Message de la rédactrice en chef

Marina Joseph, rédactrice en chef
Marina Joseph, rédactrice en chef
Bienvenue au premier numéro de la publication e-L’Actualité Parkinson en cette année jalon 2015. Cette année, nous célébrons le 50e anniversaire de la Société Parkinson Canada (SPC), 50 années à offrir des services de soutien et d’éducation aux personnes atteintes de la maladie, à défendre leurs droits et à financer des projets de recherche visant à percer les mystères de cette maladie complexe.

Depuis la création du Programme national de recherche (PNR) en 1981, la SPC a investi plus de 24 millions de dollars dans 450 bourses de recherche, bourses d’études et subventions qui nous ont permis d’en savoir plus sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson et qui nous rapprochent de la mise au point d’un remède. Dans le présent numéro, nous mettons à l’honneur Jacques Drouin, D. Sc. Ce chercheur qui a reçu un financement du PNR a récemment découvert un mécanisme qui module les niveaux de dopamine dans le cerveau. Il s’agit d’une véritable percée de la recherche sur la maladie de Parkinson.

Tout en portant un regard sur notre histoire et nos accomplissements, nous avons à cœur notre vision d’une vie meilleure et d’un avenir plus prometteur pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous demandons aux personnes de notre communauté de nous aider à améliorer l’accès au nouveau médicament NEUPROMD. Nous vous demandons d’envisager de vous joindre au réseau des ambassadeurs Parkinson et de prêter votre voix pour faire en sorte que les personnes atteintes, leurs familles et leurs partenaires de soins aient une meilleure qualité de vie.

Nous mobilisons également notre communauté pour sensibiliser tous les candidats, représentants gouvernementaux et décideurs aux enjeux qui nous touchent. Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la SPC, a récemment témoigné devant le Comité sénatorial permanent des droits de la personne en appui au projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique et à mettre en œuvre une loi sur l’équité génétique. Les enjeux du respect de la vie privée et de la discrimination génétique ont été ravivés l’automne dernier par l’annonce des services désormais offerts par l’entreprise de génétique personnelle 23andMe au Canada. Nous vous invitons à obtenir toute l’information nécessaire pour vous protéger, vous et votre famille.

Tout au long de l’année, nous braquerons les projecteurs sur des pionniers de la cause de la maladie de Parkinson au fil des décennies. Nous espérons que vous publierez un commentaire ou que vous nous écrirez à communications@parkinson.ca pour livrer vos récits et nous parler de personnes qui ont joué un rôle marquant dans votre combat contre la maladie. Ensemble, nous faisons connaître la maladie de Parkinson.