La maladie de Parkinson est une maladie familiale qui fait intervenir une équipe de proches aidants engagés et coopératifs pour aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson à s’épanouir. Toutefois, dans la plupart des cas, la majeure partie de la responsabilité incombe à un partenaire de soins principal ; soit un conjoint, un enfant ou un ami. La vie de cette personne change à jamais lorsqu’un être cher reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson, car elle doit assumer de nombreuses nouvelles responsabilités. C’est un travail exigeant, et de nombreuses personnes l’acceptent volontairement et sans hésitation. C’est un rôle qui exige compromis, encouragement et force.
Le rôle d’un partenaire de soins évolue au fil du temps et l’accent peut être mis sur la prestation d’un soutien émotionnel et physique à son bénéficiaire de soins, à la défense de ses intérêts ou à l’apprentissage de tout ce qu’il peut apprendre au sujet de la maladie de Parkinson.
« La maladie de Parkinson touche chaque personne différemment, de sorte qu’il n’existe pas d’approche universelle en matière de prestation de soins. Cela peut compliquer la définition du rôle, affirme Grace Ferrari, gestionnaire principale de l’éducation et du soutien à Parkinson Canada. La maladie de Parkinson touche chaque personne différemment et évolue au fil du temps, de sorte qu’il n’existe pas d’approche unique pour chaque partenaire de soins. »
Le tout premier Sommet des partenaires de soins de Parkinson Canada est une journée entièrement dédiée à l’éducation et au soutien des partenaires de soins et à la reconnaissance du rôle vital qu’ils jouent pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les partenaires de soins auront l’occasion d’établir des liens et d’apprendre des conférenciers invités. Les participants repartiront avec de précieux outils, conseils et ressources à utiliser quotidiennement à la maison. Cette journée interactive mettra l’accent sur le partenariat en matière de soins axés sur la collaboration afin d’améliorer la qualité de vie, tant pour le bénéficiaire de soins que pour le partenaire de soins.
Les conférenciers experts et les séances comprennent :
« Soigner et donner : Trouver un équilibre dans une vie qui évolue dans plusieurs directions »
Neli Gontier est la spécialiste de l’éducation et de la formation pour Parkinson Canada. En tant qu’auteure principale de plusieurs ressources pédagogiques, dont le programme AGIR à temps™ et le livre Partenariat de soins, Neli concentrera sa présentation sur une meilleure compréhension de l’expérience des partenaires de soins, sur l’identification des besoins émotionnels, physiques et psychosociaux, sur l’évaluation du fardeau que portent les partenaires de soins et les proches aidants ainsi que sur la manière de préparer un plan d’autosoins efficace. Cette présentation sera pratique et stimulante.
« Le proche aidant de la famille – Le patient invisible »
La Dre Adriana Shnall a obtenu sa maîtrise en service social ainsi que son doctorat à la Factor-Inwentash Faculty of Social Work (FIFSW) de l’Université de Toronto. Adriana est gestionnaire et chef de l’exercice professionnel en travail social ainsi que gestionnaire du Koschitzky Family Caregiver Centre (centre des proches aidants Koschitzky) et du programme Seniors Counselling and Referral (counseling et aiguillage des aînés) de Baycrest. Adriana possède 25 ans d’expérience clinique auprès des personnes âgées et de leur famille, y compris dans les services communautaires de consultation externe, les soins de longue durée et les services aux patients hospitalisés. Adriana enseigne à la Factor-Inwentash Faculty of Social Work en tant que professeure adjointe et à l’Institute for the Life Course and Aging (institut du parcours de vie et du vieillissement) de l’Université de Toronto. Dans sa présentation, Adriana s’intéressera aux proches aidants et aux étapes de la prestation de soins, examinera les facteurs de stress qui touchent les proches aidants et les moyens pour les cerner et présentera des stratégies pour faire face aux défis liés à la prestation de soins à une personne atteinte d’une maladie chronique.
« Croissance personnelle et liens sociaux au sein de nos communautés : une approche centrée sur l’individu, intégrée à la communauté et qui met l’accent sur la signification et sur le fait d’être un partenaire de soins »
Jane Teasdale est bien connue pour avoir sensibilisé la communauté aux questions de soins à domicile et de soins de santé et pour encourager la collaboration entre les fournisseurs de services de santé publique à but lucratif et sans but lucratif de la région du Grand Toronto en Ontario. Elle a fondé les Mosaic Home Care & Community Resource Centres (centres de soins à domicile et de ressources communautaires Mosaic), qui offrent un modèle de soins centré sur l’individu, intégré à la communauté et unique à l’industrie des soins à domicile. Dans sa présentation, Jane mettra l’accent sur les soins centrés sur l’individu en dehors du cadre clinique ou médical. Elle explorera l’importance des conversations significatives, des réseaux sociaux et des communautés fortes pour le bien-être social et émotionnel ainsi que la façon d’aborder l’isolement et la solitude. Elle vous guidera également sur la façon de trouver, d’évaluer et d’utiliser les soutiens et services communautaires afin améliorer le bien-être social, émotionnel et physique.
