Yvonne Morgan avait déjà vécu une tragédie lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson à l’âge de 52 ans. Son premier mari est mort d’une tumeur au cerveau à l’âge de 38 ans, la laissant seule pour élever quatre enfants de 10 à 17 ans à Addison, un village juste à l’extérieur de Brockville, en Ontario. C’était il y a dix ans. Bien que ce fut difficile, Yvonne a pu compter sur de nombreux membres de sa famille demeurant dans les environs qui lui ont prêté main-forte, et elle affirme que « les enfants ont été fantastiques ». Elle a aussi eu la chance de rencontrer son deuxième mari David et de se remarier en 2001. Ensemble, ils ont huit enfants et 11 petits-enfants.
Lorsqu’Yvonne a reçu son diagnostic, elle travaillait comme adjointe administrative à l’hôpital psychiatrique de Brockville. Elle avait déjà œuvré dans le domaine des soins à domicile et des soins de longue durée. « Je connaissais déjà les problèmes que peut entraîner la maladie de Parkinson », dit-elle. Elle a aussi vu sa sœur Irene composer avec la maladie de Parkinson après avoir reçu son diagnostic 10 ans plus tôt.
Yvonne a commencé à tisser des liens avec Parkinson Canada en participant à une classe d’exercice. Par la suite, elle s’est jointe au groupe de soutien de Brockville et elle a participé à la randonnée locale dans le cadre de la Grande randonnée Parkinson. « Le groupe de soutien est une excellente façon d’établir des relations avec des personnes qui sont dans une situation semblable. Il arrive même que David assiste seul à une réunion du groupe, lorsque je ne peux y aller, dit Yvonne. Les membres se rencontrent aussi en dehors des réunions. En outre, la Grande randonnée nous a rapprochés davantage. Elle constitue une occasion de rencontrer les familles des membres de notre groupe ».
Continuez à lire les réflexions d’Yvonne à propos de sa vie avec la maladie de Parkinson. Ensuite, la fille d’Yvonne, Sandra Villeneuve, nous raconte l’histoire de sa mère de son point de vue au fil des ans.
Ce que c’est que d’avoir la maladie de Parkinson
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je n’ai pas pensé pourquoi moi? J’ai pensé pourquoi pas moi? Ma sœur Irene compose avec la maladie de Parkinson depuis des années et elle a gardé une attitude très positive envers la vie. Est-ce que je ne pourrais pas faire de même? La maladie de Parkinson frappe chaque personne de manière différente. Irene avait un trouble de la démarche qui faisait en sorte qu’elle se figeait et devenait incapable de bouger. Quant à moi, mon écriture était devenue plus petite, et bien que j’aie toujours été une dactylo rapide et précise, je voyais beaucoup de lignes rouges à l’écran m’indiquant que je faisais des erreurs. Comment cela se pouvait-il? Je me suis rendu compte que l’une de mes mains tapait plus vite que l’autre et que l’ordre des lettres était perturbé. Je suis aussi devenue si fatiguée que je peinais à rester éveillée durant l’après-midi au travail. Les gens ont commencé à le remarquer. Je ressentais une fatigue que je n’avais jamais connue auparavant. J’ai observé une différence marquée dans mon visage sans expression et ma mâchoire tremblait légèrement.
Mon médecin de famille a diagnostiqué la maladie de Parkinson, mais j’ai pris un rendez-vous avec un neurologue, Dr David Grimes à Ottawa, pour confirmer le diagnostic. C’est un merveilleux médecin, très minutieux et attentionné!
La maladie de Parkinson, c’est beaucoup plus qu’avoir des tremblements ou une démarche traînante. Vous pouvez mettre une croix sur la personne que vous êtes et que vous auriez pu être. Vous vivez des changements chaque jour : pied gauche engourdi, dystonie accentuée, crampes et spasmes dans les jambes. Le moins que l’on puisse dire, c’est que c’est douloureux. Vous pouvez avoir la vue trouble. Vous agissez parfois pendant votre sommeil tant vos rêves vous paraissent réels; vous donnez des coups de pied, vous poussez, vous criez, ou vous vous précipitez hors du lit parce que vous croyez être poursuivi par des loups ou des serpents, etc. Vous pouvez être constipé ou avoir de la difficulté à vider complètement votre vessie, ou avoir des mictions fréquentes ou devenir soudainement incontinent.
Parmi les autres symptômes possibles, il y a la dépression, l’anxiété, le manque de concentration, le début de la démence, une petite écriture (micrographie), l’absence d’expression faciale, et la liste se poursuit.
La personne que vous vouliez devenir à la retraite est disparue. Celle qui est là doit prendre des médicaments à trois heures d’intervalle, y compris une période de ralentissement d’une demi-heure avant le prochain comprimé et une autre demi-heure d’attente avant de retrouver sa forme physique maximale. Je me sens comme une petite vieille avec une mauvaise posture et un cou qui s’avance de plusieurs pouces par rapport au reste du corps. Ce n’est pas facile, mais aucune maladie ne l’est. Je suis gênée lorsque je rencontre quelqu’un que je n’ai pas vu depuis un certain temps. On se rend bien compte que ma santé s’est détériorée. J’ai alors envie de crier : « Je n’ai pas besoin de votre pitié. Je ne veux pas votre compassion. Je suis encore vivante dans ce corps ». On dirait peut-être que mon corps m’a joué un horrible tour, mais c’est quand même moi! Je n’ai que 62 ans. Il me reste encore au moins un quart de ma vie à vivre.
