S’efforcer d’améliorer la communication entre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé

Les professionnels de la santé engagés à communiquer de manière claire et compatissante peuvent faire une différence significative dans la vie de leurs patients. Lorsque les personnes atteintes de la maladie de Parkinson savent ce que les professionnels de la santé recommandent et pourquoi, elles peuvent anticiper ce à quoi s’attendre ; elles sont mieux préparées à naviguer dans le système, poser les bonnes questions et faire les meilleurs choix personnels.

Parkinson Canada a lancé la campagne AGIR à tempsMD en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et d’aider le personnel des hôpitaux et des établissements de soins à mieux comprendre la maladie de Parkinson. Pour gérer les symptômes de la maladie de Parkinson, les personnes atteintes doivent prendre leurs médicaments à temps, à la maison, dans une salle d’urgence ou dans un établissement de soins de longue durée. Il est impératif de suivre des régimes de médicaments stricts, ce qui pourrait signifier l’administration de médicaments à un moment différent des rondes préétablies habituelles dans divers établissements de soins de santé. Lorsque les personnes souffrant de la maladie de Parkinson ne reçoivent pas leurs médicaments à temps, chaque fois, les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent prendre le dessus ; les personnes peuvent en être très affectées et avoir besoin de plus de temps pour se remettre.

Si les personnes atteintes de la maladie de Parkinson reçoivent leurs médicaments à temps, cela :

  • réduira la durée des séjours à l’hôpital ;
  • réduira la nécessité d’une réadmission après la sortie de l’hôpital, et
  • réduira le fardeau des personnes, des familles, des hôpitaux et du personnel des établissements de soins.

Le programme AGIR à temps comprend le document d’information Gérer ma maladie de Parkinson dans les établissements de soins de santé qui contient des renseignements sur les interactions médicamenteuses, la planification des séjours à l’hôpital et un journal permettant de résumer les visites auprès des spécialistes. La Carte d’alerte médicale contient les coordonnées d’urgence, les médicaments que le patient prend à l’heure actuelle et les médicaments à éviter. Pour consulter les différentes composantes de ce programme en ligne, veuillez consulter le site www.parkinson.ca/fr/publications/programme-agir-a-temps/ ou envoyer un courriel à l’adresse education@parkinson.ca.

Une journée dans la vie…

« Je souffre de la maladie de Parkinson. Je suis âgée de 59 ans et je ne m’attendais pas du tout à une telle nouvelle. Il n’y a pas si longtemps, j’étais infirmière autorisée et je travaillais dans le domaine des soins à domicile au sein d’un organisme de santé local. J’adorais mon travail. J’adorais pouvoir venir en aide aux gens dans le besoin. Je vivais pleinement ma vie », affirme Hélène Deutsch, M.Sc., infirmière clinicienne vivant à Montréal et ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2016.

Hélène travaillait de longues journées, simplement pour accomplir toutes ses tâches infirmières. Elle a remarqué que son rythme de travail ralentissait, mais elle ne savait pas pourquoi. La lenteur était devenue un véritable obstacle et elle déléguait des tâches qui exigeaient des habiletés motrices fines, comme les prises de sang, les injections et le soin des plaies.

Les tremblements à la main gauche ont commencé. Rapidement, elle s’est mise à traîner sa jambe gauche et les tremblements sont devenus constants, ce qui affectait également son équilibre. Son médecin de famille, ses collègues et ses amis soupçonnaient tous qu’elle soit atteinte de la maladie de Parkinson et ce diagnostic a été confirmé en 2016.

Le défi, même pour une infirmière clinicienne comme Hélène, est qu’il n’existe aucun test pour confirmer un diagnostic de maladie de Parkinson et qu’il n’y a pas de remède.

Hélène a communiqué avec les services d’information et d’aiguillage de Parkinson Canada peu après son diagnostic. À un moment où elle était remplie d’incertitude et de peur, Parkinson Canada l’a mise en relation avec des ressources qui l’ont aidée à composer avec sa maladie et à planifier sa nouvelle vie. Elle a organisé des séances d’information sur les premiers signes, le diagnostic, les symptômes moteurs et non moteurs, ainsi que des stratégies de gestion, notamment des thérapies médicamenteuses et des options de soins complémentaires.

« Grâce au bénévolat, je continue à me rendre utile dans ma collectivité. Je mets à profit mon expérience d’infirmière auprès de groupes de soutien. J’anime notamment les séances intitulées La maladie de Parkinson 101 qui s’adressent aux patients ayant récemment reçu un tel diagnostic et à leurs partenaires de soins, de même que les séances La maladie de Parkinson 201, offertes aux étudiants en soins infirmiers et à d’autres professionnels de la santé dans le but de démystifier cette maladie, ajoute Hélène. Je suis convaincue qu’un jour, les chercheurs réussiront à trouver un remède contre cette maladie. »

Parkinson Canada s’est engagée dans la recherche et est un partenaire fondateur du Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO), une nouvelle collaboration conçue pour favoriser le partage des connaissances et accélérer le rythme de la recherche sur la maladie de Parkinson. Le réseau permettra aux chercheurs d’accéder à des données exceptionnelles et appuiera des projets multidisciplinaires à grande échelle qu’il ne serait pas possible de poursuivre dans un seul établissement de recherche. Le RPCO sera officiellement lancé en mars 2020.

Grâce au Programme national de recherche de Parkinson Canada, les scientifiques les plus compétents et les plus talentueux du Canada parviennent à mettre au point de nouveaux médicaments et de nouveaux traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes qui, comme Hélène, souffrent de la maladie de Parkinson.

Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson, 2e Édition de Parkinson Canada ont été publiées dans le Canadian Medical Association Journal (CMAJ) en septembre 2019. Les lignes directrices visent à améliorer les soins offerts à tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et :

  • sont fondées sur les meilleures données probantes publiées ;
  • font appel à un consensus d’experts en l’absence de données probantes ;
  • offrent des conseils cliniques pratiques ;
  • tiennent compte des choix des patients et de la prise de décisions éclairées ;
  • sont pertinentes pour le système de santé canadien.

La mise à jour des lignes directrices apporte un examen complet de cette maladie complexe axé sur la communication, le diagnostic et l’évolution, le traitement et les caractéristiques non motrices, ainsi qu’une nouvelle section sur les soins palliatifs.

Pour télécharger gratuitement les lignes directrices et l’infographie sommaire, veuillez consulter le site parkinsonguideclinique.ca

Article publié dans la revue Hospital News — November 2019 — p. 44 et 45 www.hospitalnews.com (site en anglais seulement)

Parkinson Canada est la voix nationale de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, elle représente plus de 100 000 Canadiens souffrant de la maladie.

1 800 565-3000 | www.parkinson.ca/fr/ | education@parkinson.ca

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