Le 10 septembre 2017, les Canadiens célébreront la Journée nationale des grands-parents. Parkinson Canada invite les familles à honorer leurs grands‑parents en s’inscrivant aujourd’hui à la Grande Randonnée Parkinson. Maintenant dans sa 27e année, l’événement a lieu dans les communautés canadiennes le samedi et le dimanche, 9 et 10 septembre.
« Vous et votre famille pouvez devenir des héros qui donnent de l’espoir aux autres familles touchées par la maladie de Parkinson », a déclaré Jon Collins, codirecteur, Événements et Partenariats, Parkinson Canada. « C’est une façon amusante pour les membres de la famille de tous les âges de passer du temps ensemble dans une atmosphère décontractée, de célébrer la Journée des grands-parents et de recueillir des fonds pour une cause importante. »
Les grands-parents Paul et Barbara Kent de Dartsmouth partagent cet avis. Ils participent à la Grande Randonnée Parkinson à Halifax, en Nouvelle-Écosse, depuis maintenant sept ans. Paul a reçu un diagnostic de dégénérescence corticobasale ganglionnaire (DCBG), un syndrome parkinsonien atypique, à l’âge de 55 ans. En outre, l’épouse de son beau-frère, Bob Shaw, est aussi atteinte de la maladie de Parkinson. « Nous sommes deux dans la famille à être atteints de la maladie mais chacun des membres de notre famille élargie est touché et s’efforce d’appuyer cette cause », dit Paul.
Les Kent ont deux enfants adultes, Julia, 29 ans, et Jessica, 26 ans. Le fils encore tout petit de Julia, Jordan, et son époux, Jason, marcheront au sein de l’équipe des Kent, dont le capitaine est Paul. Julia les rejoindra si elle est capable; elle devrait accoucher de leur deuxième enfant cet automne. Jessica se joindra aussi à l’équipe familiale pour la Grande Randonnée, aux côtés des amis et membres de la famille.
Bob Shaw, directeur général, Parkinson Canada, Canada atlantique, et son épouse mettent sur pied leur propre équipe et les deux équipes familiales se livrent à une compétition amicale pour déterminer quelle équipe amassera le plus de fonds. L’année dernière, l’équipe des Kent a réussi à recueillir 7 500 $ pour Parkinson Canada, juste derrière l’équipe de Bob. « Ce serait formidable de les battre cette année », affirme Paul.
Tout le monde participe à la collecte de fonds pour l’équipe et le beau-fils de Paul, Jason, sollicite l’appui d’un grand nombre de ses collègues de travail, précise Paul.
La DCBG dont Paul est atteint s’est tout d’abord manifestée par de la douleur dans un bras, qui s’est graduellement mis à trembler, et la douleur a persisté. Paul a commencé à remarquer des changements sur le plan cognitif et l’établissement de priorités est devenu difficile. Il a quitté son poste de PDG à la fin de 2014. Il est aussi atteint d’anxiété. Bien que la lévodopa ne soit pas un traitement efficace pour toutes les personnes atteintes de DCBG, ce médicament aide un peu Paul, qui en prend quatre comprimés par jour. Paul prend aussi un relaxant musculaire le soir qui l’aide à dormir, et un médicament contre l’anxiété. Tous les 120 jours, il reçoit une série d’injections de Botox à plusieurs endroits du corps, ce qui améliore son état.
Jusqu’à maintenant, Paul n’a pas de difficulté à marcher. Barbara fait remarquer qu’il est étrange que son mari puisse grimper les escaliers deux marches à la fois, mais ne puisse pas parler au téléphone lorsqu’il tient le récepteur. Paul peut facilement parler au téléphone lorsqu’il utilise la fonction mains libres. Les changements de températures, le stress et la fatigue sont tous des facteurs qui ont des répercussions sur son état quotidien. Au cours d’une longue croisière que le couple a faite récemment sur la Méditerranée, le beau temps et l’atmosphère décontractée ont permis au couple de profiter des divertissements offerts sur le navire et de danser presque tous les soirs.
Bien que Paul éprouve presque toujours de la douleur et accomplisse difficilement certaines tâches simples comme s’habiller et manger, « il se plaint rarement, dit Barbara. Je sais qu’à un moment donné, il aura besoin de mon aide plus souvent, et on m’a dit qu’il appréciera cette aide le moment venu. Pour le moment, j’attends qu’il me demande de l’aider. Je sais que cela peut être difficile. »
« C’est merveilleux de voir nos amis et les membres de notre famille participer à la Grande Randonnée, sachant qu’ils nous appuient, Paul et moi en tant qu’épouse », mentionne Barbara.
Chaque heure, chaque jour, un Canadien entend les mots : « vous avez la maladie de Parkinson ». Pour les personnes qui ont été diagnostiquées récemment, la Grande Randonnée Parkinson représente une occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes et leur famille et ainsi de se créer un réseau de soutien. C’est un événement empreint d’espoir auquel participent les personnes atteintes de la maladie. Les fonds recueillis sont investis au sein de communautés partout au Canada pour fournir des services de soutien, d’éducation et de défense des droits des personnes touchées par la maladie de Parkinson. Ils sont aussi investis dans le Programme de recherche de Parkinson Canada pour trouver des façons d’améliorer les traitements et découvrir un remède.
Vous et votre famille pouvez vous joindre à Paul et Barbara ainsi qu’à leur famille élargie pour devenir un héros qui inspire et donne de l’espoir aux Canadiens qui sont atteints de la maladie de Parkinson, à leur famille et à leurs aidants. Soyez la fierté de vos grands-parents en vous inscrivant aujourd’hui à cette sortie familiale amusante à vocation spéciale, ou communiquez avec Parkinson Canada au 1-800-565-3000 pour obtenir des détails sur l’emplacement de la Grande Randonnée Parkinson près de chez vous.