La décision de subir ou non un traitement par stimulation cérébrale profonde est très personnelle. Deux membres du groupe de soutien sur la stimulation cérébrale profonde dirigés par la clinique des troubles du mouvement du Deer Lodge Centre de Winnipeg nous parlent de leur expérience.
Don Dietrich
J’ai subi une intervention par stimulation cérébrale profonde il y a six ans. La bonne vieille maladie de Parkinson prenait le contrôle de ma vie. Je souffrais de crampes douloureuses sur le côté gauche du corps, à la jambe et au pied gauches, au point où un jour mes orteils se sont contractés et qu’un ongle s’est arraché. La seule façon de soulager la douleur était de m’étendre au sol durant des heures. Les crampes s’apaisaient, mais revenaient aussitôt que je me relevais.
L’intervention chirurgicale a été une bénédiction. Elle m’a libéré. Je me souviens d’être sorti affamé de la salle d’opération et d’avoir demandé à manger. Je mangeais avec appétit lorsque le chirurgien est entré et m’a demandé : « Que faites-vous? » J’ai répondu : « Je mange, tout simplement », et il m’a fait remarquer que j’étais en train d’utiliser ma main droite. Jusque-là, j’étais incapable de faire tenir un petit pois sur une fourchette. À partir de ce moment-là, j’ai su qu’il se passait des choses positives.
Il m’arrive encore d’avoir des crampes occasionnelles, mais je peux adapter mon stimulateur pour les faire disparaître. Ayant été un athlète, je suis très attentif à mon corps et je peux être un peu tatillon. Il a fallu environ 18 mois pour régler le stimulateur exactement comme je le voulais.
Au début, j’ai réduit d’environ 70 % la dose de médicaments pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson. Au cours des six années suivantes, j’ai augmenté la dose en consultation avec mon neurologue et l’infirmière.
Récemment, mon stimulateur a été réinitialisé : il a été arrêté et remis à zéro, comme si j’étais un nouveau patient. Les nouveaux réglages ont fonctionné incroyablement bien pour moi. À côté de ma maison, il y a une niche à démolir. Elle s’y trouve depuis un bon moment, mais je n’osais pas m’y attaquer parce que je croyais que j’en aurais pour une éternité. Grâce aux nouveaux réglages de mon stimulateur, j’y suis parvenu en 30 minutes.
Il m’arrive de me demander si on n’attend pas trop longtemps avant d’effectuer les interventions par stimulation cérébrale profonde. Je me demande si on ne devrait pas offrir le traitement plus tôt. Le cerveau étant plutôt complexe, comment détermine-t-on quel est le bon moment? Je crois qu’au lieu d’attendre que les personnes soient presque un fardeau pour la société, on pourrait peut-être intervenir plus tôt de façon qu’elles aient dix autres années de vie active.
David Toews
Durant les trois premières années qui ont suivi l’apparition de la maladie de Parkinson, en 2001, j’ai pu continuer à travailler dans le secteur des instruments d’entretien et des systèmes de contrôle à l’Université du Manitoba. La maladie progressant, j’ai demandé un congé d’invalidité de courte durée en 2003. L’infirmière en santé du travail et mon médecin de famille m’ont aidé durant le processus. Après un an, j’ai pris un congé d’invalidité de longue durée.
Au cours des années suivantes, les doses de médicaments augmentant, mon neurologue, le Dr Hobson, m’a suggéré d’envisager une intervention par stimulation cérébrale profonde. Ça m’a semblé être la bonne solution. L’intervention allait peut-être me permettre de passer davantage de temps de qualité avec ma famille et mes petits-enfants. Elle allait peut-être également permettre de diminuer ma médication ainsi que les effets secondaires.
Je me suis senti faible pendant les trois premières semaines suivant l’intervention chirurgicale, qui a eu lieu en 2007. Je pouvais tout juste soulever une boîte. Nous étions, ma femme Carole et moi, en train d’emménager dans un appartement situé au rez-de-chaussée, mais je ne devais ni me pencher ni soulever des poids lourds. Avec le temps, je me suis senti de plus en plus capable de faire les choses que je faisais auparavant. J’ai aussi réussi à réduire ma médication de moitié.
Depuis l’intervention chirurgicale, je ne tremble pratiquement plus sauf, par exemple, lorsque je dois tenir un téléphone durant un certain temps. J’ai donc opté pour un casque téléphonique. Je crois que ma voix a été légèrement touchée, alors je fais des exercices vocaux et participe, une fois par mois, à un cours de la méthode « Lee Silverman Voice Treatment ». La stimulation cérébrale profonde n’a pas été efficace pour combattre mes étourdissements.
J’étais plus compulsif avant l’intervention. Aujourd’hui, j’hésite davantage et je ne suis pas aussi intrépide, mais je crois qu’il peut s’agir d’un effet de la maladie. Le cerveau étant touché par la maladie, certains processus cérébraux peuvent devenir difficiles. Je souffre de quelques problèmes de mémoire et d’humeur. La relaxation et les exercices sont bénéfiques, mais il est parfois difficile de se motiver. C’est alors que j’ai besoin d’aide. Ma femme, Carole, m’aide beaucoup et je peux également en discuter avec le médecin.
Récemment, trois ans après l’intervention chirurgicale, j’ai subi une évaluation de routine. Tout s’est bien déroulé.
Je remercie mon équipe de soins de santé et suis reconnaissant d’avoir pu subir le traitement par stimulation cérébrale profonde, qui nous a donné, à ma famille et à moi-même, une meilleure qualité de vie et la capacité de faire des choses que je n’aurais pas pu faire autrement.