Depuis 1965, la Société Parkinson Canada (SPC) et ses partenaires régionaux se sont établis dans les villes, les villages et les régions rurales du pays pour offrir de l’information et des services, exercer des pressions sur les gouvernements et créer un programme national de recherche. Nous avons fait connaître la maladie de Parkinson grâce à une sensibilisation accrue et des découvertes scientifiques, pas seulement au Canada, mais partout dans le monde.
L’organisme, qui a vu le jour sous le nom d’Association canadienne de la maladie de Parkinson/Canadian Parkinson’s Disease Association, compte désormais 250 sections et groupes de soutien, et collabore avec des partenaires régionaux d’un océan à l’autre. Nous sommes la voix des Canadiens qui vivent avec la maladie de Parkinson.
Hier et aujourd’hui
Tout au long de 2015, nous mettrons en lumière notre histoire, nos accomplissements et les pionniers qui ont fait avancer la cause de la maladie de Parkinson. Chefs de file, bénévoles de première ligne, sociétés partisanes et chercheurs, des milliers de personnes dévouées nous ont aidés à faire connaître la maladie et à améliorer la vie des personnes atteintes.
L’une de ces personnes est le Dr André Barbeau, de Montréal. Neurologue internationalement reconnu, il a entrepris, en 1960, des travaux de recherche qui ont montré que la maladie de Parkinson résultait d’un manque de dopamine. Le Dr Barbeau fait partie des premiers administrateurs, avec le maire Charles Mortimer, c.r., et un autre pionnier, le Dr Ronald Tasker, à avoir participé à la première réunion de l’Association canadienne de la maladie de Parkinson, à Toronto.
Durant plus de 40 ans, la lévodopa a été beaucoup utilisée comme traitement idéal de la maladie de Parkinson. Durant ces années, la recherche sur le diagnostic, les causes, les complications et les traitements a explosé. La recherche est progressive et méthodique, et les scientifiques réussissent de mieux en mieux à comprendre les causes et la progression de cette maladie complexe, tout en se rapprochant de la mise au point d’un remède. Dans un prochain numéro, l’e L’Actualité Parkinson soulignera quelques-unes des percées réalisées par les chercheurs qui ont reçu un financement du Programme national de recherche.
En 1981, la SPC accordait sa première bourse de recherche, d’une somme de 150 000 $, au Dr Clement Young, de l’Hôpital Toronto Western/Université de Toronto. Depuis, la SPC a investi, par l’entremise du Programme national de recherche, plus de 24 millions de dollars dans 450 bourses d’études, bourses de recherche et subventions qui nous aident à en savoir plus sur les causes, les biomarqueurs, la neuroprotection, les complications et les traitements.
Il y a 200 ans, en 1817, James Parkinson rédigeait son essai sur la « paralysie agitante ». Il y soulignait l’absence de traitements efficaces. Dans un article sur James Parkinson, Patrick Lewis écrit : « Je crois que James Parkinson serait ébloui par les progrès réalisés en matière de diagnostic, de compréhension et de traitement de la maladie qui porte désormais son nom. »
Nous sommes également fascinés par la force, le courage et l’optimisme dont font preuve les Canadiens qui vivent avec la maladie de Parkinson. Nous sommes reconnaissants envers le soutien continu des donateurs et bénévoles qui rendent notre mission possible, notamment celle d’informer et d’aider par l’intermédiaire du Centre national d’information et de référence et celle de sensibiliser le public et les professionnels de la santé au moyen de webinaires, de sites Web, de médias sociaux et de publications. Nous plaidons en faveur d’avantages sociaux, d’accès aux traitements, de financement de recherche et d’équité génétique. Nous recueillons des fonds afin d’investir dans des services d’éducation, des groupes de soutien et notre programme national de recherche. Nous avons élaboré et distribué les premières Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson en collaboration avec des neurologues et des spécialistes des troubles du mouvement de partout au Canada, et ce, en tenant compte des suggestions de personnes atteintes, de chirurgiens, de médecins de famille, des membres du personnel infirmier, de professionnels paramédicaux et de la Société Parkinson Canada dans le but de fournir aux professionnels de la santé une norme uniforme de diagnostic et de traitement des patients.
Chaque grande découverte repose sur une histoire personnelle. Nous espérons que vous nous ferez connaître d’autres pionniers qui ont joué un rôle important pour vous et pour d’autres. Tout au long de notre 50e anniversaire, nous voulons diffuser auprès de notre public ces récits, mémoires et anecdotes sur l’expérience de vie avec la maladie de Parkinson. Dites-nous comment la Société Parkinson Canada vous a été utile. Publiez un commentaire sous le présent article ou écrivez à communications@parkinson.ca, suivez-nous sur Facebook ou microbloguez @ParkinsonCanada, et nous ferons le suivi.