Heureusement qu’il y a des médicaments. La levadopa est le médicament par excellence qui vous redonne votre vie pendant un certain temps, mais il peut parfois se retourner contre vous. Les bienfaits disparaissent ou de mauvais effets secondaires apparaissent, comme la dyskinésie.
Somme toute, ce n’est pas plaisant d’avoir la maladie de Parkinson. Je me surprends parfois à dire : « Je me demande ce que l’avenir me réserve ». Personne ne le sait. N’importe qui peut avoir un accident ou recevoir un diagnostic de cancer terminal. Je me réjouis de comprendre ma maladie et j’ai entendu dire de nombreuses fois : « On ne meurt pas de la maladie de Parkinson, on meurt avec la maladie de Parkinson ».
Nous avons un groupe de soutien formidable à Brockville. Le groupe m’aide beaucoup. Je regarde en arrière et je me souviens des gens atteints de la maladie que je connaissais. J’en connaissais un bon nombre, de tous les milieux. J’ai découvert que la meilleure façon de composer avec la maladie est de faire ce que peux durant mes « bons jours », de faire des siestes au milieu de l’après-midi lorsque je me sens fatiguée, d’être reconnaissante pour ce que je suis capable de faire et d’essayer de me concentrer sur les autres plutôt que sur moi et mes problèmes. Ma foi en Dieu et savoir que je ne suis jamais seule dans ma maladie me permettent d’avancer. Je suis reconnaissante envers mon mari David et ma famille, pour leur soutien.
Je remercie tout spécialement les animateurs du groupe de soutien de Parkinson Canada à Brockville, Maria Millward et Robin McMillan, ainsi que le centre de santé communautaire et de soins primaires pour les locaux nécessaires pour nos réunions. Vous êtes des personnes extraordinaires! Votre dévouement envers notre groupe est vraiment apprécié.
Un hommage de la fille d’Yvonne, Sandra Villeneuve
Lorsque nous avons demandé à la fille aînée d’Yvonne, Sandra Villeneuve, ce qu’elle pensait des répercussions de la maladie de Parkinson sur la vie de sa mère et sur sa famille, et de ses projets pour la journée de la fête des Mères, elle nous a envoyé ce très bel hommage. Avec le souvenir de la fête des Mères encore présent dans notre cœur, nous avons pensé qu’il serait approprié de vous le présenter.
Comment la maladie de Parkinson a touché notre famille
Nous avons grandi en regardant notre mère surmonter de nombreuses embûches; vivre à la campagne exige beaucoup de travail ardu. Nous avons vu notre mère, veuve avec quatre enfants et ados, retourner sur les bancs d’école et même déménager dans une nouvelle province pour avoir plus de possibilités de carrière.
Ma mère a toujours été forte, drôle et par-dessus tout très généreuse envers sa famille, ses amis et la collectivité. D’une certaine façon, son diagnostic de maladie de Parkinson n’était qu’une autre épreuve qu’elle a affrontée avec bravoure. Bien que plusieurs personnes diagnostiquées à un jeune âge évitent les gens dont la maladie est à un stade plus avancé, ne voulant pas s’associer à des personnes que leurs symptômes physiques font vieillir, l’une des premières mesures que ma mère a prises a été de trouver un groupe de soutien et de demander des conseils. Les paroles de sagesse qu’elle en a retirées définissent la manière dont elle vit maintenant : en faire le plus possible pendant que c’est possible. Demeurer aux Philippines pendant une année? Mieux vaut maintenant que jamais! Maman a beaucoup voyagé, mais elle s’est aussi montrée généreuse en prenant le temps d’aider sa famille et tous ceux qui l’entourent. Visiter des personnes âgées dans un foyer de soins infirmiers, garder ses petits-enfants, nous aider dans nos périodes de grand changement, et faire du bénévolat dans sa paroisse.
Je trouve parfois difficile d’accepter les limites de ma mère, et je sais que même si ses enfants sont maintenant tous adultes, elle essaie encore de nous protéger, en prenant ses médicaments de manière à se sentir le mieux possible durant nos réunions de famille, en essayant de ne pas se plaindre des symptômes gênants et frustrants de la maladie ainsi que des effets secondaires. Toutefois, elle parle librement de ses combats; je suis heureuse qu’elle puisse en parler avec moi. Il existe tellement de symptômes bizarres et aléatoires; toutes ces chaussures qu’elle refile à ma sœur, et moi qui essaie de trouver des chaussures confortables pour une personne qui a des crampes dans les pieds et qui est forcée à traîner ses pieds. La frustration de voir comment les gens réagissent à son visage moins mobile ou le manque de compréhension à l’égard des symptômes invisibles de fatigue.
Pour la fête des Mères, cette année, la famille se réunira probablement comme d’habitude chez maman. Nous organiserons peut-être un barbecue; il y aura beaucoup de plats et les petits-enfants se promèneront partout. Il y aura des cadeaux de fleurs pour le jardin et les massifs de fleurs, car maman aime encore jardiner. C’est l’occasion d’honorer ma mère, ma sœur et mes belles-sœurs qui sont toutes des mamans, et toutes les belles qualités que nous associons aux mères et que possède ma mère : amour, générosité et don de soi, avec une bonne dose d’humour et d’appréciation de ce qui est beau dans la vie de tous les jours. J’aspire à lui ressembler davantage chaque année, de vivre le plus pleinement possible, de faire tout ce que je peux pendant que je le peux, de me réjouir d’être en santé et de rendre ce que j’ai reçu à ma famille et à la collectivité comme elle.