Vous venez d’apprendre que votre père est atteint de la maladie de Parkinson et toute la famille panique. Vers qui vous tournez-vous? Votre médecin vous a écrit une ordonnance pour un nouveau médicament contre la maladie de Parkinson. Vous ne vous souvenez pas des effets secondaires à surveiller. Qui peut vous renseigner? Vous lisez un article sur un remède miracle pour la maladie de Parkinson sur Internet. Comment pouvez-vous savoir si cette information est vraie?
Pour répondre à ces questions et bien d’autres ainsi qu’aux préoccupations relatives à la maladie de Parkinson, Parkinson Canada offre des services d’information et d’aiguillage parmi un éventail de services essentiels partout au pays. Les personnes peuvent composer le 1-800-565-3000 ou communiquer avec nous par courriel à info@parkinson.ca. En 2016, l’organisme a reçu plus de 9 000 demandes d’aide. Sandie Jones et Robert TerSteege font partie d’une équipe canadienne composée notamment d’agents d’information et d’aiguillage et de coordonnateurs du développement communautaire, qui offrent des services personnalisés et confidentiels à des milliers de familles. Ces professionnels ont tout entendu, manifestent toujours le même intérêt bienveillant et possèdent une expertise approfondie, peaufinée au fil des ans. « Nous voulons seulement aider », affirme Sandie.
Aider les autres semble inscrit dans leurs gènes. Sandie et Robert ont tous deux toujours exercé une profession d’aide; Sandie a commencé sa carrière en tant qu’infirmière en santé mentale et Robert en travaillant auprès des personnes ayant un handicap. Les employés de longue date de Parkinson Canada ont vu croître la demande pour leurs services, apparaître de nouveaux traitements et ils ont assisté à la complexification du système de santé et de services sociaux pour ce qui est des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Sandie aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins depuis presque 20 ans. « Je me souviens de mes premières années comme infirmière alors qu’il n’y avait absolument aucun traitement pour la maladie de Parkinson. J’ai eu une tante qui a participé aux premiers essais cliniques du médicament Levodopa ». La tante en question était pratiquement immobile, et la prise de Levodopa lui a enfin permis de s’assoir et parler. « Cela me rappelle que nous avons parcouru beaucoup de chemin et qu’il est permis d’espérer pour l’avenir et je fais part de mes réflexions aux clients ».
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles ont le plus souvent besoin d’information et de soutien lorsqu’elles reçoivent leur premier diagnostic et lorsqu’elles ne peuvent plus vivre à la maison. « Certaines personnes se souviennent de l’époque où la maladie de Parkinson était une maladie cruelle, douloureuse et difficile et sans possibilité de traitement. Elles connaissaient quelqu’un qui en était atteint dans ce temps-là et elles sont terrifiées », dit Sandie.
Vous vous souvenez peut-être de ce que vous ressentiez en quittant le bureau du neurologue après avoir entendu les mots : « Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson ». Vous n’avez probablement rien entendu après ces mots. Lorsque le choc s’estompe, vous voulez en savoir beaucoup plus : sur les symptômes et les médicaments, les traitements, comment votre vie va changer; les sentiments peuvent être écrasants. Les amis et la famille veulent savoir comment s’y prendre pour vous aider le mieux possible. Que vous parliez à Ryan dans le Canada atlantique, Danielle au Québec, Donna ou Jennifer dans l’Ouest, comme Robert et Sandie, ils ont tous été formés et ils sont qualifiés pour vous expliquer les choses d’une manière qui a du sens pour vous et qui est adaptée à votre situation.
« Ce n’est pas toujours facile de comprendre ou d’absorber de l’information à propos de la maladie de Parkinson », dit Robert, que vous l’ayez entendue de votre médecin ou que vous l’ayez lue. Après tout, nous parlons de la chimie du cerveau. C’est une maladie complexe! »
Les appelants se sentent simplement moins seuls lorsqu’ils parlent à quelqu’un qui est empathique et qui ne fait pas partie de leur famille. « Ils se sentent valorisés lorsqu’ils apprennent que d’autres personnes ont les mêmes symptômes et éprouvent les mêmes sentiments », dit Robert.
