Comment retirer le plus possible de ma relation avec les membres de l’équipe de soins de santé?

Douglas HobsonDr Douglas Everett Hobson
Neurologue
Directeur, Clinique des troubles du mouvement, Deer Lodge Centre
Winnipeg (Manitoba)

•    Restez en contact avec votre omnipraticien. Même s’il confie la responsabilité des décisions touchant la maladie de Parkinson à un spécialiste, votre médecin de premier recours est souvent la personne qui vous communiquera  les suggestions du spécialiste.
•    Soyez ponctuel à vos rendez-vous ou prévenez de votre retard.
•    Faites-vous accompagner d’un membre de la famille ou d’un ami qui vous connaît bien.
•    Apportez toujours une liste de vos médicaments et le numéro de téléphone de votre pharmacie. Quand c’est possible, gardez une trace des médicaments que vous avez déjà essayés, la dose maximale et les effets secondaires.
•    Concentrez-vous sur deux ou trois points à chaque rendez-vous. Gardez en tête que le médecin n’est pas toujours capable de vous rencontrer à l’heure prévue et de répondre à toutes vos préoccupations en une seule séance.
•    Dites la vérité. Il est difficile pour les médecins de soigner les patients qui donnent les réponses qu’ils pensent que le médecin veut entendre.
•    Assurez-vous de bien comprendre les nouvelles instructions avant de partir.
•    Tirez profit des ressources mises à votre disposition par les professionnels paramédicaux.
•    Prenez garde aux « remèdes » proposés sur Internet. En l’absence de remèdes, le monde du traitement des maladies chroniques est truffé d’allégations frauduleuses qui peuvent être non seulement inefficaces mais aussi dangereuses. Parlez de tout « remède » avec votre médecin avant de prendre une décision.
•    Rappelez-vous, les médecins ne peuvent donner que des conseils. Ultimement, c’est à vous de soigner votre maladie, ce qui signifie que c’est aussi à vous de vous occuper de votre santé. Mangez bien et restez actif mentalement et physiquement.

Lucie LachanceLucie Lachance, B.Sc., M.Sc.
Infirmière clinicienne spécialisée
Programme des troubles du mouvement de McGill
Institut et hôpital neurologiques de Montréal
Montréal (Québec)

Voyez l’infirmière clinicienne spécialisée comme une compagne de votre périple qui assume la continuité des soins. L’infirmière clinicienne spécialisée est une personne-ressource pour les patients et les membres de leur famille ainsi qu’un lien avec l’équipe multidisciplinaire. Tirez profit de sa capacité à donner de l’information et des conseils sur la gestion des symptômes et d’autres préoccupations lors de vos visites à la clinique ou lors de vos appels. Le soutien de l’infirmière clinicienne spécialisée peut vous aider à vous ajuster aux nombreux changements auxquels vous serez confronté.

Janet MillarJanet Millar
Physiothérapeute
Maritime Parkinson Clinic
Université Dalhousie
Halifax (Nouvelle-Écosse)

Les physiothérapeutes ont besoin de savoir ce que vous vivez au quotidien afin de donner les bons conseils qui vous permettront d’améliorer vos activités quotidiennes, votre santé et votre forme.
•    Faites une liste de ce dont vous voulez discuter à chaque visite.
•    Dites franchement ce qui vous dérange et vous limite le plus, ce que vous êtes prêt à faire pour contribuer à votre propre bien-être. Si vous nous dites que vous ne ferez pas d’exercices, nous vous demanderons si vous aimez jouer au golf ou faire de la natation. C’est notre travail de mettre le doigt sur ce qui fonctionnera dans votre cas.
•    Suivez nos suggestions.
•    Si vous éprouvez de la difficulté à suivre nos recommandations, appelez-nous et demandez de l’aide, mais n’abandonnez pas. Nous voulons savoir pourquoi vous êtes incapable de poursuivre et ce que nous pouvons faire pour changer la situation.
•    Maintenez un dialogue ouvert avec votre équipe de soins de santé. Si vous entendez parler d’une autre technique ou d’une autre stratégie, discutez-en d’abord avec votre équipe de soins de santé. Il est important d’avoir une équipe sur laquelle vous pouvez compter.

Conseils pour choisir et travailler avec le bon pharmacien
(fournis par la Société Parkinson de Colombie-Britannique)

► Demandez au pharmacien s’il connaît les médicaments utilisés dans le traitement de la maladie de Parkinson.

  • Le pharmacien explique-t-il clairement la différence entre les médicaments utilisés dans le traitement de la maladie de Parkinson, les effets secondaires et les interactions médicamenteuses possibles?
  • Le service de livraison des ordonnances est-il offert? Combien coûte-t-il?
  • Il faut combien de temps pour le renouvellement d’une ordonnance?

