Centre national d’information et de référence
Depuis que la Société Parkinson Canada a créé le Centre national d’information et de référence – 1-800-565-3000 – en 2001, plus de 12 000 personnes ont obtenu de l’aide, l’information la plus récente sur la maladie de Parkinson, les traitements, la gestion des soins et les résultats des dernières études.
De plus, le site Web bilingue de la Société Parkinson Canada, www.parkinson.ca, accueille tous les ans des milliers de visiteurs qui viennent y chercher des renseignements, de l’aide et de la documentation pour défendre leurs intérêts et qui utilisent le site comme passerelle vers leur société Parkinson régionale, où ils peuvent obtenir des services et un soutien constant. La popularité du site Web ne cesse de croître et nous y ajoutons régulièrement des ressources éducatives.
Non seulement la maladie de Parkinson touche-t-elle plus de 100 000 Canadiens qui en sont atteints, mais elle touche leurs amis, les membres de leur famille, le personnel de soutien, les professionnels de la santé et la collectivité en général. Chacun de ces groupes a besoin d’information précise et adaptée sur la maladie de Parkinson, son traitement, la gestion des soins et les résultats des études les plus récentes. Le Centre national d’information et de référence s’assure que ces renseignements essentiels sont mis à la disposition des gens qui en ont besoin par contact direct par téléphone ou courriel, ou par le biais du site Web.
Le Centre national d’information et de référence permet aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson de renforcer leur autonomie en leur permettant de se renseigner sur la maladie. Comme le décrivait un appelant, diagnostiqué à 53 ans : « Le fait d’être informé m’a donné un sens de contrôle à un moment où tout semblait hors de contrôle ».
Depuis sa création en 2001, les clients ont changé la manière dont ils interagissent avec le Centre : les demandes par courriel ont augmenté de 400 % entre 2005 et 2008, et la majorité des gens qui communiquent avec nous ont entendu parler du Centre dans le site Web de la SPC. Afin de s’adapter à ces changements, la SPC a remanié son site Web national en 2008, ce qui a entraîné une augmentation de 100 % des visites en 2009. Au cours des huit derniers mois, la Section soutien et éducation a enregistré plus de 7 000 requêtes : les visiteurs téléchargent des dépliants, des brochures, regardent nos webinaires et transmettent des demandes à la boîte aux lettres électronique générale. Les visiteurs utilisent également le site national comme passerelle pour trouver des services et des programmes de soutien dans leur collectivité. Au cours des huit derniers mois, plus de 27 000 visiteurs ont ainsi eu accès à leur Société Parkinson régionale.
Défense des droits
Depuis 1965, la Société Parkinson Canada a été la voix des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, oeuvrant pour apporter des changements aux politiques et décisions gouvernementales qui ont une incidence sur la vie des personnes atteintes la maladie de Parkinson et leur famille. Tant au niveau fédéral, provincial que municipal, nous travaillons afin que vous ayez l’occasion de vous exprimer et que chacun d’entre vous soit entendu.
Fidèle à notre promesse de représenter les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous avons introduit au Canada en 2003 la déclaration mondiale de l’OMS sur la maladie de Parkinson. Cette charte des droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson demande aux gouvernements de reconnaître que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont le droit :
- d’être dirigées vers un médecin qui s’intéresse de près à la maladie de Parkinson;
- de recevoir un diagnostic exact;
- d’avoir accès à des services de soutien;
- de recevoir des soins soutenus;
- de participer au traitement de leur maladie.
Cette charte des droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson a été signée par un grand nombre de députés et des centaines de membres de la collectivité vivant avec la maladie de Parkinson. Ses principes sont intégrés à nos programmes de soutien nationaux.
Depuis longtemps déjà, nous parlons au nom des quelque 100 000 Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson. Pour les représenter, nous sous sommes maintes fois rendus à Ottawa pour insister sur la nécessité de changer la loi et les politiques qui ont une incidence sur la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Nous avons ciblé nombre de questions stratégiques clés. Nous nous sommes également battus pour que le Canada adopte une loi sur les cellules souches et exerçons actuellement des pressions sur le gouvernement fédéral pour qu’il crée une loi nous protégeant contre la discrimination génétique.
Grâce aux efforts de défense des intérêts que nous déployons à l’échelle nationale et à notre stratégie nationale de communication, nous entretenons une collaboration constante avec nos organismes régionaux afin d’étendre notre portée et notre influence, d’élargir nos réseaux et de continuer à jouer un rôle de premier plan au pays.
Nous avons joué un rôle crucial dans le lancement d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). Nous constatons avec enthousiasme que grâce à tous nos efforts déployés pour défendre les intérêts des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à notre investissement dans OCNC nous pouvons continuer à attirer l’attention du gouvernement.