David Lee et sa femme Mona sont des gens naturellement positifs qui habitent à Terre-Neuve-et-Labrador. Ils le sont restés contre vents et marée depuis le diagnostic de maladie de Parkinson de David en 2007. Bien que David soit autonome en matière de soins personnels, Mona et la famille élargie font tout en leur pouvoir pour lui rendre la vie plus supportable.
« Je m’occupe de tous mes soins personnels. Je fais des exercices quotidiens, j’ai un tapis roulant et un vélo au sous-sol, et je suis ceinture noire en taekwondo. Je m’exerce seul à la maison sur un sac de sable », raconte David, qui reste le plus actif possible à l’âge de 63 ans.
Le rôle de Mona à titre de partenaire de soins en est plutôt un de conseillère personnelle. Comme pour tout le reste, ils travaillent en équipe soudée, se répartissant la planification et les travaux ménagers.
« Quand il a besoin de moi, il me le dit. Je préfère attendre qu’il me fasse signe. Cependant, je suis celle qui bricole avec le tournevis, beaucoup plus qu’avant, car ça demande de la dextérité. David s’occupe toujours des gros travaux, comme la tonte du gazon, et comme il était pompier, il peut cuisiner », rigole Mona.
« Il a parfois de la difficulté à ouvrir un pot. À cause de ses tremblements, il a du mal à écrire, alors je m’en charge la plupart du temps désormais. »
« Établissez quelques règles de base. Nous nous sommes mis d’accord pour que David demande de l’aide quand il en a besoin. J’ai accepté de ne pas l’aider s’il ne le demandait pas. C’est important pour la personne atteinte de ne pas se sentir handicapée. La maladie de Parkinson est une longue épreuve. Vous trouverez de nombreuses ressources dans votre collectivité. Vous n’êtes pas seul », conclut Mona.
Quand le médecin leur a annoncé que David était atteint de la maladie de Parkinson, ils ont tous deux été dévastés. Ils avaient déjà commencé à planifier leur retraite et ont dû modifier certains de ces plans à cause des symptômes progressifs de la maladie.
« Nous nous informions sur la maladie de Parkinson depuis quelques mois lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Je redoutais depuis 2006 d’en être atteint. »
Bien que certains de leurs plans aient changé, leur quotidien reste sensiblement le même. C’est leur attitude fougueuse qu’ils ont principalement dû modifier pour tenir compte des symptômes de David.
« Il faut toujours planifier. C’est le problème avec la maladie de Parkinson; on ne sait jamais si la journée sera bonne ou mauvaise. Il y a des hauts et des bas. Le rythme de la vie est différent. Nous avons mis un certain temps à le comprendre », explique Mona.
Ce sont les tremblements qui causent le plus de problèmes à David, et il n’a plus la même facilité à s’exprimer. Il souffre également de fatigue et de problèmes de sommeil, et a de la difficulté avec des gestes quotidiens comme celui d’enfiler ses bottes.
« L’ensemble du cycle journalier est sans trêve. Il m’est simplement impossible de bondir hors de mon fauteuil et de sortir de la maison », confie David.
À travers leur lutte, les Lee croient avoir appris beaucoup de choses et espèrent transmettre leurs connaissances à d’autres personnes.
« Gardez la tête haute et écoutez votre médecin. Faites régulièrement de l’exercice et prenez chaque jour comme il vient. Reposez-vous lorsque vous êtes fatigué. Ça fait toute la différence », ajoute David.
Avec leur vaste réseau et leur attitude positive, Mona et David attendent avec impatience de vivre ensemble une retraite riche et remplie.
Pour obtenir des renseignements et des ressources, téléphonez au 1 800 565-3000 ou consultez le site www.parkinson.ca.