Quoi de neuf dans votre collectivité?

Société Parkinson Canada

La Société Parkinson Canada travaille avec 12 bureaux régionaux :

Parkinson Society British Columbia

Victoria Epilepsy and Parkinson’s Centre Society

Société Parkinson de l’Alberta

Société Parkinson du Sud de l’Alberta

Société Parkinson de la Saskatchewan Inc.

Société Parkinson du Manitoba

Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario

Société Parkinson du Sud-Ouest de l’Ontario

Société Parkinson d’Ottawa

Société Parkinson du Québec

Société Parkinson de la région des Maritimes

Société Parkinson de Terre-Neuve-et-Labrador

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Message de la rédaction

La première version électronique de L’Actualité Parkinson est arrivée!

Nous sommes ravis de lancer ce nouveau format le jour du dixième anniversaire de L’Actualité Parkinson et de pouvoir rejoindre un plus grand nombre de membres de la communauté Parkinson.

L’ère moderne impose de nouvelles façons de contacter les gens et, comme c’est là l’essence des communications, il est à propos que ce numéro présente un survol des communications et explique leur portée pour la maladie de Parkinson. Il commence par un récit à la première personne sur la lutte menée par un homme pour surmonter ses troubles d’élocution et se termine par un examen des nouveaux médicaments utilisés pour traiter le Parkinson.

Nous remercions les loyaux abonnés qui ont donné le reste de l’argent de leur abonnement au profit d’une bourse d’études supérieures de l’Actualité Parkinson. Votre générosité nous a permis de recueillir 17 000 $.

Comme par le passé, poursuivez le dialogue en nous envoyant vos commentaires et vos idées à editor@parkinson.ca.

Joyeuses Fêtes!

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

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Première personne

Combattre les troubles d’élocution : un traitement qui fonctionne pour moi

par George Copeland

Tout a commencé à l’automne 2006 lorsque j’ai reçu un appel de Bonnie Bereskin, M.Ed. orthophoniste au Centre Baycrest de Toronto, que j’ai rencontrée et avec qui j’ai travaillé en suivant un cours d’autogestion de la maladie de Parkinson. Elle m’a demandé de participer à un programme de recherche d’un an axé sur des exercices d’élocution. Le programme est connu sous le nom de Lee Silverman Voice Treatment. 

Le Parkinson a de nombreux symptômes, dont les troubles d’élocution sont un des plus fréquents. La mauvaise nouvelle : sans traitement, la voix s’affaiblit, ce qui peut engendrer solitude, faible estime de soi, isolement et problèmes de déglutition pouvant mener à l’étoussement la suffocation. La bonne nouvelle : la recherche a démontré que des exercices d’élocution réguliers peuvent renforcer la voix, améliorer la déglutition et minimiser les risques la suffocation.

Bonnie m’a expliqué que le programme de recherche durerait 12 mois et exigerait l’aide de plusieurs personnes qui accepteraient de créer un cercle de communication pour interagir avec moi. Où trouver les personnes requises pour m’aider? Ma femme et moi avons pensé demander l’aide de mon Club Kiwanis de Don Mills, Golden K. Cela contribuerait à former ma famille et mes amis et à engager leur participation au traitement proposé.

Au début de 2007, ma femme Nancy a demandé des bénévoles à mon groupe Kiwanis. Dix-neuf membres ont proposé leurs services! Dix-huit en tant que mentors et un pour coordonner le tout. L’organisation a été rapide et le 1er mars 2007, après deux heures de formation et d’orientation, les 18 bénévoles et le coordonnateur étaient prêts à entreprendre un programme d’orthophonie d’un an à mon domicile. Il va sans dire que plus les bénévoles sont nombreux, plus leurs séances d’exercices sont espacées. On m’a suggéré de faire des exercices au moins quatre fois par semaine.

Durant ces douze mois, un instructeur m’a rencontré quatre fois par semaine pour diriger des exercices d’élocution mesurés et échanger des propos pendant 45 à 60 minutes. On m’a encouragé à augmenter le volume de ma vois et à atteindre et dépasser les notes des exercices précédents qui étaient consignées dans des dossiers détaillés.

