Cercles de communication : un guide pour les personnes atteintes du Parkinson et leurs familles

par Bonnie Bereskin, M. Ed., orthophoniste au Centre Baycrest, Toronto

Les troubles d’élocution incitent nombre de personnes atteintes du Parkinson à éviter leurs amis et à abandonner leurs relations sociales. Cependant, des exercices intensifs retardent et minimisent les troubles d’élocution. Une façon rentable de suivre un programme intensif d’orthophonie consiste à miser sur votre réseau social pour créer un cercle de gens qui vous aideront à pratiquer votre énonciation en personne ou au téléphone.

Troubles d’élocution associés au Parkinson

Voix. La voix s’affaiblit et de vient monotone.

Articulation. La parole devient empâtée. Les consonnes sont faiblement prononcées.

Débit de la parole. Certaines personnes parlent trop rapidement et leur discours est difficile à comprendre.

Expression faciale. Elle diminue.

Cognition. La pensée rationnelle évolue et exacerbe les troubles d’élocution. Les personnes ont de la difficulté à se concentrer sur une tâche. Certaines deviennent impulsives et commencent à parler sans penser à hausser la voix et à ralentir leur discours.

Avantages des cercles de communication

Les cercles de communication fournissent des services d’orthophonie intensifs, continus et rentables. Pourquoi ces trois facteurs sont-ils essentiels au maintien de la clarté d’expression lorsqu’on est atteint du Parkinson? Il a été démontré dans les ouvrages scientifiques qu’au moins quatre séances hebdomadaires d’exercice intensif  sont requises pour améliorer et maintenir la fonction. Un traitement continu est important car le Parkinson est une maladie chronique. Enfin, les avantages d’un traitement rentable sont évidents. 

Étant donné que les médicaments contre le Parkinson ont peu d’effet sur la voix, on a mis au point des traitements pour améliorer l’intensité et la puissance de la voix et ralentir le rythme du discours. Avant de créer un cercle de communication, il importe toutefois de rencontrer un orthophoniste pour subir une évaluation. Ce dernier élaborera un programme de traitement de la voix et de l’élocution adapté à la personne atteinte et formera les bénévoles.

Six étapes à suivre pour créer un cercle de communication

1. Recruter des bénévoles. En plus d’être utiles pour les exercices d’élocution, ils apportent plaisir, rires, compagnie et intérêt.

2. Organiser une séance de sensibilisation au Parkinson, à ses symptômes et à l’évolution de la maladie. Peu de bénévoles ont été exposés au Parkinson ou connaissent la maladie.

3. Inviter un orthophoniste à parler des troubles d’élocution associés au Parkinson, du Lee Silverman Voice Treatment, des exercices d’élocution et autres approches thérapeutiques pertinentes.

4. Demander à un des bénévoles (qui a le sens de l’organisation) d’animer le groupe. L’envoi d’un horaire mensuel d’exercices fera partie de ses fonctions.

5. Demander aux bénévoles de trouver un remplaçant lorsqu’ils sont incapables de participer.

6. Organiser une réunion administrative une fois tous les trimestres pour échanger des renseignements, obtenir les commentaires de l’orthophoniste, s’informer et améliorer le programme du cercle de communication.

Cercles qui réussissent

Le récit inspirant de George Copeland décrit l’établissement et la réussite d’un cercle de communication.

Voici comment des cercles de communication ont permis à d’autres  personnes de poursuivre à leurs activités favorites :

·      Une personne a recruté des membres de la troupe de théâtre de sa collectivité qui l’ont encouragée à participer à des comédies musicales.

·      Une autre personne a choisi des membres du Club Kiwanis local qui l’ont encouragée à présenter les conférenciers à leurs réunions et lui ont donné des commentaires sur l’efficacité de son énonciation.

·      Un autre cercle se réunit principalement au téléphone. Les bénévoles recrutés parmi les membres de la famille et les associés d’un ami font les exercices d’élocution au téléphone et chantent en chœur avec le chanteur retraité qui est atteint du Parkinson.

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Bonnie Bereskin, M. Ed., orthophoniste au Centre Baycrest, Toronto

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Un nouveau groupement génère d’importants investissements en recherche

La Société Parkinson Canada a pris l’initiative de rassembler des organismes caritatifs neurologiques et ses efforts ont mené à l’établissement des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), un nouveau groupement de 15 organismes représentant les Canadiens atteints de lésions, de maladies et de troubles chroniques du cerveau souvent progressifs.

Le rôle des OCNC est de diriger l’évaluation et la mise en valeur de nouvelles initiatives de collaboration axées sur la défense des intérêts, l’éducation et des projets de recherche portant sur la santé du cerveau. Le groupement a déjà un impact.

