Réseau Parkinson canadien ouvert: l’histoire d’Eleanor

Photo de la Dre Eleanor Johnston
Photo de la Dre Eleanor Johnston.

Il y a quinze ans, la docteure Eleanor Johnston a remarqué un léger tremblement de sa main droite, mais elle ne s’en est pas souciée. Lorsqu’elle a posé la question à sa chiropraticienne, celle-ci lui a répondu qu’elle ne pouvait pas poser de diagnostic et elle a suggéré à Eleanor de consulter son médecin de famille. Celui-ci lui a dit avec douceur que cela ressemblait à la maladie de Parkinson. 

Wayne, son mari, l’a accompagnée au premier de nombreux rendez-vous avec le Dr Antonio P. Strafella, MD, Ph.D, FRCPC, FCAHS, un neurologue possédant une expertise des troubles du mouvement à l’Université Health Network à Toronto et également membre du conseil d’administration de Parkinson Canada.

« Lorsque j’ai dévoilé mon diagnostic il y a plusieurs années, une de mes anciennes collègues enseignantes a réagi avec surprise. » « Tu as bien caché la maladie! »

Sachant que Wayne et Eleanor étaient titulaires de doctorats en anglais et qu’ils avaient déjà écrit des romans ensemble, le docteur Strafella leur a lancé le défi de raconter l’expérience d’une femme vivant avec la maladie de Parkinson. C’est ainsi le roman Shaking Parkinsons a été écrit et mis à disposition sur Amazon. Une infirmière à la retraite, qui a lu le roman deux fois, a soulevé le fait que « tous les soignants et les étudiants en soins infirmiers devraient le lire ».

« Je me sentais terrifiée, mais déterminée à ne pas laisser la maladie de Parkinson bouleverser ma vie », affirme Eleanor. « Le docteur Strafella m’a déjà dit que j’étais un “génie du déni”, alors j’ai écrit une histoire qui traite de la façon dont une femme, son mari et leurs enfants ont fait face au choc provoqué par le diagnostic de maladie de Parkinson ».

Wayne et Eleanor ont d’abord entendu parler du Réseau Parkinson canadien ouvert (RPCO) par le docteur Strafella et Eleanor est maintenant inscrite comme patiente afin d’être intégrée à la base de donnée accessible aux chercheurs sur le Parkinson à travers le Canada.  

« Je suis attachée à l’importance d’ouvrir mon dossier pour donner un accès plus vaste à la maladie de Parkinson. Les patients qui en sont atteints vivent plus longtemps que la plupart des patients atteints d’autres maladies.»

– Dre Eleanor Johnston
Photo du Dr Wayne Fraser et Dre Eleanor Johnston
Photo du Dr Wayne Fraser et Dre Eleanor Johnston

« C’est fascinant de constater à quel point les gens évitent de parler de la maladie de Parkinson. Nous souhaitons aider les autres grâce à des informations claires et détaillées », affirment Eleanor et Wayne. « Nous avons fait des lectures communes du roman à des groupes de soutien pour la maladie de Parkinson, et la participation aux séances de questions et réponses nous a appris à être plus ouverts quant aux défis posés par cette maladie. Les gens semblent désireux de partager leurs expériences et leurs frustrations ».

La médication d’Eleanor s’est complexifiée. Le LEVOCARB est un médicament qui est demeuré efficace. Le Mirapex, un autre médicament qu’elle prenait depuis des années, a cessé d’être efficace et elle a dû l’arrêter.  Cela a entraîné des effets de sevrage importants et elle a cru mourir. En mars 2020 elle avait perdu 10 livres et, clouée au lit, elle écoutait CNN et Schitt’s Creek. Son état se détériorait, mais après une rencontre avec le docteur Strafella par télémédecine, une petite dose de Mirapex a été réintroduite et rapidement, elle est redevenue la femme active qu’elle connaissait. Eleanor et Wayne marchent et font du vélo chaque jour lorsqu’il fait beau, et ils passent quatre heures par semaine au centre de conditionnement physique pour aînés à l’Université Brock.

Wayne fait énormément de recherche en ligne sur la maladie de Parkinson et de manière générale, il trouve facilement les réponses aux questions d’Eleanor. Les gens semblent aimer obtenir des renseignements sur la maladie de Parkinson en lisant une fiction basée sur les faits, plutôt qu’un livre de référence rempli de statistiques arides.

« C’est un processus très naturel et utile », mentionne Eleanor. « Je crois que je pourrai offrir plus au RPCO qu’un singe ou un cochon d’Inde puisque, tout comme Wayne, j’ai une formation et de l’expérience pour interroger les patients à la maison et en milieu hospitalier. Nous nous réjouissons à la perspective d’interactions positives avec les membres du RPCO alors que nous progressons tous vers un remède pour la maladie de Parkinson ».


Note de l’éditeur :

Il y a quinze ans, la docteure Eleanor Johnston et le docteur et révérend Wayne Fraser ont pris leur retraite de l’enseignement et du travail administratif dans les écoles privées de Niagara. Elle était choriste et responsable laïque dans les églises anglicanes dans lesquelles Wayne prêchait les nouvelles idéologies passionnantes de la théologie progressiste. Ils ont travaillé ensemble sur de nombreuses questions liées à la justice, et ils partagent le bonheur de s’aimer, d’aimer leurs enfants et petits-enfants, de la lecture et l’écriture, la danse, l’ornithologie, le jardinage, la musique et le plaisir de déguster des mets et des vins de Niagara avec leurs proches et leurs amis.

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