Réflexions

Un message d’adieu de notre directrice générale, Joyce Gordon, qui, après 16 ans à Parkinson Canada, prendra sa retraite en avril 2020.

Les années pendant lesquelles j’ai été associée à Parkinson Canada m’ont permis d’acquérir certaines des expériences les plus satisfaisantes, stimulantes et gratifiantes de toutes mes carrières. 

Je suis arrivée à Parkinson Canada pleine d’énergie, d’enthousiasme et d’idées qui, je l’espérais, feraient une différence. J’aime penser que je n’ai jamais hésité pendant le mandat de mes diverses fonctions et que, par conséquent, nous avons été un catalyseur de la promotion du changement pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson.

J’ai vraiment apprécié mon séjour à Parkinson Canada et je me sens très honorée d’avoir travaillé avec un personnel, des bénévoles et des collègues exceptionnels. Notre organisme a énormément progressé et ce message se veut un hommage aux nombreuses personnes qui se sont véritablement dévouées pour améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Ce fut un honneur et un grand plaisir d’établir des relations avec de nombreuses personnes et entreprises, et avec de nombreux organismes, bénévoles et autres membres de notre communauté. Ce fut également un privilège de travailler avec les donateurs pour découvrir leurs passions et leurs intérêts, et pour réaliser leurs souhaits de façon significative. Sans le soutien généreux de nos donateurs année après année, notre travail ne serait pas possible.

Au fil des ans, j’ai appris quelque chose de précieux de chacun d’entre vous. J’ai la plus grande gratitude envers vous et je vous remercie tous de l’immense soutien et de la collaboration que vous avez offerts pendant plus de 16 ans.

J’ai eu la chance de bénéficier de nombreuses possibilités au sein de Parkinson Canada. J’ai assisté aux cinq congrès mondiaux sur la maladie de Parkinson et j’ai eu le privilège de diriger des tables rondes sur le leadership, de participer à ces dernières et d’accueillir un des congrès mondiaux au Canada, en 2013. 

Il y a quelques semaines, un des membres du personnel m’a posé des questions au sujet des trois moments les plus mémorables que j’ai vécus pendant mon séjour à Parkinson Canada. Et ceux qui me viennent à l’esprit sont ceux qui me rappellent les personnes courageuses et braves qui sont atteintes de la maladie de Parkinson… qui incarnent nos valeurs grâce à leur expérience de la maladie de Parkinson et à leurs histoires — ce sont des personnes compatissantes, dignes de confiance et ouvertes à la collaboration.

Une des leçons que j’ai tirées de mon séjour à Parkinson est que le caractère peut permettre de surmonter les difficultés, une leçon extrêmement précieuse pour nous tous.

J’aimerais partager quelques souvenirs que je garderai à jamais, une inspiration pour faire mieux, faire plus chaque jour. Il s’agit de souvenirs de personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne voulaient pas s’empêcher de vivre une vie épanouissante et de célébrer leurs victoires simplement parce qu’elles étaient atteintes de la maladie.