Le Parti conservateur du Canada a accepté d’octroyer 15 millions de dollars à une étude de quatre ans portant sur des sujets canadiens atteints de maladies comme le Parkinson. Les membres des OCNC et le gouvernement fédéral formuleront le cadre du programme de recherche.

Le gouvernement ontarien s’est engagé à travailler avec les OCNC l’an prochain pour formuler une stratégie neurologique provinciale qui servira potentiellement de modèle aux autres provinces.

Pour plus de renseignements sur les OCNC, visitez www.neurohealthcharities.ca.

Membres des OCNC : Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique, Société Alzheimer du Canada, Fédération des sciences neurologiques du Canada, Épilepsie Ontario, Société Huntington du Canada, Marche des dix sous, Société pour les troubles de l’humeur du Canada, Société canadienne de la sclérose en plaques, Dystrophie musculaire Canada, NeuroScience Canada, Fédération ontarienne pour les paralysés cérébraux, Fondation ontarienne de neurotraumatologie, Société Parkinson Canada, Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Ontario, Fondation canadienne du syndrome de la Tourette.

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Les membres des OCNC rencontrent le ministre fédéral de la Santé le 2 juin 2008. De gauche à droite : Kent Bassett-Spiers, Fondation ontarienne de neurotraumatologie; Catherine Sherrard, Dystrophie musculaire Canada; Scott Dudgeon, Société Alzheimer du Canada; l’honorable Tony Clement, ministre de la Santé; Yves Savoie, Société canadienne de la sclérose en plaques; Jo Anne Watton, Société Huntington du Canada; Joyce Gordon, Société Parkinson Canada; Derryn Gill, Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Ontario; Christina Wolfson, Ph.D. neuroépidémiologiste, Université McGill; Inez Jabapurwala, NeuroScience Canada; et Rosie Wartecker, Fondation canadienne du syndrome de la Tourette.

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La campagne de publicité nationale de la SPC touche juste

 

what-would-you-dofUn homme est assis dans un fauteuil dans son salon lorsqu’il entend le téléphone sonner dans la cuisine. Il se lève avec appréhension pour aller répondre. Soudainement, il est attaqué par un intrus qui l’empêche de se rendre au téléphone. Des livres, des assiettes et des chaises tombent par terre autour de lui, le téléphone continue de sonner et il lutter pour l’atteindre. Terrifié, il regarde le visage de l’intrus et voit son propre visage – son propre corps lutter avec lui, l’empêchant d’accomplir la simple tâche de se rendre au téléphone. Rien n’est facile quand notre corps se retourne contre nous.

Une femme est assise à sa table de cuisine, tenant une tasse de café dans sa main gauche. Son regard découragé se porte vers sa main droite qui tient un pot rempli de lait. Son visage dit tout. Elle se demande : « Comment vais-je verser ce lait dans mon café? ». Cette tâche quotidienne présente des enjeux insurmontables, alors que ses mains se multiplient à quatre et empoignent fermement son bras droit, l’empêchant d’ajouter du lait à son café tiède. Tout est plus difficile quand notre corps se retourne contre nous.

Ces deux images proviennent d’une campagne de publicité nationale qui interpelle ayant pour thème « Que feriez-vous si votre propre corps se retournait contre vous? », lancée par la Société Parkinson Canada en avril 2008.

Les objectifs de la campagne étaient clairement définis : sensibiliser le public à la réalité quotidienne des plus de 100 000 Canadiens atteints du Parkinson d’une manière facilement compréhensible et réfuter les mythes associés à la maladie. Elle visait également à recueillir plus d’argent pour la recherche et les services de soutien.

Gaggi Media, une agence de planification médiatique, a bénévolement réservé du temps d’antenne et de l’espace dans les médias imprimés pour que la publicité puisse paraître à la télévision, dans les réseaux de médias sociaux, sur les panneaux publicitaires, sur les écrans de télévision des cabinets médicaux, dans le Globe and Mail, les magazines de l’industrie et grand public et sur des sites Web comme Google, Facebook, Yahoo et YouTube.

La réaction du public à ces images puissantes a été extraordinaire et les visites à notre site Web, www.parkinson.ca, se sont multipliées durant la campagne. Les publicités ont été inscrites sur la liste des dix meilleures publicités sur Internet du mois d’avril.

Cette campagne inspirante a été créée en collaboration avec des centaines de personnes atteintes du Parkinson qui ont partagé leurs points de vue et leurs expériences avec l’équipe de création pour que celle-ci puisse envoyer un message authentique et exact. La vie peut être éprouvante pour les personnes atteintes du Parkinson. La SPC espère que ces publicités accroîtront la compréhension et le soutien.

