Jon Palfreman est l’auteur de Brain Storms: My Fight Against Parkinson’s and the Race to Unlock the Secrets of One of the Brain’s Most Mysterious Diseases.
Voici la version adaptée et abrégée de l’entrevue téléphonique que nous avons réalisée avec Jon Palfreman le 11 novembre 2015.
A. P. : J’aimerais commencer en vous remerciant d’avoir écrit un ouvrage sur la maladie de Parkinson qui est aussi riche en information et aussi facile à lire. Brain Storms retrace le long périple, caractérisé par la fébrilité et les désillusions, de la recherche scientifique visant à découvrir un traitement curatif ou de meilleurs traitements. Dans cet ouvrage, s’entrecroisent l’histoire de cette recherche et les expériences très humaines de personnes, y compris vous‑même, qui sont atteintes de la maladie de Parkinson.
A. P. : En janvier 2011, vous avez reçu le diagnostic de maladie de Parkinson. Pendant presque un an, vous n’avez révélé qu’à bien peu de gens que vous étiez atteint de cette maladie. Comment vous sentiez‑vous pendant ce temps?
J. P. : Comme la plupart des autres personnes, j’étais en état de choc. Vous voulez rester aussi longtemps que possible dans le monde des bien-portants. Il faut du temps pour digérer l’information. On pourrait penser que ma réaction aurait été plus complexe, mais ma connaissance préalable de la maladie de Parkinson et mes recherches à ce sujet n’ont eu aucun effet sur ma réaction à ce diagnostic. Il faut simplement du temps pour s’adapter. Il faut faire le deuil de sa vie antérieure et de la personne que l’on était autrefois et s’adapter à une nouvelle réalité. Environ un an après avoir reçu ce diagnostic, j’ai pris conscience que cette maladie n’allait pas disparaître et que mon destin était de faire quelque chose à ce sujet, d’utiliser mes compétences de journaliste et mon point de vue en tant que patient.
A. P. : Quand avez‑vous décidé d’écrire Brain Storms? Comment avez‑vous défini votre approche – où se côtoient la recherche et les histoires personnelles – même celles de chercheurs?
J. P. : Il s’agissait de trouver le bon ton. Je voulais réaliser un travail journalistique, non pas une autobiographie. J’interviens cependant dans l’histoire, à la manière d’un correspondant dans un documentaire – une personne qui ne domine pas la conversation, mais guide le lecteur. Je voulais raconter une histoire réelle, notamment faire état des témoignages des patients, qui susciterait de l’espoir pour l’avenir. Je voulais en arriver à un équilibre entre la vérité et l’espoir.
A. P. : Quelle incidence sur votre carrière le diagnostic de maladie de Parkinson a‑t‑il exercée? Travaillez‑vous à plein temps? Êtes‑vous à la retraite? Est‑ce que vous enseignez? Est‑ce que vous écrivez?
J. P. : J’ai pris ma retraite de l’enseignement plus tôt que je ne l’aurais souhaité. J’ai pris ma retraite à la fin de juin de la présente année (2015.) Je ne réalise plus de documentaires qui nécessitent souvent des déplacements à l’étranger. Dorénavant, je me concentre sur mon travail journalistique, sur l’écriture.
A. P. : Quels conseils donneriez‑vous à d’autres en ce qui concerne la communication du diagnostic à des collègues?
J. P. : Annoncez‑leur la nouvelle lorsque vous êtes prêt à le faire. Michael J. Fox a gardé le silence à ce sujet durant sept ans, ce qui me semble incroyable. Un jour ou l’autre, vous serez démasqué. Lorsque je travaillais à la rédaction de Brain Storms et que j’interviewais au téléphone des chercheurs, ou des chercheurs en laboratoire, je ne mentionnais pas que je souffrais moi aussi de cette maladie. Toutefois, lorsque je rencontrais en personne des cliniciens, je leur disais d’entrée de jeu que je souffrais de la maladie de Parkinson, car je savais qu’ils en reconnaîtraient immédiatement les symptômes.
