Dre Marjan Jahanshahi
Professeure de neuropsychologie
UCL Institute of Neurology and National Hospital
London (R.-U.)
L’un des principaux objectifs de la stimulation cérébrale profonde est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dre Marjan Jahanshahi précise cependant que « l’objectif est d’améliorer les aspects moteurs de la maladie sans créer de répercussions sur les aspects non moteurs ». Reconnaissant que les symptômes non moteurs, comme les problèmes cognitifs, comportementaux et d’humeur, peuvent être tout aussi invalidants que les symptômes moteurs, Dre Marjan Jahanshahi, professeure de neuropsychologie au UCL Institute of Neurology and National Hospital de Londres, au Royaume-Uni, offre quelques suggestions pour éviter les effets indésirables sur les fonctions cognitives et l’humeur, et maintenir un bien-être mental après un traitement par stimulation cérébrale profonde.
Sélection minutieuse des candidats. Évaluation détaillée par un neuropsychologue incluant un dépistage de la démence, des maladies psychiatriques, comme une dépression majeure résistante au traitement ou une psychose non traitée, et des idées suicidaires. Il n’est pas recommandé d’opérer les personnes présentant ces affections. En général, la chirurgie n’entraîne aucun effet indésirable majeur sur les fonctions cognitives des personnes soigneusement sélectionnées.
Counseling des personnes atteintes et des familles avant la chirurgie. Il est très important d’informer les personnes atteintes et les familles de ce à quoi elles doivent s’attendre. Subir une chirurgie cérébrale est un événement marquant, et la période précédant la chirurgie peut représenter beaucoup d’incertitude et de stress pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille. Les informer de ce à quoi elles doivent s’attendre peut les aider à mobiliser leur réseau social afin d’obtenir le soutien matériel et affectif de leur famille et de leurs amis, réduisant ainsi le stress associé à l’intervention chirurgicale.
Il est également important de faire en sorte que les personnes aient des attentes réalistes à l’égard de l’efficacité de la chirurgie à éliminer les symptômes moteurs sachant que des attentes irréalistes peuvent provoquer de la déception et influencer l’adaptation des personnes après l’intervention chirurgicale.
« Étant donné les changements rapides provoqués par la chirurgie sur le plan de la fonction motrice, une personne qui dépendait d’un fournisseur de soins pour ses activités quotidiennes peut redevenir complètement indépendante. Les personnes auront peut-être à renégocier les rôles familiaux. Elles ont besoin de temps pour s’adapter aux changements », précise Dre Jahanshahi.
Surveillance et suivi serrés. Il est important que les médecins surveillent les symptômes non moteurs, comme les changements cognitifs ou les changements de l’état psychiatrique, avant et après la chirurgie afin que ces aspects ne s’aggravent pas ou ne surgissent pas à la suite de la chirurgie. La communication avec les médecins est cependant un processus à double sens : les patients et les fournisseurs de soins doivent également signaler tout changement leur semblant problématique. Être à l’affût des problèmes et les gérer rapidement peut permettre d’éviter d’autres problèmes plus tard.
Gestion/traitement rapide des problèmes. Constatant qu’une minorité de personnes, de 15 à 20 %, souffrent de problèmes psychiatriques après l’intervention chirurgicale, Dre Jahanshahi souligne que les changements comme la confusion et l’hypomanie (humeur euphorique et suractivité) sont temporaires. « Dans la plupart des cas, ils disparaissent peu de temps après l’intervention », précise-t-elle. De nombreux problèmes à long terme se traitent et peuvent potentiellement être surmontés grâce à un ajustement de la médication, un traitement direct ou un réglage de la stimulation. Par exemple, l’apathie et la dépression peuvent être causées par la diminution rapide de la médication après la chirurgie; une diminution graduelle est plus appropriée. Des antidépresseurs peuvent être prescrits pour combattre la dépression. Les problèmes cognitifs et psychiatriques peuvent être dus à un mauvais emplacement des contacts des électrodes dans le cerveau ou à une stimulation qui s’étend au-delà de la cible. Une correction des contacts des électrodes ou des paramètres de la stimulation peut alors s’avérer une solution.
En outre, Dre Jahanshahi suggère que certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leurs familles peuvent bénéficier d’une psychothérapie, comme une thérapie cognito-comportementale, qui les aidera à s’adapter aux nouveaux rôles. « Après avoir vécu des années avec la maladie de Parkinson, les personnes se créent des routines, mais une fois qu’elles ont connu une amélioration de leur mobilité et de leurs activités quotidiennes à la suite de la chirurgie, elles doivent parfois également changer la perception qu’elles ont de la vie », conclut-elle.