Travailler ensemble

Yvon TrepanierPar Yvon Trépanier, président du Comité national d’intervention

Les premiers pas d’une étude nationale

Plus de 3 000 personnes atteintes de troubles neurologiques ou qui en sont affectées ont répondu à un questionnaire en ligne en février 2009. On leur demandait quels genres de renseignements devraient être recueillis dans le cadre d’une étude nationale de quatre ans visant à découvrir l’incidence, la prévalence, les facteurs de risque et les effets des affections neurologiques dans l’ensemble du Canada. L’étude est menée par Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), un groupe d’organismes représentant les Canadiens atteints de maladies, de lésions et de troubles cérébraux chroniques et souvent évolutifs. Le gouvernement fédéral a alloué une somme de quinze millions de dollars au projet. La Société Parkinson Canada joue un rôle de premier plan au sein d’OCNC.

Envoi de tulipes au Parlement

Pour souligner le Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril, le Comité national d’intervention :
• a fait parvenir des fleurs fraîchement coupées au premier ministre et au ministre de la Santé
• a fait lire un communiqué sur le Mois de sensibilisation à la Chambre des communes par le député de Barrie, Patrick Brown (télécharger wmv), et au Sénat, par la sénatrice Sharon Carstairs
• a posté à tous les députés et sénateurs les Faits saillants de la recherche (pdf) accompagnés d’une lettre de Joyce Gordon, présidente-directrice générale de la SPC, et d’Yvon Trépanier, président du Comité national d’intervention
• a envoyé un document d’information à tous les députés pour qu’ils puissent l’inclure à leurs bulletins de nouvelles.

Faites-nous part de vos expériences de discrimination génétique

La SPC participe à une initiative menée par la Société Huntington du Canada visant à convaincre le gouvernement fédéral de faire une loi pour protéger la confidentialité des renseignements génétiques des personnes et les protéger contre la discrimination basée sur une prédisposition génétique à la maladie. Si vous avez vécu une expérience personnelle de violation de la confidentialité de vos renseignements génétiques ou de discrimination génétique, écrivez-nous à general.info@parkinson.ca.

Venez nous rencontrer au Café de la défense des droits de la SPC.

Le plaidoyer en faveur d’une qualité de vie meilleure pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et leurs familles relève d’un effort collectif. Nous avons besoin de votre voix et de votre soutien. Venez au Café de la défense des droits de la SPC pour partager des renseignements et des idées sur la façon dont nous pourrions travailler ensemble. Vous pouvez aussi nous écrire à advocacy@parkinson.ca.

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L’inscription à la Grande randonnée Parkinson 2009 a commencé!

La Grande randonnée Parkinson 2009 Inscrivez-vous ici.

Vous pourriez gagner l’un des deux fabuleux prix de l’Oiseau matinal.

La Grande randonnée Parkinson 2009 aura lieu le samedi 12 et le dimanche 13 septembre dans plus de 80 localités canadiennes. Vivez l’effervescence entourant les héros de la Grande randonnée qui s’unissent pour faire un pas de plus vers un traitement de la maladie de Parkinson.

Vous avez fait de la Grande randonnée de la Société Parkinson Canada la plus grande campagne de financement au pays. La Grande randonnée est aussi au cœur de la bataille de la Société contre cette maladie débilitante qui touche plus de 100 000 Canadiens. Notre but est de recueillir, avec votre aide, plus de 2,4 millions de dollars pour financer la recherche, l’éducation, la défense des intérêts et le soutien des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson.

Naturœuf est un fier commanditaire national pour une cinquième année, et Megg, l’oiseau matinal Naturœuf, se prépare en cassant ses chaussures de marche toutes neuves.

Joignez-vous à l’oiseau matinal Naturœuf pour la Grande randonnée Parkinson 2009!

Inscrivez-vous maintenant afin de participer au tirage des prix de l’Oiseau matinal!• Recueillez 100 $ en ligne d’ici le 30 avril et courez la chance de gagner une carte-cadeau de 500 $ de Chapters/Indigo

 

• Recueillez 250 $ en ligne d’ici le 31 mai et courez la chance de gagner un téléviseur AQUOS de 32″ de SHARP

Nota : Les noms des gagnants seront annoncés sur le site Web de la Grande randonnée. Les employés de la Société Parkinson Canada et de ses partenaires régionaux ainsi que les membres de leurs familles immédiates ne sont pas admissibles au concours.