Pour visionner la campagne publicitaire, consulter www.parkinson.ca et cliquer sur Média.

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La Grande randonnée élargit sa portée en ligne

En septembre dernier, 13 000 Canadiens vivant dans plus de 80 collectivités à travers le Canada ont lacé leurs chaussures de course, rempli leurs bouteilles d’eau et participé à la 18eGrande randonnée Parkinson annuelle.

Un montant phénoménal de 1,1 million de dollars a été recueilli par le truchement de promesses de dons faites sur Internet et des marcheurs débrouillards de pays aussi lointains que l’Écosse, l’Afrique du Sud et l’Australie ont amassé des dons. « Le système en ligne nous permet d’obtenir des dons du monde entier et de rejoindre un réseau plus vaste de gens », affirme Beverly Crandell, directrice nationale, développement des ressources de la Société Parkinson Canada.

La prochaine Grande randonnée aura lieu les 12 et 13 septembre 2009.

 

Une affaire de famille

Chaque année en juillet, Kenny Bearg commence à se préparer en vue de sa collecte de fonds annuelle. Afin d’être en bonne forme physique pour la Grande randonnée, il se rend au gymnase tous les matins à 6 h 30. Depuis qu’il a appris qu’il est atteint du Parkinson, en 2003, Kenny n’a manqué aucune Grande randonnée. Il a recueilli environ 250 000 $ au cours des six dernières années.

Kenny, qui doit concilier les exigences d’une entreprise florissante et d’une vie occupée, fait de la Grande randonnée une priorité et une activité familiale. « Cette année, ma fille aînée et mes deux petits-enfants ont marché avec moi et nous nous sommes beaucoup amusés », affirme M. Bearg. « L’an dernier, ma plus jeune fille a participé à la marche pour le Parkinson à New York. »

Kenny déclare que lui-même et sa famille et lui marchent pour démontrer leur solidarité envers les Canadiens atteints du Parkinson. « Quand mon diagnostic a été posé, j’ai appelé la Société Parkinson Canada », se rappelle M. Bearg. « Je serai toujours reconnaissant de l’aide et du soutien que j’ai reçus. Je vais continuer de participer à la Grande randonnée et de recueillir des fonds. Je fais tout ce que je peux pour lutter contre la maladie et je suis satisfait de mes efforts. »

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Un meilleur accès pour les personnes atteintes du Parkinson grâce à la télémédecine

Presque tous les après-midi, le Dr Mark Guttman ferme la porte de son cabinet de consultation au Centre des troubles du mouvement de Markham et ouvre le téléviseur. La salle d’attente est vide, mais il a encore des patients à examiner par le truchement du Réseau télémédecine Ontario.

Le Dr Guttman décrit le processus : « Le patient et sa famille se rendent à un hôpital local et  entrent dans une des salles de vidéoconférence. Une infirmière coordonnatrice est à l’autre bout; elle contribue à l’évaluation et manipule l’équipement. Je suis dans mon bureau. Je peux voir le patient et celui-ci peut me voir. Nous dialoguons. Puis, le moment venu, je demande à l’infirmière de m’aider à effectuer l’examen physique. »

À l’aide d’une caméra à haute résolution, le Dr Guttman fait un zoom avant pour obtenir un gros plan des symptômes du patient. Il affirme : « Il importe d’observer la personne atteinte du Parkinson pour constater la rapidité de ses mouvements, son tonus musculaire et sa façon de marcher. » À portée de la main, il y a également des instruments télédiagnostiques perfectionnés, notamment des stéthoscopes et des appareils d’imagerie numérique qui transmettent l’information au médecin.

La vidéoconférence permet aux parkinsoniens des collectivités éloignées de l’Ontario d’avoir accès aux neurologues, comme le Dr Guttman, sans devoir dépenser du temps et de l’argent pour se rendre dans les grands centres urbains. « Certaines personnes venaient de Thunder Bay en voiture pour me voir. C’est un voyage aller simple de 14 heures pour une évaluation de suivi qui dure 20 minutes », précise le Dr Guttman. « Maintenant, ils se rendent simplement à l’hôpital local, ce qui est beaucoup plus facile. »

Le Dr Guttman examine environ 12 patients par semaine ou 500 par an de cette façon. Plus de 90 p. 100 de ces patients se disent satisfaits des soins qu’ils ont reçus. Le programme connaît une telle réussite que le Dr Guttman installe une deuxième salle de vidéoconférence dans sa clinique.

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Dr Mark Guttman

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