Les résultats ont ét extraordinaires. Ma voix naturelle est revenue et les bienfaits sont considérables, non seulement pour moi, mais aussi pour ma femme, la meilleure soignante du monde, dont l’encouragement et le leadership ont été essentiels. Mes mentors sont ravis et à maintes occasions ils ont mentionné la joie et le sentiment de bien-être qu’ils ressentent ne aidant une autre personne.

À notre réunion du troisième trimestre, à laquelle assistaient mon orthophoniste et mes mentors, ma femme Bonnie a loué le travail des bénévoles. « Vous êtes un groupe de gens compétents qui ont aidé George à acquérir une voix intense, forte et claire avec une accentuation et une intonation intéressantes. »

À la fin de la période de 12 mois, les bénévoles ont décidé de poursuivre le programme et ont accepté un changement temporaire d’emplacement de mon domicile à l’Hôpital Bridgepoint (j’ai fait une chute). Aucun des bénévoles n’a démissionné et, en fait, leur nombre a augmenté à cause de l’intérêt généré par le programme. Leur loyauté et leur encouragement ont été formidables.

Les techniques utilisées pour cette rééducation de la parole ont été tellement efficaces et rentables (les services Kiwanis sont gratuits) que l’on souhaite offrir le programme à d’autres personnes atteintes du Parkinson.

George Copeland, c.r. est un avocat retraité qui vit à Toronto. Il est atteint du Parkinson depuis neuf ans. Il a rédigé cet article avec l’aide et l’encouragement de Leila Khunaysir, thérapeute en loisirs à l’Hôpital Bridgepoint de Toronto.


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George et ses mentors

Première rangée : Bob Ward, Brain Smale, George Copeland, Al Hall, Ernie Magee

Rangée du centre : Bud Brown, Ken Allen, Keith Allen, Tony Mason, Robert Boyd, John McReynolds

Dernière rangée : Harold Oliver, Doug Hicks, Stan Stevenson, Warren Wyatt

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Cercles de communication : un guide pour les personnes atteintes du Parkinson et leurs familles

par Bonnie Bereskin, M. Ed., orthophoniste au Centre Baycrest, Toronto

Les troubles d’élocution incitent nombre de personnes atteintes du Parkinson à éviter leurs amis et à abandonner leurs relations sociales. Cependant, des exercices intensifs retardent et minimisent les troubles d’élocution. Une façon rentable de suivre un programme intensif d’orthophonie consiste à miser sur votre réseau social pour créer un cercle de gens qui vous aideront à pratiquer votre énonciation en personne ou au téléphone.

Troubles d’élocution associés au Parkinson

Voix. La voix s’affaiblit et de vient monotone.

Articulation. La parole devient empâtée. Les consonnes sont faiblement prononcées.

Débit de la parole. Certaines personnes parlent trop rapidement et leur discours est difficile à comprendre.

Expression faciale. Elle diminue.

Cognition. La pensée rationnelle évolue et exacerbe les troubles d’élocution. Les personnes ont de la difficulté à se concentrer sur une tâche. Certaines deviennent impulsives et commencent à parler sans penser à hausser la voix et à ralentir leur discours.

Avantages des cercles de communication

Les cercles de communication fournissent des services d’orthophonie intensifs, continus et rentables. Pourquoi ces trois facteurs sont-ils essentiels au maintien de la clarté d’expression lorsqu’on est atteint du Parkinson? Il a été démontré dans les ouvrages scientifiques qu’au moins quatre séances hebdomadaires d’exercice intensif  sont requises pour améliorer et maintenir la fonction. Un traitement continu est important car le Parkinson est une maladie chronique. Enfin, les avantages d’un traitement rentable sont évidents. 

Étant donné que les médicaments contre le Parkinson ont peu d’effet sur la voix, on a mis au point des traitements pour améliorer l’intensité et la puissance de la voix et ralentir le rythme du discours. Avant de créer un cercle de communication, il importe toutefois de rencontrer un orthophoniste pour subir une évaluation. Ce dernier élaborera un programme de traitement de la voix et de l’élocution adapté à la personne atteinte et formera les bénévoles.

Six étapes à suivre pour créer un cercle de communication

1. Recruter des bénévoles. En plus d’être utiles pour les exercices d’élocution, ils apportent plaisir, rires, compagnie et intérêt.

