Le point sur la défense des intérêts

Par Joyce Barretto et Yvon Trepanier, coprésidents, Comité national de défense des intérêts

Les questions de maladie de Parkinson ont été à l’avant-plan des préoccupations au début du printemps, lorsque le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes a tenu des audiences pour terminer le travail du Sous-comité sur les maladies neurologiques interrompu par la tenue de l’élection fédérale de 2011.

• David Simmonds a relaté son expérience personnelle avec la maladie de Parkinson et la simulation cérébrale profonde qu’il a subie. Décrivant les répercussions de la maladie sur les familles, il a souligné la nécessité d’avoir des fournisseurs de soins.

• La D^re Galit Kleiner-Fisman, neurologue et spécialiste des troubles du mouvement à l’Hôpital Baycrest de Toronto, a fait valoir les soins multidisciplinaires intégrés.

• Joyce Gordon, présidente et directrice et chef de la direction de la Société Parkinson Canada ainsi que présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), a insisté sur l’importance de sensibiliser les professionnels de la santé de première ligne et le public aux maladies neurologiques, et a plaidé pour une meilleure sécurité du revenu et un plus grand soutien par des fournisseurs de soins.

Le Comité a également entendu les présentations des personnes suivantes :

• P^r Bin Hu, Département de neurosciences cliniques, Université de Calgary

• D^r Edward Fon, directeur, Programme sur la maladie de Parkinson de McGill et Centre national d’excellence de la National Parkinson Foundation, Institut neurologique de Montréal, Université McGill

• D^r Daniel Krewski, directeur, Centre R. Samuel McLaughlin d’évaluation du risque pour la santé des populations, Université d’Ottawa

qui ont parlé de la nécessité d’investir davantage dans la recherche en neurosciences ainsi que de l’importance d’établir un consortium de centres d’excellence sur la maladie de Parkinson au Canada.

Les témoins membres d’OCNC, incluant la Société Parkinson Canada, ont fait référence aux principaux objectifs du regroupement, comme la mise en œuvre d’une stratégie nationale sur le cerveau et l’ajout des maladies neurologiques au Système national de surveillance des maladies chroniques.

Le Comité permanent de la santé devrait présenter son rapport sur les maladies neurologiques avec son rapport sur les maladies chroniques liées au vieillissement et celui sur les pénuries de médicaments avant l’ajournement de la Chambre des communes pour l’été, le 22 juin 2012.