Par Yvon Trepanier, Président, Comité national de défense des intérêts
En 2010, des représentants de la Société Parkinson Canada ont approché des responsables et des employés gouvernementaux concernant la nécessité de se doter d’une stratégie nationale sur le cerveau afin d’apporter des changements de politiques et d’investir dans sept secteurs clés :
- la recherche sur le cerveau
- l’accès aux soins
- le soutien aux aidants naturels
- la sécurité du revenu
- l’équité génétique
- l’éducation et la sensibilisation de la population
- la prévention
Le gouvernement du Canada a répondu, en juin 2011, par d’importants engagements dans les secteurs de la recherche sur le cerveau et le soutien aux soignants. Les gouvernements provinciaux commencent à répondre à l’appel en faveur d’un soutien à la recherche sur le cerveau et à s’intéresser aux problèmes plus larges auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’une maladie cérébrale, comme la maladie de Parkinson. Les gouvernements de partout au Canada ont fait d’importants investissements. Ils commencent également à comprendre que la santé est loin d’être la seule question à aborder lorsqu’on parle de bien vivre avec une maladie cérébrale.
Accroissement et accélération de la recherche scientifique
La recherche entraîne l’innovation – le genre d’innovation qui mène à de nouveaux traitements, puis à un remède pour les affections neurologiques comme la maladie de Parkinson. Au cours des dix prochaines années, le gouvernement du Canada investira jusqu’à 100 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau. Ce financement représente en réalité un investissement considérablement plus important parce que le gouvernement versera une somme équivalente aux donations. Le résultat net est un nouvel investissement d’au moins 200 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau au cours des dix prochaines années.
Soutien aux aidants naturels
Les aidants naturels jouent un rôle très important pour les personnes dont ils prennent soin et pour la société. Il est crucial que ce rôle soit reconnu, apprécié et soutenu par des mesures concrètes qui offrent une aide réelle. Dans le dernier budget fédéral (juin 2011), le gouvernement du Canada s’est engagé à accorder aux aidants naturels un nouveau crédit d’impôt applicable à un montant de 2 000 $ par an.
Plusieurs provinces présentent également de nouvelles politiques pour mieux soutenir les aidants naturels :
- Au Manitoba, le projet de loi 42, la Loi sur la reconnaissance de l’apport des aidants naturels, a été présenté au printemps. Cette loi vise à mieux faire connaître et reconnaître l’apport des aidants naturels, à mettre en valeur la précieuse contribution qu’ils apportent à la société et à orienter l’établissement d’un cadre pour la reconnaissance et le soutien des aidants naturels.
- En juin 2011, en Ontario, un député a présenté un projet de loi visant à établir un crédit d’impôt provincial annuel de 1 200 $ pour les aidants naturels. En présentant cette motion, le député provincial Dave Levac a déclaré : « D’après mes recherches, il en coûterait 41 milliards de dollars dans l’ensemble du Canada si nous commencions à rémunérer les aidants naturels qui prennent soin d’un être cher. C’est une preuve de leur engagement et nous devrions tenter d’atténuer un peu ce coût ».
Votre appui est crucial
Les progrès récents des gouvernements fédéral et provinciaux constituent un excellent début, mais il en faut beaucoup plus pour améliorer la qualité de vie de plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et de plus de cinq millions de Canadiens atteints d’une maladie neurologique.
Des signes positifs nous indiquent que la question de l’équité génétique commence à gagner l’appui de représentants des gouvernements fédéral et provinciaux. Nous continuerons à formuler des recommandations visant à améliorer la sécurité du revenu pour les familles vivant avec la maladie de Parkinson. Nous travaillons sans relâche à sensibiliser la population à la maladie de Parkinson afin que les Canadiens qui en sont atteints soient mieux compris et intégrés dans leur collectivité.
Votre appui à ce travail est crucial. Pour obtenir de plus amples renseignements sur le programme de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada, consultez la page de défense des intérêts à www.parkinson.ca.