2. Organiser une séance de sensibilisation au Parkinson, à ses symptômes et à l’évolution de la maladie. Peu de bénévoles ont été exposés au Parkinson ou connaissent la maladie.

3. Inviter un orthophoniste à parler des troubles d’élocution associés au Parkinson, du Lee Silverman Voice Treatment, des exercices d’élocution et autres approches thérapeutiques pertinentes.

4. Demander à un des bénévoles (qui a le sens de l’organisation) d’animer le groupe. L’envoi d’un horaire mensuel d’exercices fera partie de ses fonctions.

5. Demander aux bénévoles de trouver un remplaçant lorsqu’ils sont incapables de participer.

6. Organiser une réunion administrative une fois tous les trimestres pour échanger des renseignements, obtenir les commentaires de l’orthophoniste, s’informer et améliorer le programme du cercle de communication.

Cercles qui réussissent

Le récit inspirant de George Copeland décrit l’établissement et la réussite d’un cercle de communication.

Voici comment des cercles de communication ont permis à d’autres  personnes de poursuivre à leurs activités favorites :

·      Une personne a recruté des membres de la troupe de théâtre de sa collectivité qui l’ont encouragée à participer à des comédies musicales.

·      Une autre personne a choisi des membres du Club Kiwanis local qui l’ont encouragée à présenter les conférenciers à leurs réunions et lui ont donné des commentaires sur l’efficacité de son énonciation.

·      Un autre cercle se réunit principalement au téléphone. Les bénévoles recrutés parmi les membres de la famille et les associés d’un ami font les exercices d’élocution au téléphone et chantent en chœur avec le chanteur retraité qui est atteint du Parkinson.

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Bonnie Bereskin, M. Ed., orthophoniste au Centre Baycrest, Toronto

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Un nouveau groupement génère d’importants investissements en recherche

La Société Parkinson Canada a pris l’initiative de rassembler des organismes caritatifs neurologiques et ses efforts ont mené à l’établissement des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), un nouveau groupement de 15 organismes représentant les Canadiens atteints de lésions, de maladies et de troubles chroniques du cerveau souvent progressifs.

Le rôle des OCNC est de diriger l’évaluation et la mise en valeur de nouvelles initiatives de collaboration axées sur la défense des intérêts, l’éducation et des projets de recherche portant sur la santé du cerveau. Le groupement a déjà un impact.

Le Parti conservateur du Canada a accepté d’octroyer 15 millions de dollars à une étude de quatre ans portant sur des sujets canadiens atteints de maladies comme le Parkinson. Les membres des OCNC et le gouvernement fédéral formuleront le cadre du programme de recherche.

Le gouvernement ontarien s’est engagé à travailler avec les OCNC l’an prochain pour formuler une stratégie neurologique provinciale qui servira potentiellement de modèle aux autres provinces.

Pour plus de renseignements sur les OCNC, visitez www.neurohealthcharities.ca.

Membres des OCNC : Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique, Société Alzheimer du Canada, Fédération des sciences neurologiques du Canada, Épilepsie Ontario, Société Huntington du Canada, Marche des dix sous, Société pour les troubles de l’humeur du Canada, Société canadienne de la sclérose en plaques, Dystrophie musculaire Canada, NeuroScience Canada, Fédération ontarienne pour les paralysés cérébraux, Fondation ontarienne de neurotraumatologie, Société Parkinson Canada, Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Ontario, Fondation canadienne du syndrome de la Tourette.

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Les membres des OCNC rencontrent le ministre fédéral de la Santé le 2 juin 2008. De gauche à droite : Kent Bassett-Spiers, Fondation ontarienne de neurotraumatologie; Catherine Sherrard, Dystrophie musculaire Canada; Scott Dudgeon, Société Alzheimer du Canada; l’honorable Tony Clement, ministre de la Santé; Yves Savoie, Société canadienne de la sclérose en plaques; Jo Anne Watton, Société Huntington du Canada; Joyce Gordon, Société Parkinson Canada; Derryn Gill, Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Ontario; Christina Wolfson, Ph.D. neuroépidémiologiste, Université McGill; Inez Jabapurwala, NeuroScience Canada; et Rosie Wartecker, Fondation canadienne du syndrome de la Tourette.

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