directrice générale
Parkinson Canada
La seule certitude dans la vie est le changement.
Nous avons changé. Depuis la fusion de six organismes Parkinson en 2016 pour n’en former qu’un seul — Parkinson Canada — nous continuons de prendre les mesures audacieuses nécessaires pour accroître notre capacité afin de joindre de manière plus efficace et efficiente les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cela est plus important que jamais compte tenu du fait que le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson continue de croître. Chaque jour, plus de 25 Canadiens reçoivent un diagnostic de la maladie de Parkinson. C’est pourquoi la demande pour nos services et nos ressources augmente, que ce soit par téléphone, par courriel, lors de la visite de notre site Web et lors la participation à des événements dans des collectivités comme la vôtre.
Parkinson Canada est la voix nationale et la source d’information crédible pour des personnes comme vous, les membres de votre famille et votre équipe de soins de santé. Nous sommes reconnaissants à chacun de nos généreux donateurs qui s’assurent que nous pouvons offrir, à vous ainsi qu’à vos proches, un soutien utile. Nous vous remercions également de partager cette information et ces ressources avec d’autres personnes, y compris avec les membres de votre équipe de soins de santé.
Tout au long de l’année, j’ai hâte de rencontrer les personnes qui assistent à des événements organisés pour mieux faire connaître la maladie de Parkinson et qui nous permettent de communiquer en personne et en ligne avec vous, vos familles et vos équipes de soins de santé. Votre énergie et votre passion pour notre travail et votre soif de connaissances sont inspirantes. Nous comptons sur les commentaires et la participation de personnes comme vous pour définir nos priorités en matière de programmes et de services. Dans vos réponses à un récent sondage national, vous nous avez indiqué à quel point la recherche est une priorité absolue pour vous en tant que donateurs et personnes touchées par la maladie de Parkinson.
Nous élargissons la portée du Programme de recherche de Parkinson Canada pour faire une différence encore plus marquée dans la communauté Parkinson.
Nous avons récemment annoncé le financement du Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO), la première collaboration propre à la maladie de Parkinson de cette portée et de cette envergure au Canada. Les chercheurs qui travaillent dans plusieurs sites et provinces pourront accélérer les découvertes afin d’offrir de meilleurs traitements et un remède en partageant des données et des échantillons, dont un registre des patients qui contient des renseignements cliniques complets, une base de données qui contient des renseignements provenant de tests diagnostiques (tests d’imagerie, IRM, TEP) et une biobanque de biomatériaux provenant de patients, comme des échantillons de sang et de l’ADN, pour mener des études génétiques.
Le RPCO sensibilisera tous les ordres de gouvernement, les professionnels de la santé, la collectivité de la recherche, les organismes de bienfaisance et le grand public et renforcera leur capacité. Ensemble, Parkinson Canada et Brain Canada financent cette première phase en accordant une subvention de deux millions de dollars, qui vise à entreprendre l’établissement et le maintien d’un réseau de recherche multisite à grande échelle fondé sur le Réseau Parkinson Québec (RPQ), qui est un réseau bien établi et réputé. Surveillez les autres mises à jour qui seront faites en 2019.
Au cours de l’année prochaine, la deuxième édition des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson sera publiée afin de combler des lacunes au chapitre des soins. Un plus grand nombre de professionnels de la santé, soit des médecins, des infirmières, des pharmaciens et divers thérapeutes, auront accès à ces lignes directrices et à des cours de perfectionnement professionnel supplémentaires. Lorsque votre équipe de soins comprend et suit les recommandations énoncées dans les Lignes directrices, elle s’assure que vous et vos proches recevez les soins et les traitements les plus appropriés.
Nous lancerons également l’initiative Agir à tempsMC — une nouvelle initiative spécifiquement créée pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à mieux communiquer avec leurs équipes de soins de santé et pour sensibiliser les professionnels de la santé afin qu’ils comprennent mieux les besoins uniques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les milieux de soins de santé comme les salles d’urgence, les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.
Une autre publication sur laquelle nous travaillons répond au besoin en matière de ressources pour soutenir les partenaires de soins. Le très attendu Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson est en voie d’élaboration et sera disponible en 2019.
En avril dernier, Parkinson Canada s’est joint à la Fondation du Parkinson et la Movement Disorders Society à Vancouver (C.-B.) pour l’événement « Allied Team Training for Parkinson’s™ — ATTP » à l’intention des professionnels de la santé. Les participants interdisciplinaires ont appris à connaître le rôle unique et complémentaire de chaque discipline au sein de leur équipe de soins, tout en évaluant des cas réels aux stades précoces, intermédiaires et avancés de la maladie. L’accent a été mis sur la façon de soutenir une personne atteinte de la maladie de Parkinson dans l’autogestion de sa maladie ainsi que ses partenaires de soins.
Toujours en avril, Parkinson Canada, en partenariat avec la Fondation Davis Phinney, et d’autres organismes et la communauté Parkinson se sont réunis à Winnipeg (Manitoba) pour assister au Sommet de la victoireMD, une journée d’information et d’inspiration. Cet événement, qui présente des chercheurs, des cliniciens et des physiothérapeutes travaillant dans le domaine des troubles du mouvement, offre des outils et des ressources essentiels pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de bien vivre aujourd’hui. Inscrivez la date du prochain arrêt canadien de la tournée : le samedi 5 octobre 2019, au Conference and Event Centre d’Ottawa.
Nous sommes toujours heureux de recevoir vos commentaires. Communiquez avec nous par téléphone, en personne et en ligne. En bref, nous poursuivons le même objectif qui est d’étendre la portée de notre action et d’augmenter notre efficacité dans tout ce que nous entreprenons. C’est notre engagement que nous prenons envers vous.
Je tiens à vous souhaiter, à vous et à votre famille, un merveilleux temps des Fêtes ainsi que beaucoup de bonheur et la santé pour l’année 2019.
J’aimerais également remercier chaleureusement nos donateurs, nos partenaires, nos bénévoles, nos chercheurs, nos professionnels de la santé et notre personnel, qui aident tous les personnes touchées par la maladie de Parkinson à vivre au mieux leur vie.
Je porte un toast au progrès par l’entremise du changement en 2019.
Joyce Gordon, directrice générale