Témoignage

L’importance de se garder occupé

Par Marc Bellefeuille

Vers la fin de l’année 2006, j’ai remarqué que quelque chose n’allait pas, particulièrement lorsque je courais. J’ai toujours essayé de garder la forme en pratiquant un ensemble d’activités sportives – course, hockey, ski de fond et bicyclette. En fait, les sports occupent une place importante dans ma socialisation avec mes amis. Alors, lorsque j’ai commencé un nouvel emploi au début de 2007, j’ai été heureux de découvrir que certains de mes collègues adoraient courir aussi.

Cependant, lorsque nous allions courir pendant l’heure du repas, plusieurs fois par semaine, j’ai commencé à cacher le fait que ma jambe devenait raide à peine 7 minutes après que nous ayons commencé à courir. Et en retournant au bureau, j’essayais de camoufler mon boitement. En plus de ces subtils changements physiques, je trouvais de plus en plus difficile d’entretenir des conversations lors d’activités sociales et d’affaires.

Dans ma quête pour tenter de trouver ce que j’avais, je suis allé consulter un physiothérapeute, un chiropraticien et, finalement, mon médecin de famille. Il m’a envoyé passer des rayons-X et des IRM. Les résultats ont tous été négatifs. Puis, en octobre 2007, j’ai eu un rendez-vous avec un spécialiste de l’électromyographie* qui m’a aiguillé vers le Dr David Grimes à l’hôpital d’Ottawa. En novembre 2007, à l’âge de 45 ans, j’ai reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson.

Ma première réaction a été une sorte de déni. Je cherchais sans arrêt sur Internet pour tenter de découvrir si quelque chose d’autre causait mes symptômes jusqu’à ce que quelqu’un me dise : « Et si tu découvres que c’est une autre maladie, que feras-tu alors? ». Cette remarque m’a conduit à accepter le diagnostic.

J’ai assisté à ma première rencontre de groupe de soutien en janvier 2008 et je me suis présenté sans trop savoir quoi dire, mais j’écoutais les discussions. Lors de la rencontre suivante, j’avais la présentation parfaite. Ma femme, Tracy, m’a fait remarquer les similitudes entre Michael J. Fox et notre famille. En plus d’avoir le Parkinson en commun, nos femmes ont le même nom, nos garçons adolescents ont le même nom et nous sommes tous deux pères de jumelles. Ces similarités m’ont bien servi dans ma présentation lors de l’événement « Perspectives on Parkinson » à Ottawa.

En rétrospective, l’année 2008 en a été une d’ajustements. En effet, j’ai finalement trouvé un cocktail stable de médicaments et j’ai réussi à surmonter la difficulté de devoir annoncer mon diagnostic à ma famille et mes amis.

Grâce au soutien de nouveaux amis atteints de Parkinson et de mon noyau d’amis que je vois régulièrement, ma famille continue d’avancer. Tracy et moi avons même essayé quelque chose de nouveau : la danse de salon! En mai 2009, notre famille a participé à la fin de semaine des courses d’Ottawa, une course de 5 kilomètres où, avec l’aide d’amis, nous avons recueilli des fonds pour les Partenaires investisseurs dans la recherche sur le Parkinson.

À travers tout cela, je me rappelle l’importance de rester occupé. Mon travail dans le domaine de la technologie de l’information en est une composante clé. Je me considère chanceux d’être encore capable de faire la plupart des choses que je faisais il y a cinq ans, bien que j’aie dû m’adapter. Certains jours, je trouve difficile de continuer, mais je me souviens du conseil d’un ami et je me promets de ne pas laisser cette maladie définir qui je suis.

(*Un spécialiste de l’électromyographie utilise un électromyographe, un appareil complexe pour tester les muscles et les nerfs.)

