Message de la rédaction

Bienvenue à cette dernière édition de L’Actualité Parkinson! Nous savons tous à quel point il est important de maintenir de bonnes relations avec nos professionnels de la santé, qu’il s’agisse de notre médecin, de notre spécialiste ou de notre physiothérapeute. Que ce soit pour poser les bonnes questions et obtenir des réponses rassurantes ou pour savoir comment obtenir un rendez-vous en temps opportun, il est utile de savoir comment manœuvrer dans le système de soins de santé.

Le présent numéro est consacré à l’amélioration des communications avec les professionnels de la santé. Nous avons demandé à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à des professionnels de la santé de nous donner de bons conseils. Larry Peabody est atteint de la maladie de Parkinson, il a travaillé dans le système de soins de santé et il nous livre son point de vue. Vous trouverez également les conseils d’un neurologue, d’une infirmière clinicienne spécialisée et d’une physiothérapeute, tous des gens qui ont une grande expérience avec la maladie de Parkinson.

Vous pourrez également lire des articles sur d’autres sujets intéressants. Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter le site www.parkinson.ca.

Vos commentaires, vos questions et vos histoires sont toujours les bienvenus. Vous pouvez nous les faire parvenir à l’adresse suivante : editor@parkinson.ca.

Bonne lecture.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

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Conférence Donald Calne

Un neuroscientifique de renommée internationale souligne les progrès réalisés dans la lutte contre la maladie de Parkinson

Dr. Stoessl and Dr. LangstonLe Dr J. William Langston, fondateur, PDG et directeur scientifique du Parkinson’s Institute de Sunnyvale, en Californie, a pris la parole à Calgary, dans une salle de réception bondée, le vendredi 9 janvier, dans le cadre des Conférences Donald Calne 2008 présentées par la Société Parkinson Canada et la Société Parkinson du sud de l’Alberta, et parrainées par Solvay Pharma. Le Dr Langston a fait part des progrès réalisés à plus de 120 personnes, notamment les participants de la réunion de l’Alliance pour la recherche.

Plus tôt dans la journée, Dr Langston a présenté une séance scientifique à l’Hôpital Foothills, où il a parlé des progrès les plus récents sur les cellules souches au Japon. Les chercheurs utilisent des échantillons de peau pour générer des cellules souches qui pourraient un jour mener à la réversibilité de la maladie de Parkinson.

Nos remerciements à John Petryshen et à son équipe extraordinaire – membres du personnel et bénévoles – de la Société Parkinson du sud de l’Alberta pour avoir contribué au succès de cet événement.

Points saillants de la conférence

Progrès réalisés dans la lutte contre la maladie de Parkinson

•    La maladie de Parkinson est vraisemblablement une maladie de repliement des protéines comme le sont la SLA, la maladie d’Alzheimer et la maladie de Huntington.

Les chercheurs savent maintenant que, dans la maladie de Parkinson, la protéine a-synucléine devient toxique et détruit les cellules lorsqu’elle ne plie pas correctement. « Cette découverte représente un changement majeur dans la façon de voir la maladie de Parkinson et fait du repliement des protéines une cible thérapeutique importante », explique le Dr Langston.

•    La maladie de Parkinson pourrait commencer dans le bulbe olfactif

Le Dr Langston souligne que la perte de l’odorat peut se produire longtemps avant l’apparition d’autres symptômes, faisant du bulbe olfactif, qui régit le sens de l’odorat, une cible principale pour la recherche. « Indépendamment du nombre de personnes à contracter la maladie de Parkinson, la maladie commence habituellement par la perte de l’odorat, mais seulement 60 % d’entre eux se rendent compte du problème. »

•    Les facteurs environnementaux jouent un rôle important dans la maladie de Parkinson

Le Dr Langston cite de nombreuses études qui démontrent un lien entre l’utilisation de pesticides et d’herbicides et la maladie de Parkinson.

Une cinquantaine d’études publiées révèlent une relation inverse entre la maladie de Parkinson et le tabagisme, selon le Dr Langston. « Si vous fumez depuis l’adolescence, vous risquez beaucoup moins de contracter la maladie de Parkinson ». Cependant, comme la fumée de cigarette contient 4000 composés chimiques, il est difficile de trouver lequel nous intéresse dans ce cas-ci.

La consommation de café semble également réduire les risques de contracter la maladie de Parkinson.

•    La génétique charge le fusil, mais c’est l’environnement qui appuie sur la détente.