A. P. : Vous êtes marié et vous avez trois enfants adultes de 22, 27 et 31 ans. Comment les membres de votre famille ont‑ils réagi à votre diagnostic?
J. P. : À l’instar de la personne souffrant de la maladie de Parkinson, les membres de la famille passent par leur propre processus de déni et en arrivent également par étapes à l’acceptation du diagnostic. Avant qu’ils lisent le livre, mes enfants ne voulaient pas vraiment faire face à mon diagnostic de maladie de Parkinson ou se renseigner à ce sujet. Les seuls défis que nous affrontons sont ceux auxquels nous ne pouvons échapper. Mes enfants tentent encore d’accepter ce diagnostic et de s’y adapter.
Mon épouse fait de la marche rapide avec moi presque chaque jour, en me mettant au défi de la suivre. Dans mon livre, une histoire fait état des bienfaits des exercices vigoureux et difficiles pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
A. P. : Les membres de la famille ont parfois de la difficulté à venir en aide à la personne touchée par la maladie de Parkinson, tout en lui permettant de préserver son indépendance. Quels conseils donneriez‑vous aux membres de la famille et aux aidants naturels quant à la façon de s’y prendre pour aider un proche atteint de la maladie de Parkinson?
J. P. : Les membres de la famille doivent faire preuve de compassion, tout en laissant répondre de ses actes la personne atteinte de la maladie. De surcroît, il faut garder à l’esprit que les symptômes de la maladie varient considérablement d’une personne à l’autre – certaines auront moins de difficultés que d’autres à accomplir certaines tâches. Il ne faut pas établir de comparaisons entre ce que deux personnes peuvent faire. Le plus important, c’est que les membres de la famille et les amis aident la personne atteinte à garder le contact avec la vie.
Le plus grand risque, c’est que la personne atteinte délaisse sa vie personnelle, ses activités et ses relations sociales – elle perdra alors toute confiance. Elle peut trouver gênant d’avoir de la difficulté à retirer une carte de crédit de son portefeuille ou à manger au restaurant. Elle doit faire son possible pour être aussi active qu’auparavant. Certaines tâches nécessitant de la dextérité manuelle, comme attacher ses boutons, sont plus ardues. Il se peut que la personne atteinte ait besoin d’aide, mais elle doit être prête à faire un essai. Elle sera surprise de ce qu’elle arrive à accomplir. Tout en prenant conscience de ses limites, elle doit également apprendre à demander et à accepter de l’aide.
A. P. : Même avant de recevoir votre diagnostic de maladie de Parkinson et d’écrire ce livre, vous aviez interrogé quelques‑uns des chefs de file mondiaux dans le domaine de la recherche sur la maladie de Parkinson. À votre avis, ces derniers ont‑ils des caractéristiques en commun? D’après vous, qu’est‑ce qui les pousse à s’engager dans un processus souvent très long et très frustrant?
J. P. : La recherche biomédicale s’effectue à un rythme très lent et s’appuie souvent sur la science fondamentale. Le cerveau est un tel mystère. Il est extrêmement difficile de saisir les subtilités d’une maladie comme la maladie de Parkinson, et les chances sont minces qu’une recherche débouche sur un traitement curatif. La plupart des chercheurs sont motivés par le désir de venir en aide aux personnes souffrant de cette maladie.
Qui plus est, les patients atteints de la maladie de Parkinson sont en assez bonne santé, comparativement à bien d’autres personnes malades que les chercheurs tentent d’aider, par exemple, celles qui souffrent de la maladie de Huntington, de certains cancers ou de la SLA. Il y a une intense interaction entre les patients atteints de la maladie de Parkinson, les cliniciens et les chercheurs. Cela favorise leur motivation; ils voient les personnes qui souffrent de cette maladie.
