Vous êtes responsable de votre propre santé, mais s’il vous faut obtenir des conseils concernant la maladie de Parkinson, il existe de nombreuses ressources dans votre collectivité et des personnes qui sont prêtes à vous aider. L’organisme qui s’occupe de la maladie de Parkinson dans votre localité constitue un maillon essentiel parmi les ressources qui peuvent vous apporter du soutien.
Faites votre propre éducation. Faites en sorte d’acquérir le plus de connaissances possible au sujet de la maladie de Parkinson. Renseignez-vous en consultant des sources fiables. Commencez par la Société Parkinson Canada afin d’obtenir des renseignements dignes de confiance et mis à jour ainsi que les coordonnées de ressources et de liens pour vous familiariser avec la Société Parkinson dans votre localité. Téléphonez à notre numéro sans frais national pour joindre le Centre d’information et de références au 1-800-565-3000. Visitez notre site Web au www.parkinson.ca., ou envoyez un courriel à general.info@parkinson.ca.
Parlez de votre diagnostic. Discutez du diagnostic et échangez des renseignements concernant la maladie de Parkinson avec votre famille et, avec le temps, avec des amis en qui vous pouvez avoir confiance. Faites-le à votre propre rythme. Admettez que vous vivez toute une gamme d’émotions : notamment la colère, le déni, la frustration, la peur, la confusion, l’incrédulité et la tristesse. Ne vous isolez pas. Partagez vos émotions avec d’autres personnes.
Songez à fréquenter un groupe de soutien. Les groupes de soutien vous offrent un environnement sécuritaire où vous pouvez trouver de l’aide relativement à votre état émotionnel, acquérir des habiletés et des stratégies d’adaptation et vous informer des ressources existantes auprès de personnes qui comprennent votre situation. Cherchez un groupe de soutien qui vous convient et qui répond à vos besoins. La Société Parkinson Canada compte 235 groupes de soutien et sections, parrainés par nos 12 partenaires régionaux, dans l’ensemble du pays. Parmi ces groupes, certains s’adressent à ceux qui viennent de recevoir leur diagnostic, d’autres à ceux qui souffrent de la forme précoce de la maladie et aux proches qui veulent apporter leur aide, on peut également obtenir de l’aide sur une base individuelle, par téléphone ou en ligne.
Par exemple, Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario propose un groupe de soutien et de discussion, à propos de la forme précoce de la maladie, qui se réunit à 13 h 30 le quatrième lundi de chaque mois. Un site de dialogue en ligne permet l’anonymat – pas de voix, pas de visages, pas de photos d’identité – c’est souvent un aspect qui a une grande importance auprès des personnes plus jeunes qui sont atteintes de la maladie de Parkinson, nous confie l’animateur Jon Collins : « Cela permet aux gens d’accepter le fait qu’ils ont la maladie de Parkinson et de trouver le soutien dont ils ont besoin, même s’ils se sentent mal à l’aise. » Depuis la première réunion du groupe, au mois d’octobre 2009, la plupart des discussions, tout naturellement, tournent autour de questions liées au travail et à la famille.
Cherchez de l’aide individuelle si vous préférez ne pas participer à des rencontres de groupe. La Société Parkinson dans votre localité sera peut-être en mesure de vous aider à trouver de l’aide qui peut vous être apportée par des gens dans la même situation que vous ou de vous recommander des personnes que vous pouvez consulter.
En vue d’élaborer d’autres stratégies permettant de mieux accepter le diagnostic, voyez le document Prendre le contôle : 10 étapes pour vous aider à accepter un diagnostique récent de Parkinson.