Même si les médecins et les prestataires de soins jouent un rôle essentiel dans le traitement et la gestion de la maladie de Parkinson, le membre le plus important de l’équipe de soins de santé est la personne ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson.
La Société Parkinson Canada dispose d’une gamme de ressources qui vous permettent de vous tenir au courant et de faire des choix individuels. Nous savons que la maîtrise des symptômes, la gestion des médicaments et la collaboration avec une équipe de soins de santé sont des tâches qui peuvent être difficiles à concilier.
En tirant parti de certaines ressources offertes en matière d’autogestion, les personnes concernées pourront conserver leur indépendance plus longtemps, alléger la tâche et le stress des membres de leur équipe de soins de santé et jouir de meilleures perspectives d’avenir. Voici quelques conseils pratiques pour se lancer dans l’aventure.
Ressources d’autogestion
Prendre en charge la situation
Après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson, il arrive souvent qu’une personne ne sache pas quoi faire. Avec quelques conseils, il est beaucoup plus facile d’accepter ce diagnostic, d’obtenir de l’aide et de gérer les symptômes. Au fil des ans, la Société Parkinson Canada a aidé bon nombre de gens à vivre avec la maladie de Parkinson avec le moins d’inconfort possible.
Nous avons tiré parti de notre expérience et de notre savoir pour élaborer le dépliant « Prise en charge de la situation : Dix conseils pour vous aider à faire face à un diagnostic récent de la maladie de Parkinson ». Si vous ou une personne que vous connaissez avez reçu récemment le diagnostic de la maladie de Parkinson, vous pouvez télécharger gratuitement ce guide.
Cliquez ici pour télécharger « Prise en charge de la situation : Dix conseils pour vous aider à faire face à un diagnostic récent de la maladie de Parkinson »
Rester actif
Les problèmes de mobilité et de posture sont des symptômes de la maladie de Parkinson souvent relevés d’une personne à l’autre. Il est nécessaire de faire de l’exercice de façon régulière afin de gérer ces problèmes de mobilité mais il est difficile d’y arriver sans programme d’exercices physiques adaptés. Voilà pourquoi la Société Parkinson Canada a mis au point la brochure intitulée Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Ce guide aidera les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à adopter un mode de vie plus sain et à soulager leurs symptômes de mobilité en faisant les exercices prévus dans le programme à quelques reprises durant la semaine ou aussi souvent que possible. Demandez à votre médecin quel est le niveau d’exercice qui vous convient et, ensuite, menez une vie active.
Cliquez ici pour télécharger la brochure Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
Vous trouverez également sur notre site Web la ressource « Activité physique et maladie de Parkinson », de même que des exemples du type d’exercices pouvant être bénéfiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des symptômes que ces exercices peuvent atténuer.
La liste de suivi de l’activité physique associée au guide que vous pouvez télécharger gratuitement vous permettra de suivre vos progrès. Visitez la page Web Activité physique et maladie de Parkinson et téléchargez la liste de suivi de l’activité physique pour vous aider à améliorer votre mobilité.
Ces deux ressources ont été élaborées en partenariat avec l’Association canadienne de physiothérapie.
Guide des symptômes non moteurs reliés à la maladie de Parkinson
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se rendent compte que les symptômes de cette maladie ne se limitent pas à des tremblements, des problèmes de posture et un manque d’énergie. Elles éprouvent souvent des troubles du sommeil, des problèmes cognitifs, des difficultés à déglutir et même des troubles de la vessie. Il est fréquent que le médecin de famille ne remarque pas l’existence de ces problèmes et n’en discute pas avec son patient.
Le Guide des symptômes non moteurs vous sera utile, à vous et à votre médecin, pour cerner ces symptômes et débattre du meilleur plan thérapeutique. Cette brochure conviviale pour le patient, de même que le guide à l’intention des médecins de famille qui y est associé, sont fondés sur la recherche en partie subventionnée par la Société Parkinson Canada.
Cliquez ici pour télécharger le Guide des symptômes non moteurs.
J’ai la maladie de Parkinson : Carte de médicaments
Il est important que vous preniez vos médicaments au moment prescrit par votre médecin. Il est toutefois possible que les personnes qui vous accompagnent dans la maladie ne connaissent pas votre horaire d’administration des médicaments. De temps à autre, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent se rendre dans des centres de soins, par exemple dans des hôpitaux, pour obtenir de l’aide médicale additionnelle. Il n’est pas toujours facile d’informer le personnel de ces centres de vos besoins.
En leur présentant votre carte de médicaments vous les aviserez de l’importance de respecter l’horaire d’administration de ceux‑ci. En outre, le programme de sensibilisation « Le prendre à temps » offre des dépliants et des horaires d’administration des médicaments qui permettront à votre équipe de soins de vous administrer vos médicaments en temps voulu et de faire en sorte que vous soyez aussi en santé que possible durant votre séjour.
Cliquez ici pour télécharger la carte de médicaments « Le prendre à temps »
Autres ressources
La Société Parkinson Canada offre aux personnes atteintes de cette maladie et à celles qui leur viennent en aide une vaste gamme de ressources gratuites. Tenez‑vous au courant et téléchargez la fiche de renseignements sur la maladie de Parkinson. Visitez la section des ressources de notre site Web pour consulter la liste de toutes les ressources ou communiquez avec le partenaire régional le plus près de chez vous pour obtenir une aide plus directe.
Pour parler à un membre du personnel de la Société Parkinson Canada au sujet des ressources gratuites, visitez la page Contactez‑nous de notre site Web ou téléphonez au 1‑800‑565‑3000 pour obtenir de l’aide directe.