Marc Bellefeuille et sa famille à la fin de semaine des courses d’Ottawa 2009, recueillant des fonds pour la recherche sur le Parkinson.
Marc Bellefeuille et sa famille à la fin de semaine des courses d’Ottawa 2009, recueillant des fonds pour la recherche sur le Parkinson

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Neera Garga, B.Sc., Physiothérapie, est une physiothérapeute consultante pour la Société de Parkinson du Sud de l’Alberta
Neera Garga, B.Sc., Physiothérapie, est une physiothérapeute consultante pour la Société de Parkinson du Sud de l’Alberta

Équilibre et mobilité chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Neera Garga, B.Sc., Physiothérapie

Physiothérapeute consultante, Société de Parkinson du Sud de l’Alberta

Pourquoi l’équilibre devient-il plus problématique avec l’âge?

À mesure que nous vieillissons, nous cessons d’explorer notre environnement de la même façon que nous le faisions lorsque nous étions enfants. Par exemple, nous ne faisons plus le poirier ni ne nous balançons sur des balançoires. Mais ces activités forcent le cerveau à intégrer divers types d’information; alors lorsqu’un enfant trébuche, c’est facile pour lui de reprendre son équilibre. Cependant, lorsqu’un adulte trébuche, l’influx d’information peut surcharger le cerveau et il perd l’équilibre.

Cela signifie-t-il que la difficulté de se relever après une chute n’est pas nécessairement un problème mécanique?

Ce n’en est pas un. Cela survient parce que le cerveau n’a pas intégré l’information assez rapidement pour répondre de façon appropriée.

Comment la physiothérapie peut-elle aider à améliorer l’équilibre et la mobilité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson?

Les gens atteints de Parkinson et d’autres maladies neurologiques causant de la faiblesse ou des changements posturaux sont souvent limités dans leurs mouvements. Une fois que cela se produit, il devient difficile pour eux d’explorer d’autres types de mouvements, et, laissés à eux-mêmes, certains ne le feront jamais. Un physiothérapeute peut leur recommander des exercices qui forcent leur corps et leur cerveau à expérimenter différents scénarios qu’ils ne tenteraient jamais de leur propre chef. Le physiothérapeute peut les aider à rééduquer leurs cerveaux de façon qu’ils puissent réagir plus rapidement lorsque leur équilibre est perturbé.

Comment cette rééducation de l’équilibre fonctionne-t-elle?

L’équilibre est une relation harmonieuse entre
• le système visuel, qui reçoit l’information par les yeux;
• le système proprioceptif, qui capte l’information provenant des récepteurs des articulations et qui dit à votre cerveau si sous êtes en alignement ou pas;
• le système vestibulaire, qui est situé dans l’oreille interne et qui prend en compte la position de l’œil et de la tête.

Parce que la vision a habituellement priorité, la plupart des gens ont sous-exploité l’un des deux autres systèmes ou les deux. Cependant, si vous pouvez améliorer l’utilisation des systèmes inexploités vous pouvez obtenir de bons résultats.

Essayez cet exercice simple. Debout devant un comptoir, reposez légèrement vos mains dessus et fermez les yeux. Comment vous tenez-vous sur vos pieds sans chanceler? C’est votre système proprioceptif qui s’en charge. Si vous êtes en déséquilibre, il prévient le cerveau, qui, à son tour, alerte les muscles qui eux vous remettent en alignement. Votre vision ne fait pas son travail habituel de superviseur, les autres systèmes doivent donc prendre la relève.

Lorsque les gens atteints de Parkinson effectuent ce genre d’exercice régulièrement, la prochaine fois qu’ils éprouveront un léger déséquilibre, qu’ils seront heurtés ou qu’ils trébucheront sur le bord d’un trottoir, leurs voies cerveau-muscle-propriorécepteur sont susceptibles de répondre plus rapidement parce qu’ils se seront entraînés à intégrer les différents segments d’information.

Comment la physiothérapie contribue-t-elle à aider la posture?

