Il y a quatre ans, Natasha McCarthy de l’Île-du-Prince-Édouard, alors âgée de 36 ans, s’est paradoxalement sentie soulagée d’apprendre qu’elle était atteinte de la forme précoce de la maladie de Parkinson. Il a fallu 15 mois avant que son médecin spécialiste du Nouveau-Brunswick arrive à poser ce diagnostic. Elle travaillait alors à temps plein, s’occupant de ses deux filles de cinq et deux ans pendant que son mari travaillait en Alberta, avec des retours prolongés à l’Île.
« J’ai en fait remercié mon spécialiste de m’avoir dit que je n’étais pas folle quand il a confirmé le diagnostic », déclare McCarthy. « Dans ce processus long et stressant, on en vient à douter de soi-même », ajoute-t-elle. McCarthy avait une grand-mère et deux tantes atteintes de la sclérose en plaques, c’était donc la première piste à éliminer. Son diagnostic n’a été confirmé qu’en septembre 2013, mais elle avait commencé un traitement à la lévodopa en mars, ce qui avait aidé à soulager ses symptômes.
Blair Sigurdson de Winnipeg a reçu un diagnostic confirmé de Parkinson il y a six ans, juste avant son cinquantième anniversaire. « Mais je crois que j’étais déjà atteint depuis au moins 13 ans », affirme-t-il. Sigurdson n’avait pas de tremblements, mais il ressentait un ralentissement et une rigidité qui s’accroissaient dans les années précédant le diagnostic. Arrivé à un certain point, il a pris un congé prolongé pour suivre une thérapie de renforcement, qui lui a permis de retourner au travail. « Mais une fois de retour au travail, avec moins de temps à passer au gymnase, mes symptômes sont revenus. »
Comme McCarthy, Sigurdson avait une jeune famille lorsque le diagnostic est tombé, une fille de dix ans et un fils de huit ans. Le Parkinson précoce présente des défis particuliers, car la plupart des personnes atteintes ont de jeunes enfants et une carrière. La maladie représente une intrusion inattendue et indésirable dans leurs vies bien remplies, affectant non seulement la personne atteinte, mais aussi le quotidien de toute la famille.
McCarthy explique sa façon d’aborder les difficultés uniques du Parkinson précoce. « Vous allez faire un long bout de chemin avec le Parkinson. La route sera longue et difficile si vous décidez de baisser les bras. La meilleure attitude est de se prendre en charge et de se concentrer sur ce que vous pouvez accomplir, et non sur ce qui vous échappe. »
Sigurdson et McCarthy sont tous deux partisans de l’activité physique dans le cadre de leur régime de soins. McCarthy fait de l’équitation, et terminait récemment un parcours à vélo de 273 km en cinq jours dans l’Î.-P.-É. en appui de Parkinson Canada. « C’est ce que j’ai fait de plus difficile physiquement dans ma vie, et c’était beaucoup plus émotif que je m’y attendais. J’ai beaucoup pleuré, non seulement à cause de l’épuisement de la randonnée dans la chaleur et des pluies torrentielles, mais aussi à cause des émotions que je ressentais et de l’appui que nous recevions. » L’événement a permis de recueillir près de 7 000 dollars, suscitant un grand intérêt médiatique qui a sensibilisé le public à la cause.
Sigurdson avait aussi une pente à remonter, ce qu’il a fait littéralement. Ces dernières années, il s’est attaqué à des sentiers montant à plus de 14 000 pieds d’altitude dans les montagnes du Colorado, avec un ami aussi atteint du Parkinson. « Quand j’ai reçu mon diagnostic, mon médecin m’a dit de prendre mes médicaments et d’éviter l’effort. Maintenant, nous savons que l’activité physique peut contribuer à soulager les symptômes, alors je vais aux limites de mes capacités, ça fonctionne pour moi. »
Leurs réalisations sont exceptionnelles, mais ils encouragent tous deux les autres personnes atteintes du Parkinson précoce à simplement s’adonner à une activité qu’ils aiment et à se concentrer sur les aspects positifs de leur vie. Ils recommandent également d’étendre leur réseau de soutien au-delà de la famille et des amis et de s’aventurer dans la communauté du Parkinson. « Personne ne comprend mieux ce que vous vivez qu’une autre personne atteinte du Parkinson », souligne McCarthy.
