Milford Sound, South Island, Nouvelle-Zélande
« J’aimerais que vous puissiez rencontrer ma femme, Margot. Nous sommes mariés depuis 34 ans et — je sais, j’ai un parti pris — elle est la femme la plus merveilleuse que j’ai jamais rencontrée. »
John Parkhurst sait très bien ce que signifie être un partenaire de soins. Sa femme, Margot Bartlett, est atteinte de la maladie de Parkinson depuis plus de 30 ans. Étant infirmière autorisée, Margot soupçonnait qu’elle avait peut-être la maladie de Parkinson. Pourtant, la nouvelle du diagnostic a été déchirante. Ça a été comme une perte qui n’allait jamais pouvoir être remplacée. Margot n’était âgée que de 42 ans, et leur fille, que de quatre ans.
La maladie de Parkinson ne touche pas seulement la personne qui reçoit le diagnostic; elle change la vie de tout le monde autour d’elle : le conjoint, les enfants, les amis et les proches aidants.
Margot était le genre de personne à se lever tôt, à travailler toute la journée comme infirmière autorisée, puis à enseigner le piano jusqu’à 21 h ou 22 h. Son énergie était sans limite!
Mais au fur et à mesure que la maladie évoluait, tout ça s’est envolé — et plus encore.
John est devenu son aidant principal. Cela a réduit à néant les espoirs et les rêves de vie commune qu’ils partageaient. Cela les a fait bifurquer sur un chemin différent sans jamais toutefois les séparer.
« Pour moi, le rôle de proche aidant est tout aussi gratifiant que difficile. »
Depuis leur première rencontre, Margot et John ont toujours formé une équipe. Depuis son diagnostic, il l’a aidée à avoir la meilleure vie possible. Margot a travaillé pendant 12 ans après le diagnostic. Elle était souvent fatiguée, alors John la soutenait de toutes les façons dont il le pouvait. Il administrait les affaires familiales et lorsqu’elle se déplaçait pour le travail, John l’accompagnait. Les frais ont été élevés et sa carrière en a subi les contrecoups. John dit souvent que c’est comme passer à un « autre programme ». Ce n’est pas ce à quoi il s’attendait et ça demeure une aventure.
« Nous faisons une très bonne paire, mais nous voulions développer notre ‘équipe de soins’. Nous avons créé un groupe de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui existe toujours. Il est très important pour un proche aidant d’avoir un réseau de personnes sur qui compter pour obtenir de l’aide pratique et un soutien moral. Parfois, lorsque Margot ne va pas bien, j’ai simplement besoin de parler à quelqu’un d’autre pour retrouver espoir », confie John.
La découverte de Parkinson Canada a enrichi leur vie. Margot et John ont siégé au conseil d’administration de Parkinson Canada. Fort de leur expérience, John a défendu ardemment les intérêts des proches aidants, et c’est pourquoi il est ravi de la parution de la nouvelle publication Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson, un livre rendu possible grâce au généreux soutien de donateurs de partout au Canada.
Ce livre pratique et éclairant est une ressource inestimable. Il fournit des renseignements exacts et utiles aux proches aidants, ainsi que des références à d’autres ressources qui sont précieuses pour faire face à la maladie de Parkinson. John aurait souhaité pouvoir compter sur une telle ressource lorsque Margot a reçu son diagnostic.
L’expérience de proche aidant peut être gratifiante, et il est aussi très important de prendre soin de vous.
« J’ai de la chance. Margot m’aide beaucoup et elle veille à ce que j’aie une vie en dehors du partenariat de soins. En été, je fais de la voile avec notre fille. J’aime aussi la photographie et la musique. Même si je ne joue de la guitare ou du ukulélé que cinq minutes par jour, ça fait du bien à mon état d’esprit. »
John sait que chaque jour est un cadeau, et il y a les nouveaux projets de recherche, les nouveaux traitements et les nouvelles thérapies qui contribuent à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La générosité des donateurs aide Parkinson Canada à financer d’incroyables projets de recherche; ainsi, un jour, il y aura un remède et personne n’aura à passer à un « autre programme ».
Pour obtenir votre exemplaire gratuit de Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson, écrivez à info@parkinson.ca ou téléphonez au 1 800 565-3000. Nous sommes là pour vous aider — en toutes circonstances.