Héroïque licorne – Pleins feux sur Jackie Landry

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Jackie Landry

Dans sa petite communauté de 200 personnes près de Yarmouth, Jackie est affectueusement surnommée « la licorne ». Son acharnement et son optimisme dans sa lutte contre une rare combinaison de maladies, y compris la maladie de Parkinson, continuent de méduser son équipe médicale. Elle se souvient que dès l’âge de six ans, elle sentait ses doigts s’engourdir alors que ses orteils se crispaient. Ensuite, sa gorge a commencé à se refermer. Aujourd’hui, à 43 ans et mère de deux filles de 17 et 13 ans, elle dirige un groupe de soutien de plus de 30 personnes et est devenue la voix de la maladie de Parkinson au sein de sa collectivité et au-delà. Voici son histoire.

Étudiante, Jackie Landry excellait en histoire, en sciences et en études françaises. Elle adorait danser et voulait communiquer sa passion pour la vie par l’enseignement. Après avoir terminé sa maîtrise en éducation rurale, elle a enseigné l’histoire pendant 15 ans à des élèves doués en classe avancée.

Elle faisait le travail qu’elle aimait, mais quelque chose n’allait pas.

Jackie s’est progressivement affaiblie, elle a cessé d’enseigner et a travaillé dans l’administration pendant trois ans. Elle a terminé son doctorat en histoire, puis elle a dû cesser de travailler et d’étudier complètement, et demander des prestations d’invalidité.

Jackie a découvert par l’entremise de son équipe médicale que la maladie de Parkinson l’a probablement affectée dès l’âge de 16 ans. « Vous avez la maladie de Parkinson », lui a dit son médecin de famille en juin 2014. Jackie avait 39 ans et n’y croyait pas, car « seules les personnes âgées sont atteintes de la maladie de Parkinson ». Par contre, elle ressentait un certain soulagement, car personne auparavant n’avait pu confirmer avec certitude la cause de ses souffrances. Tout ce qu’elle savait, c’était qu’elle était atteinte de trois maladies neurologiques, la dystonie, l’épilepsie, des épisodes d’étouffement, et d’aucune maladie mentale.

Le diagnostic officiel a provoqué un déluge d’émotions, du chagrin à la colère, en passant par le déni pur et simple. Jackie se sentait isolée dans son petit village de 200 habitants. Elle se sentait mal à l’aise en compagnie des membres de la famille et des amis. Elle fondait souvent en larmes alors que les symptômes progressaient rapidement.

Jackie a trouvé la force de lutter et a été assez lucide pour réaliser dès le départ qu’elle avait besoin d’aide, et vite. Elle n’avait jamais entendu parler de Parkinson Canada auparavant et elle a commencé à s’informer. Elle a consulté avidement les publications et autres ressources en ligne que fournit Parkinson Canada. Elle posait beaucoup de questions. Elle a partagé ses découvertes avec ses soignants et son équipe médicale. Au fil du temps, elle est devenue ambassadrice de la maladie de Parkinson, car elle était déterminée à devenir une voix forte, une organisatrice de collectes de fonds, une participante à la Grande Randonnée Parkinson et une dirigeante de groupe de soutien pendant son parcours très personnel vers la guérison.

La vie devenait de plus en plus difficile, tout comme sa situation financière; elle continuait de s’affaiblir à mesure que la maladie progressait et commençait à éroder son autonomie.

Marcher était devenu laborieux et sa capacité de conduire était limitée. Jackie a récemment subi une intervention chirurgicale pour retirer cinq tumeurs de ses cordes vocales. Elle souffrait d’étouffement au quotidien et elle est reconnaissante du succès de l’intervention. Elle peut parler et manger de nouveau. Pour atténuer la douleur, l’équipe de l’hôpital lui a prescrit du fentanyl, alors qu’elle prenait déjà du valium pour ses crises épileptiques. Elle est résolue à réduire les 52 pilules qu’elle doit prendre quotidiennement et à guérir naturellement, par le yoga et la danse. Malheureusement, Jackie n’était pas candidate à la chirurgie axée sur la stimulation profonde du cerveau (SPC).

Par l’entremise de Parkinson Canada, elle a discuté avec plusieurs médecins, dont le Dr Joseph DeSouza, professeur agrégé au Département de psychologie de l’Université York. Parkinson Canada, qui a financé la recherche du Dr DeSouza sur les avantages de la dansothérapie pour les personnes atteintes du Parkinson, espère prouver que les structures du cerveau activées par la danse sont également liées au mouvement. Si tel est le cas, la danse ou la stimulation cérébrale profonde de ces régions pourraient soulager les symptômes moteurs qui entravent considérablement la capacité de marche et de contrôle des mouvements des personnes atteintes de la maladie. Le mois prochain, vous pourrez visionner le webinaire du Dr DeSouza en ligne à Réseau de connaissances de Parkinson Canada.

« Mon objectif initial était simplement de sensibiliser les gens, pour que les autres ne se sentent pas isolés comme je l’étais… Mais j’ai désespérément besoin d’un remède pour pouvoir voir mes deux belles filles obtenir leurs diplômes. »

Parmi plusieurs candidatures, Jackie a été nommée l’un des Héros qui nous inspirent de la Grande Randonnée Parkinson en 2018. Les parrains de Jackie ont souligné sa joie de vivre, son grand sens de l’humour et sa générosité d’esprit tout au long de son parcours avec la maladie de Parkinson. Jackie et les membres de son équipe médicale et de son groupe de soutien seront à la Grande Randonnée de Yarmouth le 16 septembre, sa troisième participation jusqu’à maintenant!

Inscrivez-vous dès maintenant pour marcher avec Jackie et d’autres personnes comme elle dans votre communauté.

La Grande Randonnée Parkinson aura lieu en septembre à divers endroits au Canada. Joignez-vous à Jackie et d’autres Héros qui nous inspirent d’un océan à l’autre dans le cadre d’un mouvement pancanadien de collectivités engagées à changer le cours de la maladie de Parkinson au Canada. Joignez-vous à 10 000 participants qui sont liés par leur vision d’un monde sans la maladie de Parkinson.

Vous avez des questions? Visitez notre foire aux questions. Ou, communiquez avec nous au 800-565-3000, ou par courriel à superwalk@parkinson.ca.

Pour en savoir plus sur Parkinson Canada, la Grande Randonnée, Notre famille, Devenir un ambassadeur et d’autres ressources, visitez parkinson.ca.

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