Par exemple, un monsieur a appelé parce que sa femme a insisté pour qu’il fasse, explique Robert. Il était dépressif et anxieux. Lorsque Robert lui a expliqué qu’il s’agissait d’un symptôme très courant de la maladie et non pas pas d’un défaut de caractère, le monsieur est devenu beaucoup plus ouvert à l’idée d’en parler à son médecin afin d’obtenir un traitement pour ses symptômes dépressifs. Sa femme et lui ont été très soulagés.
De nombreuses personnes sont aussi confrontées à des questions d’emploi, de prestation de soins, d’assurance ou de dispositifs d’aide. Elles ne connaissent pas les sources de soutien et les programmes auxquels elles pourraient avoir accès. « En brossant un tableau clair de ce qu’une personne a besoin, dit Robert, nous pouvons souvent aiguiller une personne vers les services offerts dans la collectivité dont les groupes de soutien et les programmes de Parkinson Canada ».
Compte tenu de la quantité de renseignements accessibles sur Internet, plusieurs communiquent aussi avec Parkinson Canada à propos d’affirmations sur des thérapies complémentaires, des percées rapportées dans les nouvelles et d’autres informations qu’ils ont découvertes en ligne. Parkinson Canada ne se porte pas garant de produits, de services ou d’entreprises en particulier. « Nous sommes fiers de communiquer de l’information crédible, mentionne Robert. Si nous n’avons pas de réponse, nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour donner de l’information fiable pour que les gens puissent prendre leurs propres décisions en toute connaissance de cause ».
Les conversations les plus difficiles ont lieu lorsque les personnes sont à un stade avancé de la maladie, quand les médicaments offrent moins de bienfaits. C’est le moment où les familles peuvent envisager d’autres traitements et prévoir de l’aide extérieure ou un déménagement. « Les partenaires de soins et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent éprouver un sentiment d’échec lorsqu’elles n’en peuvent plus », disent Robert et Sandie. Le personnel de Parkinson Canada peut aider ces personnes à explorer leurs options de façon à bien planifier et prendre des décisions éclairées.
Conseils pour profiter au maximum de nos services
Peu importe la raison pour laquelle vous communiquez avec Parkinson Canada, voici ce que vous pouvez faire pour nous aider à vous aider.
- Soyez honnête. Il peut être difficile pour certaines personnes de parler de ce qui constitue des sujets tabous dans leur entourage comme les fonctions corporelles ou le sexe. Cependant, plus vous êtes honnête et précis lorsque vous décrivez vos préoccupations ou que vous posez vos questions, plus il est probable que vous obtiendrez une réponse satisfaisante.
- Si vous appelez et que vous tombez sur un enregistrement de boîte vocale, laissez un message. Nous vous rappellerons; souvent, nous sommes en train d’aider des gens comme vous.
- Lorsque vous parlez à un associé ou que vous laissez un message, essayez de le faire dans un endroit tranquille, sans bruit de fond comme d’autres conversations, la radio ou la télévision. Parlez aussi lentement et clairement que possible. N’appelez pas à partir d’un cellulaire au volant de votre voiture.
- Ayez à la portée de la main du papier et un stylo pour prendre des notes.
- Si vous avez des questions à propos de vos médicaments, sachez le nom du médicament, la dose et le nombre de fois que vous le prenez.
- Soyez prêt à avoir une conversation sérieuse.
Ces ressources pourraient aussi vous être utiles
- Apprenez-en davantage sur les groupes de soutien et les programmes dans votre collectivité ici.
- Consultez notre Réseau de connaissances pour avoir accès à des webinaires et des balados ici.