La Société Parkinson Canada, en partenariat avec les grands spécialistes canadiens des troubles du mouvement, a lancé les premières lignes directrices cliniques du Canada sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.
Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson seront publiées dans le numéro de juillet 2012 du Journal canadien des sciences neurologiques et contiendront un résumé ainsi qu’un guide de référence en anglais et en français. Elles seront distribuées aux médecins de famille, aux pharmaciens, au personnel infirmier et aux professionnels paramédicaux, comme les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et les orthophonistes.
Jusqu’à maintenant, il n’existait aucune norme uniforme pour le diagnostic ou le traitement de la maladie de Parkinson au Canada. Fondées sur les meilleures données publiées ou, au besoin, sur le consensus des experts, les nouvelles lignes directrices sont conçues pour fournir aux professionnels de la santé des conseils cliniques pratiques pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.
« La plupart des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ne fréquentent pas des cliniques spécialisées dans la maladie de Parkinson ou les troubles du mouvement », constate le Dr David Grimes, directeur de la Clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement de l’Hôpital d’Ottawa et éditeur des lignes directrices. « Il fallait un outil qui permette à tous les fournisseurs de soins de santé traitant des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada de déterminer la meilleure façon de gérer la maladie. Les lignes directrices visent à améliorer la norme de soins et l’accès aux soins pour les personnes atteintes partout au Canada. »
Les lignes directrices sont le résultat de quatre ans de travail amorcé à la suite d’une réunion de deux jours, en janvier 2008, au cours de laquelle 50 des meilleurs chercheurs et cliniciens du Canada ainsi que des représentants de la Société Parkinson Canada ont discuté de façons de collaborer et de promouvoir l’excellence des soins cliniques et de la recherche sur la maladie de Parkinson.
Les lignes directrices ont été écrites en collaboration par des neurologues et des spécialistes des troubles du mouvement de partout au Canada et ont été enrichies de suggestions de personnes atteintes de la maladie, de chirurgiens, de médecins de famille, de personnel infirmier, de représentants de la Société Parkinson Canada et d’autres professionnels de la santé. Les 84 recommandations s’adressent essentiellement aux neurologues, aux médecins de famille et aux autres professionnels de la santé, mais elles peuvent également être utiles aux décideurs et aux organismes de financement.
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont invitées à faire savoir à leurs fournisseurs de soins de santé que les Lignes canadiennes sur la maladie de Parkinson sont accessibles en ligne à http://www.parkinsonguideclinique.ca/. Le site Web et d’autres documents connexes ont été réalisés grâce à des subventions éducatives sans restrictions des Laboratoires Abbott, Limitée, de Merck Canada inc., de Novartis Pharma Canada inc., de Teva Canada Innovation et de UCB Canada inc.
La Fédération des sciences neurologiques du Canada et la Société Parkinson Canada approuvent les lignes directrices.
Principaux thèmes
Communication
Les auteurs des lignes directrices réclament une approche aux soins et au traitement axée sur la personne, avec une communication ouverte et honnête entre le professionnel de la santé et la personne atteinte. Ils recommandent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson aient la possibilité de prendre des décisions éclairées fondées sur une communication complète de tous les renseignements pertinents, et que les décisions relatives aux soins s’appuient sur les meilleures données disponibles et soient prises en vertu des normes professionnelles applicables. Les auteurs suggèrent également que les familles et les fournisseurs de soins reçoivent non seulement de l’information sur la maladie, mais également sur leurs droits à l’évaluation des soins et les services de soutien offerts.
Diagnostic et progression
Les auteurs soulignent qu’il est important que les cliniciens distinguent la maladie de Parkinson des autres formes de syndrome parkinsonien et d’autres causes de tremblement, comme les médicaments, les neurotoxines et les lésions structurelles du cerveau. On y recommande un aiguillage rapide vers un spécialiste du diagnostic différentiel de la maladie de Parkinson et on souligne la complexité de la maladie de Parkinson ainsi que la différence considérable des symptômes d’une personne à l’autre.
Traitement
Les auteurs des lignes directrices reconnaissent qu’il existe une vaste gamme de traitement pour les symptômes de la maladie de Parkinson, incluant la médication, les procédures chirurgicales, la physiothérapie, l’ergothérapie et autres services de soutien. Ils suggèrent que ces traitements peuvent avoir une influence importante sur la qualité de vie et que les patients devraient y avoir accès.
Symptômes non moteurs
Une section entière porte sur les aspects non moteurs de la maladie de Parkinson, comme les problèmes de santé mentale (dépression, symptômes psychotiques, démence, troubles du sommeil, dysautonomie), la dysfonction urinaire, la perte de poids, la constipation et la dysfonction érectile. Les lignes directrices recommandent que les personnes reçoivent un traitement approprié à ces symptômes qui peuvent contribuer à accroître l’incapacité et avoir des répercussions sur la qualité de vie.