Le cours d’une vie change après un diagnostic de maladie de Parkinson. S’amorce alors un chapitre axé sur la collaboration en matière de soins. Que vous posiez des gestes de soins en collaboration avec ou pour une personne atteinte, il est certain que vous serez de plus en plus engagé au fil du temps et que vous comprendrez mieux l’expérience que vit l’autre.
La prestation de soins fait partie du tissu social de la plupart des cultures. Vous avez peut-être vu d’autres personnes prendre soin de membres de votre famille et de votre communauté. Souvent, on devient partenaire de soins et on apprend à le devenir à la suite d’un changement de situation de personnes qui font face à une maladie ou à une blessure. Vous y êtes peut-être préparé, peut-être pas. Le fait d’avoir les connaissances, de mettre en pratique les compétences et d’utiliser les outils à votre disposition vous aidera.
Le tout premier Sommet des partenaires de soins de Parkinson Canada consistait en une journée entièrement dédiée à l’éducation et au soutien des partenaires de soins et à la reconnaissance du rôle vital qu’ils jouent pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Plus de 80 partenaires de soins y ont participé, grâce à la générosité des donateurs de Parkinson Canada. Le format proposé leur a permis d’établir des liens entre eux, d’évaluer leur situation personnelle et d’entendre plusieurs conférenciers.
Les participants ont reçu de précieux outils, des conseils et des ressources à utiliser quotidiennement à la maison. Cette journée interactive a mis l’accent sur le partenariat en matière de soins axés sur la collaboration afin d’améliorer la qualité de vie, tant pour le bénéficiaire de soins que pour le partenaire de soins.
« La maladie de Parkinson touche chaque personne différemment, de sorte qu’il n’existe pas d’approche universelle en matière de prestation de soins. Cela complique la définition du rôle, affirme Grace Ferrari, gestionnaire principale de l’éducation et du soutien à Parkinson Canada. De plus, la maladie et les besoins d’une personne atteinte évoluent au fil du temps, de sorte qu’il n’existe pas d’approche unique pour chaque partenaire de soins. »
La rétroaction des partenaires de soins présents était à la fois touchante et gratifiante.
« Je suis sans mots! Je vous remercie profondément de m’avoir invité à participer à la conférence d’aujourd’hui. »
« Au fur et à mesure que la journée avançait, les gens ont participé de plus en plus et se sont sentis plus à l’aise de faire part de leurs histoires, de leurs questions et de leurs expériences à titre de proches aidants. »
« Des gens ont pleuré, il y avait un esprit communautaire et un sentiment d’apaisement. De nombreuses personnes ont découvert qu’elles avaient accès à de l’aide et à du soutien. Je retourne à Brockville demain. J’ai beaucoup d’information à communiquer à ma sœur. Merci beaucoup! »
« Organisation fantastique! Que de compassion et de connaissances! »
« Ça a été une excellente journée. Organisez-en d’autres, nous en avons besoin! »
« Je voulais vous dire que cette journée a été déterminante pour moi. »
« Elle a ouvert la porte au problème le plus important auquel nous faisons tous face… l’éléphant dans la pièce. »
Voici les conférenciers et leurs presentations (en anglais seulement) :
Neli Gontier est la spécialiste de l’éducation et de la formation pour Parkinson Canada. Principale responsable de la mise au point de plusieurs ressources éducatives, dont le programme AGIR à tempsMC et le tout récent livre Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson, Neli a axé sa présentation sur une meilleure compréhension de l’expérience des partenaires de soins, sur l’identification des besoins émotionnels, physiques et psychosociaux, sur l’évaluation du fardeau que portent les partenaires de soins et les proches aidants ainsi que sur la manière de préparer un plan d’autosoins efficace. Le public de cette présentation pratique a eu droit à un exemplaire gratuit du livre Partenariat de soins, qui contient des listes de ressources nationales, provinciales et territoriales, des fiches-conseils, des feuilles de travail, des renseignements sur le programme AGIR à tempsMCde Parkinson Canada et des propos inspirants de partenaires de soins.
Adriana Schnall, maîtrise en travail social, Ph. D., est gestionnaire et chef de la pratique professionnelle en travail social au centre Baycrest. Adriana a fait profiter le public enthousiaste de ses 25 ans d’expérience clinique auprès des personnes âgées et de leur famille, y compris dans les services communautaires de consultation externe, les soins de longue durée et les services aux patients hospitalisés. Dans sa présentation, elle a défini l’aidant, le proche aidant, le partenaire de soins, la famille, l’ami et les étapes de la prestation de soins. Elle a parlé du stress que vivent les proches aidants et de la façon de le déceler, et elle a fourni des stratégies pour faire face aux défis de la prestation de soins à une personne atteinte d’une maladie chronique à long terme.
Jane Teasdale est reconnue pour son travail de sensibilisation aux questions de soins à domicile et de soins de santé dans la communauté et pour ses incitations à la collaboration entre les fournisseurs de services de santé publique, à but lucratif et sans but lucratif dans la région du Grand Toronto, en Ontario. Elle a fondé les Mosaic Home Care & Community Resource Centres, qui offrent un modèle de soins communautaires intégrés et axés sur la personne qui est unique dans le milieu des soins à domicile. L’exposé de Jane a porté sur les soins axés sur la personne en dehors du cadre clinique ou médical. Elle a parlé de l’importance des conversations véritables, des réseaux sociaux et des collectivités fortes pour le bien-être social et émotionnel, ainsi que des façons de combattre l’isolement et la solitude.
« Le Sommet fournit aux partenaires de soins de l’information, des outils et des conseils pour les aider à relever leurs défis et à bien gérer la relation entre les bénéficiaires de soins et les partenaires de soins », ajoute Ferrari.
Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson est un livre dédié aux partenaires de soins. Pour commander votre exemplaire gratuit, veuillez écrire à education@parkinson.ca.
Vous avez manqué le Sommet? Voici quelques renseignements utiles pour les partenaires de soins ou communiquez avec nous au 1 800 565-3000.
Nous sommes là pour vous aider.