Blair et Natasha sont sortis découragés de leurs premières rencontres avec un groupe de soutien. Tous les autres étaient beaucoup plus âgés, avec des symptômes plus marqués. « C’était en fait terrifiant de rencontrer son avenir en personne », déclare McCarthy. Par la suite, ils en sont tous deux venus à apprécier la valeur de ces rencontres et maintenant, ils participent à des groupes de soutien de Parkinson Canada s’occupant particulièrement des personnes atteintes du Parkinson précoce.
Dans les Maritimes, un groupe de 25 personnes atteintes du Parkinson précoce ou récemment diagnostiquées du Parkinson échange mensuellement par vidéoconférence et à Winnipeg, le groupe de soutien de quelque 35 participants atteints du Parkinson précoce se rencontre en personne chaque mois. « Même les membres qui ne viennent pas souvent me disent qu’ils se sentent mieux simplement en sachant que le groupe existe », explique Sigurdson, qui est l’animateur du groupe.
Il invite des conférenciers à la plupart des réunions, souvent des professionnels de la santé comme un orthophoniste, un neurologue ou un physiothérapeute, pour aider les gens à adapter le mieux possible leur vie au Parkinson précoce. C’est également une occasion d’échange et de questions et réponses. « C’est positif de savoir que nous ne sommes pas seuls », explique-t-il. Il tient également le groupe au courant d’autres ressources de Parkinson Canada qui pourraient leur être utiles, comme des webinaires et des activités éducatives.
McCarthy souligne que la section de l’Î.P.-É. travaille fort pour soutenir les personnes de la région atteintes du Parkinson. En plus de la réunion mensuelle du groupe de soutien, la section tient trois classes d’activité chaque semaine, comprenant mouvement, boxe et chant.
Natasha s’implique aussi comme ambassadrice du Parkinson, ayant rencontré des députés pour discuter de la loi sur l’équité génétique récemment adoptée par la Chambre des communes. Elle a de plus tenu le blogue officiel du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2016, qui avait lieu à Portland en Oregon. Alors qu’elle participait au Congrès, elle a été surprise quand d’autres participants lui demandaient de se faire photographier avec elle. « Vous êtes la dame du blogue! », disaient-ils. Aujourd’hui, son blogue compte près de 140 000 lecteurs, et elle reçoit plein de courriels. Pour Natasha, rédiger son blogue est à la fois réconfortant et thérapeutique.
Blair et Natasha continuent d’affronter des difficultés. Natasha admet qu’arrêter de travailler a été encore plus difficile que d’apprendre son diagnostic. Et quand ses deux filles sont montées dans l’autobus scolaire l’automne dernier, elle avait le sentiment de ne plus pouvoir se dire mère au foyer. « J’avais l’impression de perdre mon identité quand j’ai dû cesser de travailler, et ensuite je me sentais déprimée quand mes deux filles étaient parties à l’école. » Elle a consulté un thérapeute pour l’aider à établir une nouvelle routine et l’aider à traverser cette crise. L’anxiété et la dépression sont des symptômes courants du Parkinson.
Blair a lui aussi décidé de cesser de travailler il y a deux ans. « J’en étais rendu au point de pouvoir à peine fonctionner au travail et je ne pouvais rien faire avec ma famille. J’étais très mal en point. » Maintenant, il conduit les enfants à l’école et à leurs activités, fait de l’exercice, se repose et s’efforce le plus possible d’éviter le stress. « Le stress affecte vraiment les gens atteints du Parkinson, affirme Blair, et aucune dose de médicament ne semble fonctionner quand vous êtes stressé. » Sigurdson et McCarthy ont aussi tous deux des problèmes de sommeil.
La fin de semaine dernière, Natasha et Blair ont tous deux participé à la Grande Randonnée Parkinson de leur communauté, en appui à Parkinson Canada. Ils sont reconnaissants de leurs liens avec Parkinson Canada, qui a enrichi leur vie et leur a donné soutien, éducation et information, ainsi qu’un vaste réseau d’amis qui comprennent ce qu’implique vivre avec le Parkinson.
Si vous-même ou quelqu’un que vous connaissez est atteint de la forme précoce de la maladie de Parkinson, ou avez récemment reçu un diagnostic de Parkinson, assurez-vous de visiter le site Parkinson.ca pour en savoir plus sur la maladie. Consultez en particulier notre publication Forme précoce de la maladie de Parkinson — Conseil de personnes atteintes aux personnes récemment diagnostiquées (2ème édition). Ce document a été rédigé à l’issue d’un projet de recherche financé par Parkinson Canada et dirigée par le Dr Mike Ravenek, pour proposer des conseils provenant directement de personnes composant actuellement avec le Parkinson précoce. Nous proposons également une version pour les professionnels de la santé.