Lorsque Nick Kaethler a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a dix‑huit ans, il venait tout juste de prendre sa retraite après avoir fait carrière comme professeur de musique. « Nous avons décidé que cela ne changerait rien à nos plans de retraite et de poursuivre les activités auxquelles nous tenions vraiment », dit June, l’épouse de Nick.
Ils ont alors pris la route à bord de leur véhicule récréatif et ont voyagé pendant quatre ans et demi. Ils ont ensuite suivi un cours intensif sur l’enseignement de l’anglais comme langue seconde et ont passé deux ans à enseigner l’anglais dans une université en Chine.
Pendant tout ce temps, Nick maîtrisait bien ses symptômes de la maladie de Parkinson au moyen de la lévodopa. Tous les ans, il consultait son médecin et renouvelait son ordonnance avant de reprendre la route ou de retourner en Chine. À son retour à Toronto en 2005, les symptômes de Nick se sont aggravés et de nouveaux symptômes sont apparus. Il a suivi un traitement en orthophonie et a commencé à prendre de nouveaux médicaments en plus de la lévodopa.
Dès 2015, le stade avancé de la maladie entravait gravement la vie de Nick. « On aurait dit qu’un géant aspirait ma vie au moyen d’une paille », dit‑il. Les médicaments qu’il prenait toutes les heures ne lui permettaient qu’une activité très restreinte. « Je pouvais en fait effectuer une seule activité – par exemple participer à une réunion, ou à une répétition de chant choral – pendant environ 40 minutes par jour. » Il était également atteint d’arthrite et a dû subir un remplacement partiel de la hanche à la suite d’une chute.
« Mon état se détériorait vraiment et je perdais la volonté de vivre », mentionne Nick. « Lorsque je m’éveillais le matin, je ne voulais tout simplement pas me lever ni continuer de vivre. »
Le couple a commencé à rechercher d’autres options de traitement. Malheureusement, Nick n’était pas candidat à la chirurgie axée sur la stimulation profonde du cerveau (SPC). Heureusement, une nouvelle méthode d’administration de la lévodopa venait juste d’être approuvée pour le traitement de la maladie de Parkinson à un stade avancé. Le Dr David Grimes, directeur de la clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement de l’Hôpital d’Ottawa, était d’avis que Nick pourrait être candidat au nouveau traitement par duodopa – et le premier patient à le recevoir à Ottawa, sous la surveillance du Dr Tiago Mestre.
La duodopa est une combinaison de la lévodopa et de la carbidopa sous forme de gel, qui est administrée directement dans l’intestin grêle par la voie d’une petite ouverture (ou stomie) au niveau de l’abdomen et assure ainsi un apport plus constant du médicament tout au long de la journée. Le gel est emballé dans des « cassettes » quotidiennes contenant 2 000 mg de lévodopa et 500 mg de carbidopa, qui sont branchées à une petite pompe pesant environ deux livres. Il s’agit d’une pompe conservée à l’extérieur du corps qui peut être transportée dans une sacoche de ceinture, une poche, un sac à main ou un étui d’épaule.
Le recours à la duodopa exige une intervention chirurgicale d’un jour visant à créer une ouverture dans l’abdomen en vue de l’insertion et du placement d’un tube dans l’intestin grêle. Cette intervention est réalisée par un gastroentérologue. Le nettoyage et l’entretien quotidiens de la partie externe du tube doivent être effectués par le patient ou un aidant, par exemple un membre de la famille. Ces mesures visent à prévenir toute infection de l’ouverture. La dose du médicament est ajustée par un médecin.
Grâce à sa formation en sciences infirmières, il était facile pour June de nettoyer le tube, d’appliquer des pansements, et de fixer le tube près du corps au moyen d’un pansement de manière à le maintenir en place durant la nuit. « Ces soins n’exigent pas de connaissances en sciences infirmières », dit June; « tout le monde peut arriver à les fournir à la suite d’une certaine formation, mais je crois qu’il serait difficile de le faire seul. » Le fabricant de la duodopa offre en outre un programme de soutien aux patients.
