Il faut un village

Linda Redford, une experte en communication et en gestion du changement, a rencontré son mari Don, qui à l’époque était journaliste, il y a plus de 21 ans. Peu après leur mariage, Don a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Il était terrifié par ce qu’il ne savait pas au sujet de la maladie et ce que lui réservait l’avenir alors qu’il venait à peine de commencer sa nouvelle vie avec son épouse. Leur parcours commun se poursuit aujourd’hui, Linda animant quatre groupes de soutien à Toronto et Don vivant dans un établissement de soins de longue durée, où il explore ses nouveaux talents de peintre.

Don était allé voir son médecin de famille parce qu’il tremblait légèrement et son médecin, soupçonnant qu’il était atteint de la maladie de Parkinson, l’avait aiguillé vers un spécialiste. Vingt-cinq personnes reçoivent cette nouvelle chaque jour au Canada. Don était en état de choc et effrayé et ne savait pas à quoi s’attendre et comment gérer cela, mais au fil des ans, grâce au soutien de Parkinson Canada, le couple a créé la meilleure vie possible avec l’aide de sa famille et de ses amis.

Au cours des trois années qui ont suivi, Don n’a pris aucun médicament et consultait régulièrement un spécialiste neurologique. Pendant sept ans, les médicaments lui ont permis de gérer ses symptômes. C’est 10 ans après le diagnostic que les symptômes ont progressé au point où Linda savait qu’elle avait besoin de s’informer davantage et a communiqué avec Parkinson Canada – et a créé ainsi une relation durable. Linda a suivi le programme de formation de 6 semaines. Ce programme s’est transformé en un groupe de soutien mensuel pour les partenaires qui s’occupent d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Onze ans plus tard, Linda est l’animatrice du groupe et continue de bénéficier des points de vue et du soutien que s’échangent les membres.

« Nous parlons de nos luttes et de nos frustrations. Nous partageons ce qui fonctionne bien. Et nous rions ensemble, dit Linda.  Personne d’autre dans notre monde ne comprend les défis d’heure en heure, et les membres du groupe de soutien deviennent essentiels. »

Don a consulté un certain nombre de neurologues au fil des ans et a finalement arrêté son choix sur la Dre Connie Marras à la Clinique des troubles du mouvement à l’hôpital Toronto Western. Elle était à l’écoute de ses préoccupations et lors de chaque visite, se concentrait sur l’une de ses préoccupations principales. À part les problèmes de motricité, l’anxiété et l’apathie sont des symptômes majeurs dont souffre Don et il a été indispensable pour lui de consulter le Dr Mateusz Zurowski, neuropsychiatre à l’hôpital Toronto Western. Ce sont des membres essentiels du « village de soins » de Don.

Après 16 ans, Don a commencé à avoir besoin de soins accrus et Linda a fait appel à un préposé aux services de soutien à la personne (PSSP). Un an plus tard, elle a pris sa retraite pour répondre à l’augmentation des besoins physiques et émotionnels de Don. Son anxiété s’était aggravée, et il était devenu de plus en plus isolé. Linda a fait des recherches sur les établissements de soins de longue durée locaux et a opté pour Chester Village. Elle a demandé au meilleur ami de Don d’aider ce dernier à comprendre que les soins dont il avait maintenant besoin dépassaient ce que Linda pouvait lui fournir à la maison.

Même si un déménagement de cette ampleur lui causait de l’anxiété, Don comprenait qu’il était nécessaire de s’occuper des besoins de Linda ainsi que des siens. Chester Village fournit une « armée de personnes » qui s’occupent de ses besoins physiques. Don reçoit d’excellents soins, ce qui est une source de soulagement pour Linda. Toutefois, les activités sociales sont tout aussi importantes. Don participe au cours de peinture deux fois par semaine et aux activités de divertissement organisées régulièrement. Le programme de peinture a été très important pour l’aider à surmonter sa tendance à s’isoler. La famille et les amis de Don s’extasient sur la qualité et les couleurs de ses peintures, ce qui fait gonfler la poitrine de Don tellement qu’il est fier et heureux de recevoir de tels compliments. Linda choisit 12 peintures chaque année et crée un calendrier qu’elle offre à sa famille et à ses amis comme cadeau de Noël. Rien de tout cela ne se serait produit si Don était resté chez lui.