A. P. : Quels messages communiquez‑vous aux chercheurs dans le domaine de la maladie de Parkinson?
J. P. : Il reste encore beaucoup de mystères à élucider; beaucoup de zones d’ombre en ce qui concerne la maladie de Parkinson. Le mode d’administration de la lévodopa est essentiellement le même qu’il y a dix ans. Les progrès semblent lents, en particulier lorsque nous mesurons le chemin parcouru dans d’autres domaines de la recherche biomédicale, par exemple, la science a dressé la séquence du génome humain. Une foule d’intervenants sont associés à la biomédecine, entre autres les gouvernements, les sociétés pharmaceutiques, les instituts de recherche et les universités. Les essais cliniques sont longs, ardus et onéreux. Des décennies s’écoulent sans que de réelles avancées soient enregistrées. Par exemple, l’intervention des alpha‑synucléines dans la maladie de Parkinson a été établie en 1997 – soit il y a presque deux décennies –, mais peu de progrès ont été accomplis depuis ce temps. Tout cela prend tellement de temps.
A. P. : Quels seraient, selon vous, les progrès les plus emballants de la recherche à l’avenir?
J. P. : À l’heure actuelle, le plus grand progrès serait que nous puissions éliminer les formes toxiques de l’alpha-synucléine pouvant être à l’origine de douzaines de symptômes dans bon nombre de régions du cerveau. La compréhension des causes profondes de la maladie de Parkinson serait un événement majeur. Ce qui importe le plus en ce moment ce serait de découvrir un agent qui réduirait les dépôts d’alpha‑synucléine.
Certaines avancées dans le domaine des thérapies seraient également les bienvenues. De nouveaux modes d’administration, à l’aide d’une pompe ou d’un timbre quotidien transdermique, de la lévodopa ont été mis au point, ce qui permet d’assurer l’administration d’une dose plus constante. Des faits nouveaux ont également été signalés dans le domaine de la chirurgie de SCP (stimulation cérébrale profonde), visant la prestation de la SCP en boucle fermée, seulement lorsque cela est nécessaire.
A. P. : Il est question dans votre livre de la danseuse Pamela Quinn et de certains des conseils qu’elle donne aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson quant à la rééducation du corps, par exemple, apprendre à marcher en amenant d’abord la jambe en avant comme un mannequin ou mettre un terme au blocage en faisant d’abord un pas de côté comme un pingouin. Avez‑vous eu l’occasion de mettre ces conseils en pratique?
J. P. : (rires) J’essaie vraiment de me déplacer comme un mannequin – les pieds en premier. En fait, cela permet d’améliorer la posture voûtée des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
A. P. : Vous exposez également le cas d’un homme qui pouvait à peine marcher, mais n’avait cependant aucune difficulté à rouler à bicyclette. Avez‑vous déjà vécu de tels paradoxes en ce qui a trait à vos propres capacités?
J. P. : Il est extraordinaire de constater que certaines capacités des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont préservées. C’est pourquoi il vaut la peine d’essayer de faire les choses que l’on faisait autrefois. Il est possible que l’on soit encore capable de faire bien des choses. Les capacités sont imprévisibles et, comme dans le cas de la personne mentionnée, il se pourrait que l’on puisse se déplacer à bicyclette, mais non pas à pied. Il s’agit d’un exemple de la complexité et de l’imprévisibilité des circuits cérébraux.
A. P. : Comment vous portez‑vous aujourd’hui – quel est votre état de santé physique? Quels traitements suivez‑vous?
J. P. : Je suis encore assez mobile et je marche environ 90 minutes par jour d’un bon pas. L’exercice – intensif et régulier – semble tout faciliter. C’est différent en ce qui me concerne la motricité fine dans mon cas – j’ai de la difficulté à écrire. Comme tout le monde, j’ai des hauts et des bas, sans raison apparente. Un jour je me sens bien, et le lendemain je suis anxieux et nerveux. Les médicaments et l’horaire de la médication peuvent également avoir une influence. Il n’y a pas que les intrants, il y a aussi les extrants. Votre système nerveux semble être plus fragile. Je compose bien plus difficilement avec le décalage horaire.