► Avant de faire remplir une nouvelle ordonnance, apportez une liste de tous vos médicaments, notamment :

  • les médicaments pour la maladie de Parkinson
  • les autres médicaments sous ordonnance
  • les médicaments en vente libre, notamment les médicaments courants comme l’aspirine
  • les vitamines, suppléments alimentaires ou à base d’herbes médicinales

► Communiquez cette information à votre pharmacien et demandez-lui si la prise conjointe des médicaments peut entraîner des complications.

► Demandez au pharmacien de revoir les instructions du médecin avec vous, notamment :

  • combien de fois par jour il faut prendre le médicament
  • si le médicament doit être pris au repas ou non
  • où conserver le médicament
  • quoi faire si vous oubliez une dose
  • quels sont les effets secondaires possibles et comment y réagir
  • quelles sont les mises en garde et les précautions à prendre

► Au cours de la période de prise de médicaments, consultez votre pharmacien dans les cas suivants :

  • vous avez des effets secondaires et vous n’êtes pas sûr de ce qu’il vous faut faire
  • vous avez des réactions inhabituelles, comme la constipation, des problèmes urinaires, des nausées, des changements d’humeur ou des troubles de sommeil
  • vous oubliez de prendre une dose et vous ne vous rappelez plus ce qu’il faut faire
  • vous avez quelque question que ce soit sur votre traitement
  • vous avez quelque question que ce soit sur la substitution par un médicament générique

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Alliance pour la recherche sur le Parkinson : les chercheurs se réunissent à Calgary

Des chercheurs de partout au pays se sont réunis avec la Société Parkinson Canada pour partager les progrès de la recherche à l’occasion de la réunion de l’Alliance pour la recherche sur le Parkinson qui se tenait à Calgary les 9 et 10 janvier. Cette troisième réunion de l’Alliance était organisée par la Clinique des troubles de mouvement de l’Université de Calgary. La conférence a reçu l’aide de TEVA.

« Ce qui est captivant avec une telle réunion, c’est qu’elle rassemble les chercheurs pour qu’ils échangent des idées et de l’information, et qu’elle permet une pollinisation croisée », soutient Joyce Gordon, la PDG de la Société Parkinson Canada.

Jour 1
Conférenciers et sujets
• Dre Heidi McBride : Dynamique mitochondriale et protéines repliées/non repliées
• Dre Susan Fox : Les rôles multiples de la sérotonine et la possibilité que la dépression puisse précéder la maladie de Parkinson
• Dr Serge Przedborski : Le modèle et les mécanismes de la maladie de Parkinson
• Dr Nicolas Dupré : Dépistage des gènes candidats responsables de la maladie de Parkinson dans une population donnée
• David Park : La protéine DJ-1 et le gène LRRK2 dans les modèles de maladie de Parkinson; gestion du stress oxydatif ou réaction au stress oxydatif?
• Dr Mandar Jog : Neuroélectrodynamique
• Dr Alex Rajput : Distinction entre tremblement essentiel et maladie de Parkinson
• Dr Ron Postuma : Sommeil et maladie de Parkinson; prévision et hétérogénéité; l’odorat comme élément de prévision
• Dr Sam Weiss : Cellules souches neurales

Démontrant le pouvoir de la collaboration, le groupe a discuté des Centres d’excellence et de la possibilité de déposer une demande de subvention auprès des Centres d’excellence nationaux.

Jour  2
Les cliniciens ont étudié des lignes directrices cliniques d’autres pays en vue de la création des lignes directrices consensuelles canadiennes ou des guides de pratique clinique pour la gestion et le traitement de la maladie de Parkinson au Canada.

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Quoi de neuf dans votre collectivité?

Société Parkinson Canada

La Société Parkinson Canada travaille avec 12 bureaux régionaux :

Parkinson Society British Columbia

Victoria Epilepsy and Parkinson’s Centre Society

Société Parkinson de l’Alberta

Société Parkinson du Sud de l’Alberta

Société Parkinson de la Saskatchewan Inc.

Société Parkinson du Manitoba

Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario

Société Parkinson du Sud-Ouest de l’Ontario

Société Parkinson d’Ottawa

Société Parkinson du Québec

Société Parkinson de la région des Maritimes

Société Parkinson de Terre-Neuve-et-Labrador

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Message de la rédaction

La première version électronique de L’Actualité Parkinson est arrivée!

Nous sommes ravis de lancer ce nouveau format le jour du dixième anniversaire de L’Actualité Parkinson et de pouvoir rejoindre un plus grand nombre de membres de la communauté Parkinson.

L’ère moderne impose de nouvelles façons de contacter les gens et, comme c’est là l’essence des communications, il est à propos que ce numéro présente un survol des communications et explique leur portée pour la maladie de Parkinson. Il commence par un récit à la première personne sur la lutte menée par un homme pour surmonter ses troubles d’élocution et se termine par un examen des nouveaux médicaments utilisés pour traiter le Parkinson.

