Importance de prendre ses médicaments à temps pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

(Cet article paraît dans l’édition de septembre 2011 de Hospital News)

Une perturbation d’une semaine dans le programme de médication contre la maladie de Parkinson a entraîné près de trois mois de souffrances pour Lorne Collis à son retour d’un bref séjour hospitalier pour traiter un problème aux reins, en décembre 2009. « Mes tremblements étaient incontrôlables, raconte Lorne Collis. Les symptômes du syndrome des jambes sans repos étaient extrêmement inconfortables. J’ai eu besoin d’environ trois mois d’exercices et de prise de médicaments à l’horaire habituel pour retrouver mon état normal. »

GIOT_frDe nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivent cette expérience. Elles sont admises à l’hôpital pour des raisons liées ou non à la maladie de Parkinson et doivent faire face à des horaires du personnel ne correspondant pas à la posologie de leurs médicaments. Avec la maladie de Parkinson, un changement mineur de l’horaire de médication peut toutefois avoir des répercussions énormes sur la gestion des symptômes et la récupération générale.

La libération irrégulière de dopamine peut empêcher soudainement une personne de bouger, de sortir du lit ou de marcher dans un corridor. Elle peut également mener à d’importantes complications, comme la pneumonie par aspiration et l’occlusion intestinale.

« Lorsque les symptômes de la maladie de Parkinson ne sont plus contrôlables, le problème pour lequel la personne a été admise à l’hôpital a tendance à s’aggraver, explique Barbara Snelgrove, directrice des services d’éducation et de soutien à la Société Parkinson Canada. Il est également plus difficile pour les professionnels de la santé de s’occuper de la personne. »

Pour faire face à ces problèmes, la Société Parkinson Canada est le premier organisme actif dans le domaine de la maladie de Parkinson en Amérique du Nord à offrir « Get it on time » (ou « Le prendre à temps »), un programme éducatif et de sensibilisation novateur conçu pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de recevoir leur médicaments à temps, en tout temps, qu’elles se trouvent dans une salle d’urgence, une salle d’hôpital ou un établissement de soins de longue durée.

Ce programme a été élaboré et mis en œuvre par Parkinson’s United Kingdom. La Société Parkinson Canada l’a adapté au milieu canadien de la santé avec le soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada et l’Institut canadien pour la sécurité des patients.

Inauguré en janvier 2011, le programme fait appel aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs partenaires de soins pour communiquer au personnel infirmier et aux professionnels de la santé de première ligne l’importance de respecter les horaires de médication grâce à une formation sur place et à des outils de communication comme des trousses d’information, des affiches, des autocollants à apposer dans les dossiers des patients ou les plans d’intervention.      

Le programme comprend également un volet de défense de ses propres intérêts qui stimule les personnes atteintes à apporter leurs médicaments à l’hôpital ou à l’établissement de soins de santé et à informer le personnel de leurs besoins précis en matière de médicaments à l’aide de leur carte de médicaments « Le prendre à temps ».

« Nous abordons la question de diverses manières », précise Debbie Davis, présidente-directrice générale de la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario, l’une des régions qui met le programme national à l’essai. « Nous savons que ça peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson lors de leur séjour dans un hôpital ou dans un établissement de soins de santé. Nous savons également qu’il sera plus simple pour les membres du personnel de s’occuper de patients atteints de la maladie de Parkinson s’ils savent ce qu’est cette maladie et ce qu’ils peuvent faire pour leur rendre la vie plus agréable. »

À ce jour, le programme « Le prendre à temps » a été présenté plus de 50 fois dans des établissements de soins de santé de longue durée, des résidences pour personnes âgées et à des groupes de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Ontario. À l’automne, la campagne s’étendra aux hôpitaux de l’Ontario.

Le programme est également mis à l’essai dans des collectivités de la Saskatchewan. La Société Parkinson Canada est à la recherche de financement pour mettre le programme en œuvre dans l’ensemble du pays.

Lorne Collins a déjà bénéficié du programme. De retour d’un séjour récent à l’hôpital pour des complications liées à la maladie de Crohn, il déclare : « Grâce au programme “Le prendre à temps”,  j’ai fait valoir mes besoins. J’ai dit que je devais prendre mes médicaments à 6 h, à midi, à 17 h et à 21 h. L’une des infirmières connaissait une personne atteinte de la maladie de Parkinson, alors elle a compris. Elle a parlé à l’infirmière responsable. On m’a permis de prendre mes médicaments selon mon horaire. Cette fois, à la sortie de l’hôpital, mes symptômes étaient totalement sous contrôle. Ça a fait une énorme différence. »

Pour de plus amples renseignements sur le programme « Le prendre à temps », écrivez à info@parkinson.ca.