Par rapport à d’autres personnes souffrant de maladies bien plus graves comme la maladie de Huntington, la SLA ou un cancer en phase terminale, je ne vais pas trop mal. En fait, je réalise que j’ai de la chance. Nous qui sommes atteints de la maladie de Parkinson sommes chanceux d’avoir à notre disposition un médicament pour traiter nos symptômes, même si ce dernier comporte des effets secondaires. Grâce à la lévodopa, nous pouvons avoir une vie productive durant de nombreuses années.
A. P. : Quelle a été l’incidence du diagnostic de la maladie de Parkinson sur votre vision de l’avenir? Que faites‑vous pour garder le moral?
J. P. : Je sais que la maladie de Parkinson réduira ma durée de vie. Mais cette maladie a modifié mon point de vue. Lorsque l’on sait son temps limité, on veut en jouir pleinement et « profiter du moment présent ». Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson envisagent l’avenir d’une autre manière. Elles sont engagées dans un combat qu’elles ne vont pas gagner. La maladie a une profonde incidence sur le reste de leur vie.
A. P. : La maladie de Parkinson a‑t‑elle ajouté un quelconque élément positif à votre vie?
J. P. : Oui, essentiellement parce que je fais désormais partie de la « tribu » Parkinson. J’ai fait la connaissance de personnes que je n’aurais jamais rencontrées, un grand nombre de personnes courageuses et stimulantes. C’est un grand plaisir de vivre cette expérience de camaraderie avec d’autres personnes qui ont tant de choses en commun.
A. P. : Quels conseils donneriez‑vous à d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier à celles qui viennent de recevoir un tel diagnostic? D’après vous, comment doivent‑elles se familiariser avec la maladie de Parkinson, acquérir de la confiance et prendre part aux soins qui leur sont prodigués?
J. P. : Soyez aussi bien informé que possible. Il serait peut‑être bon de lire mon livre. Sachez à quoi vous devez vous attendre à l’avenir. Sur le plan psychologique, faites en sorte d’être aussi engagé et confiant que possible. Vous devez lutter contre la tendance à vous isoler. Apprenez à demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Il y a tellement de gens qui sont prêts à vous venir en aide si vous le souhaitez.
A. P. : En ce qui concerne l’avenir, quelles sont vos craintes?
J. P. : Je crois que la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont peur de la façon dont elles mourront. J’estime qu’il est inutile de penser à cela. La maladie de Parkinson atteint des personnes, mais n’entraîne pas leur décès. C’est trop déprimant de penser continuellement à la mort.
A. P. : Quelles sont les personnes qui vous inspirent?
J. P. : Les personnes qui m’inspirent sont celles qui continuent de faire partie du monde, même si elles sont plus mal en point ou à un stade plus avancé de la maladie de Parkinson. Les personnes qui sont atteintes de la maladie de Parkinson à un âge précoce sont souvent celles qui m’inspirent le plus. En ce qui me concerne, la maladie de Parkinson n’est pas une tragédie. J’ai déjà eu une belle existence. Je ne me sens pas autant floué du fait que j’ai contracté la maladie de Parkinson à 60 ans. Je suis d’avis que le sort de ces personnes est beaucoup plus triste. Bon nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un âge précoce sont des plus remarquables.
Au sujet de l’auteur : Jon Palfreman, titulaire d’un doctorat, est professeur émérite en journalisme à l’Université de l’Oregon, journaliste scientifique primé et producteur de plus de 40 documentaires pour la BBC et PBS. Âgé de 65 ans, il vit à l’heure actuelle à Lexington, au Massachusetts.