Le 24 avril 2018, Parkinson Canada a organisé un déjeuner-réception sur la Colline du Parlement. Le déjeuner était parrainé par Rob Oliphant, député de Don Valley West et ami de Parkinson Canada. Les députés et sénateurs qui s’intéressent non seulement à la maladie de Parkinson, mais aussi à ceux qui sont touchés par la maladie ont assisté au déjeuner. Judi Richardson, présidente du conseil d’administration de Parkinson Canada, qui assistait à l’événement a partagé le parcours de son père avec la maladie de Parkinson. Elle a été suivie par Lloyd Cowin, ambassadeur Parkinson et membre du comité de défense des intérêts, qui a décrit sa propre histoire de vie avec la maladie de Parkinson. Enfin, le Dr David Grimes, spécialiste des troubles du mouvement et principal auteur des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson, a fait le point sur les efforts en cours pour mettre à jour les lignes directrices afin de combler les lacunes dans les soins et les traitements. La principale demande de Parkinson Canada consiste à obtenir un financement gouvernemental pour appuyer le Réseau Parkinson Canada (le Réseau).
Le Réseau permettra de mieux coordonner les travaux de recherche de calibre mondial sur la maladie de Parkinson menés partout au Canada. Le réseau comprendra :
- un registre des patients contenant des renseignements cliniques détaillés;
- une base de données contenant des renseignements provenant des diagnostics (examens d’imagerie, IRM, TEP), des données anatomiques (neuroimagerie et données sur le sommeil, comportementales et neuropsychologiques) et des mesures fonctionnelles;
- une biobanque, c.-à-d. des biomatériaux des patients comme des échantillons de sang et de l’ADN pour les études génétiques.
Le Réseau a comme objectif d’accélérer la recherche de traitements, ce qui en fin de compte mènera à la découverte d’une cure.
Les ambassadeurs Parkinson ont joué un rôle important lors du déjeuner d’avril, où nous avons présenté le Réseau Parkinson Canada. Parkinson Canada est à la recherche d’autres bénévoles pour agir à titre d’ambassadeur qui rencontrera les représentants des gouvernements locaux pour leur parler du besoin de financement accru pour appuyer le Réseau. Si vous souhaitez vous joindre des centaines de Canadiens déjà inscrits comme ambassadeurs Parkinson, veuillez communiquer avec advocacy@parkinson.ca
Parkinson Canada recrute actuellement des représentants des circonscriptions fédérales et provinciales de partout au Canada pour se joindre à notre réseau des Ambassadeurs. Nous sommes à la recherche de personnes motivées qui nous aideront à promouvoir les enjeux de la maladie de Parkinson et à aider tous les Canadiens à bien vivre avec la maladie de Parkinson.
Que font les ambassadeurs Parkinson?
- Ils participent à des initiatives de défense des intérêts et de relations gouvernementales aux plans national et provincial.
- Ils auront l’occasion d’être informés des enjeux locaux et d’en apprendre davantage sur les initiatives en cours.
- Ils font partie d’un réseau national complet de bénévoles de tous les coins du pays.
Tout au long de l’année, nous établissons des liens entre les Ambassadeurs Parkinson et des représentants locaux pour discuter des enjeux qui touchent la communauté Parkinson. Vous recevrez un soutien complet grâce à de la formation, à des messages préparés, à des séances d’information sur les priorités stratégiques et à une orientation continue tout au long des campagnes.
Que vous soyez une personne atteinte de la maladie de Parkinson, un aidant d’une personne atteinte ou simplement une personne qui veut contribuer à la cause, nous invitons tous ceux et celles qui veulent faire une différence pour les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson à participer à notre mission.
Où pouvez-vous vous inscrire?
Si vous souhaitez devenir un Ambassadeur Parkinson ou avez d’autres questions au sujet de cette occasion, veuillez envoyer un courriel à Advocacy@Parkinson.ca ou composez le 1-800-565-3000, poste 3343. Vous pouvez également visiter notre site Web et visionner une vidéo (disponible en anglais seulement) sur les ambassadeurs et les aidants naturels qui parlent de l’importance de la sensibilisation à la maladie de Parkinson.
Evènements à venir
La course « Pedaling for Parkinson’s » aura lieu à Parry Sound le 13-15 juillet, 2018. Inscrivez-vous, devenez bénévole et faites un don en ligne, (disponibles en anglais seulement)
Prenez note des webinaires à venir (en anglais seulement)