Le Dr Langston parle du vieux débat opposant la génétique à l’environnement, et il rappelle les études de jumeaux identiques et fraternels qui démontrent le rôle de l’environnement. « La génétique charge le fusil, mais c’est l’environnement qui appuie sur la détente », avance-t-il.

Nouvelles techniques de collecte de données de recherche

Le Dr Langston parle de l’utilisation d’Internet pour recueillir des données de recherche et donne l’exemple de 23andMe, l’entreprise à qui Time Magazine a décerné le prix de l’invention no 1 de l’année. 23andMe entreprend un projet sur le génome où une personne peut « cracher dans une tasse » qu’elle fait parvenir à un lieu central pour recevoir, six semaines plus tard, un génome personnalisé qui retrace son patrimoine héréditaire, renseigne sur l’origine de ses ancêtres et peut prédire si elle pourra un jour devenir sprinter olympique. Le projet permettra aussi de prévoir si la personne risque d’être atteinte de diabète de type 2 ou d’autres maladies. Cette étude permet de rassembler une quantité énorme d’information sur la population et pourrait changer l’avenir de la recherche.

Nouveau registre sur la maladie de Parkinson en Californie

La Californie a récemment adopté une loi qui obligera le signalement de tous les cas de maladie de Parkinson dans l’État de la Californie. D’après le Dr Langston, cette loi était attendue par les patients et les médecins.

Couverture médiatique

Au cours de la journée, le Dr Langston a accordé des entrevues à la radio, la télévision et la presse écrite :

•    Breakfast Television, CITY TV, 7 h 07. Six minutes avec Dave et Kathy –
Regardez Vidéo
•    AM 660, Rogers. Dix minutes avec Aaron Burnett
•    The Medical Post
•    CBC Radio – Wild Rose Country – 13 h 07 à 13 h 15. The fight against Parkinson’s disease avec l’animatrice Donna McCelligott,
•    The Calgary Herald

Sortie prochaine d’un DVD

La conférence Donald Calne a été enregistrée et sera bientôt en vente sur le site www.parkinson.ca.

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Médecin chercheur voué à l’excellence des soins au patient

Dr. Ami GuptaDr Ami Gupta est jeune, brillant et il se consacre entièrement à faire de l’expérience du patient une expérience positive.

Aperçu

•    Situation actuelle : Le Dr Ami Gupta a effectué la moitié de sa première année de recherche clinique de deux ans en troubles du mouvement au Centre des troubles du mouvement Morton et Gloria Shulman de l’Hôpital Toronto Western.

•    En bref : Il est titulaire d’un diplôme en médecine de l’Université de Heidelberg, en Allemagne, et d’un doctorat en neurosciences de l’Université Harvard. Il a récemment terminé sa résidence en neurologie à l’Université Johns Hopkins.

•    Réalisations : En novembre 2008, il a reçu la bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement Novartis Pharma Canada offerte par le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada.

•    Citation : « La différence entre un médecin chercheur et un médecin de famille est qu’en plus de penser aux problèmes qui touchent le patient, le médecin chercheur intègre cette information à sa recherche. »

L’intérêt du Dr Ami Gupta pour le mystère et sa grande appréciation de la « beauté du cerveau » font de lui la personne idéale pour étudier et traiter les troubles du mouvement.

Le Dr Gupta est âgé de 38 ans et il est médecin au Centre des troubles du mouvement de Toronto, où il développe une expertise spécialisée en diagnostiquant et en traitant les troubles du mouvement sous la supervision du Dr Anthony Lang.

Il est aussi un chercheur avec des antécédents en recherche scientifique fondamentale effectuée en laboratoire.

Il ajoute maintenant la recherche clinique à son expérience en s’engageant dans deux projets de recherche : l’étude du diagnostic d’atrophie multisystématisée (AMS) à l’aide de l’IRM et l’étude de problèmes cognitifs dans les cas d’AMS, un trouble similaire à la maladie de Parkinson. L’un de ses objectifs est de mieux comprendre les troubles du mouvement et de trouver de meilleures façons de les traiter.

Depuis les quelques mois durant lesquels il a commencé à rencontrer des patients au Centre de troubles du mouvement, à raison de deux jours par semaines, le Dr Gupta a été surpris d’apprendre que de nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson désignent leurs symptômes non moteurs comme étant les plus incommodants. « Les gens souhaitent que je les aide à améliorer la qualité de leur sommeil et leur capacité à penser bien avant de chercher à être plus rapides. »

Il s’agit là d’un indice qu’il n’aurait jamais obtenu s’il avait continué à travailler en solitaire dans un laboratoire. Ses rencontres individuelles avec les patients ont ouvert de nouvelles possibilités de recherche.