Maintenant que Linda n’était plus stressée par son rôle de soignante 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, elle s’ennuyait. Elle a communiqué avec Parkinson Canada et s’est portée volontaire pour en faire plus. Elle anime maintenant quatre groupes de soutien : le Groupe de soutien aux proches aidants créé il y a 11 ans; un groupe pour les personnes nouvellement diagnostiquées; et un groupe pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur partenaire; et elle fournit un appui au groupe pour les enfants adultes.

Linda apprécie le soutien de qualité fourni par Parkinson Canada. Lorsqu’un membre du groupe s’est informé au sujet d’une clinique en Afrique et du « remède » dont elle faisant la promotion, Linda a envoyé la question à Maria Marano, une spécialiste de l’information et de l’aiguillage. Maria a fait des recherches sur la clinique et a déterminé que l’information n’était pas fiable. Sa réponse au membre du groupe était très complète et très respectueuse. Maria comprend l’espoir que de faux renseignements peuvent susciter chez les gens et elle a fourni une réponse reposant sur des faits et empreinte de respect et de bienveillance. Ce niveau de soutien est tellement important pour les personnes qui font face aux défis quotidiens de la maladie de Parkinson et qui souvent ne savent pas vers qui se tourner.

On a apporté une autre amélioration importante a la suite d’un sondage réalisé il y a trois ans qui demandait ce que Parkinson Canada faisait bien et ce qui manquait.

« Nous avons déterminé qu’il n’y avait pas suffisamment d’information pour soutenir les partenaires prodiguant les soins, explique Linda. Cela a mené à une conférence annuelle à Toronto consacré au soutien fourni par les proches aidants et à un manuel sur le même sujet contenant des renseignements et des conseils très détaillés. Lors de l’événement de 2019, on a lancé le livre Proche Aidance et depuis, les bureaux de Parkinson Canada sont inondés de commandes.

Durant cette pandémie de COVID-19, Linda reçoit des mises à jour hebdomadaires de Chester Village et les transmet à sa famille et à ses amis — Don aime avoir des nouvelles des gens, mais n’est pas en mesure d’amorcer une conversation — de sorte que Linda aide les personnes qui ont l’intention d’appeler à préparer un sujet de conversation. Un ami a conçu un jeu-questionnaire de base-ball que Don adore ainsi que des sujets historiques. L’établissement a un programme dans le cadre duquel il offre d’organiser un appel vidéo une fois par semaine pour permettre à la famille et aux amis de rester en contact.

Conseils de Linda aux partenaires de soins et aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson :

  • Trouvez une équipe de professionnels de la santé et faites appel à leur expertise : médecin de famille, neurologue des troubles du mouvement, pharmacien, thérapeute, spécialiste de l’exercice physique, etc.
  • Adhérez à un groupe de soutien. Les médecins nous donnent de bons conseils médicaux, mais nous devons souvent parler à d’autres personnes dans la même situation pour nous aider à comprendre l’information dans le contexte des situations quotidiennes.
  • Confiez-vous à des membres de la famille ou à des amis. Il faut un village pour prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie chronique. Beaucoup de gens veulent aider, mais ne savent pas en quoi consiste cette aide. Le partenaire qui fournit les soins a également besoin de soutien.
  • Les petits-enfants peuvent constituer une ressource importante, car ils ne connaissent pas la différence entre être en santé et ne pas être en santé. Ils ne jugent pas et apportent joie et innocence.
  • Par-dessus tout, soyez positif, car les années à venir sont bonnes. Dans le cas de Linda et de Don, ils ont attendu 10 ans avant de commencer à chercher de l’information sur la façon de gérer la maladie de Parkinson; c’est seulement après 16 ans que de l’aide était nécessaire à la maison et après 19 ans que Don a déménagé dans un établissement de soins de longue durée.

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