Nous remercions les loyaux abonnés qui ont donné le reste de l’argent de leur abonnement au profit d’une bourse d’études supérieures de l’Actualité Parkinson. Votre générosité nous a permis de recueillir 17 000 $.

Comme par le passé, poursuivez le dialogue en nous envoyant vos commentaires et vos idées à editor@parkinson.ca.

Joyeuses Fêtes!

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

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Première personne

Combattre les troubles d’élocution : un traitement qui fonctionne pour moi

par George Copeland

Tout a commencé à l’automne 2006 lorsque j’ai reçu un appel de Bonnie Bereskin, M.Ed. orthophoniste au Centre Baycrest de Toronto, que j’ai rencontrée et avec qui j’ai travaillé en suivant un cours d’autogestion de la maladie de Parkinson. Elle m’a demandé de participer à un programme de recherche d’un an axé sur des exercices d’élocution. Le programme est connu sous le nom de Lee Silverman Voice Treatment. 

Le Parkinson a de nombreux symptômes, dont les troubles d’élocution sont un des plus fréquents. La mauvaise nouvelle : sans traitement, la voix s’affaiblit, ce qui peut engendrer solitude, faible estime de soi, isolement et problèmes de déglutition pouvant mener à l’étoussement la suffocation. La bonne nouvelle : la recherche a démontré que des exercices d’élocution réguliers peuvent renforcer la voix, améliorer la déglutition et minimiser les risques la suffocation.

Bonnie m’a expliqué que le programme de recherche durerait 12 mois et exigerait l’aide de plusieurs personnes qui accepteraient de créer un cercle de communication pour interagir avec moi. Où trouver les personnes requises pour m’aider? Ma femme et moi avons pensé demander l’aide de mon Club Kiwanis de Don Mills, Golden K. Cela contribuerait à former ma famille et mes amis et à engager leur participation au traitement proposé.

Au début de 2007, ma femme Nancy a demandé des bénévoles à mon groupe Kiwanis. Dix-neuf membres ont proposé leurs services! Dix-huit en tant que mentors et un pour coordonner le tout. L’organisation a été rapide et le 1er mars 2007, après deux heures de formation et d’orientation, les 18 bénévoles et le coordonnateur étaient prêts à entreprendre un programme d’orthophonie d’un an à mon domicile. Il va sans dire que plus les bénévoles sont nombreux, plus leurs séances d’exercices sont espacées. On m’a suggéré de faire des exercices au moins quatre fois par semaine.

Durant ces douze mois, un instructeur m’a rencontré quatre fois par semaine pour diriger des exercices d’élocution mesurés et échanger des propos pendant 45 à 60 minutes. On m’a encouragé à augmenter le volume de ma vois et à atteindre et dépasser les notes des exercices précédents qui étaient consignées dans des dossiers détaillés.

Les résultats ont ét extraordinaires. Ma voix naturelle est revenue et les bienfaits sont considérables, non seulement pour moi, mais aussi pour ma femme, la meilleure soignante du monde, dont l’encouragement et le leadership ont été essentiels. Mes mentors sont ravis et à maintes occasions ils ont mentionné la joie et le sentiment de bien-être qu’ils ressentent ne aidant une autre personne.

À notre réunion du troisième trimestre, à laquelle assistaient mon orthophoniste et mes mentors, ma femme Bonnie a loué le travail des bénévoles. « Vous êtes un groupe de gens compétents qui ont aidé George à acquérir une voix intense, forte et claire avec une accentuation et une intonation intéressantes. »

À la fin de la période de 12 mois, les bénévoles ont décidé de poursuivre le programme et ont accepté un changement temporaire d’emplacement de mon domicile à l’Hôpital Bridgepoint (j’ai fait une chute). Aucun des bénévoles n’a démissionné et, en fait, leur nombre a augmenté à cause de l’intérêt généré par le programme. Leur loyauté et leur encouragement ont été formidables.

Les techniques utilisées pour cette rééducation de la parole ont été tellement efficaces et rentables (les services Kiwanis sont gratuits) que l’on souhaite offrir le programme à d’autres personnes atteintes du Parkinson.

George Copeland, c.r. est un avocat retraité qui vit à Toronto. Il est atteint du Parkinson depuis neuf ans. Il a rédigé cet article avec l’aide et l’encouragement de Leila Khunaysir, thérapeute en loisirs à l’Hôpital Bridgepoint de Toronto.


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George et ses mentors

Première rangée : Bob Ward, Brain Smale, George Copeland, Al Hall, Ernie Magee

Rangée du centre : Bud Brown, Ken Allen, Keith Allen, Tony Mason, Robert Boyd, John McReynolds

Dernière rangée : Harold Oliver, Doug Hicks, Stan Stevenson, Warren Wyatt

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