Il est toujours bon d’avoir un compagnon de voyage, particulièrement quand nous nous aventurons hors des sentiers battus. Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui voyagent à l’étranger, par exemple pour assister au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC), à Montréal, d’éventuels obstacles linguistiques ajoutés à la gestion des symptômes de la maladie rendent les relations et les conversations d’autant plus difficiles.
La Société Parkinson Canada (SPC) et la World Parkinson Coalition voulaient aider les participants du Congrès à se sentir plus à l’aise à Montréal. Il en a résulté un projet pilote à l’origine du nouveau programme de compagnonnage. Le Programme de compagnonnage jumelait des Canadiens à des participants étrangers à l’aide de renseignements personnels fournis par les participants aux organisateurs, comme la langue, le sexe et l’année du diagnostic.
Laurine Fillo, de l’Alberta, s’est inscrite au programme immédiatement à la suite de son inscription au Congrès.
« J’ai trouvé que c’était une excellente idée. Étant de l’Alberta, nous étions convaincus que d’autres connaissances albertaines se rendraient également à Montréal. J’ai pensé que ma participation au programme serait utile à une compagne », raconte Laurine, qui a été jumelée à Sharon Daborn, ambassadrice du WPC pour l’Australie.
Bien que Laurine et Sharon n’aient pas eu l’occasion d’interagir autant qu’elles l’auraient souhaité, en partie à cause des responsabilités de Sharon à titre d’ambassadrice, elles qualifient toutes deux l’expérience de précieuse.
« Nous avons assisté ensemble à la réception des compagnons, ce qui a été une excellente expérience. J’ai été heureuse de voir le visage et d’entendre la voix d’une personne que j’ai appris à connaître. Par la suite, je n’ai plus eu de temps libre », se rappelle Sharon.
Pour d’autres personnes jumelées, il a été facile d’entrer en contact avant et durant le Congrès. Laurie Nobbs, de Colombie-Britannique (Canada) a été jumelé à Kip Smith, des États-Unis. Ils ont commencé à échanger des courriels dès janvier 2013.
« Nous avons échangé des courriels une fois par semaine ou deux semaines. En janvier, j’ai reçu un courriel du coordonnateur du programme qui fournissait les coordonnées de Laurie, ça n’a pas été plus compliqué. Nous avons discuté assez souvent. Nous avons assisté à la réception des compagnons et à quelques séances ensemble. Nous avons eu beaucoup de plaisir », raconte Kip.
« Nous avons commencé à communiquer environ huit mois avant le Congrès. Nous avons développé une relation chaleureuse. Nous avions beaucoup de points en commun et avons échangé beaucoup d’information », ajoute Laurie.
« En arrivant à la réception des compagnons, nous avons constaté que l’événement avait été magnifiquement organisé. Certains se rencontraient pour la première fois et ont échangé des photos. Deux compagnons ont échangé une étreinte lorsqu’ils se sont rencontrés. Ils ne se connaissaient pas du tout avant le Congrès. Il y avait une belle énergie dans la salle. Lorsque nous avons rencontré Kip en personne, nous avons ressenti une grande émotion, comme si nous rencontrions un ami de longue date », ajoute Linda Thiessen, la conjointe et soignante de Laurie Nobb.
Kip et Laurie ont tenté de se rencontrer en personne avant le Congrès, lors du passage en C.-B. de la famille Smith, en route vers l’Alaska. Le moment ne s’y prêtait pas, mais les Smith feront une nouvelle tentative l’été prochain, lorsqu’ils feront de nouveau le voyage vers le Nord.
« Nous tenterons de nouveau notre chance l’été prochain », assure Kip.
Bill Sloan, bénévole pour le WPC et administrateur du Programme de compagnonnage, a joué un rôle clé dans le succès du programme en jumelant 206 participants du WPC. Il a également animé la réception des compagnons tenue juste avant les cérémonies d’ouverture du Congrès pour aider les compagnons à se rencontrer en personne, la plupart pour la première fois.
Lui-même atteint de la forme précoce de la maladie de Parkinson, Bill Sloan était le choix idéal pour établir des jumelages complémentaires. Grâce à ses soins et à son travail acharné, le programme de compagnonnage s’est avéré un ajout précieux au Congrès.
« Ce fut un succès, et ce pourrait l’être encore davantage. Nous avons appris des choses qui nous permettront de nous améliorer la prochaine fois », lance Bill.
D’autres compagnons ont également trouvé le programme utile, et les avantages perdureront au-delà du Congrès.
« C’est agréable de parler à une personne qui comprend ce que tu vis et qui peut te donner des renseignements sur la façon dont elle fait face à la maladie. Kip a subi une stimulation profonde du cerveau, une chirurgie que je souhaiterais subir moi aussi. Il m’a communiqué beaucoup d’information », ajoute Laurie.
« Je peux échapper à la maladie parce que je n’en suis pas atteinte, mais ce n’est pas le cas de Laurie. Il lui est utile d’avoir un compagnon qui comprend ce qu’il vit. C’est intéressant de constater que chacun est différent tout en ayant des points communs avec les autres personnes atteintes », avance Linda, la femme de Laurie.
Les liens créés au Congrès ne se rompront pas avec la fin du Congrès. Certains compagnons prévoient poursuivre leurs conversations par courriel, messages textes ou échanges en ligne. Le Programme de compagnonnage n’a pas seulement permis à des gens de se rencontrer pour quelques jours, mais il est à l’origine d’amitiés durables qui se prolongeront durant des années.
« Ce que je retiens le plus, c’est que je me suis sentie à l’aise de venir dans un nouveau pays. Je ne suis pas une grande voyageuse internationale. Ça m’a fait du bien de sentir qu’il y avait quelqu’un à qui je pouvais parler », confie Sharon.
Avec un tel succès et de telles expériences positives, espérons que le programme se poursuive pour les anciens amis et les nouveaux compagnons lors du 4e WPC, à Portland (Oregon), en 2016.
Pour de plus amples renseignements sur le Programme de compagnonnage, cliquez ici pour consulter l’affiche du WPC présentée à Montréal.