« Merci beaucoup d’avoir organisé ce webinaire, car je n’aurais jamais eu accès à tout cela dans la petite collectivité septentrionale où j’habite. Merci à tous ceux qui ont contribué à le préparer. » – Jackie Miller
Mme Jackie Miller et son conjoint sont des partenaires de soins qui accompagnent une tante et un oncle souffrant respectivement de démence et de la maladie de Parkinson.
Les membres de la famille et d’autres aidants naturels jouent un rôle important dans la prestation de soins aux personnes souffrant de troubles neurologiques comme la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou la sclérose en plaques. Et cela convient parfaitement à bon nombre d’aidants naturels. Toutefois, les aidants naturels ont souvent besoin d’aide pour gérer leurs propres besoins. Qui plus est, nous savons que le stress peut avoir de graves conséquences sur l’état de santé des aidants naturels.
En décembre 2015, la Société Parkinson Canada, en partenariat avec la Société Alzheimer et la Société de la sclérose en plaques du Canada ont présenté en direct le webinaire interactif intitulé Taking Care of Yourself through the Ups and Downs of Caregiving (Prendre soin de soi à travers les aléas de la vie d’un aidant naturel). Quiconque a accès à un ordinateur et à une connexion Internet peut visionner ce webinaire à tout moment par l’entremise des archives électroniques.
Plus de 150 personnes de toutes les régions du pays se sont connectées pour entendre des spécialistes de la prestation de soins à un proche Bonnie Schroeder et John Parkhurst, l’aidant naturel de son épouse Margot qui est atteinte de la maladie de Parkinson, discuter des changements physiques et affectifs associés à la prestation de soins à un proche. Ils ont étudié les changements pouvant survenir à chacune des étapes de la prestation de soins à un proche; la gamme de sentiments (les hauts et les bas) indissociables de la prestation de soins à un proche; les manières de cerner le stress et d’autres problèmes de santé mentale; et des conseils pour rester en santé et se sentir bien.
Bonnie a décrit les caractéristiques des six étapes de la prestation de soins à un proche : l’aidant naturel en devenir; le nouvel aidant naturel; l’aidant naturel engagé; l’aidant naturel expérimenté; l’aidant naturel en voie de transition et l’aidant naturel chérissant. John parle de ses expériences en tant qu’aidant naturel en mettant l’accent sur les trois messages clés suivants. Vous n’êtes pas seul, d’autres personnes vivent également la même épreuve. Il est normal que vous ayez des sentiments – bons, mauvais ou ambivalents. Il est possible d’avoir de l’aide.
« Quatre-vingt-quinze pour cent des personnes qui ont pris part au webinaire ont fait savoir que les renseignements et les conseils glanés au cours de la séance ont été utiles dans leur vie quotidienne, affirme Grace Ferrari, cadre supérieure, Éducation et soutien, Parkinson Canada. J’invite tous ceux qui prennent soin d’un proche souffrant de la maladie de Parkinson à écouter cet enregistrement en tout temps et en tout lieu. »
Les aidants naturels pourraient également bénéficier de l’outil d’auto-évaluation téléchargeable qui accompagne le webinaire et est disponible en ligne. « Nous savons que bon nombre d’aidants naturels souffrent de stress; jusqu’à 35 % des aidants naturels qui procurent des soins à une personne atteinte d’un trouble neurologique indiquent qu’ils éprouvent du stress, déclare Grace Ferrari. Les aidants naturels ressentent de la pression et de l’anxiété lorsque leur vie n’est pas équilibrée. » Cette ressource en matière de prestation de soins peut vous aider à cerner les facteurs de stress dans votre vie et à établir un plan personnalisé pour demeurer en santé et être bien.
On prévoit la diffusion au printemps d’un autre webinaire destiné aux aidants naturels et visant à faciliter la recherche d’aide et la navigation à travers le réseau de santé et des services sociaux. Dès qu’ils seront disponibles, des renseignements additionnels sur le prochain webinaire seront affichés à l’adresse www.parkinson.ca. De surcroît, un webinaire en français destiné aux aidants naturels est en préparation pour le printemps.
Parkinson Canada a à cœur d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celles qui les accompagnent à jouir d’une qualité de vie maximale. Visitez le site www.parkinson.ca; il renferme toute une gamme de renseignements et de ressources pour les personnes atteintes de cette maladie et les aidants naturels. Vous y trouverez également une carte interactive grâce à laquelle vous trouverez des ressources, comme des groupes d’entraide, dans votre collectivité. Vous pouvez également communiquer avec le Centre national d’information et de référence en composant le 1-800-565-3000 ou en nous faisant parvenir un courriel à l’adresse info@parkinson.ca. Des professionnels de la santé, notamment des soignants professionnels, sont encouragés à se prévaloir des ressources additionnelles disponibles à l’adresse http://www.parkinsonguideclinique.ca/.