La Growling Beaver Brevet, l’une de nos activités cyclistes parmi les plus prisées au Canada, a eu lieu à l’appui de Parkinson Canada cette année. Ce partenariat était nouveau pour l’activité, tout comme la formule virtuelle compte tenu du contexte en 2020. Une chose n’a toutefois pas changé : la magie entourant l’activité – ce qu’une chose réunissant le cyclisme et la maladie de Parkinson semble toujours susciter.
La sixième mouture de la Growling Beaver a eu lieu par voie virtuelle et Evan Siddall, cofondateur et hôte, a mené un petit groupe d’amis sur la route traditionnelle à Collingwood, en Ontario, le samedi 3 octobre. M. Siddall, qui a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2015, a réfléchi à l’importance de l’activité et de sa communauté. Voici les réflexions de l’hôte à ce sujet, diffusées avant le coup d’envoi dans le blogue Mariposa Bicycles intitulé « Cyclisme : ça ne devient pas plus facile, vous allez simplement… plus lentement. »
Ce n’est pas la fameuse citation de Greg LeMond, qui parle d’accélérer, mais elle pourrait être encore plus vraie. Je l’ai combattu pendant longtemps. J’étais un cycliste assez fort et je le déplorais, mon ralentissement. J’ai tenu pour acquis l’innocence de simplement monter à vélo et de faire un RP toutes les quelques semaines, devenant toujours de plus en plus fort. Ce ralentissement m’a rongé, comme un homme âgé piégé dans sa gloire passée.
Et comme pour tout autre type de souffrance, je valorisais les mauvaises choses à mon sujet.
Si je pense à la façon dont je performais, j’éprouve des difficultés. La détérioration de ma motricité est maintenant indéniable, même si elle est encore heureusement subtile. Chaque fois que je monte à vélo, je sais que c’est juste une question de temps avant que ma jambe gauche renonce. La dystonie, un symptôme courant chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce, est une contraction involontaire des muscles (sans crampes). On se sent bizarre et mal à l’aise, comme si on avait le syndrome des jambes sans repos, qui est traité avec le même médicament.
Mon coup de pédale harmonieux et régulier est disparu depuis longtemps; maintenant, je dois me concentrer sur ma jambe gauche pour m’assurer de pédaler en cercle. Les longs trajets exigent maintenant une planification, comme les courses l’exigeaient : beaucoup de sommeil, bonne alimentation et soigneuse prise de médicaments.
Le beau côté de la maladie de Parkinson est le rappel quotidien qu’aujourd’hui est précieux parce que demain sera toujours un peu pire. Donc, si je pense au vélo différemment, je peux me sentir fort plutôt que faible. Je me sens chanceux : je suis reconnaissant de pouvoir encore rouler. Chaque année, je sais que je fais face au défi de la Growling Beaver — une journée épuisante que je ne manquerais jamais, une journée qui me laisse toujours reconnaissant et souriant. Et elle m’a permis de rester actif et de rouler. Elle me garde en santé, même si ma mobilité s’effrite toujours un peu plus goutte à goutte. Comme l’a dit Leonard Cohen, « dans toute chose il y a une faille, et c’est ainsi qu’entre la lumière ».
Je suis libéré de l’intensité grisante de l’entrainement, car ce n’est plus important de parcourir 8 000 à 9 000 km par année. Je remarque maintenant le vent sur mon visage, l’éclat matinal au lever du soleil, la sueur rafraîchissante sur mes bras, le resserrement dans ma jambe à mesure qu’une brûlure familière et bienveillante s’installe. Ça me rappelle que je suis pleinement vivant et que j’ai encore beaucoup d’autres randonnées à faire. Je roule maintenant plus lentement et je vois plus.
La Growling Beaver m’a rappelé la beauté du cyclisme, la simplicité intemporelle de la machine, de l’autopropulsion et de l’innocence puérile d’une randonnée à vélo. La Growling Beaver m’a redonné le sentiment de liberté que j’ai éprouvé, enfant, lorsque je me suis éloigné de la main de mon père et que le vélo est resté debout sous mon propre pouvoir – un rite de passage.
La Growling Beaver m’a permis de boucler la boucle : elle est désormais thérapeutique pour moi, pas seulement philanthropique. Notre activité m’a permis de rouler et d’établir des liens avec un groupe d’amis chers. La randonnée convoie une certaine magie, presque comme si elle avait son propre rythme cardiaque. Chaque année, nous nous réjouissons de l’énergie de l’activité, de la bonté de l’humanité qui semble trouver le moyen de nous accueillir de nouveau sur ces routes de gravier et à la brasserie où nous nous réunissons tous.
Tout a commencé si simplement, avec quelques amis qui voulaient partager l’amour du vélo et faire du bien. Et cette philosophie est la raison pour laquelle nous l’avons maintenue, même si elle est virtuelle cette année.
Profitez du vélo, aidez les autres et… « vivez pleinement aujourd’hui ».
Cette année, la randonnée a permis d’amasser plus de 200 000 $ par l’entremise des 246 participants inscrits (un nombre record) qui ont parcouru des kilomètres en solo. Vous pouvez en apprendre davantage sur le succès impressionnant de la campagne de financement des cinq dernières années dans l’instantané de 2020 diffusé auprès des participants. Conformément à l’objectif de la randonnée qui consiste à aider les gens à bien vivre aujourd’hui (inspiré par le cycliste Davis Phinney et sa fondation), les fonds serviront à financer une nouvelle application visant à mettre au point des soins personnalisés et à aider les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson à composer avec leur diagnostic. Les détails du projet pilote auprès de 200 personnes seront communiqués sous peu, mais nous sommes heureux de vous transmettre quelques détails préliminaires.
L’objectif principal de l’application est de motiver les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à composer activement avec leur diagnostic et à prendre des mesures proactives pour se renseigner sur les possibilités de bien vivre tout en prenant et en suivant des mesures actives pour atteindre cet objectif.
Plus précisément, l’outil offrira ce qui suit :
- Encadrement individuel sain
- Renforcement de la communauté au moyen de forums
- Tableau de bord personnalisé sur l’information sur la maladie de Parkinson, les symptômes, le suivi de l’état de santé global (y compris l’intégration à la technologie portable et à d’autres technologies axées sur la santé) et un calendrier médical
- Bibliothèque d’information contenant des suggestions personnalisées sur la maladie de Parkinson et la gestion globale de la santé
- Intégration avec les membres de la famille et l’équipe de soins.
Parkinson Canada croit que cette application aidera à améliorer les résultats en matière de santé des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, et les alliés de la Growling Beaver ont rendu sa création possible.
Renseignez-vous sur la randonnée en regardant la vidéo du lancement virtuel en 2020 :
Growling Beaver 2020 Virtual Launch from The Growling Beaver on Vimeo