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Assurance contre les maladies graves

Par Mark Halpern, planificateur financier agréé

Les membres de la communauté Parkinson savent qu’une maladie grave change une vie.

C’est pourquoi les membres de la famille, les amis et les soignants doivent savoir ce qu’est l’assurance contre les maladies graves et pourquoi il est si important d’y souscrire pendant que vous êtes encore en santé.

L’assurance contre les maladies graves paie un montant forfaitaire, libre d’impôt, 30 jours après le diagnostic d’une affection couverte, notamment la maladie de Parkinson.

La couverture peut varier de 25 000 $ à 2 000 000 $. L’utilisation de cet argent est laissée à votre discrétion :
– paiement de dettes
– ajout au revenu
– paiement d’un traitement médical plus rapide à l’étranger
– congé prolongé pour faciliter le rétablissement
– modifications au domicile nécessaires en raison de votre nouvel état
– arrêt de travail pour se concentrer sur le rétablissement

Près de 24 affections sont couvertes.

Si vous avez la chance de rester en santé et de ne jamais avoir à faire de réclamation à votre police d’assurance, vos primes vous seront entièrement remboursées.

Si vous décédez alors que votre police est en vigueur et que vous n’avez pas reçu d’indemnités au cours de votre vie, toutes les primes seront remboursées en entier à votre famille ou à votre succession.

Les polices sont émises par les plus importantes sociétés d’assurances canadiennes, comme Manuvie, Canada-Vie, RBC, Sun Life et Great West.

Pour de plus amples renseignements, visitez le site www.illnessPROTECTION.com.

Mark Halpern, planificateur financier agréé, est conseiller en assurances indépendant depuis 1991. Financière Manuvie l’a nommé meilleur conseilleur de prestations du vivant au Canada. Il conseille des clients dans tout le Canada sur divers produits et services d’assurances et il intervient dans les médias. Il est un conférencier très populaire à l’étranger, auprès du milieu des assurances, des banques, des associations et des sociétés commerciales ainsi que des groupes professionnels.

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Manœuvrer dans le système de soins de santé

Par Larry Peabody

Larry PeabodyEn septembre 2002, ma vie a changé à jamais. J’avais 53 ans et je vivais l’une des meilleures périodes de ma vie. Je venais de marier ma fille et j’étais de retour à mon poste de conseiller principal au Développement organisationnel, dans la région sanitaire de Calgary, après avoir été détaché à Santé Canada en qualité de directeur du Bureau de la santé internationale pour le Sommet du G8 de 2002 à Kananaskis.

Une semaine plus tard, je me retrouvais dans une sombre vallée en entendant le neurologue déclarer « syndrome de Parkinson » juste après que je lui eusse décrit mes symptômes. Ce jour-là fut le début d’un nouveau périple, à titre de patient, dans le système de soins de santé où je travaillais.

J’ai vite découvert qu’il n’y avait pas tant de différence entre un patient et un employé, car il m’arrivait de ressentir de la frustration et de l’impuissance à tenter de donner un sens à cet important, complexe et parfois déroutant système de « déconnexions ».

Lors d’un bref séjour à l’hôpital, quelques mois après avoir reçu mon diagnostic, j’ai été examiné par le neurologue de garde. Depuis, il m’a donné d’excellents soins.

La navigation dans le système de soins de santé peut s’avérer très frustrante, mais le système s’ouvre de plus en plus à l’innovation, et les vieilles façons de penser et de pratiquer font place à de nouvelles possibilités d’améliorer la façon dont nous pouvons travailler ensemble.

En octobre 2008, j’ai assisté à l’une des rencontres du Health Partnership Dialogue de la Société Parkinson du sud de l’Alberta (http://www.parkinsons-society.org/Events2008_HealthCare.aspx). Plus de cent participants, personnes atteintes de la maladie de Parkinson, membres de la famille, amis et fournisseurs de soins, ont partagé leurs histoires et, d’une voix unie, ont défini des lacunes courantes et fait des recommandations visant à apporter des améliorations.

