S’adapter à la maladie de Parkinson

…Une partenaire de soins se sent impuissante face à son époux lorsque celui‑ci ne fait aucun effort pour essayer d’autres traitements que les médicaments, comme faire de l’exercice ou se joindre à un groupe de soutien, pour que les deux époux apprennent à mieux vivre avec la maladie de Parkinson.

…Une personne atteinte de la maladie de Parkinson est humiliée lorsqu’une personne de son quartier qui l’a rencontrée dans un magasin croit qu’elle est en état d’ébriété. Elle refuse par la suite de sortir sauf pour se rendre à des rendez-vous médicaux.

…Une autre partenaire de soins veut savoir comment créer « un espace sûr » pour communiquer avec son partenaire atteint de la maladie de Parkinson.

Ce sont là quelques situations compliquées qui ont été abordées durant un webinaire de Parkinson Canada intitulé : Coping with Parkinson Disease: Strategies for the Person with Parkinson Disease, the Care Partner and Health Professionals. Vous pouvez accéder n’importe quand au webinaire (en anglais) de novembre 2017 ici.

La travailleuse sociale et animatrice Elaine Book décrit avec une bonne connaissance du sujet et en faisant preuve de compassion des stratégies précises qui visent à aider tous ceux qui sont atteints de la maladie de Parkinson à faire face à cette maladie. La présentation de Mme Book, qui travaille au Pacific Parkinson Research Centre, contient beaucoup d’exemples concrets, semblables aux situations décrites plus haut.

Elaine Book commence le webinaire en décrivant les sentiments qui doivent être reconnus par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur famille. Vous devez comprendre qu’au-delà des symptômes physiques, chaque aspect de votre vie est changé par la maladie: le rôle dans la famille, les habitudes, le travail, la situation financière, l’intimité. Vous ne savez pas ce que vous réserve l’avenir. Vous pouvez alors ressentir des sentiments comme la stupeur, la peur, l’anxiété, le chagrin, la culpabilité, la honte, la colère et le stress.

« Comme m’a dit un patient : « ma place dans le monde change ».  Il est important de se préoccuper de tous les sentiments refoulés de perte, de chagrin, de colère, de stress et de dépression dit Elaine Book.  La façon dont vous gérez ces sentiments a une incidence sur la gestion de vos symptômes et sur votre vie avec la maladie de Parkinson ».

Le chagrin est un sentiment qui accompagne habituellement les pertes. « Avoir du chagrin peut être un processus bénéfique, dit Elaine Book. Une période de chagrin est normale et elle se caractérise par de bonnes et de mauvaises journées ».

La dépression est plus systématiquement une expérience négative. Jusqu’à 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivent une dépression, que ce soit un symptôme neurologique de la maladie ou le fait d’être atteint par cette maladie. « C’est souvent une combinaison des deux,  affirme Elaine Book. La bonne nouvelle est que les médicaments contre la dépression peuvent vraiment vous aider à surmonter une période difficile. Plus la dépression est traitée rapidement, mieux c’est pour la personne parce que nous savons que la dépression a aussi des répercussions sur les aspects physiques de la maladie ».

La honte ou la stigmatisation sont souvent associées aux symptômes physiques visibles de la maladie de Parkinson comme les tremblements, une démarche maladroite, le visage qui semble porter un ‘masque’ et une élocution lente ou assourdie. Les étrangers peuvent supposer que la personne est en état d’ébriété ou elle a une déficience intellectuelle. Une réaction courante est de s’isoler socialement afin d’éviter l’embarras ou l’humiliation.

Elaine Book souhaite que vous continuiez à accomplir les activités qui vous définissent et elle vous met au défi de parler aux autres de votre diagnostic et de les renseigner sur votre maladie. « La plupart des gens répondront positivement peut-être avec quelques questions et vous offriront de l’aide, assure Mme Book. C’est une occasion de sensibiliser les gens à propos de cette maladie, et cela ne devrait pas être une source de honte, mais plutôt une motivation ».

Le stress peut aussi avoir une incidence sur votre santé physique. Il s’agit de la réaction du corps à un changement qui exige une adaptation physique, mentale ou émotionnelle. Il est important d’être conscient du stress et de sa source afin de pouvoir le gérer. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne doivent pas seulement reconnaître leur stress ; ils doivent en trouver la cause et apporter des changements pour atténuer le stress.

« Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent faire face en permanence au stress d’une maladie chronique », affirme Elaine Book.

En outre, Mme Book recommande vivement aux professionnels de la santé de reconnaître les symptômes « invisibles » de la maladie de Parkinson et d’être conscients de la honte et du stress ressentis par les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson. Une évaluation holistique permet de cerner les difficultés de façon à s’y attaquer et d’améliorer la qualité de vie de tous ceux qui sont atteints de la maladie de Parkinson.

Mme Book décrit différents types de stratégies d’adaptation, notamment :

  • Stratégie axée sur l’action : analyser le problème et prendre des mesures pour le régler.
  • Stratégie axée sur l’émotion : se pencher sur ses sentiments au cours de séances de counseling, dans un groupe de soutien, avec des amis et la famille, ou seul durant des séances de méditation, de yoga, etc.
  • Stratégie axée sur les distractions : accomplir des activités (programme d’exercices, passe-temps ou bénévolat).

La plupart des gens ont recours aux trois types de stratégies d’adaptation. Les documents distribués pour ce webinaire comprennent une liste de stratégies d’adaptation et de conseils, présentée ici, sous la rubrique Manage your Parkinson’s (en anglais seulement). Mme Book encourage les gens à se concentrer sur leurs forces et à réfléchir à la façon dont ils ont surmonté les épreuves dans le passé, et à reconnaître leurs forces en les écrivant. Vous trouverez parmi les documents une liste de points forts.

Il est aussi question dans la présentation d’outils ou de petites mesures que vous pouvez prendre pour vous faciliter la vie, comme utiliser du savon liquide dans la douche pour ne pas avoir peur que le pain de savon vous glisse entre les mains. Cela peut être un support pour votre téléphone mobile afin de ne pas avoir à le tenir quand vous l’utilisez, ou des bols ayant une base de silicone qui les empêche de glisser, que ce soit sur un comptoir ou une table.

Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire face à la maladie de Parkinson. Le parcours de chaque personne vivant avec la maladie de Parkinson est différent et les stratégies d’adaptation seront aussi différentes. Mme Book demande aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leur partenaire de soins de ne pas oublier que demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse, mais plutôt un signe de force.

Mme Book raconte une histoire pour illustrer l’importance d’une attitude positive. Une femme se réveille et s’aperçoit qu’elle a trois cheveux sur la tête, alors elle décide de tresser ses cheveux, puis de passer une merveilleuse journée. Le matin suivant, elle découvre en se réveillant qu’elle a deux cheveux sur la tête, alors elle décide de séparer ses cheveux par une raie, puis de profiter d’une merveilleuse journée. Le matin suivant, quand elle se réveille, elle n’a plus qu’un cheveu sur la tête, alors elle décide de porter une queue de cheval et elle passe une merveilleuse journée. Le jour suivant, lorsqu’elle se réveille, elle n’a plus de cheveux. « Parfait, se dit-elle, je n’ai plus besoin de me coiffer », et elle poursuit sa vie.

Mme Book encourage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à simplifier leur vie et à changer leurs attentes. Comme lui a dit une personne atteinte de cette maladie : « la maladie de Parkinson n’a pas changé ma vie, elle fait maintenant partie de ma vie ».

À la fin du webinaire vous trouverez d’autres ressources pour vous aider à faire face à la maladie de Parkinson, notamment des sites Web, des livres et des feuilles de renseignements. Parkinson Canada offre une série de webinaires sur sa chaîne YouTube et un calendrier des prochains balados et webinaires ici. (Veuillez noter que la plupart de nos ressources vidéo et audio sont offertes uniquement en anglais.)

Visitez http://www.parkinson.ca/fr/ pour obtenir une multitude de renseignements et de ressources que vous pouvez utiliser pour bien vivre avec la maladie de Parkinson.

Sachez que vous n’êtes pas seul. Le personnel et les bénévoles de Parkinson Canada sont prêts à vous aider. Appelez notre ligne d’information et d’orientation au 1-800-565-3000 ou envoyez-nous vos questions par courriel à info@parkinson.ca.

Comments

comments