Au fil du temps, plusieurs personnes atteintes de Parkinson développent une posture voûtée dans laquelle leur centre de gravité est à l’avant du corps plutôt qu’au-dessus des pieds. Une bonne routine de physiothérapie devrait inclure à la fois des exercices pour renforcer les muscles le long du dos et contrebalancer la tendance à se pencher vers l’avant et des exercices pour étirer les muscles du devant du corps qui ont tendance à se contracter lorsqu’une personne est voûtée.

Quelle quantité d’exercices faut-il faire?

Établissez des objectifs réalistes. Effectuer 20 minutes d’exercices par jour de façon régulière est préférable à une séance occasionnelle de 45 minutes. En fait, les exercices devraient être vus comme une stratégie de gestion du Parkinson. Ils peuvent grandement améliorer la qualité de vie, l’équilibre ainsi que la marche; mais si vous ne les faites pas régulièrement, vous en perdrez tous les bienfaits. Certains de mes clients affirment que les exercices leur donnent la sensation de contrôler leur maladie.

Qu’est-ce qu’une personne atteinte de Parkinson devrait rechercher chez un physiothérapeute?

Si vous cherchez un physiothérapeute, demandez à la clinique quel est le degré d’expérience ou de compétence des physiothérapeutes à l’égard de la maladie de Parkinson.

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Voyager

Une planification soignée du voyage permet de faciliter le déplacement à l’extérieur du domicile. Voici quelques suggestions pour vous aider à minimiser les problèmes et à améliorer la qualité de votre séjour à l’extérieur :

• Ne jamais quitter votre domicile sans une quantité suffisante de médicaments pour une journée.
• Conserver quelques comprimés supplémentaires dans un contenant étiqueté placé dans la boite à gants de la voiture.
• Utiliser un petit sac à bandoulière ou un sac banane et s’assurer qu’il contient toujours des craquelins ou des biscuits et une petite boîte de jus pour prendre vos médicaments. Apporter ce sac même si vous pensez sortir pour une courte durée.
• Placer une carte dans votre portefeuille sur laquelle vous indiquez les médicaments que vous prenez.
• Si vous conduisez, prévoir de nombreux arrêts pour vous dégourdir les jambes et vous reposer.

Voyage en avion
• Profiter des avantages de l’embarquement hâtif.
• S’enregistrer tôt et demander une place côté allée près des toilettes si vous avez un problème de mobilité.
• Même si vous n’avez pas besoin d’aide pour marcher, vous pourriez vouloir utiliser un fauteuil roulant ou une voiturette électrique dans l’aéroport. Il sera peut-être plus facile pour votre accompagnateur de pousser le fauteuil au lieu de porter les bagages à main tout en vous aidant à marcher.
• Lors des vols où il y a un changement d’heure, prendre vos médicaments, au besoin, en conservant le même nombre d’heures entre les doses.
• Au besoin, rectifier votre prise de médicaments pour assurer la mobilité au début et à la fin du vol.
• Mettre tous vos médicaments pour le voyage dans votre bagage à main. Vous pourriez ne pas avoir assez de médicaments en cas de perte de bagages ou de retard de vol.
• Porter des vêtements et des souliers confortables.
• Utiliser un léger oreiller cervical pour améliorer votre confort pendant un long voyage.
• Vous reposer la journée précédant le départ et suivant l’arrivée.
• Boire une plus grande quantité de liquide la journée précédant le départ et suivant l’arrivée. Cela vous permettra de boire moins le jour même du voyage et de diminuer le nombre de visites aux toilettes.
• Si vous voyagez pendant une longue période, demandez à votre médecin de vous recommander un neurologue à l’endroit où vous vous rendez au cas où vous devriez consulter un médecin dans les plus brefs délais.
• Lorsque vous voyagez à l’extérieur du pays, il faut s’assurer que votre assurance médicale suffit.

 Ce site web offre des rensignements et des conseils utiles sur les voyages.

• Personnes ayant une déficience – Office des transports du Canada

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