« J’en suis venu à travailler en me demandant ce que je peux faire pour transposer les connaissances acquises dans mes recherches en quelque chose qui puisse aider tel ou tel autre patient. »

À la fin de sa bourse de recherche clinique, en juin 2010, le Dr Gupta prévoit faire carrière en continuant à prodiguer des soins de qualité à ses patients, mais il ne sait pas encore s’il y joindra la recherche clinique ou la recherche fondamentale.

Peu importe sa décision, elle ne peut que servir ses patients, car d’ici-là il aura eu l’occasion de voir de quelles façons les troubles de mouvement touchent le quotidien des personnes, et il s’attaquera tout particulièrement au genre de questions de recherche auxquelles les gens souffrant de troubles du mouvement aimeraient avoir une réponse.

« Ayant étudié en neurologie et en neurosciences, et travaillé à la jonction de la science et du soin aux patients, je serai en mesure de faire de la recherche en me basant sur mes observations cliniques. »

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Shelby Hayter, une enseignante d’Ottawa, reçoit le plus grand honneur de la Société Parkinson Canada

Une enseignante d’Ottawa, Shelby Hayter, a reçu l’un des plus grands honneurs de la Société Parkinson Canada, le prix Morton Shulman, pour la détermination et la créativité dont elle a fait preuve dans la direction d’un programme éducatif unique qui s’adresse aux élèves de niveau primaire, et pour avoir sensibilisé plus de 10 000 enfants à la maladie de Parkinson.

wp-shelby-hayterDans le programme « Pass the Baton » (Passe le flambeau), Shelby, qui souffre de la forme précoce de la maladie de Parkinson, partage la scène avec un professionnel de la santé et un chercheur du consortium de recherche sur le Parkinson de l’Université d’Ottawa. « C’est une tribune parfaite pour montrer à notre jeune public que nous travaillons en équipe et qu’ensemble nous pouvons faire une différence », affirme Shelby.

Grâce aux programmes « Pass the Baton » et « Pounding the Pavement », Shelby a recueilli des milliers de dollars pour la recherche sur le Parkinson. « Je suis chanceuse d’avoir le temps, l’énergie et l’enthousiasme requis pour être porte-parole d’une maladie qui semble ne pas faire de bruit. Beaucoup de gens n’ont pas la possibilité, à cause de leurs situations personnelles, d’être des porte-parole, mais pour ceux qui, comme moi, sont capables de donner un coup de main, c’est fantastique de se rendre compte à quel point les efforts d’une seule personne PEUVENT faire une différence », explique-t-elle.

Le prix Morton Shulman est remis annuellement à une personne ou un organisme qui, par son engagement déterminé dans une cause et sa capacité à changer les choses, rend la vie meilleure aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ainsi qu’à leurs familles.

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Comment retirer le plus possible de ma relation avec les membres de l’équipe de soins de santé?

Douglas HobsonDr Douglas Everett Hobson
Neurologue
Directeur, Clinique des troubles du mouvement, Deer Lodge Centre
Winnipeg (Manitoba)

•    Restez en contact avec votre omnipraticien. Même s’il confie la responsabilité des décisions touchant la maladie de Parkinson à un spécialiste, votre médecin de premier recours est souvent la personne qui vous communiquera  les suggestions du spécialiste.
•    Soyez ponctuel à vos rendez-vous ou prévenez de votre retard.
•    Faites-vous accompagner d’un membre de la famille ou d’un ami qui vous connaît bien.
•    Apportez toujours une liste de vos médicaments et le numéro de téléphone de votre pharmacie. Quand c’est possible, gardez une trace des médicaments que vous avez déjà essayés, la dose maximale et les effets secondaires.
•    Concentrez-vous sur deux ou trois points à chaque rendez-vous. Gardez en tête que le médecin n’est pas toujours capable de vous rencontrer à l’heure prévue et de répondre à toutes vos préoccupations en une seule séance.
•    Dites la vérité. Il est difficile pour les médecins de soigner les patients qui donnent les réponses qu’ils pensent que le médecin veut entendre.
•    Assurez-vous de bien comprendre les nouvelles instructions avant de partir.
•    Tirez profit des ressources mises à votre disposition par les professionnels paramédicaux.
•    Prenez garde aux « remèdes » proposés sur Internet. En l’absence de remèdes, le monde du traitement des maladies chroniques est truffé d’allégations frauduleuses qui peuvent être non seulement inefficaces mais aussi dangereuses. Parlez de tout « remède » avec votre médecin avant de prendre une décision.
•    Rappelez-vous, les médecins ne peuvent donner que des conseils. Ultimement, c’est à vous de soigner votre maladie, ce qui signifie que c’est aussi à vous de vous occuper de votre santé. Mangez bien et restez actif mentalement et physiquement.

