est obligatoire. Pour obtenir de plus amples renseignements et vous inscrire, téléphonez au 514-342-1234, ext.7201 ou inscrivez-vous en ligne.

Webinaire en français pour les proches-aidants. Le jeudi 28 avril 2016, de 18h30 à 19h45. Prendre soin de soi et de l’autre en même temps représente souvent tout un défi pour les proches-aidants! La travailleuse sociale Jennifer Héroux-Bourduas s’entretient avec Cécilia Gaudet qui traverse quotidiennement les épreuves inhérentes au rôle de proche-aidante d’une personne vivant avec une maladie neurologique évolutive, et qui a trouvé des moyens pour maintenir le contrôle de sa vie (présenté conjointement avec la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer et la Société canadienne de la sclérose en plaques, division du Québec). Inscription gratuite. Information : Danielle Blain, tél. 514-357-4291, sans frais 1-800-565-3000 poste 3397, danielle.blain@parkinson.ca

Journée d’information et de sensibilisation à la maladie de Parkinson à Hawkesbury, Ontario. Parkinson Canada évalue les besoins de soutien des gens vivant avec la maladie de Parkinson dans la région est ontarienne de Hawkesbury. Trois session d’information auront lieu : Le 28 avril, 10h30 – 11h30 en français, 14h à 15h en anglais et bilingue de 19h à 20h au Quality Inn, 1575, rue Tupper, Hawkesbury. Nous invitons les gens de l’Ontario et du Québec à participer. Enregistrement avec Ginette Trottier, gtrottier@toh.ca ou 1-613-722-9238.

Conférence éducative et de sensibilisation Mind over Matter. Une journée d’activités couvrant en gros la recherche neurologique actuelle, des activités physiques et mentales bénéfiques et des ressources utiles pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le samedi 2 avril, de 8 h à 17 h au Holiday Inn Harbourview, 101, chemin Wyse, Dartmouth (Nouvelle-Écosse). Inscrivez-vous avant le 19 mars et payez seulement 40 $. Cliquez ici pour obtenir de plus amples renseignements et vous inscrire.

À noter : Les activités décrites plus haut auront lieu en anglais à moins d’avis contraire.

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