Nick a subi l’intervention chirurgicale d’un jour et a commencé le traitement par duodopa en mars 2015, et ne l’a jamais regretté. « On dirait de la magie », dit-il. « Les matins demeurent difficiles, mais dans les 30 minutes suivant la prise de la duodopa, je désire me lever, et moins d’une heure plus tard, je planifie ma journée. » Cela signifie qu’il peut s’adonner à des activités le matin, l’après-midi et le soir. Nick est un fervent adepte du bridge et a remporté un trophée régional. Il fait de l’exercice, joue au tennis de table, et chante dans une chorale.
Nick transporte sa pompe dans une sacoche de ceinture lorsqu’il sort, et il la conserve dans une poche de sa veste lorsqu’il est à la maison. Il a fait l’essai d’un étui d’épaule, mais cela aggravait son manque d’équilibre étant donné qu’il présente une certaine faiblesse sur un côté du corps. Il continue de prendre de la lévodopa par voie orale le soir et éprouve toujours certains symptômes, mais ceux‑ci se manifestent habituellement tard dans la journée. « Il utilise une cassette complète chaque jour, et ce, depuis le début », indique June. Comme les patients n’ont pas tous besoin de la dose entière de 2 000 mg de lévodopa, certains d’entre eux n’utilisent pas la quantité totale de médicament contenue dans une cassette.
Nick a la chance de vivre en Ontario et d’avoir plus de 65 ans. La duodopa est beaucoup plus coûteuse que la forme orale de la lévodopa et n’est pas couverte par la majorité des régimes provinciaux d’assurance‑maladie. En 2014, la duodopa a été ajoutée au Formulaire des médicaments de l’Ontario dans le cadre du Programme d’accès exceptionnel (PAE), qui comporte des critères stricts et exige la recommandation d’un médecin. Au Québec, la couverture est accordée au cas par cas; en Alberta, le médicament est couvert en vertu d’un accès à court terme, et la couverture est accordée à un petit groupe au Yukon. Environ 80 % des assureurs privés couvrent la duodopa, mais exigent souvent le versement d’une quote-part.
Parkinson Canada a joué un rôle déterminant pour faire en sorte que les Ontariens aient accès à l’assurance médicaments pour la duodopa. En 2013, nous avons préparé la présentation de témoignages de patients pour le Programme public de médicaments de l’Ontario, en vue d’appuyer l’accès à cette nouvelle option de traitement. Nous avons demandé à la communauté de la lutte contre la maladie de Parkinson en Ontario, ainsi qu’aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé et à leurs soignants de nous faire part de leur rétroaction dans le cadre d’un sondage. Nous avons également interrogé le Dr Anthony Lang, à Toronto, qui participait aux essais cliniques sur le traitement. Nous continuerons de militer en faveur de l’accès aux options de traitement dans d’autres régions du pays.
S’ajoute à la question de la couverture financière le fait que les centres de santé du pays ne disposent pas tous du matériel requis pour offrir l’option de traitement par duodopa. Au moment de la publication, le traitement est offert dans certains centres à Edmonton, Calgary, Toronto, Vancouver, Montréal, Kingston et Ottawa. Si vous souhaitez avoir recours à la duodopa, demandez à votre médecin ou neurologue si le traitement est offert dans votre région et quelle est la couverture accordée.
« J’espère qu’un nombre accru de personnes auront plus facilement accès à ce traitement », dit Nick. « Dans mon cas, c’est un grand succès. »
Pour des renseignements plus détaillés sur la duodopa, regardez notre webinaire de sensibilisation du public sur le neupro et la duodopa diffusé en ligne (en anglais seulement). Ce webinaire comprend un exposé exhaustif sur cette nouvelle option de traitement. Pour en apprendre davantage sur les mesures à prendre pour bien vivre avec la maladie de Parkinson, visitez le www.parkinson.ca.