Dans sa pièce, Daddy’s Boy (présentée aux festivals Fringe d’Edmonton et de Winnipeg, en 2018), Erik de Waal offre une perspective très personnelle, honnête, tendre et parfois drôle sur sa relation avec son père (Frikkie). L’histoire met l’accent sur l’effet de la maladie de Parkinson sur leur relation. La pièce propose une réflexion sur les défis que doivent relever les personnes atteintes et leurs aidants. Ce récit universel examine les points communs entre la famille, les relations, l’amour et la dignité humaine du point de vue personnel d’Erik, un fils dont le père est atteint de la maladie de Parkinson.
Je suis né durant le plus grand tremblement de terre jamais enregistré en Afrique du Sud. Ma mère a eu ses contractions et m’a mis au monde en un temps record. Papa tenait son nouveau-né dans un bras, maman dans l’autre, au milieu d’une chambre qui tremblait de toute part. Apparemment, tout ce qu’il a dit, c’est : « Il va falloir le tenir à l’œil, car il semble vouloir jouer les trouble-fêtes. »
Ce dont je me souviens le plus, c’est le rire dans notre maison. Papa aimait raconter des histoires et me faire la lecture le soir. Je le faisais souvent relire les mêmes histoires inlassablement. Ma préférée était celle d’un singe qui réussit à faire croire à un crocodile puissant que les cœurs de singe sont si lourds qu’il faut les laisser dans l’arbre à fièvre pendant la journée.
Je regardais papa et je trouvais qu’il était le plus grand et le plus courageux des pères. Banquier à Johannesburg, en Afrique du Sud, il a arraché sa famille à cette ville oppressante pour l’amener vers une région éloignée lorsqu’il a repris la ferme de son père. J’ai adoré grandir à la ferme, mais je détestais ma nouvelle école et je subissais de l’intimidation à cause de mon accent, qui était différent.
Mon père, qui n’était pas religieux, s’endormait souvent à l’église et ronflait durant le sermon. Mais il croyait au caractère sacré de la terre, des animaux et des humains. « Chaque créature mérite d’être traitée avec dignité », disait-il souvent.
Nous ne nous doutions pas qu’il allait bientôt perdre sa dignité.
Mon père a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson en 2003, à l’âge de 67 ans. Nous espérions, d’après la description de l’évolution normale de la maladie que nous avait fait son spécialiste, que de nombreuses années allaient s’écouler avant qu’il en vienne à ne plus pouvoir maintenir une qualité de vie acceptable.
En 2006, nous nous sommes rendu compte que les médicaments disponibles pour traiter la maladie de Parkinson étaient inefficaces et que la détérioration s’accélérait. Il était inscrit à un essai pour un nouveau type de médicament. Un an plus tard, son équilibre s’était amélioré, il marchait et jouait de nouveau au golf, pas très bien, mais il jouait et conduisait de nouveau. Son visage avait repris la plupart de ses expressions et il riait de nouveau, comme avant.
Au cours de l’essai de trois ans, bon nombre de ses symptômes n’ont pas évolué et certains ont même diminué. Cependant, à la fin de l’essai, la détérioration s’est accentuée. En l’espace de quatre mois, il avait cessé de conduire et de jouer au golf, son autonomie était très limitée et il avait besoin de plus en plus d’aide. Sa frustration s’était accrue, et pour un homme qui a avait été si actif toute sa vie, c’était un coup majeur. Cela a eu un effet dévastateur sur le moral de papa et sur sa volonté de combattre la maladie. Le médicament qui avait été si efficace durant l’essai n’allait pas être disponible avant des années, car les processus d’approbation sont très longs.
Contrairement au Canada, l’Afrique du Sud n’a pas de système public de soins de santé. En plus du stress associé à la gestion d’une maladie dégénérative évolutive, un diagnostic comme celui de la maladie de Parkinson est source de soucis financiers. Heureusement, le médecin de mon père était l’un des meilleurs dans ce domaine. Malheureusement, en raison de la situation financière de mes parents, des protocoles comme la stimulation cérébrale profonde (SCP) n’étaient pas possibles.