« Le Sommet fournira aux partenaires de soins de l’information, des outils et des conseils pour les aider à relever leurs défis et à bien gérer la relation entre les bénéficiaires de soins et les partenaires de soins », ajoute Ferrari.
Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson est une nouvelle publication qui sera disponible en français en juillet 2019.
Vous ne participez pas au Sommet? Voici quelques renseignements utiles.
Leçons apprises
Les partenaires de soins ne cessent de faire état d’expériences similaires concernant les défis auxquels ils font face pour aider leur bénéficiaire de soins. En raison de la nature progressive et dégénérative de la maladie de Parkinson, un partenaire de soins peut éprouver des difficultés à déterminer le degré de soutien dont le bénéficiaire de soins a besoin à n’importe quel moment. Il est important qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson puisse parler pour elle-même et gérer sa propre vie le plus longtemps possible ; toutefois, le partenaire de soins est un membre clé de l’équipe. La relation est parfois décrite comme un lien qui évolue de « partenaire » à « fournisseur de soins ».
Partenaires de soins, voici quelques étapes pratiques à suivre :
- Soyez un membre actif de l’équipe : assistez aux rendez-vous chez le médecin et participez à toutes les décisions concernant le traitement de votre bénéficiaire de soins. Les recherches montrent que les personnes dont le partenaire de soins s’investit activement ont tendance à obtenir de meilleurs résultats.
- Posez des questions jusqu’à ce que vous compreniez la réponse : La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative complexe. Il y a beaucoup à comprendre. N’hésitez pas à poser des questions jusqu’à ce que vous soyez certain que vous et la personne dont vous vous occupez comprenez pleinement la réponse, ce qui comprend l’information sur les médicaments (à quoi ils servent, les effets secondaires, quand les prendre, ce qu’il faut éviter).
- Veillez à ce que votre bénéficiaire de soins soit honnête : les gens ont tendance à omettre des renseignements importants lorsqu’ils parlent à leur médecin ou à leur neurologue, parce qu’ils sont gênés ou parce qu’ils pensent simplement que ces renseignements ne sont pas importants. Il est très important que les partenaires de soins encouragent leurs proches à tout divulguer à leur médecin, y compris les symptômes, les changements de comportement et tout autre médicament ou supplément.
- Parlez au nom de la personne dont vous vous occupez : parfois, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent tout simplement pas s’exprimer par elles-mêmes, alors les partenaires de soins doivent s’exprimer en leur nom.
- Renseignez-vous sur les hôpitaux ou établissements de soins qui disposent d’une expertise en ce qui concerne la maladie de Parkinson : le manque de connaissances sur la maladie de Parkinson est la principale plainte que les Canadiens atteints de la maladie et leur partenaire de soins ont formulée d’un océan à l’autre au sujet des interactions avec les professionnels de la santé. Si vous en avez l’occasion, choisissez un établissement qui comprend ce qu’est le meilleur moyen de prodiguer des soins à une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
- Apprenez à connaître le personnel infirmier : que ce soit à l’hôpital, dans un établissement de soins ou à la clinique des troubles du mouvement, apprenez à connaître le ou les membres du personnel infirmier qui prodigueront des soins à votre proche atteint de la maladie de Parkinson. Au besoin, expliquez-leur l’importance d’administrer les médicaments à temps et agissez en tant que personne-ressource pour la maladie de Parkinson. Vos efforts profiteront non seulement à votre bénéficiaire de soins, mais également à chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson qui aura besoin de soins à l’avenir.
- Profitez de l’occasion pour éduquer les autres : que ce soit à l’hôpital, en marchant dans la rue ou en mangeant dans un restaurant, il y a de fortes chances qu’un aspect de la maladie de Parkinson attire l’attention des autres sur votre bénéficiaire de soins. Tirez le meilleur parti de la situation en expliquant ce qui se passe et en faisant savoir aux autres comment ils peuvent aider.
- Devenez un expert en matière de soutien et de services : découvrez le type de soutien offert dans votre communauté et les critères d’admissibilité (soins à domicile, invalidité, RPC, crédits d’impôt, organismes comme Parkinson Canada).
- Liez-vous d’amitié avec un autre partenaire de soins : connaître une personne qui comprend votre situation peut être utile. Plus de 240 groupes de soutien aux personnes en lien avec la maladie de Parkinson œuvrent d’un océan à l’autre – communiquez simplement avec votre bureau local pour trouver le groupe qui vous convient le mieux.
Des questions? Nous sommes là pour vous aider. 1-800-565-3000