  • Un de mes souvenirs les plus inoubliables est celui d’un événement survenu à Ottawa, en 2006. Le sénateur Michael Pitfield, qui était atteint de la maladie de Parkinson à un stade avancé, s’est présenté à notre déjeuner de remise de prix, où sa famille a reçu un prix d’aidant naturel de Parkinson Canada. Le sénateur est arrivé à la porte de la salle de conférence en fauteuil roulant et, avec beaucoup d’efforts, s’est levé du fauteuil et a marché jusqu’à la table familiale. C’était un homme fier qui ne voulait pas que les gens le voient en fauteuil roulant. Comme un groupe d’élèves du secondaire jouait de la musique, une amie de la famille lui a demandé s’il voulait danser et spontanément, il s’est levé et s’est mis à flotter comme un papillon autour du plancher de danse avec elle, avec une grande joie sur le visage – il était si distingué, si heureux. Il avait perdu une grande partie de son expression faciale, mais il rayonnait tout simplement de joie. C’était un moment vraiment remarquable et tous les gens présents dans la salle savaient ce qu’il devait endurer pour vivre ce moment – il y a eu de nombreuses larmes et les participants lui ont fait une ovation debout. Inoubliable — Je revis ce moment chaque fois que je raconte l’histoire. C’est un excellent exemple de force de caractère et des raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie de Parkinson disent que la maladie ne les arrête pas.
  • Mon moment mémorable suivant concerne une femme, Judi, qui, à 27 ans, a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson causant un grand nombre de mouvements incontrôlables et de chutes fréquentes. Dans la cinquantaine, Judi a décidé d’apprendre à danser; elle s’est associée à une danseuse professionnelle de l’École nationale de ballet et a enregistré sa danse sur vidéo pour inspirer les autres – pour leur montrer que tout est possible. Judi avait également une expression faciale limitée. Puisque la danse sous-tend l’expression et la liberté de mouvement, le rêve que poursuivait Judi exigeait une très grande discipline et un très fort caractère. Grâce à son attitude de « résilience face à l’adversité », Judi a réussi. Nous savions quelle force de caractère et de corps cela demandait à Judi. Ceux d’entre nous qui connaissaient Judi ont pleuré en regardant sa performance, et chaque performance qui a suivi. Inoubliable – le caractère démontré par la ténacité.
  • Un jour, dans la salle du courrier de notre bureau, j’ai reçu une lettre adressée à mon nom, dont la calligraphie était très erratique. Lorsque je l’ai ouverte et lue, j’ai été remplie d’humilité et de compassion. Une pièce d’un dollar était collée sur la courte note écrite dans une calligraphie erratique, qui disait ceci : « C’est tout ce que je peux donner — j’ai tout juste assez de nourriture, mais de grâce, trouvez un remède bientôt. J’espère que cela vous aidera un peu. Merci du travail que vous faites. » Chaque don compte, peu importe le montant, et cette lettre est un autre exemple de caractère démontré par la générosité, la compassion pour les autres et la gratitude.

Je suis positive et j’ai de l’espoir pour l’avenir. Notre cause me passionne et je l’ai défendue intensément. Je crois que nous trouverons un remède et que Parkinson Canada améliore la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Parkinson Canada est entre bonnes mains. Je suis reconnaissante que notre conseil d’administration soit solide, compétent, talentueux et dévoué. Ensemble, nous avons appris que les personnes qui partagent une orientation commune et un sentiment d’appartenance communautaire peuvent atteindre leur destination plus rapidement et plus facilement, parce qu’elles avancent en puisant dans la force des autres. En travaillant au sein d’un organisme unifié, cohésif et axé sur la collaboration, nous avons appris que nous sommes plus forts en nous appuyant sur ceux qui se dirigent dans la même direction, ce qui donnera des résultats positifs pour tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. 

Parmi toutes les réalisations de Parkinson Canada, voici celles dont je suis le plus fier.

  • En 2006, le conseil a soutenu un investissement de 20 000 dollars pour déterminer la faisabilité d’une étude épidémiologique sur la maladie de Parkinson. Ce petit investissement a permis, en définitive, de réaliser une étude nationale de la santé de la population de 15 millions de dollars qui a bénéficié à la maladie de Parkinson et à 14 autres maladies neurologiques. Parkinson Canada est l’organisme principal qui a collaboré avec l’Agence de la santé publique par l’entremise d’une coalition dirigée par Parkinson Canada, Organismes caritatifs neurologiques du Canada.

Il s’agissait d’une entreprise énorme, mais la réputation de Parkinson Canada s’est considérablement améliorée grâce à notre leadership. Parkinson Canada et les organismes se consacrant aux autres problèmes de santé ont utilisé les données de ce rapport pour présenter leur dossier, en prévision d’un soutien. Parkinson Canada est également intégrée à l’enquête de surveillance annuelle nationale, qui est menée pour une des quatre maladies neurologiques seulement et qui recueille des données sur la santé auprès des provinces et des territoires.

