La Société Parkinson Canada a récemment eu un entretien avec la Dre Susan Fox, une neurologue, et lui a posé une série de questions sur l’autogestion de la maladie de Parkinson. La Dre Fox fait part de son expertise, ci‑dessous, et donne quelques conseils pratiques aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui veulent s’occuper elles‑mêmes de leur état de santé.
Comment définiriez‑vous l’autogestion dans le contexte de la maladie de Parkinson?
À mon avis, il s’agit du concept selon lequel les patients assument en partie la gestion active de la maladie de Parkinson plutôt que de subir celle‑ci; ainsi, ils peuvent mieux gérer leur horaire quotidien et leur mode de vie en vue d’atténuer l’incidence de la maladie de Parkinson sur ce qu’ils veulent faire. J’encourage mes patients à agir de la sorte mais je ne sais pas si je qualifierai cette démarche.
Quel autre terme vaudrait-il mieux employer?
Je crois que le terme autogestion convient bien. Il s’agit d’amener les patients à être plus proactifs afin de réduire leurs symptômes en posant certains gestes, comme dormir plus longtemps, s’alimenter régulièrement et sainement, prendre leurs médicaments à temps et, en particulier, faire de l’exercice. Pour s’autogérer, il faut également cultiver une attitude positive – voir le verre à moitié plein et non pas à moitié vide.
A‑t‑il été prouvé que cela modifiait le cours des choses?
Il est presque impossible d’évaluer l’efficacité de cette démarche compte tenu de son caractère subjectif. Il serait intéressant de l’étudier ou de l’évaluer mais j’ignore si quelqu’un a réalisé des essais cliniques contrôlés.
Quels sont donc les avantages perçus de cette démarche pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson?
L’anxiété est souvent une composante majeure de la maladie. La maladie de Parkinson est à l’origine d’un grand nombre de changements, mais lorsque les gens apprennent à mieux structurer leur vie en gérant mieux par eux‑mêmes cette maladie, ils commencent à se sentir plus en confiance. Souvent, l’anxiété s’en trouve atténuée et la personne se sent mieux dans l’ensemble. En outre, la famille est quelque peu soulagée lorsque la personne atteinte de la maladie de Parkinson est proactive et tente de s’accommoder de cette maladie chronique.
Quel est le rôle du médecin?
Je joue un rôle de renfort. J’insiste sur l’extrême importance des habitudes de sommeil régulières, d’une saine alimentation et de l’exercice lorsque les personnes souffrent d’une maladie neurologique chronique qui entrave la fonction motrice. Je rappelle ces faits aux patients chaque fois qu’ils me rendent visite à la clinique afin qu’ils ne perdent pas de vue ce message. Cependant, je ne peux pas aider les patients à résoudre certains problèmes, par exemple des modifications de leur environnement domestique ou la constitution d’un réseau de soutien social. Ils doivent assumer certaines de ces responsabilités.
L’autogestion comporte‑elle des risques?
Lorsqu’elles gèrent elles‑mêmes la prise de leurs médicaments, certaines personnes peuvent s’administrer une dose trop élevée ou ne pas prendre leurs médicaments à temps, d’où le risque de graves problèmes. Toutefois, ce risque ne touche qu’une minorité de personnes. En règle générale, il n’y a pas de risque.
Quelles personnes sont plus susceptibles d’éprouver le plus de difficulté en matière d’autogestion?
L’autogestion est une démarche présentant plus de difficulté pour les personnes vivant seules, qui n’ont pas de parents proches ou d’amis, qui souffrent d’une déficience assez importante ou qui vivent dans des centres de soins de santé ou des résidences.
L’accès à un solide réseau de soutien social est l’élément clé qui permet aux personnes d’avoir le sentiment de pouvoir gérer certains aspects de la maladie de Parkinson, autres que la médicamentation et l’intervention médicale. Un solide soutien vous facilite grandement la tâche.
L’autogestion est‑elle abordée dans les nouvelles Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson?
Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson renferment une section sur la communication traitant de la relation médecin‑patient, mais aucune section n’aborde expressément la question de l’autogestion. Il se pourrait que cette question soit examinée lorsque des révisions seront apportées aux lignes directrices dans l’avenir.
Développement d’un réseau social
Voici les conseils pratiques offerts par la Dre Fox :
- Adressez‑vous à divers professionnels des soins de la santé.
- Cherchez les ressources dont vous avez besoin, par exemple des groupes offrant des programmes thérapeutiques axés sur l’exercice. Faites l’effort de vous joindre à un tel groupe et faites régulièrement de l’exercice.
- Faites partie d’un groupe de soutien. C’est une excellente façon d’obtenir de l’aide et d’en offrir à d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
- Demandez aux membres de votre famille de vous aider à rester dans la bonne voie. Ils peuvent renforcer les messages du médecin et des professionnels des soins de la santé.