Je crois qu’il pensait que je me faisais des idées… Le combat d’un jeune homme pour confirmer son diagnostic de la maladie de Parkinson

La grand-mère de Bryce Perry est décédée juste avant son 40e anniversaire. Elle avait 83 ans et avait reçu un diagnostic de maladie de Parkinson 10 ans plus tôt. Il connaissait donc bien la maladie. Lorsque sa main a commencé à trembler de manière notable six mois plus tard, il a immédiatement pensé à la maladie de Parkinson. Est-ce possible?, s’est-il demandé, avant de reléguer cette pensée dans un coin de sa tête et d’espérer qu’elle disparaisse.  

Après deux ans, il ne lui était plus possible d’ignorer les tremblements et autres problèmes dont il souffrait. Il a pris rendez-vous avec son médecin de famille pour en discuter. Lors de ce premier rendez-vous, il a discuté de ses symptômes avec son médecin de famille et a été orienté vers différents spécialistes pour examiner chacun de ses problèmes. Après avoir exclu le syndrome du canal carpien, qui est une pathologie courante chez les hommes jeunes qui travaillent, et après avoir passé une IRM, un scanner et divers autres tests, il a finalement été orienté vers un neurologue.  

« À ce stade, ma vie n’était pas encore vraiment affectée. Ce n’était pas grand-chose, mais je voulais pouvoir poser un nom sur ce que j’avais », se souvient-il alors qu’il se prépare à rencontrer son neurologue. Étant donné qu’il connaît bien la maladie de Parkinson, Bryce est revenu sur la première idée qu’il a eue lorsque le tremblement est apparu et, lors de ce rendez-vous, a demandé au médecin s’il pouvait s’agir de la maladie de Parkinson. 

Le médecin a expliqué que ce n’était pas parce que Michael J. Fox avait été diagnostiqué de la maladie de Parkinson que tous les jeunes hommes présentant des symptômes similaires en étaient également atteints, et après avoir écarté l’hérédité comme facteur, Bryce a quitté le rendez-vous sans diagnostic. « Je crois qu’il pensait que je me faisais des idées », dit-il en repensant à la discussion. 

Après ce rendez-vous, c’est peut-être ce que Bryce pensait aussi. Il a fallu un certain temps et l’apparition de nouveaux symptômes (syndrome des jambes sans repos au milieu de la nuit, impression d’avoir trois fois son âge lorsqu’il devait sortir de son lit le matin) pour qu’il retourne enfin chez son médecin de famille. Ne comprenant pas ce qui lui arrivait, Bryce s’est senti démuni et a failli ne pas chercher à obtenir un diagnostic. Après avoir été orienté, cette fois vers un spécialiste des troubles du mouvement basé à Winnipeg, il a passé dix minutes avec un nouveau médecin avant que celui-ci ne lui annonce qu’il avait la maladie de Parkinson. 

Immédiatement, Bryce a ressenti un étrange mélange de soulagement et de validation avant de se dire, comme beaucoup, « ok…qu’est-ce que je fais maintenant? ». 

Il a commencé un traitement immédiatement, mais admet qu’il lui a fallu plus de cinq ans pour accepter son diagnostic et ne plus avoir le sentiment que son avenir était limité. Ce diagnostic a été difficile à accepter pour cet homme, conférencier professionnel qui voyait toujours le bon côté de choses. Finalement, il s’est rendu compte après cinq ans, que même si ses symptômes avaient progressé, il pouvait vivre avec la maladie. C’est à ce moment-là que Bryce a décidé de « reprendre sa vie en main ». Il a recommencé à parler, a repris contact avec son réseau et a commencé à partager son expérience de la maladie de Parkinson. 

En 2018, il a organisé un tournoi de golf au profit de Parkinson Canada. Dans son discours de clôture, il avait prévu de parler de l’expérience de sa grand-mère, et n’était pas sûr de vouloir révéler le lien qu’il avait lui-même avec la maladie. Il avait préparé un discours qui s’est envolé lorsqu’il s’est retrouvé devant le public. 

« J’ai laissé tomber mon discours. J’ai décidé à ce moment-là que je voulais en parler, que je ne voulais plus le cacher. J’ai déclaré “voici ce que la maladie de Parkinson signifie pour moi… parce que j’ai la maladie de Parkinson”. Et c’était génial. Il y avait 300 personnes là-bas, et chacune d’entre elles est venue me parler pour me remercier de mon courage, me faire part de leur lien avec la maladie de Parkinson et me manifester son appui. Avec le recul, j’aurais aimé le faire plus tôt. »

Si toutes les révélations ne sont pas positives, Bryce, comme beaucoup d’autres avant lui, a réalisé à ce moment-là que ce dont il avait peur n’était pas la réalité qu’il vivait au quotidien, et une communauté de soutien s’est rapidement formée autour de lui pour l’aider à vivre avec la maladie de Parkinson. 

Aujourd’hui, il reprend sa tournée de conférences et a lancé une nouvelle chaîne YouTube intitulée Doing Life Today, qui comprend une vidéo émouvante dans laquelle il parle du jour où il a été diagnostiqué. Parler de son expérience aide Bryce à mettre sa maladie de Parkinson en perspective, et il espère que cela aidera d’autres personnes. Il espère que parler ouvertement des difficultés qu’il a rencontrées pour recevoir un diagnostic et de la longue période sombre qu’il a traversée après avoir été diagnostiqué permettra de changer les choses pour les autres. 

Video en Anglais.

Note de l’éditeur : 

L’histoire de Bryce est plus courante qu’on ne le croit. La réalité, c’est que le préjugé courant selon lequel la maladie de Parkinson ne touche que les personnes âgées peut également affecter les professionnels de la santé. C’est pourquoi nous avons axé la conversation ce mois-ci sur l’amélioration des options de diagnostic et la réduction des temps d’attente pour accéder à des spécialistes qualifiés dans tout le pays. 

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