Première personne – Else Manz
J’avais 58 ans et j’étais fière de mon régime alimentaire sain, de mon style de vie actif et de mon armoire à pharmacie vide, à l’exception de comprimés de calcium et de vitamine D. La vie était agréable. Cependant, j’avais aussi passé une année entière à étudier de nombreux documents, dont mes textes sur les soins infirmiers, dans le but de déterminer la cause probable du tremblement de repos de ma main droite.
Le 31 mars 1998, j’ai consulté le neurologue local, qui a vite confirmé mes soupçons. Il m’a demandé la permission de téléphoner à un neurologue de Saskatoon qui était à la recherche pour un essai clinique de personnes récemment atteintes de la maladie de Parkinson et qui ne prenaient pas de médicaments.
Le neurologue de Saskatoon m’a fait parvenir un formulaire de consentement éclairé pour que j’en prenne connaissance. Il décrivait un médicament à l’étude qui avait déjà été testé sur un petit groupe de patients. Les questions sont alors survenues : quelles sont mes options de traitement si je ne participe pas à l’étude? Le médicament à l’essai a-t-il une composition ou une action semblable à un autre médicament déjà disponible? Le médicament retardera-t-il la progression de la maladie? L’excrétion par le foie et les reins risque-t-elle d’avoir un effet négatif sur ces organes?
J’ai été étonnée par la gentillesse, l’attention et la patience avec lesquelles on a répondu à mes questions et à celles de mon mari. Qu’avais-je à perdre? Je pouvais ressentir des effets secondaires, mais je pouvais aussi en ressortir complètement gagnante.
Ma première visite à titre de participante à l’étude a eu lieu le 6 mai 1998. On m’a expliqué que je serais assignée par hasard à l’un des trois groupes durant les premiers six mois de l’étude : les participants qui allaient recevoir 1 mg de médicament actif, ceux qui allaient recevoir 2 mg de médicament actif ou les participants qui allaient recevoir un placébo.
Je devais retourner après 28 jours pour une vérification des signes vitaux, le prélèvement d’échantillons de sang et d’urine, et des tests neurologiques. Cinq autres visites étaient prévues au cours des six premiers mois. Je me suis dit que le processus de surveillance ne pouvait pas être meilleur.
Comme mon mari et moi travaillions tous deux à temps plein, nous avons décidé de voir ces trajets de 500 km entre Regina et Saskatoon comme des vacances familiales. À chaque rendez-vous, nous prenions un chemin différent et en profitions pour prendre un repas, faire des emplettes ou des visites.
Après la première étude, j’ai accepté de participer à d’autres études et sous-études. L’une d’elles nécessitait de ne pas manger d’aliments contenant de la tyramine. Ce fut la plus difficile des contraintes, car j’ai dû renoncer à quelques-uns de mes plats préférés, comme la pizza et les lasagnes.
En 2003, j’ai appris que j’avais pris le médicament actif. J’ai par la suite reçu des copies de la recherche publiée dans la revue scientifique. Les articles concluaient que les aspects positifs étaient beaucoup plus nombreux que les aspects négatifs.
Lorsque Santé Canada a approuvé le médicament, je me suis sentie privilégiée d’avoir eu accès au médicament durant les huit années précédentes. L’étude a pris fin en 2006, mais je prends encore le médicament.
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Première personne – Penny McDowell
C’est le tremblement de mes mains qui a attiré l’attention du médecin. J’étais dans son bureau pour mes examens médicaux lorsqu’il m’a dit : « Je vous conseille de consulter un neurologue, car je crois que vous êtes atteinte de la maladie de Parkinson ». Ce dernier jour du mois de février 2005, j’ai reçu tout un choc.
Lorsque j’ai reçu un diagnostic officiel, en avril 2006, je ressentais quelques autres symptômes, comme une raideur des muscles et une douleur semblable à celle d’une sciatique. J’avais perdu l’odorat et il m’arrivait parfois d’avoir des problèmes d’équilibre. J’étais aussi très anxieuse.
Mon neurologue m’a appris que des candidats aux premiers stades de la maladie de Parkinson étaient recherchés pour une étude et m’a demandé si je voulais y participer. Il croyait que je pouvais être une bonne candidate étant donné que mes symptômes n’étaient pas trop graves.
J’ai lu les renseignements offerts par la clinique et j’ai effectué mes propres recherches sur Internet. J’ai découvert que le médicament à l’étude avait été testé dans d’autres pays et que les résultats étaient prometteurs. J’ai décidé d’être proactive et j’ai accepté de participer à l’étude. Il s’agissait d’une bonne occasion de profiter de l’un des nouveaux traitements de la maladie de Parkinson et de contribuer à la recherche dans ce secteur.
Le temps qui m’était consacré par les médecins et les infirmières durant les visites de suivi, qui duraient jusqu’à deux heures, a été sans aucun doute l’un des plus grands avantages de ma participation à l’étude. Le fait de passer autant de temps avec des gens qui connaissent bien la maladie de Parkinson a été une expérience d’apprentissage extraordinaire. Je me suis sentie soutenue et plus confiante parce que je savais ce qui se passait et je savais que j’étais traitée. De faire partie de l’étude et de recevoir ce genre de traitement m’a permis de me sentir mieux. Les ressources étaient sans pareil. Des neurologues, des infirmières, un travailleur social, un ergothérapeute et un physiothérapeute étaient réunis sous un même toit pour traiter les troubles du mouvement.
Le premier essai clinique est terminé, mais je participe à une étude de suivi. Mon neurologue trouve que je me porte bien. J’ai encore des tremblements dans la main et la jambe gauches, mais je n’ai connu aucune incapacité majeure au cours de ces quatre années de prise du médicament. Je ne prends aucun autre médicament pour la maladie de Parkinson, et je fonctionne bien au quotidien même si je suis un peu plus lente. J’essaie d’avoir un mode de vie sain et je prends soin de moi.
Pour de plus amples renseignements sur les essais cliniques, notamment les avantages et les risques, les questions à poser et une description des différents stades d’un essai, consultez la page Tests cliniques et thèmes de recherche de la Société Parkinson Canada.