Hélène Deutsch
Je suis atteinte de la maladie de Parkinson. Je suis âgée de 59 ans et je ne m’attendais pas du tout à une telle nouvelle. Il n’y a pas si longtemps, j’étais infirmière autorisée. Je dispensais des soins à domicile auprès d’un organisme de santé de ma région. J’adorais mon travail. J’adorais pouvoir venir en aide aux gens dans le besoin. Je profitais pleinement de la vie, je réussissais paisiblement à concilier ma vie professionnelle et ma vie familiale. D’ailleurs, j’avais même commencé à planifier ma retraite : j’avais l’intention de beaucoup voyager et de profiter de mon temps libre pour – enfin – améliorer mes techniques de tricot! Et puis il y a eu le diagnostic de la maladie de Parkinson.
Je travaillais à un rythme plus lent que d’habitude et je prolongeais régulièrement mes journées de travail, à mes frais, afin de terminer toutes mes tâches. Ma lenteur nuisait de plus en plus à mon travail. J’avais même commencé à déléguer certaines tâches qui demandaient une grande précision des mouvements (par exemple, les prises de sang, les injections et le soin des plaies).
Puis, j’ai constaté que ma main gauche tremblait de temps en temps. Peu après, j’ai commencé à traîner ma jambe gauche et les tremblements étaient constants. J’avais également du mal à rester en équilibre. Mon médecin de famille, mes collègues et moi avons tous soupçonné la maladie de Parkinson. Ce diagnostic a été confirmé en 2016.
Quand la neurologue m’a annoncé ma maladie, je me suis mise à pleurer. Heureusement, il y avait une boîte de mouchoirs sur son bureau. Je pleurais en pensant à toutes les choses que je ne ferais jamais. Je faisais le deuil de ma vie d’infirmière dynamique, mais aussi de la retraite paisible que j’avais en tête.
J’ai pu avoir accès aux services d’information et d’aiguillage de Parkinson Canada. Alors que je vivais dans l’incertitude et la peur, Parkinson Canada m’a dirigée vers des ressources qui m’ont aidée à faire face à mon diagnostic et à planifier ma nouvelle vie.
Comme bien d’autres personnes, j’étais en état de choc à l’annonce de mon diagnostic. Les jours qui ont suivi ont été très difficiles. J’ai vécu la pire journée de ma vie le jour où j’ai su que je ne pouvais plus dispenser des soins directs à mes patients.
J’avais l’impression que mes troubles ralentissaient mon travail, c’est pourquoi j’ai décidé de plein gré d’aller me faire évaluer par un ergothérapeute. Malheureusement, lorsque j’ai communiqué les résultats à mon employeur, j’ai été forcée de prendre un congé d’invalidité de longue durée.
Mon monde s’est écroulé – de nouveau.
À ce moment-là, je ne parvenais même pas à imaginer ce que l’avenir me réservait.
J’espérais de tout cœur que mon milieu de travail puisse s’adapter à moi. (Voir la fiche d’information de Parkinson Canada intitulée Progression de la maladie de Parkinson et un nouveau document, À l’aise. *
Je suis tombée aux oubliettes. J’ai essayé de maintenir des liens avec mes anciens collègues, avec quelques infirmières, mais c’est difficile, car elles travaillent et moi, non.
Je suis devenue bénévole auprès de Parkinson Canada. À vrai dire, je fais beaucoup de bénévolat. Ça aussi, ça me fait du bien!
Grâce au bénévolat, je continue à me rendre utile dans ma communauté. Je mets à profit mon expérience d’infirmière auprès des groupes de soutien. J’anime notamment les séances « La maladie de Parkinson 101 » qui s’adressent aux patients ayant récemment reçu un tel diagnostic et à leurs partenaires de soins. J’anime également les séances « La maladie de Parkinson 201 », offertes aux étudiants en soins infirmiers et à d’autres professionnels de la santé dans le but de démystifier cette maladie.
Jamais je n’aurais imaginé être atteinte de la maladie de Parkinson, mais je ne suis vraiment pas spéciale en fin de compte.
Actuellement, chaque jour, plus de 25 Canadiens reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson et ce nombre devrait doubler au cours des dix prochaines années. Cela signifie que la maladie de Parkinson risque de toucher chacun d’entre nous d’une façon ou d’une autre. En d’autres mots, il y aura une personne atteinte de cette maladie dans chaque famille au Canada.
C’est pourquoi la recherche est si importante en ce moment.
Grâce au Programme de recherche de Parkinson Canada, les scientifiques les plus compétentes et les plus talentueux du Canada parviendront à mettre au point de nouveaux médicaments et de nouveaux traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie de Parkinson.
Je suis convaincue que, un jour, les chercheurs réussiront à trouver un remède contre cette maladie.
Un jour.
Hélène Deutsch, inf., M. Sc., une infirmière clinicienne elle-même atteinte de la maladie de Parkinson.
* Parkinson Canada a une nouvelle ressource conçue pour les personnes ayant une déficience invisible, leurs employeurs et les commissions de transport qui les transportent. Pour consulter le livret À l’aise : Guide sur l’amélioration de l’accessibilité en milieu de travail et dans les transports pour les personnes ayant une déficience invisible en ligne et pour commander votre copie gratuite, rendez-vous à
www.parkinson.ca/fr/publications/freducational-publications/.
Nous sommes là pour vous aider – en toutes circonstances. Faites partie de la solution – communiquez avec le bureau de Parkinson Canada le plus près dès aujourd’hui pour en savoir plus sur le bénévolat, les dons et la participation à des événements locaux, à des groupes de soutien et à des conférences. Des questions? Appelez-nous au 1 800 565-3000.