Lucie LachanceLucie Lachance, B.Sc., M.Sc.
Infirmière clinicienne spécialisée
Programme des troubles du mouvement de McGill
Institut et hôpital neurologiques de Montréal
Montréal (Québec)

Voyez l’infirmière clinicienne spécialisée comme une compagne de votre périple qui assume la continuité des soins. L’infirmière clinicienne spécialisée est une personne-ressource pour les patients et les membres de leur famille ainsi qu’un lien avec l’équipe multidisciplinaire. Tirez profit de sa capacité à donner de l’information et des conseils sur la gestion des symptômes et d’autres préoccupations lors de vos visites à la clinique ou lors de vos appels. Le soutien de l’infirmière clinicienne spécialisée peut vous aider à vous ajuster aux nombreux changements auxquels vous serez confronté.

Janet MillarJanet Millar
Physiothérapeute
Maritime Parkinson Clinic
Université Dalhousie
Halifax (Nouvelle-Écosse)

Les physiothérapeutes ont besoin de savoir ce que vous vivez au quotidien afin de donner les bons conseils qui vous permettront d’améliorer vos activités quotidiennes, votre santé et votre forme.
•    Faites une liste de ce dont vous voulez discuter à chaque visite.
•    Dites franchement ce qui vous dérange et vous limite le plus, ce que vous êtes prêt à faire pour contribuer à votre propre bien-être. Si vous nous dites que vous ne ferez pas d’exercices, nous vous demanderons si vous aimez jouer au golf ou faire de la natation. C’est notre travail de mettre le doigt sur ce qui fonctionnera dans votre cas.
•    Suivez nos suggestions.
•    Si vous éprouvez de la difficulté à suivre nos recommandations, appelez-nous et demandez de l’aide, mais n’abandonnez pas. Nous voulons savoir pourquoi vous êtes incapable de poursuivre et ce que nous pouvons faire pour changer la situation.
•    Maintenez un dialogue ouvert avec votre équipe de soins de santé. Si vous entendez parler d’une autre technique ou d’une autre stratégie, discutez-en d’abord avec votre équipe de soins de santé. Il est important d’avoir une équipe sur laquelle vous pouvez compter.

Conseils pour choisir et travailler avec le bon pharmacien
(fournis par la Société Parkinson de Colombie-Britannique)

► Demandez au pharmacien s’il connaît les médicaments utilisés dans le traitement de la maladie de Parkinson.

  • Le pharmacien explique-t-il clairement la différence entre les médicaments utilisés dans le traitement de la maladie de Parkinson, les effets secondaires et les interactions médicamenteuses possibles?
  • Le service de livraison des ordonnances est-il offert? Combien coûte-t-il?
  • Il faut combien de temps pour le renouvellement d’une ordonnance?

► Avant de faire remplir une nouvelle ordonnance, apportez une liste de tous vos médicaments, notamment :

  • les médicaments pour la maladie de Parkinson
  • les autres médicaments sous ordonnance
  • les médicaments en vente libre, notamment les médicaments courants comme l’aspirine
  • les vitamines, suppléments alimentaires ou à base d’herbes médicinales

► Communiquez cette information à votre pharmacien et demandez-lui si la prise conjointe des médicaments peut entraîner des complications.

► Demandez au pharmacien de revoir les instructions du médecin avec vous, notamment :

  • combien de fois par jour il faut prendre le médicament
  • si le médicament doit être pris au repas ou non
  • où conserver le médicament
  • quoi faire si vous oubliez une dose
  • quels sont les effets secondaires possibles et comment y réagir
  • quelles sont les mises en garde et les précautions à prendre

► Au cours de la période de prise de médicaments, consultez votre pharmacien dans les cas suivants :

  • vous avez des effets secondaires et vous n’êtes pas sûr de ce qu’il vous faut faire
  • vous avez des réactions inhabituelles, comme la constipation, des problèmes urinaires, des nausées, des changements d’humeur ou des troubles de sommeil
  • vous oubliez de prendre une dose et vous ne vous rappelez plus ce qu’il faut faire
  • vous avez quelque question que ce soit sur votre traitement
  • vous avez quelque question que ce soit sur la substitution par un médicament générique

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