Après une quinzaine d’années de travail à titre d’infirmière autorisée, Kelly Williams se souvient plus particulièrement d’un couple. Elle en a fait la rencontre au début de sa carrière dans un hôpital. Le mari, atteint de la maladie de Parkinson, était son patient. « C’est la détermination de sa femme à se faire la porte-parole de son mari en matière de santé qui m’a le plus impressionnée. Elle avait une parfaite connaissance de l’état de santé de son mari. Elle était ferme à l’endroit du personnel quant à la nécessité de donner les médicaments à son mari à temps et à la façon dont sa maladie et son traitement devaient influencer les soins qu’il recevait durant son séjour à l’hôpital. Je l’ai vraiment écoutée », se souvient Kelly.
Cette première expérience est toujours présente à l’esprit de Kelly, qui occupe actuellement le poste d’infirmière-ressource en soins cliniques à la clinique des troubles du mouvement (CTM) du Centre Deer Lodge, à Winnipeg (Manitoba). Kelly a obtenu son diplôme de la Faculté des sciences infirmières de l’Université du Manitoba, en 2002, et sa certification en gérontologie de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, en 2005. Après avoir travaillé dans un hôpital durant 10 années, elle est devenue membre de l’équipe de la clinique en 2012.
Elle se spécialise dans l’aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson depuis presque cinq ans. Grâce à la générosité de ses donateurs, Parkinson Canada finance une partie de son salaire. Kelly renseigne ses patients sur la progression de la maladie, leur donne de l’information sur leurs médicaments, les aide à résoudre leurs problèmes et les encourage à bien vivre avec la maladie.
Le Manitoba ne comptant qu’une seule CTM multidisciplinaire (il y a un autre spécialiste des troubles du mouvement à l’Hôpital St-Boniface, à Winnipeg), Kelly a la particularité d’être la seule infirmière-ressources en soins cliniques à travailler dans une CTM au Manitoba. Par conséquent, elle croise tous les patients de la province, ainsi que des gens du Nunavut, de l’ouest de l’Ontario et de l’est de la Saskatchewan. La contribution de Parkinson Canada soutient le travail qu’elle effectue auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne sont pas des patients de la clinique.
« Je comble une lacune à laquelle font face les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en matière de soins. Je veux qu’elles aient la vie la plus agréable possible, qu’elles puissent défendre leurs propres intérêts dans le milieu médical et dans la collectivité et qu’elles soient en contact avec d’autres personnes atteintes de la maladie en participant à des groupes de soutien et à des groupes d’exercice de Parkinson Canada. »
Outre son travail auprès des patients, Kelly sensibilise les professionnels de la santé à l’équilibre fragile entre les périodes « On » et « Off », à l’importance d’une prise de médicaments au bon moment et à d’autres difficultés auxquelles font face les personnes atteintes.
Lors d’une présentation récente dans un hôpital, les renseignements qu’elle a communiqués à des physiothérapeutes et à des assistants en réadaptation ont été une révélation pour un grand nombre d’entre eux. Par exemple, ils comprennent désormais l’importance de planifier leurs séances avec les personnes atteintes à la période « On » optimale.
Au Canada, 25 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson chaque jour et un plus grand nombre de professionnels de la santé reçoivent de nouveaux patients atteints de la maladie. Par conséquent, les services de Kelly sont de plus en plus populaires. En 2014, elle a présenté neuf exposés à des groupes d’aide aux patients et à des professionnels de la santé, incluant du personnel d’établissements de soins de longue durée. L’an dernier, elle a présenté 22 exposés et elle en présentera 50 cette année.
Selon Kelly, l’approche à deux volets consistant à informer les patients et les professionnels de la santé semble faire une différence et changer les attitudes. « Il n’y a pas si longtemps, les conversations portaient uniquement sur les médicaments. Aujourd’hui, les patients et leurs partenaires de soins sont plus susceptibles de prendre en charge leur maladie, d’être plus positifs et autonomes. Par exemple, les gens sont plus conscients de l’importance de l’exercice pour bien vivre avec la maladie et ils reconnaissent qu’ils ont le moyen d’agir pour se sentir mieux. »
Kelly affirme qu’elle aime tout de son métier. « Je sens que je fais une différence réelle dans la vie de mes patients, que mon travail a des répercussions. »
De temps à autre, elle se rappelle l’homme atteint de la maladie de Parkinson qu’elle a soigné à ses débuts et de son « extraordinaire » épouse. Elle se demande ce qu’ils penseraient du travail qu’elle fait maintenant. Nous croyons qu’ils diraient : « Excellent travail, Kelly! »
Note de la rédaction : Kelly utilise de nombreuses ressources de Parkinson Canada pour informer les patients, les partenaires de soins et les professionnels de la santé. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles devraient consulter le site www.parkinson.ca pour obtenir des renseignements et des ressources. Les professionnels de la santé peuvent trouver des ressources et des possibilités de formation continue à www.parkinsonguideclinique.ca.