La famille s’est réunie et nous avons décidé collectivement de veiller à offrir à mon père la meilleure qualité de vie possible et à trouver des stratégies qui l’aideraient à relever les nouveaux défis de sa vie quotidienne. Nous avons pris soin de mon père en famille et avons retenu les services d’un aidant permanent expérimenté quelques heures par jour. L’aidant a pu accomplir des tâches courantes qui ont donné un répit à ma mère, son aidante principale. L’aidant a accompagné mon père jusqu’à son décès et est devenu un membre de la famille.
En 2013, mes parents célèbrent l’anniversaire de mon oncle dans un restaurant lorsque papa s’étouffe tout à coup. Personne ne peut l’aider, il perd connaissance. Un médecin, qui arrive par hasard au restaurant, tente de retirer ce qui bloque dans la gorge de mon père en entrant sa main si loin que sa bouche en saigne. Sur le chemin de retour à la maison, papa dit: « J’ai vu les lumières blanches, elles étaient belles. J’aimerais pouvoir y aller maintenant. »
En 2014, mon père ne peut plus marcher, pas même avec de l’aide. Il est immobilisé en permanence dans un fauteuil roulant et est nourri à la cuillère. Nous liquéfions tous ses aliments. L’examen annuel de papa révèle qu’il est fort et en santé et que ses organes fonctionnent comme ceux d’un homme beaucoup plus jeune. Il a pourtant besoin de soins en tout temps.
Je loue mon appartement et vais vivre chez mes parents pour aider ma mère à prendre soin de son père. Papa est alité et son corps est presque complètement figé. Il a perdu tout contrôle de ses fonctions corporelles et n’émet plus que des grognements et des soupirs.
Ce Noël est le dernier que nous passons ensemble. Nous sommes tous là, mes deux frères plus âgés, leurs conjointes et leurs enfants, par une belle journée ensoleillée en Afrique du Sud. Papa est attaché dans un fauteuil roulant. Il boit un peu de vin au moyen d’une paille. Nous rions, nous mangeons et nous buvons. Son frère et ses deux sœurs arrivent. Davantage de vin, d’histoires et de soleil.
Le lendemain de Noël, papa refuse de manger. C’est le début de sa grève de la faim et de son voyage vers les lumières brillantes. Il prend ses pilules et de l’eau, mais pas de nourriture. Ma mère insiste pour que nous respections son choix. Il hurle de douleur à cause de la faim, mais ça ne dure pas longtemps. Ma mère lui tient la main, lui parle et lui offre de la nourriture, mais il refuse pendant 28 jours.
Le 29e jour, je suis dans la cuisine, habitué à entendre sa respiration rude et rapide. Je me rends compte soudainement que je n’entends plus rien. J’entre dans la chambre, et maman a la tête sur la poitrine de papa. Son corps tremble sèchement. Elle n’a plus de larmes pour pleurer. Mon père est mort.
Inspiration d’Erik de Waal
Le meilleur conseil que je puisse offrir à tous ceux et celles qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie évolutive est de respecter la dignité de cette personne. Traitez la personne de la même façon que vous la traitiez avant qu’elle soit gravement affaiblie par la maladie.
L’idée initiale de Daddy’s Boy était de rendre hommage à mon père, une personne de principe qui croyait au caractère sacré et à la dignité de tous les êtres. Après réflexion, je me suis rendu compte qu’il y avait une histoire plus importante à raconter. Tout en rendant hommage à mon père, Daddy’s Boy permet aux spectateurs d’explorer et de vivre l’idée qu’ils se font du chagrin et du deuil.
Dans une culture qui ne laisse aucune place à ce processus, je souhaite que les spectateurs sortent de la salle en se sentant libres de chérir leurs souvenirs et de prendre le temps nécessaire pour pleurer pleinement la perte d’un être cher, sans refouler leurs émotions. J’ai rencontré de nombreuses personnes qui ont vu Daddy’s Boy et qui ont trouvé l’expérience cathartique. Ce qui me console, c’est de savoir que même si le chagrin est une expérience individuelle et souvent solitaire – le chagrin est universel – et qu’aucun être humain n’est épargné, ce que nous ressentons et ce que nous vivons est ressenti et vécu par tous.
Pour en savoir plus sur les ressources offertes par Parkinson Canada, consultez le site Parkinson.ca.
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