À l’aise : Guide sur l’amélioration de l’accessibilité en milieu de travail et dans les transports pour les personnes ayant une déficience invisible


Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont susceptibles d’avoir des déficiences invisibles et de faire face à de nombreux obstacles au cours de leur vie quotidienne. Parmi les déficiences invisibles, on compte les troubles de la vue, de l’ouïe, de l’apprentissage et de la parole, le diabète, l’anxiété, la douleur chronique, les troubles du sommeil et la fatigue chronique.

L’Ontario a été la première province canadienne et l’une des premières administrations au monde à adopter une loi particulière établissant des objectifs et des échéanciers en matière d’accessibilité. Ces considérations ont été guidées par la Loi sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario (LAPHO).

Grâce à un financement partiel provenant d’une subvention du Programme InterActions pour le changement, avec l’appui du gouvernement de l’Ontario, Parkinson Canada a récemment produit un livret intitulé « À l’aise : Guide sur l’amélioration de l’accessibilité en milieu de travail et dans les transports pour les personnes ayant une déficience invisible ». Ce document aide à comprendre ce qu’est une déficience invisible et ce que les organismes privés et sans but lucratif doivent offrir pour se conformer aux Normes d’accessibilité pour les services à la clientèle de la LAPHO. Il donne également quelques indications sur la meilleure façon d’éliminer les obstacles pour les personnes ayant des déficiences invisibles, particulièrement en milieu de travail et dans les réseaux de transport.

« Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et d’autres affections neurologiques peuvent demeurer sur le marché du travail pendant de nombreuses années et, souvent, elles continuent d’utiliser le transport en commun pour se rendre au travail et en revenir. Il est important que leur sécurité soit assurée au cours de leurs déplacements et qu’elles aient toutes les occasions de défendre leur indépendance et leur autonomie dans leur lieu de travail, surtout lorsque leurs déficiences et leurs symptômes ne sont pas bien compris. Cela comprend la prise de mesures d’adaptation appropriées en milieu de travail », explique Neli Gontier, spécialiste de la formation et de l’éducation à Parkinson Canada et responsable du projet.

Ce livret gratuit présente la LAPHO aux lecteurs. Il contient une foire aux questions, un glossaire et les coordonnées d’autres organismes qui aident à éliminer les obstacles auxquels font face les personnes atteintes de maladies neurologiques.

Atteinte de la maladie de Parkinson, Alice-Betty (AB) Rustin utilise régulièrement les transports en commun. AB a appris à vivre avec la maladie de Parkinson et elle maintient son rythme de vie, poursuivant ses activités bénévoles auprès du Comité de défense des intérêts de l’Ontario de Parkinson Canada tout en aidant d’autres personnes à utiliser divers réseaux de transport en commun, dont le plus important de la province, celui de la Toronto Transit Commission (Commission de transport de Toronto, la TTC). AB sait qu’au-delà des tremblements visibles, certains des symptômes non moteurs moins connus peuvent être les plus difficiles à gérer au quotidien.

Le manque d’ascenseurs dans certaines stations est un des défis auxquelles elle fait face dans le métro de la TTC. AB n’est plus en mesure de monter et de descendre les escaliers, cela lui pose un énorme problème et l’oblige à planifier et à éviter ces stations, ce qui prolonge souvent ses déplacements.

Près des portes des voitures de métro, des sièges bleus sont réservés en priorité aux personnes ayant des besoins particuliers pour leur permettre de s’asseoir rapidement et facilement. Cependant, les usagers ne sont pas tous au courant de leur utilité ou ne comprennent pas les besoins des personnes ayant une déficience invisible.

« Je ne peux pas rester debout pendant de longues périodes et je n’hésite pas à demander carrément à quelqu’un de me céder son siège… Ça arrive environ trois fois sur dix, explique AB. Les commissions de transport pourraient augmenter le nombre de publicités et d’affiches pour expliquer à quoi servent les sièges bleus. »

Le manque de toilettes publiques constitue une autre difficulté, car les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont souvent du mal à contrôler leur vessie. AB doit se rendre à une station plus éloignée pour utiliser les toilettes, puis revenir sur ses pas.

Pour se déplacer, elle utilise également Wheel-Trans. Cet autre service de la TTC offre le transport de porte à porte, avec des options souples de réservation et de modification de plans. Des tarifs spéciaux sont offerts aux personnes handicapées, et la carte pratique Presto peut être automatiquement chargée et utilisée pour payer n’importe quel trajet de la TTC, y compris dans le cadre du service Wheel-Trans.

« C’est un service sûr et fiable. Il aide à éviter les ruées aux heures de pointe, lesquelles ont tendance à m’effrayer, car je ne suis plus agile sur mes pieds, dit AB. Une fois, des centaines de personnes sont restées coincées en raison d’un incendie dans le métro et j’étais à quelques arrêts de chez moi. Les gens ont été très aimables et j’ai réussi à rentrer chez moi, mais cette expérience m’a vraiment ébranlée. »

L’affluence est devenue un problème grave pour de nombreux organismes de transport en commun dans des zones urbaines comme Toronto et Vancouver. Cela pourrait accroître les risques pour les personnes ayant des déficiences visibles ou invisibles.

AB a récemment subi un accident vasculaire cérébral, mais elle réussit néanmoins à aider une amie en fauteuil roulant qui souffre de sclérose en plaques à se rendre à ses rendez-vous.

« La clé pour bien vivre avec ses déficiences est l’information – connaître les services disponibles et connaître les lacunes afin de mieux vous préparer. Il est également important de savoir à quoi vous avez droit en vertu de la loi sur l’accessibilité », note Neli Gontier.

Pour obtenir votre copie gratuite du document « À l’aise : Guide sur l’amélioration de l’accessibilité en milieu de travail et dans les transports pour les personnes ayant une déficience invisible », écrivez à education@parkinson.ca ou composez le 1 800 565-3000, poste 3320.

Pour plus de renseignements sur le webinaire qui sera offert en 2019, au sujet de l’amélioration de l’accessibilité, télécharger ce PDF (disponible en anglais seulement).

For more information in English, click here.

Webinaires

le 11 décembre 2018
Incontinence and Voiding Dysfunction in Parkinson’s
– Par Dr. Sidney B. Radomski, MD FRCSC.
– Disponible en anglais seulement


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