Ils ont soulevé des problèmes et fait des suggestions qui rejoignent mon expérience personnelle, c’est-à-dire :

Accès à de l’information et à un soutien psychosocial au moment du diagnostic
Apprendre que l’on est atteint de la maladie de Parkinson est une expérience terrifiante et accablante qui laisse souvent dans un état de choc et d’incrédulité. Prenez le contrôle en glanant de l’information auprès de votre médecin de famille, de la Société Parkinson de votre région, des services de santé publique, de la bibliothèque ou encore sur Internet. Le fait d’être informé m’a donné l’impression d’avoir une prise à un moment où tout semblait hors contrôle.

Prendre en charge le plan d’intervention médical
Choisissez de ne pas laisser la peur, la frustration ou le déni vous empêcher d’obtenir les meilleurs services possible. Au début, le déni aide à amortir l’impact des mauvaises nouvelles, mais à la longue il nous empêche d’aller chercher l’aide dont nous avons besoin pour gérer notre maladie efficacement. Lors de vos rendez-vous, soyez votre propre porte-parole ou faites-vous accompagner d’une personne en qui vous avez confiance afin d’avoir une autre oreille et de vous aider à faire face aux problèmes. L’important n’est pas de tout assumer seul, mais de le faire en étant bien informé.

Explication du plan de suivi
Posez des questions. Que dois-je faire? À qui dois-je parler? Où puis-je aller pour obtenir de l’information et du soutien? Quand et combien de fois aurai-je à vous voir, vous ou un autre médecin? Prenez en note les questions d’importance pour vous. Rappelez-vous, il n’y a pas de mauvaises questions lorsque vous parlez avec des fournisseurs de soins de santé. Il s’agit de votre corps et de votre vie!

Obtenir l’aide dont VOUS avez besoin
N’ayez pas peur de demander le soutien précis dont vous avez besoin. La maladie de Parkinson crée une crise de vie qui menace votre stabilité émotionnelle et peut faire ressurgir des problèmes qui entravent votre capacité à affronter les défis. Recherchez des professionnels qui peuvent répondre à vos besoins émotionnels, sociaux et spirituels. Sachez comment avoir accès à des services en tout temps en cas de crise, par exemple en cas de réactions aux médicaments, de changements cognitifs ou de comportements pouvant provoquer une inquiétude chez vous et chez vos fournisseurs de soins.

La période qui a tout de suite suivi le diagnostic a été l’une des périodes les plus stressantes de ma vie. Je me sentais impuissant face à cette maladie qui menaçait de m’enlever ma vie morceau par morceau. J’avais besoin d’espoir. J’avais besoin d’avoir confiance en mon système de soins de santé et aux gens qui y travaillent. Dans mon cas, l’espoir et la confiance naissent de ma foi personnelle et de l’assurance que ma famille et moi recevrons le bon soutien et la bonne information au moment et à l’endroit opportuns.

Avec le temps, j’en suis venu à comprendre que ma plus grande source d’espoir et de confiance provient de l’intérieur. Elle vient du fait que je suis conscient d’avoir une responsabilité, envers moi-même et ma famille, dans la gestion efficace de mon traitement. Et que j’ai la responsabilité de parler au nom de ceux dont la voix a été réduite au silence par la maladie de Parkinson, les laissant impuissants à communiquer leurs besoins ou leurs inquiétudes concernant leurs expériences avec les soins de santé.

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Message de la rédaction

Bienvenue à cette dernière édition de L’Actualité Parkinson! Nous savons tous à quel point il est important de maintenir de bonnes relations avec nos professionnels de la santé, qu’il s’agisse de notre médecin, de notre spécialiste ou de notre physiothérapeute. Que ce soit pour poser les bonnes questions et obtenir des réponses rassurantes ou pour savoir comment obtenir un rendez-vous en temps opportun, il est utile de savoir comment manœuvrer dans le système de soins de santé.

Le présent numéro est consacré à l’amélioration des communications avec les professionnels de la santé. Nous avons demandé à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à des professionnels de la santé de nous donner de bons conseils. Larry Peabody est atteint de la maladie de Parkinson, il a travaillé dans le système de soins de santé et il nous livre son point de vue. Vous trouverez également les conseils d’un neurologue, d’une infirmière clinicienne spécialisée et d’une physiothérapeute, tous des gens qui ont une grande expérience avec la maladie de Parkinson.

Vous pourrez également lire des articles sur d’autres sujets intéressants. Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter le site www.parkinson.ca.

Vos commentaires, vos questions et vos histoires sont toujours les bienvenus. Vous pouvez nous les faire parvenir à l’adresse suivante : editor@parkinson.ca.

Bonne lecture.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

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