  • En 2007, Parkinson Canada a été un des premiers organismes à adopter et à promouvoir la Coalition canadienne pour l’équité génétique afin d’éliminer la discrimination génétique, qui est maintenant réglementée par une loi, afin de protéger les Canadiens.
  • Nous avons également été un des premiers organismes à adopter l’aide médicale à mourir, au moyen d’une déclaration de position prospective élaborée par la communauté Parkinson.

Pour rehausser la connaissance et la compréhension de la maladie de Parkinson chez les professionnels de la santé, Parkinson Canada a élaboré la première et la deuxième éditions des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. Ces lignes directrices contiennent des recommandations à l’intention de la communauté des soins de santé en ce qui concerne le diagnostic, la gestion et le traitement optimaux de la maladie de Parkinson. 

Enfin, mentionnons la création du Réseau Parkinson Canadien Ouvert, une idée recommandée par les neurologues canadiens. Grâce à un investissement d’un million de dollars fait par Parkinson Canada et égalé par un autre organisme, Brain Canada, Parkinson Canada a coordonné et soutenu les réunions de fondation avec les centres répartis à l’échelle du Canada. Le RPCO sera officiellement lancé en 2020.

Je suis extrêmement fière de notre personnel et de nos bénévoles. Nous avons partagé de nombreuses expériences de travail et de vie. Ces expériences dureront toute la vie. Je vous remercie.

Je tiens à remercier les nombreux bénévoles qui ont consacré de nombreuses heures à siéger à des conseils, à participer à des activités de comité et à promouvoir une vie meilleure aujourd’hui et un avenir plus réjouissant pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je vous remercie d’avoir partagé votre expertise pour assurer que nous accordons la priorité aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans tout ce que nous faisons et que nous maintenons les liens solides qui nous aident à transformer nos efforts en résultats positifs.   

Nous parcourons tous ce chemin qu’on appelle la vie. Nous devons veiller les uns sur les autres et faire un effort supplémentaire pour nous soutenir mutuellement. Chacun d’entre nous est un des fils essentiels de la tapisserie d’une autre personne.

Cela m’amène à parler de la famille. Je tiens à remercier ma famille, soit mon mari Don et mes trois fils Andrew, Phil et Mark, de leur soutien et de leur amour, ainsi que le clan Gordon. La maladie de Parkinson nous touche personnellement, car plusieurs membres de la famille sont atteints de la maladie.

Ce nouveau chapitre de la vie est stimulant. La retraite n’est pas la fin; c’est simplement un nouveau départ. Je sais que peu importe à quel point j’apprécierai la retraite, vous me manquerez tous.

Je suis impatiente de vivre ma nouvelle vie de loisir et d’avoir le temps et la liberté de poursuivre mes intérêts. J’ai beaucoup de projets : je me mettrai sérieusement au jardinage, je voyagerai, je passerai du temps avec ma famille et mes amis, et je passerai du temps de qualité au chalet.

Avec optimisme et confiance, je quitte un personnel très talentueux qui s’épanouira et grandira lorsque Parkinson Canada fera son prochain grand pas en avant. L’organisme pourra compter sur une nouvelle direction stimulante qui le guidera vers un avenir plus prometteur, plus près que jamais à mettre fin à la maladie de Parkinson. 

J’ai eu le privilège de faire partie d’une équipe qui a connu un succès dont nous pouvons tous être fiers. Je crois que Parkinson Canada continuera de croître et de prospérer, et je souhaite le bonheur et une vie épanouie à chacun d’entre vous.

Continuez votre bon travail.

Joyce

Que le soleil brille sur votre vitre.
Que l’arc-en-ciel se forme toujours, après chaque pluie.
Que la main d’un ami soit toujours près de vous.
Et que votre cœur soit rempli d’une joie qui vous encouragera.

Ancienne bénédiction irlandaise, auteur inconnu.

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